Znalezionych wyników: 48

basik78, dziękuję serdecznie za pamięć.
Muszę przyznać, że należę do "cichych obserwatorów" forum. Nie piszę, ale zawsze czytam wpisy innych o ich problemach. Dobrze wiedzieć, co piszczy w trawie

Spieszę donieść, że u mnie wszystko OK, przynajmniej jak na razie. Dobrze w sensie onkologicznym, bo zdrowie tak ogólnie lekko mi się posypało. Walczę z obniżoną odpornością, covid przechodziłam bardzo ciężko, i to co najmniej dwukrotnie, pomimo szczepień. Ale nie poddaję się, i staram się w miarę normalnie żyć, chociaż wciąż się rehabilituję z powodu obrzęku po limfadenektomii.
Co prawda od ostatnich badań minęło kilka miesięcy, ale wkrótce kolejna wizyta u onkologa, i zobaczymy co dalej. Bo poprzednie wyniki PET były bardzo dobre!
Życzę wszystkim wytrwałości i pogody ducha

basik78, Angelles, arawis,
Dziękuję pięknie za pamięć i ciepło pozdrawiam:)
Spieszę donieść, że u mnie wszystko ok. Żadnych zmian, problemów... Najwyraźniej moje leczenie okazało się skuteczne. Mija teraz 3 rok po usunięciu czerniaka. Kolejne TK wykazują brak przerzutów. I mam nadzieję, że tak już zostanie na zawsze

basik78, dziękuję za pamięć:)

Spieszę donieść, że u mnie wszystko bardzo dobrze. Kolejne TK potwierdzają brak przerzutów, a mam je wykonywane regularnie co 12 tygodni.
Żyję normalnie, pracuję dużo. Staram się nie myśleć o chorobie

Pozdrawiam serdecznie wszystkich i mocno trzymam kciuki za tych, którzy zmagają się z czerniakiem. To niełatwy moment w naszym życiu... ale poddawać się nie można

Agakon, cieszę się, że mój przykład może zainspirować innego chorego. Czasami by ktoś nam pomógł. musimy najpierw pomóc sobie sami. A by to się udało, musimy wiedzieć jak najwięcej o chorobie, która nas dotknęła. Tak uważam, i tak postępuję.

Sprawdziłam najnowszą, bo ze stycznia 2019 listę leków refundowanych przez NFZ. Znalazłam na niej, na pozycjach 269 i 270 OPDIVO/niwolumabum. Posyłam link do leków refundowanych w ramach programów lekowych (przypominam, że program lekowy, to nie to samo, co badania kliniczne, i kryteria otrzymania leku są trochę inne):
http://onkologia-online.p...owanych_1012019

Trzeba szukać pozycji B tu:
http://onkologia-online.p...018.12.27/b.pdf

A w załączniku potwierdzenie, że OPDIVO można otrzymać bezpłatnie w dwóch różnych dawkach (w ramach programu lekowego, po zakwalifikowaniu przez lekarza). Zaznaczyłam kółkami i strzałkami najważniejsze rzeczy :-D

Wiem, że dostęp do immunoterapii wciąż jest dość trudny, ale jak widać należy o to pytać swojego onkologa, bo lek dostępny przecież jest w ramach NFZ

Pozdrawiam ciepło:)

[ Dodano: 2019-01-14, 17:18 ]
Pod tym linkiem są kryteria kwalifikacji do otrzymania immunoterapii ipilimumabem, niwolumabem lub pembrolizumabem w ramach NFZ (kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie):
http://onkologia-online.p...wych_[01012019]

Serdecznie Wam dziękuję za wspieranie mnie. Będę dawać znaki co ze mną, może trochę częściej, niż do tej pory;)

Chorym na czerniaki lub inne nowotwory polecam najnowszą wyszukiwarkę badań klinicznych.
Cytuję: "Polscy pacjenci zyskali dostęp do wyszukiwarki Study Connect – pierwszej w Polsce cyfrowej platformy zawierającej bazę aktualnych badań klinicznych."
Źródło: https://immuno-onkologia.pl/study-connect-bms-wyszukiwarka-badan-klinicznych/

link do wyszukiwarki:
www.bmsstudyconnect.com/pl

Sprawdziłam, że aktualnie jest w Polsce nabór do badania klinicznego: "Badanie dotyczące relatlimabu i niwolumabu vs. sam niwolumab podawanego uczestnikom z zaawansowanym czerniakiem - CA224-047".

Kryteria włączenia do badania:

- Uczestnicy muszą mieć potwierdzonego w badaniem histologicznym czerniaka III stopnia (niepodlegającego resekcji) lub czerniaka stopnia IV, wg klasyfikacji AJCC

- Uczestnicy nie przeszli wcześniej leczenia systemowego czerniaka niepodlegającego resekcji lub
czerniaka z przerzutami,

- Tkanka guza z niepodlegającego resekcji obszaru lub z obszaru z przerzutami musi zostać udostępniona do analizy biomarkerów.

Kryteria wyłączenia z badania:

-Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych przerzutów do mózgu ani przerzutów do opon miękkich

- Uczestnicy nie mogą mieć czerniaka oka

- Uczestnicy nie mogą mieć aktywnych, rozpoznanych lub podejrzewanych chorób autoimmunologicznych

więcej danych o tym badaniu tutaj:
https://www.bmsstudyconne....45598330000007

[ Dodano: 2018-12-13, 10:06 ]
Aktualnie są 3 badania kliniczne na czerniaki, ale tylko do jednego jest nabór. W jednym z nich, aktywnym, ale z zamkniętym naborem, sama uczestniczę. Jeśli ktoś byłoby zainteresowany jak to wygląda z punktu widzenia pacjenta - proszę o kontakt, a postaram się wszystko wyjaśnić i "odczarować" strach przed uczestniczeniem w badaniu klinicznym. Bo taki badanie to ogromna szansa dla pacjenta na otrzymanie najnowocześniejszej, niedostępnej w kraju terapii. Jest szansa pożyć kilka lat dłużej

Dzień dobry wszystkim:)
Chyba dopiero teraz dojrzałam do tego, by coś więcej napisać na forum. Chodzi mi oczywiście o odejście naszego wspólnego wielkiego przyjaciela mf54... Pomimo, że jakoś od dawna się tego spodziewałam, to jednak ta wiadomość bardzo mnie poruszyła. Ostatnie jego wiadomości były już trochę niespójne, i wtedy zrozumiałam, że coś jest na rzeczy... bardzo mi przykro z tego powodu. Czerniak zaawansowany w takim stadium to małe szanse na wyjście na prostą. Zdarzają się może cuda, ale... nie tym razem :(

Mnie ponad rok temu również dotknął problem borykania się z zaawansowanym stanem czerniaka. Gdy to zrozumiałam, zadziałam najszybciej i najskutezcniej, jak potrafiłam. Myślę dziś, że trafiłam w ręce dobrych lekarzy, w tym świetnego chirurga onkologa, potem przeszłam immunoterapię w ramach badań klinicznych. I wszystko wskazuje na to, że mój stan jest aktualnie dobry i stabilny.
Zakończyłam roczną fazę pobierania leku, i jestem teraz w fazie obserwacji. Muszę się pokazywać w szpitalu co jakiś czas, gdzie pobierana jest krew do analizy, odbywa się konsultacja z lekarzami prowadzącymi, i gdzie mam regularnie wykonywany tomograf całego ciała. Wszystkie parametry są prawidłowe, ja czuję się dobrze, nie mam przerzutów, wlewy leku przeszłam bez żadnych efektów ubocznych. Wlewy były z nivolumambu 240 mg, lub nivolumabu 480 mg+ipilimumabu 1 mg/kg ciała. Nie wiem oczywiście którą terapię przeszłam, bo badania były zaślepione.
Jedyną rzeczą, jaka aktualnie mi doskwiera, to noga po limfadenektomii pachwinowo/biodrowo/zasłonowej. Noga wciąż jest lekko niesprawna, pobolewa, czasami puchnie. Ale przed zabiegiem operacyjnym byłam poinformowana przez chirurga, że będzie to operacja okaleczająca i trudna. Wiedziałam na co się godzę... To jednak jedyna pozostałość po moim czerniaku. Mam nadzieję, że przerzutów nie będzie, bo wiem, że one pojawiają się szybko, i pewnie już bym je miała. Skoro ich nie ma - prawdopodobnie nie będzie. A przynajmniej przez najbliższe 2 lata być ich nie powinno

Pozdrawiam serdecznie wszystkich czytających to forum, bo wiem, że jest ich wielu. A przede wszystkim ślę ciepłe pozdrowienia wszystkim aktywnym uczestnikom/czkom, którzy na co dzień walczą z tą chorobą u siebie, lub najbliższych. Wszystkim nam nie jest łatwo, ale nie pozwólmy, by choroba zwyciężyła nad naszą psychiką. Uśmiech, dobre serce i ludzkie podejście do siebie i innych to super power, jakiej każdy z nas potrzebuje. I tego Wam życzę

Dzień dobry.... chociaż niedobry, bo nie ma mf54...:(

Dodam tylko, że ze mną jest wszystko OK. Ale w kontekście mf54 jakoś nie potrafię niczego więcej napisać.
Może potem, może kiedyś indziej...

marzena66, Majbas,
dzięki za wsparcie

Nie ukrywam, że wciąż szukam najnowszych informacji o terapiach na czerniaka. Każdy chory powinien taką wiedzę mieć. Dla znających angielski dobrą bazą tej wiedzy jest to:
http://cancerresearch.org...-types/melanoma

Podane są tu linki do aktualnie prowadzonych na świecie badań klinicznych (immunoterapia czerniaka wciąż jest w fazie badań, bo to onkologiczna nowość, dlatego badania są głównie w fazie I lub II) - w akapicie "Clinical Trials for Melanoma".

szczecha,
Majbas,
mf54,

Dzień dobry

Jestem, jestem... czytam forum codziennie. Jakże mogłabym tu nie zaglądać. To jedyny zakątek w sieci, w którym czuję się "jak w domu", bo wśród ludzi, którzy mają podobnie.

Jeśli chodzi o mnie, to właśnie świętuję rocznicę.
Dokładnie rok temu po raz pierwszy zgłosiłam się ze swoją zmianą do lekarza. Prawie miesiąc trwało, zanim otrzymałam wynik histopatologii (bo wyjechałam na weekend majowy i zabieg odbył się po moim powrocie), ale dla mnie kwiecień 2017 to początek mojej choroby.
W trakcie tego roku wiele się zadziało, aż sama nie dowierzam, jak wiele. Przeszłam dużo, zarówno fizycznie, jak i przede wszystkim psychicznie. To był trudny okres. Bardzo trudny.
Nie poddałam się. Zachowałam dystans i spokój, ale, co zawsze powtarzam, traktuję swoją chorobę z należytą jej powagą.
Podjęłam leczenie, najpierw chirurgiczne teraz uzupełniające, w postaci immunoterapii.
Przyjmuję wciąż wlewy, regularnie, co 2 tygodnie. To będzie trwało jeszcze kilka miesięcy. Na razie wszystko jest bardzo dobrze. Nie mam objawów ubocznych, nie mam przerzutów, nie ma wznowy.
Staram się żyć i pracować zupełnie normalnie. Co bywa trudne, bo blizny i niezbyt sprawna noga robią swoje, a i konieczność bywania w szpitalu co 2 tygodnie przypomina mi, że to nie koniec. :-(

Ale ogólnie - jest dobrze

mf54,
masz wiele racji.... nie byłam co prawda w Tybecie. Ale na pewniej pięknej wyspie na Atlantyku to tak... całkiem niedawno. Noga nie spuchła w samolocie, co mnie szalenie cieszy. I chociaż nie mogę jej za bardzo eksploatować, bo boli, to jednak zawlokłam ją na pewną górę, i kazałam cieszyć się krajobrazami

Potrzebuję takich chwil, jak powietrza. To pomaga mi walczyć z chorobą. Zapomnieć o niej. Wracam ze swoich wojaży zawsze odmieniona. A przez ten rok choroby byłam już w wielu miejscach w Europie, i na Atlantyku

Może jestem szalona.... ale to pomaga zwalczać w sobie strach przed nowotworem. Przynajmniej mnie pomaga

[ Dodano: 2018-04-09, 16:23 ]
Dla zainteresowanych leczeniem zaawansowanego czerniaka:
oprócz badań klinicznych, w których uczestniczę, można korzystać z programów lekowych, finansowanych przez NFZ. Linkuję wykaz aktualnych programów lekowych z marca 2018, wśród nich znalazłam 4 programy dedykowane czerniakowi (B27, B48, B59, B72):

http://onkologia-online.p...-_1_marzec_2018

[ Dodano: 2018-04-09, 16:27 ]
EDIT: 3 programy, a nie 4 (bez B27) - przepraszam

mf54,
ufam, że będzie dobrze z Tobą.....

arawis,
dziękuję za wsparcie

lady_carrot,
cieszę się, że terapia Ci pomaga.
Ja również poddałam się kompleksowej terapii przeciwobrzękowej, w skład której wchodzi manualny drenaż limfatyczny, masaż BOA oraz bandażowanie nogi. W bandażach chodzę 20 h dziennie oraz śpię w nich. Po ich zdjęciu chwila odpoczynku dla nogi - a potem znów drenaż/BOA/bandaże. Oczywiście wszystko zlecone przez angiologa/chirurga naczyniowego, z którym ustaliłam, że wykonujemy tę terapię u mnie, pomimo choroby nowotworowej w trakcie leczenia. To angiolog z dużym doświadczeniem, ufam jego opinii. Lekarze onkolodzy od badań klinicznych też się zgodzili - zatem mam komplet "zgód" na to. Decyzję podjęłam jednak sama - chciałam tej terapii przeciwobrzękowej, bo chcę, by moja noga była śliczna

Dodatkowo właśnie odbieram specjalnie szytą na miarę w Niemczech pończochę przeciwobrzękową płaskodzianą (koszt ponad 1000 zł, ale mam refundację z NFZ na podstawie wniosku od lekarza naczyniowego), któreż będę nosić w ciągu dnia, zamiast bandaży.
Moja noga wygląda zdecydowanie fajnie już, ponoć mało widać moje obrzęknięte udo

Poza tym jestem po kontrolnej TK, i czekam na wynik, za kilka dni powinien być.
Przyjmuję immunoterapię w ramach badania klinicznego już kolejny miesiąc, czuję się dobrze..... mam nadzieję, że tak mi pozostanie. Ale trzymam rękę na pulsie

Jeśli chodzi o natomiast o skuteczność niwolumabu, który i ja przyjmuję, to doczytałam, że został zatwierdzony do leczenia uzupełniającego w zaawansowanym czerniaku po całkowitej resekcji - czyli takich osób, jak ja. Badanie, w którym ja biorę udział jest podobne, ale przyjmuję inne dawki, niż to z podanego przeze mnie linka....niemniej zasada jest taka sama.
https://immuno-onkologia.pl/leczenie-adjuwantowe-czerniaka-niwolumab/

rootsradical,
bardzo mi przykro, że walczysz z przerzutami.... nawet nie wiesz, jak mnie to martwi.
Ja dostaję nivolumab od 4 miesięcy... on nie działa mega szybko, na pierwsze efekty trzeba czekać 2 - 3 miesiące. I faktycznie trzeba mieć dobre wyniki, by został podany. Lecz grypę zatem, dbaj o siebie teraz bardzo. Bo immunoterapia to szansa na odwrócenie/zatrzymanie zmian, nawet już istniejących. Jest szansa dla Ciebie

Zastanawiałam się wcześniej, dlaczego od razu nie zakwalifikowano Cię do tych samych badań co mnie. Ale Ty po usunięciu węzłów przeszedłeś radioterapię. A ona wyklucza udział w moim badaniu... to chyba dlatego.
Niemniej teraz Cię zakwalifikowano, i ja jestem dobrej myśli. Wlewy są spoko - nic Ci nie będzie

pozdrawiam ciepło.... i nie poddawaj się

mf54, arawis,

Witam wszystkch Was serdecznie

Przyznam, się, że regularnie czytam to forum, ale nie zawsze piszę.
Jestem zmartwiona ostatnimi wynikami mf54, chociaż on sam jak zwykle udaje, że się nie martwi.... teraz żałuję, że go jednak nie porwałam na jakieś przymusowe leczenie !
Bardzo martwi mnie stan rootsradical.... wciąż myślę, jak można mu pomóc.

Jeśli chodzi o mnie, to wciąż przyjmuję lek w ramach badań klinicznych. Nie mam żadnych efektów ubocznych, czuję się dobrze, tym bardziej, że wyniki badań krwi oraz TK mam świetny. Wklejam najważniejsze dla mnie info z przedostatniego wypisu szpitalnego. Cytat: "w kontrolnej TK bez cech wznowy czy rozsiewu choroby nowotworowej". Ufff......:)

Ostatnio wdrożyłam też kurację przeciwobrzękową, by móc na spokojnie wrócić do szpilek. Noga po limfadenaktomii wciąż potrzebuje rehabilitacji. Skonsultowałam to z chirurgiem naczyniowym, przyjmuję leki na to, czekam na pończochę w 3 klasie kompresji, od stycznia rozpoczynam manualny drenaż limfatyczny + bandażowanie nogi. Mam nadzieję, że efekty będą wymierne

Ale.... jest jedno ALE.
Wciąż jestem zaniepokojona, bo od mojej diagnozy minęło dopiero 7 miesięcy. Czerniaki zaawansowane przerzucają się po ok 1 - 2 latach od diagnozy. Zatem jeśli w połowie 2018 napiszę tutaj, że wszystko u mnie OK, to wtedy lekko odetchnę.... Na razie nie czuję się uspokojona, pomimo, że widzę wymierne efekty działania leczenia. Miałam zmianę na ramieniu, którą planowałam usunąć na początku roku, bo ostatnio zaczęła się rozrastać. Tydzień temu zauważyłam, że zmiany NIE MA!. Zniknęła, rozpłynęła się, wchłonęła... no nie wiem, ale najważniejsze, że jej nie ma

W innym wątku przeczytałam, że pod wpływem nivolumabu istniejące zmiany cofają się... doświadczyłam tego na sobie

Pozdrawiam Was serdecznie, i życzę Wam i sobie, byśmy wszyscy przeżyli spokojnie i z radością ten nadchodzący rok

Dzień dobry

I już wszystko wiadomo. Nie ma "nowego" leku w ramach badań. Jest rezygnacja z 3 - go ramienia w ogóle.
Zatem jedno jest pewne: nie dostawałam do tej pory tylko ipilimumabu, bo inaczej wypadłabym z programu. A wciąż w nim jestem

Ale czuję się tak sobie. Może to wpływ leku?

lady_carrot,
dziękuję za wsparcie i życzę wszystkiego dobrego

mf54,
tak, nie dostajemy placebo - nikt z nas.
Do badania zakwalifikowanych jest 26 osób z całej Polski. Ja osobiście poznałam 4 osoby z tej grupy: jedną panią i 3 panów. Wszyscy spotykamy się zawsze o tej samej porze w tym samym dniu w szpitalu na wlewie. Nie wiemy który lek podają nam poprzez pompę infuzyjną. Po badaniach po prostu kładziemy się do łóżek, lekarz pisze receptę na lek, apteka szpitalna wydaje go, ale leki opisane są tak, że nie mamy pewności co jest w środku.
Badanie ma 3 ramiona: ramię 1 to terapia nivolumab+ipilimumab, ramię 2 to terapia nivolumab, ramię 3 to terapia ipilimumab. Nikt z nas nie wie, które ramię dostajemy, bo na tym polega istota tego akurat badania.
Ale nikt nie dostaje wyłącznie placebo jako forma leczenia całościowego (placebo mamy tylko wtedy, gdy nie przypada "nasz" wlew).
Wiesz..... placebo byłoby bardzo niehumanitarne w naszym przypadku :(
Aby zakwalifikować się do badania każdy z nas musiał mieć stan kliniczny IIIB,C,D lub IV. Co w praktyce oznacza, że każdy z nas miał przerzut nowotworu, począwszy od 1 mikroprzerzutu, jak i przerzutów odległych. Jedynym warunkiem było jednak to, by te przerzutu zostały przed rozpoczęciem leczenia usunięte chirurgicznie (max 12 tygodni od zabiegu). Mnie zakwalifikowano jako stan IIIC po resekcji w 4 tygodniu.
Nie wyobrażam sobie, by ktokolwiek pacjentom z przerzutowym nowotworem mógłby zaproponować leczenie placebo !

Poinformowano nas tylko a zmianie jednego z tych ramion na inny lek. Za kilka dni dowiem się który na jaki nowy. Myślę, że odstawiony zostanie ipilimumab, ale pewności jeszcze nie mam.

Na razie wlewy znoszę w miarę dobrze. Inni mają powoli objawy typu zmęczenie, wysypka, biegunki....
Zobaczymy co będzie dalej..... Nasze nowotwory mogę się uaktywnić w niespodziewany sposób, bo przerzut, chociaż po resekcji, to ryzyko zaatakowania innego miejsca. Żadna metoda nie wykryje ogniska mikro, a ono niewykryte będzie się rozwijać. Może podawane nam leki zatrzymają ten proces. I to właśnie się na nas sprawdza. Nikt nam nie gwarantuje wyzdrowienia. Ale daje na to nadzieję... a to już coś

Miłego dnia Wam życzę