Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2018-04-09, 13:02 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam serdecznie.
Leczenie zakończone. 17 wlewów karbo plus taxole, zleciało mi bardzo szybko bez większych przygód. Odpowiedź na leczenie raczej dobra, po 12 lub 13 wlewie nie mogłam odnaleźć guzka, po 17 nie był widoczny na USG i mamo. Dziś operacja usunięcia piersi, planowo z jednoczesną rekonstrukcja! Jednak 4 lata temu miałam radio i po otwarciu lekarz ma zdecydować czy włoży cyca czy ekspander do napełniania.
Moja onkolog powiedziała że jeżeli w histopacie znajdą żywe komórki rakowe to zapisze mnie do leczenia
oliparibem jeżeli ich nie nie będzie to nie zakwalifikuje sie.
Sama nie wiem co lepsze?😢
3majcie kciuki 👍Pozdrawiam Ewelina |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-13, 23:06 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Dziękuje dziewczyny za odpowiedź
Przeczytałam dziś prawie cały internet i nie znalazłam tego schematu w leczeniu raka piersi, dlatego zapytałam Was Kochane! Dziękuje za odzew!
Bardzo dobra informacja to to że wlewy co 7 dni są skuteczniejsze od tych co 21 dni. Uwielbiam tak dobre wiadomości
Co do badań to 3 tygodnie temu miałam w Kielcach RTG klatki, ( tu wynik ok), dziś miałam mamo i USG piersi-( guz z 14 mm wyrósł do 16 mm, ale jak na tydzień po BAG to chyba nie jest źle, w LP zmiana 4 mm czyli bez zmian, węzły czyste po obu stronach), morfologie dużą z markerami ( wyniki w środę przed wlewem), echo serca ( kardiolog powiedział że serce jak u nastolatki
), w środę jeszcze tylko USG jamy brzusznej.
Innych badań nie zlecono, dziś na konsylium zatanawiano się nad rezonansem magnetycznym ale ostatecznie Pani dr. zrezygnowała z tego badania.
W sumie to nawet ciesze się że nie poszukują na siłę p... odległych( nawet nie chcę tego wymawiać i wypisywać) bo wiem że nie wpłynie to na długość przeżycia! Teraz spinam dupsko, wlewam platynę i usuwam te moje 2 nieszczęścia! Potem zobaczymy! To były super 2 lata ( rok leczenia plus 2 spokoju), liczyłam że to nie koniec, najbardziej obawiałam się p.... odle.....! Nie pojawiły się
Teraz zaczynam od nowa i jestem pewna że kolejne lata będą jeszcze lepsze!
Dziękuje za wszystko kochane
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-13, 20:14 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam
Dziękuję Gaba.
W środę zaczynam chemioterapię!
Wiem tylko że dostane zestaw Paklitaksel plus Karboplatyna we wlewach co 7 dni. Mam kilka pytań!
Czy jest to dobry zestaw na drugie starcie z tym rodzajem raka ( 3 -, i mutacja BRCA1)?
Dlaczego Karbolatyna a nie Cisplatyna?
Czym różnią się wlewy co 7 dni od tych co 21 dni?
Nie mogę nigdzie znaleźć informacji o tym schemacie w wersji co 7 dni. Nie dopytałam też lekarza ile jest wlewów w takim schemacie, może ktoś miał z tym doświadczenia? No i jakie skutki uboczne?
Bardzo proszę o odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie
Ewelina |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-09, 21:43 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Dziękuje Gaba za odpoiwedź!!!W poniedziałek ma wizytę u szefa kliniki piersi CO w warszawie, zobaczymy co powie! 3 lata temu po biopsji cienkoigłowej po 2 tyg. pojawiły się przerzuty w węzłach. Teraz ten poniedziałek miałam BAG więc aż boje się co się dzieje z tymi komórkami teraz ( jak sieją się po organiźmie). BAG miałam robione w ŚCO w Kielcach, ta lekarz onkolog zaproponował aby jak najszybciej podać chemie! Jednak zdecyduje się na CO w Warszawie, mam nadzieje że też będą chcieli zacząć od chemii!
Jeszcze mam tylko jedną wątpliwość! Wiem że w Warszawie nie leczą mutantek cisplatyną! Nie wierzą w teorie dr. Lubińskiego ze Szczecina. Gaba wiem że masz gigantyczną wiedzę na ten temat, proszę podpowiedz! Warszawa czyli standardy, czy Szczecin lub Kielce i cisplatyna???
Dziękuję |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-09, 16:22 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam wszystkich,
Zaczynam walkę od nowa! Minęły 3 lata od zakończenia leczenia ( ostania chemia 23.12 2014) potem w styczniu radioterapia.
Dziś otrzymałam wynik BAG oto on:
Carcioma invasium (NST) G3
Tripel Negative B5
Ki 67- 90 % komórek
Er -
Pr-
HER 2- ujemny
Guz jest w tej samej piersi co 3 lata temu, prametry te same, tylko to Ki większe wtedy 70 %, teraz 90 %.
Przypomnę tylko że 3 lata temu miałam operację oszczędzającą ( tydzień po operacji przyszedł wynik mutacji, mam w BRCA1 ) potem leczenie AC plus Taxole, i radioterepia na węzły (wycięte były tylko 2 pierrwsze piętra, zajęte 3 węzły z 11)
W poniedziałek mam wizytę u onkologa.
Mam kilka pytań.
Czy ten guz będzie traktowany jako wznowa, czy nowy nowotwór?
Czy chemia którą dostałam 3 lata temu będzie uważana za skuteczną i dostanę ją ponownie?
Jak powinno teraz wyglądać leczenie?
Jakie mam szanse na wyleczenie?
Dodam jeszcze że w drugiej piersi na USG radiolog znalazł bardzo mały guzek 3x4 mm, trudny do oceny, znając mojego pecha to też jest złośliwy,więc co sytuacji jak w obu piersiach jest rak?
No i może czy jest ktoś na forum kto walczył 2 raz i ma jakieś dobre wiadomości?
Jesteśmy załamani z rodziną
3 lata spokoju!!!
Bardzo proszę o odpowiedź
Pozdrawiam
Ewelina |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-10-26, 20:43 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam serdecznie wszystkich po bardzo długiej przerwie. Nie pisałam nic bo nic nie działo się ciekawego. Do wczoraj!!!!Znowu znalazłam guzka w operowanej piersi!!!Bardzo podobny do tego z sierpnia 2014 r. Dziś zrobiłam USG! Sama nie wiem co myśleć i co robić? Jak zwykle liczę na Was kochani! Dodam że 13 października też robiłam USB i nic nie wyszło ( jestem w trakcie przygotowania do mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją - termin 17 stycznia 2018, ) Guzek jest podobnych wymiarów jak ten 2014r, jest ruchomy, też boli. Lekarz opisał to jako birdas3 i zlecił biopsje! Na jego oko wygląda to na FA ł, ale że względu ma wywiad i mutacje kazał zrobić biopsje! Boje się jej cholernie bo wiem że za 1 razem po zrobieniu biopsji natychmiast pojawiły się przerzuty do węzłów!Powiedzcie kochani czy robić tą biopsje, czy usuwać pierś w styczniu( miałam zaplanowane obie naraz) czy może szukać szybkiego terminu jeszcze w tym roku i usunąć tylko jedna pierś, czy może mamo lub rezonans?
Poniżej dzisiejsze USG.
Pozdrawiam jeszcze raz kochani
|
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-07-01, 19:21 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam,
BRCA1 mutacja w genie 5382insC,
BRCA2, CHEK2, NBN- ok.
A dlaczego pytasz Zofia?Głowa boli nadal |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-06-30, 07:58 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Dziękuję,
wiem że nie musi niczego złego oznaczać, jednak jest to jakieś odchylenie od normy, dlatego w mojej sytuacji oznacza czarne myśli!!!! Wizytę w C.O mam 6 lipca, ale znając moją dr. uśmiechnie się i powie że to nic groźnego. Jestem ciekawa jakie objawy może dawać przerzut do mózgu?
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-06-30, 07:18 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witajcie,
Mam taki problem. Od zeszłego czwartku, czyli dziś już 6 dzień boli mnie głowa!!! W czwartek i w piątek ból był okropny, kilkanaście razy w ciągu dnia dostawałam takich " łupnięć" w głowie że musiałam się zatrzymać na chwilkę, od soboty to się uspokoiło ale ból głowy pozostał, w nocy jest ok, jak tylko się obudzę i wstanę zaczyna się! Nasila się przy chodzeniu. Od 6 dni na nurofenie, jak wezmę rano to przestaję do końca dnia. Dodam że nigdy wczesniej nie miałam problemów z bólem głowy. Nie mam żadnych innych problemów które sugerowały by coś tam złego mogło się dziać w tej główce. Ale oczywiśćie panika jest!!! Wczoraj zrobiłam markery, CEA w normie 2,4 (norma do 5) CA 15-3 podskoczył 14,5 do 15,5 ale nadal w normie ( do 25). Co o tym sądzicie? Czy może coś tam siedzieć? Czy jak markery w normie to nie ma co się martwić? Może macie jakieś przykre doświadczenia jakie są objawy kliniczne przy przerzutach do mózgu jeszcze przed zdiagnozowaniem ich?
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-04-18, 10:02 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Hej,
oczywiście że cały czas myślę o usunięciu piersi, dopiero co skończyłam leczenie więc chciałam troszkę odetchnąć. Wczoraj dzwoniłam do mojej onkolog i kazała skontaktować się z chirurgiem. Dziwi mnie że lekarz opisujący MR jednoznacznie nie ocenił tych guzów i każe czekać 3 miesiące i kontrolować to, no i Birdas 3? W poniedziałek biegnę do C.O. i niech ktoś to zobaczy, ale mam nadzieje że znowu uda mi się szybko na stół i pozbyć się tego i piersi. NO i te jajniki- roma wyszła mi 17% czyli duże ryzyko!!!Masakra, jestem załamana że tak szybko to wszystko wraca! Wznowa 2 miesiące po zakończeniu radio!!! Czarno to widze!!!
Pozdrawaim |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-04-17, 14:15 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam ponownie
Dziś odebrałem wynik rezonansu magnetycznego piersi. Chyba złe wiadomości. Może ktoś podpowie jak to interpretować. Czy to jest wznowa, może nowe ogniska, czy pozostałości po starym nowotworze. Radiolog opisał te zmiany jako Birads 3 ale chyba nie ma co liczyć na zmiany łagodne!
|
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-04-10, 20:22 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Dzięki, aż wstyd napisać na ogólnym forum ale nie rozumiem tego, czyli dla mnie (33 lata) jaka to wartość?
|
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-04-10, 19:44 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Dziękuję missy.
Też czytałam że u osób po leczeniu nowotworowym nie wykonuje się testu roma. Ja 2.04 miałam wizytę w poradni genetycznej, dr zobaczyła moje USG gdzie była ta torbiel krwotoczna do dalszej diagnostyki plus zobaczyła te moje skaczące Ca 125 i dała mi skierowanie na USG plus te markery. 7.04 zrobiłam USG i doktor uznał że po torebieli nie ma śladu a wyniki markerów dostałam dziś. Znalazłam kalkulator testu roma i wychodzi mi 16,7 % czyli dużo poza normę (7,4%). Nie mogę tylko znaleźć wartości referencyjnych tego HE4, znalazłam inforamcję że 150, w innym miejscu że 60. Chyba nie będę się tym przejmować i spokojnie poczekam na wizytę u ginekologa.
Tak w ogóle to chciała bym usunąć te jajniki i mieć święty spokój ale dr powiedziała że bez konkretnych wskazań nie zrobią mi tego przed 35 r życia. Może ten wynik (16,7) będzie wskazaniem. Nurtuje mnie jeszcze to skaczące Ca 125 od chyba 31 do 67, potem spadek na 46 i znowu skok na 55!!!!
Pozdrawiam wszystkich |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-04-10, 15:24 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Witam wszystkich.
Mam znowu pytanko.W poradni genetycznej zlecono mi badanie markrów Ca 125 i He 4. Wynik Ca znowu skoczył na 55 ostatni był 46, dziś telefonicznie Pani podała mi wynik He 4 wynosi 71. Niestety bez żadnej jednostki i ztymi wynikami mam zgłosić sie do ginekologa onkologa.2 miesiace temu robiłam Usg jajników i wyszła torbiel krwotoczna do obserwacji, wiem że się wchłoneła i dr powiedział że nic onkologicznie podejrzanego tam nie ma. Ale co z tym He 4 jakie są normy? Czy może ten wynik He4 to jest wynik już testu roma i wynosi 7,1%? CZy może to jest wartość markera i z tegodopiero wylicza się test roma? Podpowiecie coś?
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
ewelamarcin
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-03-04, 19:14 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Dziękuję za odpowiedzi
Cały czas męczy mnie fakt że dostałam taksany a mam mutacje, więc zdaje sobie sprawę że jednak mogły nie zadziałać i nie wybić tego świństwa z organizmu. Przychodzi mi do głowy pewien szalony pomysł!!!! Skoro nie ma żadnych opcji leczenia dla potrójnie ujemnych oprócz chemii, to czy nie poprosić o kolejną chemię, tym razem już cisplatynę o której myślałam na początku. Jeżeli takasany nie wybiły do końca wszystkiego ( tu piszę czarny scenariusz) to może cisplatyna załatwi resztę. Jestem realistką i wiem jakie są moje rokowania i liczę się z tym że choroba wróci, więc może takie rozwiązanie było by sensowne i może poprawiające rokowanie.
Tak ogólnie to dla osób zaczynających tą trudną drogę z rakiem, te 7 miesięcy zleciało mi jak pstryknięcie palcem, ta chemia której tak strasznie się każdy boi to taka grypa która przychodzi co 3 tygodnie na 3-4 dni i mija, a radio- najbardziej męczące codzienne dojazdy Nie bójcie się tej walki
A dla moich kibiców |
|