1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-02-03, 21:08 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Dziękuję Wam bardzo
i trzymam kciuki za walczących...
Edyta |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-31, 20:59 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Witam.
Niestety nie udało się, moja Mama odeszła 17.01. :(
Przegrałyśmy tę walkę, może gdybyśmy wcześniej zadziałały, a nie czekały prawie 2m-ce na wizytę u onkologa i jeszcze 1 m-c na wyniki biopsji, która nic nie dała... :(
Dziękuję wpisanym za zainteresowanie, informacje i pomoc.
pozdrawiam i życzę siły i zdrowia, Edyta |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-06, 20:44 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Witam.
No cóż, Mamie odstawiono chemię, bardziej szkodziła niż pomagała. Wprawdzie hemoglobina skoczyła na 7,6 w ciągu tygodnia, ale to i tak mało. Przetaczania krwi lekarz tez nie zlecił, stwierdził, ze jeśli już to jak spada poniżej 7 /może chciał Mamę uspokoić/. Odesłał nas do hospicjum na opiekę paliatywną i leczenia bólu. Na pocieszenie jesteśmy umówione na wizytę kontrolną 13.02, może wtedy jak stan Mamy się poprawi, to może znowu włączy chemioterapię. Może...
A póki co walczymy z hemoglobina nadal. Bo nic innego chyba nam już nie pozostaje
A czy ktoś z Państwa miał kontakt z takim lekiem Glivec?
Byłabym wdzięczna o kontakt.
Pozdrawiam wszystkich, Edyta |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-02, 22:21 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Jemu chyba chodziło o to, że szybciej są widoczne przerzuty niż przy raku, gdzie ten proces trwa dłużej.... I dlatego mam takie wątpliwości co do tej "świeżej" krwi. A Internista nasz nie jest taki zły, skutecznie leczy mamę objawowo, nie puchną już jej nogi . I jest z kim pogadać, Jego Mama zmarła w tamtym roku na glejaka :( |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-02, 21:29 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Witajcie w Nowym Roku
Ja znowu ze swoimi wątpliwościami. Ostatnio internista powiedział mi, że mięsaki przerzucają się krwiobiegiem, nie tak jak rak. Czy w tym momencie przetoczenie krwi nie spowoduje że on jeszcze bardziej się rozpanoszy? Czy ktoś z forum był już w takiej sytuacji? Jutro idziemy na chemie, zrobią Mamie badania i się okaże ile zdziałały buraki i Ascofer. Może nie będzie tak źle
I jeszcze jedno pytanie: Czy ktoś na forum brał chemię - Gemcitabinum? Wyczytałam tutaj że dla mięsaków stosuje się Adriamycynę (doksorubicyna) + Ifosfamid.
Pozdrawiam serdecznie. Edyta |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-12-28, 22:10 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Dziękuję za informacje.
Mam nadzieje, że cokolwiek się wydarzy w przyszły czwartek, sprawi że Mama jeszcze z nami pobędzie i nabędzie sił do walki z mięsakiem.
Zdaję sobie sprawę, że walka z taką chorobą nie jest łatwa ani przyjemna, i jest Mamie ciężko. Ale ja poprostu nie chcę jej stracić :(
Pozdrawiam i życzę ogromu zdrowia i sił na ten Nowy Rok. |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-12-28, 16:42 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
dziękuje za wsparcie.
Dziś robiłyśmy cotygodniowe wyniki, hemoglobina jej spadła do 7,4, RBC 2,37.
Czy jest jakiś cudowny środek na podwyższenie hemoglobiny? Póki co zwiększamy dawki soku z buraków + pierogi ze szpinakiem i wątróbka. W przyszły czwartek Mama ma kolejną wizytę na Onkologii, chyba jednak będzie konieczne przetoczenie krwi... Czy to jest niebezpieczne? |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-12-27, 23:29 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Witam ponownie. Dawno mnie tu nie było.
Byłam z Mamą w Warszawie 19.11, u samego prof. Rutkowskiego.
Załatwiłyśmy sobie karetkę, więc przynajmniej nie musiałyśmy czekać w kolejce na rejestrację czy wizytę u Profesora, a Mama była pod opieką ratownika medycznego.
Niestety nic dobrego stamtąd nie przywiozłyśmy :( I ogólnie jestem zdegustowana tą wizytą. Profesor przewertował papiery Mamy /miałyśmy dla niego kserokopie/, doczytawszy ze bierze chemię stwierdził, że mięsak jest nieuleczalny i zapytał się czego od niego oczekujemy. Pustka w głowie, szczęka mi zlekka opadła, spojrzałyśmy na siebie z Mamą i z niepewnością powiedziałyśmy, że Konsultacji?! Bo czego mogłyśmy oczekiwać: przyjęcia jej na Oddział, wyleczenia, cudu.... Tłukłyśmy się prawie 6 godzin z nieprzespaną nocą. Masakra. Mama nie została nawet zbadana, nikt obejrzał guza, nie zrobiono nawet USG, żeby zobaczyć co się dzieje w jej organizmie. Zapytano się jej czy czuje różnicę po chemii jeśli chodzi o guza na biodrze, to powiedziała ze ma wrażenie jest zrobił się trochę mniejszy.
Pan Profesor uznał, że klinicznie częściowa remisja.... Jedyne sensowne to propozycja podesłania preparatów do dokładniejszego badania /Profesora nawet nie zainteresowało źródło tego gada, sama go o to zapytałam/. Wysłałam te preparaty 27.11. ale jeszcze nie ma wyników.
Zastanawiam się czy jeśli pojechałybyśmy na prywatną wizytę, też by to tak wyglądało???
Przepraszam za to rozżalenie, ale w W-wie nie otrzymałam pomocy dla mojej Mamy.
Jest cały czas na chemii u nas w L-nie, lekkiej, ambulatoryjnej, bierze Gemcitabinum /ta wcześniejsza z Docetakselem poczyniła więcej szkody w jej organizmie niż pomogła/. Ale czy to dobra chemia na mięsaka? Czy ktoś brał to? Lekarz chemioterapeuta powiedział, że jak to nie pomoże Mamie, to odstawiają chemię i będą dalej leczyć objawowo :(
Poza tym jest słaba, bardzo schudła, meczy ją gorączka oraz okresowa opuchlizna nóg. Jest pod opieką internisty, ale wkurza się ze musi bać sterty tabletek. Jej aktualne wyniki:
Hematokryt 24,7%
RBC 2,67 T/l
WBC 59,8 G/l
HGB 8,0 g/dl
PLT 500 G/l, teraz jej podskoczyły
Dimery 3470 ng/ml /bardzo wysokie/
Kreatynina 51,0 Sód 131, Potas 5,5. Albumina 2,2
Najgorsze, że ostatnio zauważyłyśmy że ten guz pracuje, nie jest to już jednolita masa, ale wygląda tak jakby się dzielił na części..... I częściej boli ją kręgosłup i brzuch :(
Ciągle liczymy, że ta chemia poskutkuje i zatrzyma postęp choroby, teraz to jedyna nasza nadzieja. Mama jest też pod opieką Hospicjum Domowego.
Czy zjedzenie trochę słodkiego może zaszkodzić jej zdrowiu, obniżyć działanie chemii, wzmocnić tego mięsaka?
Pozdrawiam serdecznie i przy okazji życzę zdrowia i sił na ten Nowy Rok |
Temat: Jak odbudować odporność po chemii |
edith011
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 83605
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2012-10-15, 21:13 Temat: Jak odbudować odporność po chemii |
Dziękuję za informacje
A proszę mi powiedzieć jak to jest z tym błonnikiem.
Bo jak popatrzyłam w rozpiskę jej diety, wyklucza się z niej produkty i potrawy ciężko strawne, zawierające stosunkowo dużo błonnika, produkt wzdymające, nasączone tłuszczem oraz eliminuje się stosowanie ostrych przypraw.
I teraz tak sobie myślę, ze to stąd jej problemy z tym jedzeniem i wzdęciami.
To czy mięsaka należy traktować żywieniowo jak raka?
Edyta |
Temat: Jak odbudować odporność po chemii |
edith011
Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 83605
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2012-10-15, 20:51 Temat: Nutridrink |
Witam.
Moja Mama przez chemię, którą bierze nie czuje się najlepiej. Je bo musi, ale nie zadużo jak dla mnie, bo cały czas ma poczucie wzdęcia brzucha. Wypisując ją ze szpitala zalecili jej dietę lekko strawną: jogurty, pieczywo pszenne,zero kapust, soli, strączków, smażenia... Znowu w książce "Nowa dieta antyrakowa" jak najbardziej zalecają warzywa kapustne, wieprzowinę, cebulę, ocet, pieprz i każą unikać pieczywa....
I bądź tu człowieku mądry.
Ostatnio usłyszałam o Nutridrinkach. Wielu osobom przywróciły one energię i siły. Czy przy mięsaku taki napój też jest wskazany? Czy są jakieś przeciwwskazania do jego stosowania?
Nadmieniam, że kupiłam je Mamie - łapię się wszystkiego co mogłoby jej ulżyć i dodać energii.
Edyta |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-10-11, 21:23 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Dziękuję za zainteresowanie i wszelkie informacje.
Tak myślę cały czas o prof. Rutkowskim, tyle że do Warszawy kawał drogi, a Mama szybko się męczy ostatnio. I dlatego myślałam o ewentualnym przekazaniu dokumentów mailem w celu konsultacji. Poza tym zaczęła chemię, i tak myślałam że po jej zakończeniu mogłybyśmy jechać do W-wy.
Na wycinek z guza zgłosiłyśmy się do prof. Bębenka we Wrocławiu. Pokierował nas do lubińskiego MCZ-u do dr. Kajsera od razu na chemię.
Pierwsze USG było z 25.07.2012r /postaram się o skan, bo jest dużo do czytania/ a pokrótce:
-W lewym podżebrzu (wrzucie ogona trzustki) lita, hypoechogenna zmiana o śr. ok.40-60mm; zmiana dobrze odgraniczona od otoczenia, zarysy nieregularne, echostruktura heterogenna;
-w lewym polu nadnerczowym lita, hypoechogenna zmiana o śr.ok.90mm; zmiana dobrze odgraniczona od otoczenia, zarysy nieregularne, echostruktura heterogenna;
-w tkankach miękkich lewej okolicy lędźwiowej (ok.10mm od powierzchni skóry) lita hypoechogenna zmiana śr.ok.40-60mm; zmiana dobrze odgraniczona od otoczenia, zarysy nieregularne, echstruktura heterogenna.
- sonograficzny charakter opisanych trzech zmian niejednoznaczny.
Jednocześnie była wykonana biopsja z guza na plecach, po której ten guz znacznie urósł.
TK było robione 02.08.2012r:
Lewe nadnercze jest monstrualnie powiększone; jego wymiary wynoszą: 10,3cmx7,8cmx8,7cm. W jego centrum dominuje treść płynna (śr.gęstość wynosi 15,2jH). Lewa nerka jest przemieszczona w dół i nieznacznie zrotowana. Wewnątrz otrzewnowo, między lewą nerką, śledzioną i żołądkiem uwidocznił się olbrzymi konklomerat powiększonych węzłów chłonnych. Jego wymiary wynoszą 7,3cmx4,7cmx5,6cm. Podobnego charakteru guz uwidocznił się w lewej okolicy lędźwiowej, w obrębie powłok; jego wymiary: 6,8cmx6,7cm,5,1cm. Pozostałe narządy miąższowe jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej są prawidłowe.
R: w rozpoznaniu należy różnicować między rakiem nadnercza a guzem chromochłonnym (z przerzutem bądź postacią wieloogniskową).
Ponieważ długo czekałyśmy na wyniki biopsji (jej wynik: 1-2 Cellulae atypicae, rozmazy słabo utrwalone), pojechałyśmy na wycinek do Wrocławia (wynik w pierwszej wiadomości).
18.09.2012 Mama miała robione zdjęcie płuc (czytałam że mięsaki maja często przerzuty do płuc). Opis:
W rzucie pola podobojczykowego płuca prawego widoczne są dość miękko wysycone zagęszczenia guzkowe o wymiarach poprzecznych odpowiednio 13x7mm (niewidoczne w badaniu z 2011). Poza tym pola płucne bez zagęszczeń ogniskowych. Sylwetka serca ok.
Ponadto dziś Mama robiła kolejne USG jamy brzusznej. Wynik pokrótce:
Wątroba - w segmencie V i III widoczne są torbiele proste o śr. 15mm. Pęcherz żółciowy powiększony o śr. 50mm.
... Całe podbrzusze lewe między aortą i flanką jamy brzusznej po stronie lewej wypełniają niejednorodne zmiany guzowate sięgające do wys.3cm poniżej pępka - obraz odpowiada odpowiednim zmianom nadnercza (torbielowato lita) i pakietom węzłowym (zmiany lite) opisywanych w poprzednich badaniach.
Niewielka ilość płynu w jamie otrzewnej w sąsiedztwie wątroby.
Sorki, ze tak się rozpisuję. W sumie więcej badań nie mamy, poza morfologią. Nie bardzo wiem o co jeszcze mogłybyśmy prosić onkologa czy lekarza rodzinnego z ośrodka zdrowia.
Jeszcze raz dziękuję, pozdrawiam
Edyta |
Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
edith011
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 15871
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-10-09, 22:27 Temat: Fibrohistiocytoma malignum IV mięsak złośliwy, nieokreślony |
Witam.
Zapisałam się tutaj, bo u mojej Mamy 59l. stwierdzono mięsaka złośliwego.
Zaczęło się chyba pod koniec maja tego roku, kiedy Mama wyczuła guza w okolicach lewego biodra na plecach. Mama miała zrobione USG jamy brzusznej, w którym ujawniono guz w lewym podżebrzu (w rzucie ogona trzustki) oraz zmianę w lewym polu nadnerczowym. W badaniu TK stwierdzono bardzo powiększone lewe nadnercze -zmiana 10,3cmx7,8cmx8,7cm + 2 duże konglomeraty węzłowe (zróżnicowane między rakiem nadnercza a guzem chromochłonnym).
Zrobiono wycinek z guza z pleców.
Badanie histopatologiczne: -wycinek z przerzutowego guza tkanki podskórnej pleców - lewe biodro - Neoplasma malignum pleomorphicum, a po wykonaniu badania immunohistochemicznego - Firbrohistiocytoma malignum (Wimentyna +, Melan A (-), HMB 45 (-), synaptofizyna (-), chromogranina A (-), CD 68 (+), S100 (-).
Uzyskałyśmy informację iż w takim stanie guz jest nie operacyjny. Zakwalifikowano Mamę do chemioterapii z Docetakselem i Gemcytabiną (skierowanie do szpitala na 27.09). Stan sprawności oceniono na WHO2.
W tej chwili Mama jest po 2-gim ramieniu 1-go kursu z dobrą tolerancją.
Niestety wyniki morfologi powoli jej spadają, szczególnie hemoglobina /wcześniej było pow.12, teraz było już 11,1/.
Ciągle się zastanawiam, czy idziemy w dobrym kierunku. Oprócz badań morfologii nie robiono jej innych badań. Prywatnie zrobiła markery ale tylko ogólne, wyszły jej ok.1,7.
A czy można zrobić jakieś badania, żeby znaleźć źródło tego mięsaka, uszczegółowić go? W wypisie ze szpitala po chemii napisano - nowotwór złośliwy (tkanka łączna i tkanka miękka, nie określone).
A czy można skorzystać z konsultacji z lekarzami na zasadzie przekazania skanów dokumentacji mailowo?
Z góry dziękuję i pozdrawiam. |
|
|