Znalezionych wyników: 24

Tak strasznie mi przykro.......Ewuniu kochana spoczywaj w pokoju. Wielkie dzięki za Twoje wsparcie i pomoc. ::rose::

Witaj iza,
w zasadzie niewiele się zmieniło w ostatnim czasie. Wniosek nadal nie wpłynął do NFZ. Za każdym razem od ponad miesiąca obiecują, że dzisiaj, że jutro, ze w tym tygodniu i tak czas mija. Jestem bezradna, bezsilna, mam dość kontaktów ze słuzbą zdrowia, gdzie leczy się moja mama. Za każdym razem jak mam tam iść, dzwonić jestem po prostu chora. Przyznam, że nawet nie chce juz mi sie nie chce o tym pisac, opowiadać.

Wniosek ma być na Afinitor (nie torisel), zmiana decyzji. Pod koniec stycznia wstrzymano leczenie sutentem, a dopiero tydzień temu mama miała scyntygrafię kości. Skierowanie dostaliśmy dopiero na moją prośbę i naleganie, bo wynik TK odnośnie zmian w kośćcu jest niejednoznaczny. Niezła kolejność prawda?.... tak się u nas leczy. Czekamy na ten wynik. Ostatnia morfologia z lutego wypadła całkiem dobrze. Póki co jesteśmy zawieszone w próżni.

Miesiąc temu pojawiła się też jakaś zmiana na skórze w okolicy prawego biodra. Po świętach mama ma zabieg. Po usunięciu zbadają co to było, czy nie są to przerzuty do tkanek miękkich.
I tak to wygląda na dzień dzisiejszy.

A co u ciebie, jakieś zmiany?
Trzymaj się cieplutko.

pixi,
wielkie dzięki, że tak dokładnie mi to wytłumaczyłaś. Naprawdę jestem wdzięczna. Przyjżę się dokładnie wynikom mamy, poszukam.
U nas póki co bez zmian. Dzisiaj planuję odważyć się

i zadzwonić do NFZ (tak jak sugerowałaś). Dam znać czy coś ustaliłam.
Mam jeszcze pytanie, czy jesteś zorientowana jakiego rodzaju badania kontrolne, powinien mieć robione (regularnie) pacjent z taką chorobą i w takim stadium jak moja mama? Pytam, bo mam wrażenie (czytając inne posty), że moja mama, ma w kółko tylko badania krwi, ewentualnie co pół roku TK, i chyba ze 2 razy miała RTG płuc.
pozdrawiam cieplutko ::thnx::

pixi kochana,
dziękuję za ciepłe słowa. Zawsze można na Ciebie liczyć _littleflower_

Czytając wątek izy zwróciłam uwagę na informację, że w przeciągu 1,5 miesiąca wyniki jej babci, a konkretnie D-dimery z 800 pod koniec stycznia skoczyły do 2600 obecnie.
Byłam w szoku, że to tak szybko postępuje. Szczerze mówiąc nie wiem co to są te D-dimery, czy moja mamcia tez miała takie wyniki, nie kojarzę. Ale otworzyło mi to oczy, że to nasze siedzenie i czekanie co będzie dalej, może bardzo mojej mamie zaszkodzić. Nie byłam tego świadoma. Zaczynam trochę panikować i obawiać się, że czegoś nie dopilnowałam, coś przeoczyłam. Ok 7 marca mamy się dowiadywać jaka jest decyja NFZ. Nie znaczy to jednak, że jakaś już będzie, to może się przedłużyć. Do tego czasu (od ostatniego przyjmowania sutentu) minie miesiąc.
Pixi napisz proszę, co o tym myślisz, czy powinnam coś zadziałać........ . tylko co :-(

.
Napisz proszę, co Ty byś zrobiła na moim miejscu. Potrzebuję Twojej rady.
Pozdrawiam Cię cieplutko i dziękuję, że jesteś :tull:

iza13,
miło, że dołączyłaś tu do nas. Czytałam Twój wątek, ale milczałam, bo zwyczajnie, tak jak napisał to Richelieu, nie potrafiłam pomóc, doradzić. Moja wiedza w tym temacie jest niewielka, chociaż z uwagi na chorobę mojej mamusi, staram dużo czytać. Na twoje pytanie odpowiedzi jednak nie znam.
Na chwilę obecną nie jestem też dobrym pocieszycielem (choć bardzo bym chciała na coś się przydać) ponieważ sama mam totalnego doła, z uwagi na ostatnie fatalne wyniki mojej mamy. Ale chciałam napisać tych kilka słów, żebyś nie czuła się tutaj osamotniona.
My też jesteśmy na etapie czekania co dalej. Wstrzymana została terapia sutentem, a teraz czekanie niczym na wyrok. Czy NFZ da mojej mamie jeszcze jakąś szanse.....
Czytając Twój wątek też dowiedziałam się czegoś nowego, na co zwrócę uwagę w naszym przypadku. Za to dziękuję:)
Wiedz, że mocno ściskam kciuki za Twoją babcię i za Ciebie. Jest szczęściarą, że ma obok taka oddaną i troskliwą wnuczkę. Pisz, jak dalej potoczą się sprawy.
Trzymaj się cieplutko :/pociesza:/

Witajcie kochani,
dzisiaj nie mam dobrych wieści. Mama odebrała wyniki - jest progresja. Jesteśmy zdruzgotani.
Pojawiły się dodatkowe ogniska, tym razem w kośćcu. Lekarze przerwali leczenie sutentem.
Na dzień dzisiejszy dostarczyliśmy wszystkie dotychczasowe wyniki mamy.
Powiedziano nam, że będą występować o przyznanie innego leku. Ma to być TORISEL.
Trochę czytałam o tym lekarstwie ale byłabym wdzięczna, gdyby ktoś napisał jakie ma doswiadczenia w leczeniu TORISELem.
Prosze napiszcie jak oceniacie naszą sytuację. Momentami tracę nadzieję, mam strasznego doła. Napiszcie kochani co wiecie o leczeniu tym lekarstwem.
Serdecznie Was pozdrawiam

witaj pixi,
miło, że o nas pamiętasz:)
U nas w zasadzie niewiele zmian. Mama nadal jest w trakcie chemioterapii. Zakończyła właśnie 7 cykl chemii. 2 tygodnie temu miała robiony TK. Z niepokojem czekamy na wyniki. Ostatni wynik TK był zadowalający. Mam świadomość, że jeżeli teraz nie będzie gorzej to już będzie dla nas super wiadomość.
Mama jest bardzo opuchnięta na twarzy, mocno schudła, nadal skarży się na dolegliwości wątroby, przełyku. Poza tym uważam, ze jest dzielna, bo naprawdę walczy. Swoją drogą zastanawiam się ile jeszcze może przyjąć tej chemii ( tak jednym ciągiem)? Orientujesz się, czy są jakieś ograniczenia? 7 cykli wydaje mi się całkiem sporo. Ile jeszcze organizm jest w stanie wytrzymać tej wyniszczającej materii?
pixi odezwij się proszę. Tchnij w nas trochę nadziei. Samo twoje podejście do życia, to jak o nim opowiadasz, już jest budujące. Napisz co u Ciebie:)

Witaj pstrysia34:)
Dziękuję, za kontakt. Każdy wpis jest tu bardzo cenny, zawsze można przeczytać coś nowego, ciekawego. Dużo czytam o tej chorobie, szukam kontaktu z ludźmi, których dotyczy ten sam dramat. Rzeczywiście internet jest dla nas wprost nieoceniony. Już dawno zdałam sobie z tego sprawę, jaką potęgą jest internet. Zauważyłam tez, że lekarze inaczej, poważniej traktują pacjentów, którzy maja pojęcie, są zorientowani co do swojej choroby, swoich praw. Takich ludzi trudniej spławić, dlatego chcę wiedzieć jak najwięcej, żeby w ten sposób choć trochę pomóc mamie.
Moja mama zaczęła 4 cykl chemii. W ostatnim TK, sprzed miesiąca, jest częściowa regresja. Ogniska na płucach lekko zmniejszyły się, a w prawym płucu, gdzie były dwa ogniska teraz jest jedno. Nie tracimy nadziei nawet na moment.
Napisz proszę jakich leków osłonowych używasz. Mama najbardziej skarży się na wątrobę i przełyk.
Gorąco trzymam za ciebie kciuki, jesteś dzielna:)

Witaj bieluśka,
moja mama miała propozycję udziału w badaniach klinicznych tego leku. W efekcie nie odważyła się na to z różnych przyczyn. Nie mniej jestem w posiadaniu programu klinicznego, gdzie jest szczegółowy opis m.in. skutków ubocznych tego leku.

Bardzo szczegółową informację na temat działania Tivozanibu zamiescił tutaj wojtas. Był tak uprzejmy, ze przetłumaczył z angielskiego wyniki badań kinicznych "Informacje ze strony ADKC (Action to Cure Kidney Cancer - organizacja pacjentów chorych na raka nerki i ich rodzin/opiekunów) dotycząca wyników drugiej fazy badań tivozanibu". Tam znajdziesz wiele istotnych danych na ten temat, w tym działania uboczne. Gdyby to było dla ciebie niewystarczające, mogę przesłać tobie opis badania klinicznego, który otrzymała moja mama.

Przejrzyj proszę cały wątek i zapoznaj się z tym co napisał wojtas (nawiasem mówiąc jestem mu ogromnie wdzięczna za czas jaki poświęcił, żeby przygotować to tłumaczenie).
Trzymaj się cieplutko:)

Witaj pixi:)
Mama czwarty tydzień przyjmuje sutent. Już od pierwszych dni skarżyła się na bóle wątroby, potem doszły bóle przełyku, mięśni, chrypka. Na te dolegliwości bierze dodatkowo lekarstwa i jakoś daje radę. Najbardziej narzeka na brak smaku. Wszystko ma zmieniony, metaliczny smak. Ktoś doradził mamie, że na to pomaga picie soku z buraków i kiszonej kapusty. Czy coś wiesz na ten temat?
Mnie jednak martwi, co dalej. Czy mama dostanie kolejną serię leku. Wcześniej powiedziano nam, że skończyły się zapasy sutentu i będziemy się wspólnie martwić jak mama zakończy ten cykl. Wiemy jednak jak jest i to najbardziej przeraża.

Nie tracę jednak nadziei. Mama jest naprawdę dzielna. Dużo spaceruje, jeździ na rowerze. To jest dla mnie bardzo budujące kiedy widzę, ze jest taka aktywna. Najważniejsze, że się nie poddała i zdecydowała się walczyć. Jest taka dzielna....

Niestety z różnych stron, co jakiś czas dochodzą mnie smutne wieści. Jestem w kontakcie z kilkoma osobami, których bliscy w ostatnim czasie przegrali tę nierówną walkę z rakiem. To takie dołujące....

PS. Pixi pięknie wyglądacie razem na tym zdjęciu, cudownie uśmiechnięci....
trzymaj się cieplutko:)

wojtas,
Fajnie, że znowu jesteś.
Moja mama od 3 dni przyjmuje SUTENT. Oczywiście stoczyliśmy batalię o ten lek tutaj na miejscu. Kiwali nas od początku. Codziennie był z mamą inny problem. Mnożyli przeszkody. Ale w końcu przyznali. Oczywiście nie wiadomo na jak długo starczy. Od razu nas o tym uprzedzili.
Dla mnie to już sukces, że mama zdecydowała się jednak na leczenie. Bardzo się cieszę, że świadomie nie odebrała sobie nadziei. Była załamanie jak poczytała sobie jakie mogą wystąpić skutki uboczne przy tym leczeniu, przez kilka dni się wstrzymywała. Dlatego to dopiero początek kuracji.
Na hasło badania kliniczne robiła się aż nerwowa. W końcu przestałam naciskać. Teraz najważniejsze jest żeby leczenie było trafione i nie przerywane.
Pozdrawiam Cie serdecznie
elin

Pixi, zaglądam tu w miarę regularnie, żeby sprawdzić, czy jesteś, co u ciebie. Śledziłam Twój watek od momentu jak zalogowałam się na forum, w zasadzie był to pierwszy wątek od którego zaczęłam swoją obecność na forum. Przeżyłam ogromny wstrząs kiedy odczytałam twój post z 1 marca. Płakałam ukradkiem przy biurku. Zadzwoniłam nawet do mojego męża, któremu na bieżąco relacjonowałam co u was. On też rozpłakał się jak dziecko. Wasza historia mimo, że przepełniona takim bólem i cierpieniem to jednak coś wyjątkowego. Bardzo Wam kibicowałam. Teraz kiedy znowu pojawiasz się na forum robi się tak miło.
Pixi jesteś naprawdę wyjątkowa. Ludzie Cię tutaj pokochali. Ja też do nich należę. Kiedy czytam Twoje ostatnie posty popłakuję sobie razem z Tobą.

DSS wspaniale to napisała. Jej obecność na forum jest nieoceniona, potrafi tak mądrze doradzić. ::thnx::

Nikt nie oczekuje od ciebie, że będziesz dzielna, że się nie złamiesz. To naturalne reakcje na taką tragedię. Pisz co czujesz, wyrzucaj to z siebie, wciąż wokół ciebie mnóstwo przyjaciół.

Ja jestem chyba na początku tej drogi, którą przeszliście z Tomkiem. Tylko, że moja mama nie ma takiego ducha walki jak wy oboje. To moje główne zmartwienie.
Pozdrawiam cię cieplutko i ściskam.
::thnx::

Dzięki Wojtas

Jak dzisiaj wygląda nasza sytuacja…..
Otóż w ciągu ostatnich dni mama była u swojego lekarza onkologa dwukrotnie. Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda następująco:
okazało się, że u nas na miejscu (w Słupsku) uruchomiono leczenie Sutentem. Stan sprzed kilku dni.
Lekarz skierowała mamę do poradni chemioterapii na Sutent. Dzisiaj ma badania kwalifikacyjne. Od tego będzie zależało, czy rozpocznie leczenie. Wygląda jednak na to, że ta opcja najbardziej jej odpowiada i powiedziała, że może spróbuje. Nadal jest mocno załamana i zrezygnowana ale pojawiła się jakaś nadzieja.

Mnie osobiście martwi, co w sytuacji gdyby (tfu tfu odpukać) nie zakwalifikowała się do tego leczenia. W końcu w Gdańsku nikt w nieskończoność nie będzie czekał na nasza decyzję.
Poza tym panicznie boję się sytuacji, że w najmniej spodziewanym momencie NFZ mógłby przerwać jej leczenie. Co wtedy? Tłumaczę mamie, że przy badaniach klinicznych jest gwarancja otrzymywania leku przez okres 2 lat ale nie przekonuje jej to. Cóż….. pozostaje mi się cieszyć, że poszła dzisiaj na wyniki. Modlę się, żeby dostała szansę na to leczenie. Jak tylko wraca jakaś nadzieja, to już jest lepiej.

Wojtek, napisz jak Twój tato, jak się czuje, czy ma jakieś przerzuty?
Ja również mocno trzymam za Was kciuki

Wojtas, twoja pomoc jest nieoceniona. Doceniam trud jaki dla mnie wykonałeś. Jestem ogromnie wdzięczna, że poświęciłeś tyle swojego czasu, żeby mi to tak starannie opisać. Serdeczne dzięki.

Dzisiaj od rana usiłuję dodzwonić się do onkologa (u nas na miejscu), który prowadzi mamę. Chcę prosić, żeby pomogła mi przekonać mamę do leczenia. Mama wybiera się tam dzisiaj lub jutro. Ma zaufanie do tego lekarza, więc nie tracę nadziei.
Odezwę się …….

Wojtas nie ma sprawy cierpliwie czekam:)

Jestem jednak zdruzgotana. Mama zaczyna się poddawać...... Powiedziała, że chce już tylko spokoju. Nie chce się leczyć..... Ogarnia mnie taka bezsilność.

Mam wrażenie, ze moja obecnosć zaczyna ją drażnić... Tylko ja z całej rodziny czytam, szukam informacji, poszukuję kontaktu z ludzmi, którzy mogliby coś doradzić, jeżdzę z mamą na wizyty. To ja najsilniej namawiam ją na leczenie, przez co zaczynam urastać w w jej oczach na tego złego. W rodzinie jest duże zamieszanie, któremu towarzyszy spore napiecie, nerwowość. Po prostu czasem mam ochotę uciec gdzieś daleko, a przecież to dopiero początek.

Nie znajduję już argumentów żeby mamę zmobilizować... jestem przerażona co będzie jak się uprze, przecież nie mogę jej zmusić. Prawdę mówiąc jej reakcję mogłam przewidzieć. Mama nie ma w sobie ducha walki, jest słaba, nieodporna psychicznie.
Czuję się poirytowana, bezsilna kiedy nie mogę dotrzeć do jej rozsądku. Nie mogę patrzeć jak sama odbiera sobie nadzieję. Co robić?

Ta informacja o dotychczasowych wynikach badań też miała ja zachęcić, wciąż próbuję szukać argumentów, które mogłyby mamę przekonać.
Bezsilność jest po prostu straszna.