Autor |
Wiadomość |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21964
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-08, 09:18 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Jak czuje się Twoja dziewczyna? Zaczęła się leczyć? Co powiedział lekarz? Widziałam, że Byleś wczoraj na forum ale nic nie napisałeś. czyżby nic nadal nie było wiadomo i dziewczyna jest bez leczenia? |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21964
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-05, 07:11 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Może jestem niesprawiedliwa, może się czepiam. Ale jak dla mnie coś w całej historii jest bardzo nie tak. Przepraszam jeżeli wyciągnęłam pochopne wnioski. Ale po rozmowie z lekarzami córki tylko to przychodzi mi do głowy. Nawet jeżeli dziewczyna operowana była na oddziale dla dorosłych to po takim rozpoznaniu lekarze nie zostawiliby nastolatki błąkającej się samej po lekarzach i szukającej pomocy. Przepraszam jeżeli Ciebie levy272 obraziłam, ale cały czas zastanawia mnie ten upór przy prywatnej wizycie i czekanie...w momencie kiedy każda godzina jest ważna. Dziewczyna powinna już być na oddziale i mieć robione tysiące badań, a może już być po pierwszej chemii zważywszy ile czasu minęło od zabiegu do rozpoznania. Pozdrawiam
No i te nieścisłości dotyczące badania... |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21964
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-01, 09:28 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
"Niestety nie od nas zależy tok postępowania, ale bardzo dziękuję za poradę. Wspomnę o niej komu trzeba "
I tu się mylisz. Akurat to zależny od Was. Czekać można jak się ma wysypkę. A w przypadku nowotworu walczysz o życie. I przyspieszenie wizyty czy wybór placówki w której się będzie dziewczyna leczyć jak najbardziej zależy od Was. Czekając zdajecie się na innych, a tu trzeba wziąć sprawy w swoje ręce. szczególnie jeżeli wszyscy mówią, ze są możliwości inne niż wizyta prywatna. Ja polecam klinikę dla dzieci bo Wiem z doświadczenia długiego-niestety-, ze te kliniki maja inne możliwości i środki. Przepraszam, ze to powiem, ale dzieci które się leczą jest dużo mniej. W czasie całego leczenia nie przypominam sobie momentu w którym musiałam płacić za leczenie, leki nawet te poza protokołem czy rzeczy które nie są refundowane córka miała zapewnione. Chyle czoła przed lekarzami. Walczyli o każde dziecko. Onkolodzy dla dorosłych też to robią ale maja więcej pacjentów... Dużo więcej. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21964
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-01, 07:34 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Dobra powtórzę się jeszcze raz ale pytałam onkologów w Gdańsku. Do 18 ( ważne są miesiące a nie lata czyli do 17 lat 11 miesięcy i 29 dni) może przyjść do poradni onkologii dziecięcej, bez kolejki skierowań itd. Przychodzisz dzisiaj mówisz co jest i zostajesz przyjęty. Wdrażają od razu leczenie w trakcie występują do NFZ aby dziewczyna mogła zakończyć leczenie na onkologii dziecięcej pomimo tego, ze w trakcie leczenia skończy już 18. Dzwoniłam i potwierdzili to (oczywiście w Gdańsku ale jakby co to nieraz lepiej jeździć i mieć wdrożone od razu leczenie). Na chirurgii dziecięcej przyjmują do 16 lat. Ale tam maja inne zasady. Zabierajcie się i jeszcze dzisiaj dzwońcie do poradni onkologicznej w Poznaniu 061 8491 600, lub na oddział 061 (061) 8491-498 , a jak nie to do Gdańska na oddział lub do Poradni. Pozdrawiam |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21964
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-31, 10:57 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Z jakiej miejscowości jesteście? Gdzie jest najbliższy ośrodek onkologii dziecięcej? Nie do końca rozumiem termin na czerwiec. U onkologa dziecięcego? Z takim rozpoznaniem? synovial sarcoma występuje częściej niż mięsak rozpoznany u córki. Chemia jak chemia nigdy nie jest dobrze, ale to na razie mniejszy problem. Każdy znosi inaczej. Nie znam protokołu leczniczego w SS, i nie wiem czy jest podawana chemia czy radioterapia, czy i to i to. Teraz jak najszybciej onkolog!!!On Wam wszystko powie. Może głupio gadam, może miałam farta, ale dziecko nie musi iść prywatnie. Idziesz nawet na oddział i Was nie wyrzuca. Nie wyobrażam sobie tego w Klinice w której leczyła się córka. Pozdrawiam |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21964
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-31, 07:32 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Dziewczyna kończy za trzy miesiące 18-lat, a to znaczy, ze póki co rozpocznie leczenie na onkologi dziecięcej. I tego się trzymajcie. jeżeli rozpocznie tam leczenie to można i załatwić, ze tam przejdzie całość leczenia. Na onkologi dziecięcej nie ma takich problemów jak na onkologi dla dorosłych. trochę mnie dziwi, ze z takim rozpoznaniem nie dostaliście od razu namiarów na onkologa. Poszukajcie w Poznaniu kliniki onkologi dziecięcej i tam idźcie. Skierowania nie trzeba i każdy onkolog dziecięcy was przyjmie. Może przed kolejna operacja powinna już dostać chemię osłonowo? Onkolog pokieruje dalszym leczeniem i chirurgicznym i zrobi konieczne badania itd. Podstawa to wizyta u onkologa. Chorych dzieci jest jednak mniej niż dorosłych i kolejek też nie ma. Mam tylko doświadczenie w Gdańsku ale jak dostałam wynik hist-patu córki poszłam do Kliniki to nikt nie pytał mnie dlaczego tutaj czy o skierowania tylko od razu przyjęli córkę. A dalej potoczyło się wszystko błyskawicznie. Bez potwierdzenia rozpoznania otrzymała chemię ogólnie działająca itd. Potem badania, diagnoza ( tak rzadki mięsak, ze próbki jechały do W-wy) i cała reszta. Córka też poszła na operację bez rozpoznania. Nikt nie spodziewał się takiego rozpoznania.
Życzę zdrowia i wytrwałości. A teraz skupcie się na leczeniu, a nie szukaniu winnych. Z tego czego się nasłuchałam to mięsaki w tak młodym wieku nie rosną paru lat...U córki do 10 cm bardzo krótko. Ale lekarzem nie jestem... |
|