Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2018-04-09, 15:36 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
lepiej nie mieć resztek nowotworu. Na olaparib możesz się zakwalifikować jak się trafi następna wznowa - odpukuję, odpukuję , odpukuję oby nie, zapewniam że bez tego leku można żyć |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-13, 21:50 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
No i na takie szczegóły to ja już jestem za uboga w wiedzę. Mogę to tylko skojarzyć z leczeniem raka jajnika gdzie mi innymi występuje taki schemat co 7 dni i wg literatury daje 3 razy dłuższe przeżycie od tradycyjnych schematów co 21 dni ( mediana 30 mies. a 100 mies to duża różnica). Wadą jest znacznie większa toksyczność na układ krwionośny. Tak ogólnie to cisplatyna jest trochę bardziej toksyczna a karboplatyna po pewnym czasie daje odczyny uczuleniowe. Uważa się że skuteczność obu leków jest taka sama, więc ostatnio wszyscy zaczynają od karboplatyny. Chciałaś platynę to masz. Dopytaj w pierwszym rzędzie kiedy będzie pierwsza ocena efektów leczenia i na jakiej podstawie (usg, tk, rezonans) dopiero wtedy będzie coś wiadomo.
Nic nie piszesz o poszukiwaniu innych przerzutów? TK klatki piersiowej i jamy brzusznej, miednicy małej? Scyntygrafia kości? |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-10, 09:58 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Mogą nie wierzyć w cisplatynę w pierwszej linii i opierać się na sprawdzonych schematach, ale Ty już nie możesz brać doxorubicyny (jak by Ci proponowali to się stawiaj) więc łatwiej wynegocjować cisplatynę. Ale zwracam Ci uwagę że ja też nie jestem fanką cisplatyny - traktuję to jako wiedzę że taka teoria istnieje, nie jest do końca udowodniona i trzeba ją rozpatrywać jako jedną z możliwości. Jest tak dużo czynników do rozważenia że trzeba to przedyskutować z lekarzami (tak w liczbie mnogiej). |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-09, 20:56 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Będzie traktowany jako wznowa miejscowa z tym że tym razem powinno być bardzo szerokie badanie czy nie ma przerzutów odległych. Sama wznowa miejscowa nie przesądza o niemożliwości trwałego wyleczenia. Ja bym na Twoim miejscu prosiła o podwójną mastektomię, nie będzie potrzeby radioterapii. Pozostaje kwestia chemii, czy teraz czy po operacji. Obecnie są tendencje do podawania chemii przed operacją - można obserwować odpowiedź guza na leczenie. Chyba nie możesz dostać tej samej chemii jak poprzednio bo chyba miałaś adriamycynę(doxorubicynę), jest to lek który można w ciągu życia przyjąć tylko w określonej dawce - jeżeli miałaś 6 cykli to zbliżyłaś się do tej życiowej dawki i dalsze podawanie tego leku może uszkodzić serce. Jesteś już doświadczoną pacjentką, idź do boju!
A tak naprawdę czy jest to wznowa czy nowy nowotwór to będzie można powiedzieć dopiero po his-pacie, albo i to nie. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-10-29, 07:44 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Czy rzeczywiście dano Ci wybór? Chirurg robiący rekonstrukcję będzie chciał operować przy takiej niewiadomej? Wydaje mi się to wątpliwe. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-09-01, 22:41 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Ale tak dla przejrzystości wątku to przepisz (albo zeskanuj) cały wynik his-pat, bo to wszystko w kawałkach i nic pewnego (oparte na telefonicznych przekazach). Masz go chyba? |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-28, 22:04 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Nie mam zdania nt cisplatyny i w żaden sposób nie czuję się kompetentna żeby wypowiadać się nt takiego lub innego sposobu leczenia. Nie jestem lekarzem. Mogę tylko wskazać błędy lub zaniedbania w procesie leczenia lub wskazać jakie kroki należałoby podjąć i jak się poruszać w tym naszym (utrapionym) systemie opieki zdrowotnej. Czasami podaję dane z literatury i staram się je wyjaśnić. Ale w zasadzie to ja staram się pomóc innym w wyobrażeniu sobie całości sytuacji i opracowaniu strategii postępowania w trakcie diagnostyki i leczenia. Twoja sytuacja jest poważna i jak pisałam musisz sprawdzić każdą możliwość. Cisplatyna jest właśnie jedną z możliwości do sprawdzenia. Na forach możesz szukać informacji, dowiadywać się o różnych możliwościach ale decyzję o konkretnym leczeniu powinnaś podjąć po rozmowie z lekarzami, NIE Z JEDNYM LEKARZEM. Niestety w Polsce każdy lekarz opowie Ci tylko o tym co on proponuje - nie będzie chciał dyskutować innych opcji. Dlatego powinnaś co najmniej uzyskać drugą opinię albo i dalsze. Już o tym pisałam. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-27, 20:51 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Może być jednoczesna radio i chemioterapia i właśnie u młodych osób w COI taką stosują. Po BCT i niekorzystnym wyniku his-pat możliwa jest jeszcze mastektomia i ja bym poważnie to rozważyła (bo te ogniska w naczyniach limfatycznych). Kiedy będziesz miała wyniki na piśmie? |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-21, 21:29 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
To jest jednak bardzo zła wiadomość. Ta mutacja pogarsza statystycznie 10 letnie przeżycie o ok 20 % i skraca również czas do progresji. Ale to są wyniki statystyczne i ciągle trwa spór na ile jest to rezultat samej mutacji, a na ile faktu że przy mutacji często są to te "gorsze" raki.
Niestety trzeba czekać na wynik his-pat. Ja na Twoim miejscu poszłabym z wynikiem his-pat do prof. Pieńkowskiego omówić dobór chemioterapii i wyjaśnić czy nie miałabyś lepszych szans przy cisplatynie. Doniesień nt jej skuteczności jest tak dużo że trzeba to sprawdzić. Jesteś młoda i nie możesz odpuścić żadnej szansy.
A i jeszcze jedna nieprzyjemna informacja, znacząco lepsze statystyki mają kobiety którym usunięto jajniki.
No to wszystko co złe za jednym zamachem, dzieci mają 50% prawdopodobieństwo odziedziczenia mutacji i to zarówno chłopcy jak i dziewczynki i ma ona negatywny wpływ na obie płcie. W USA (bo tylko na takie informacje trafiłam) nie zaleca się badania dzieci na obecność mutacji bo nie ma strategi "wczesnej ochrony". Ale jako osoby dorosłe powinny już się przebadać. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-17, 18:01 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
tatianack40 napisał/a: | Koleżanka z CO powiedziała mi,że z jej doświadczenia wynika,że częściej do niej wracają te panie które nie dostały chemii, bo np. węzły miały czyściutkie niż te które teoretycznie miały trochę gorsze rokowanie ale przeszły całe leczenie.
|
Nawet jeżeli chcesz kogoś pocieszyć nie pisz czegoś co nie ma potwierdzenia w literaturze lub nie zostało Ci przekazane jako jednoznaczna informacja przez lekarza. Schematy leczenia raka piersi zostały opracowane na podstawie badań i analiz dziesiątków tysięcy przypadków i żadne pojedyńcze doświadczenie lekarza nie może z tym konkurować. Zresztą żaden lekarz nie odstąpi od tych schematów i leczenie chemią dostaną tylko te pacjentki które się kwalifikują |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-16, 21:31 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Znajomości pomogą Ci w uzyskaniu optymalnych terminów, ale już mam wątpliwości czy chemia będzie dobrana dla Ciebie czy rutynowa. Tak czy inaczej ja jednak rekomenduję zasięgnięcie tzw drugiej opinii u lekarza niezwiązanego z CO. (Ale dopiero z wynikiem his-pat)
Co do operacji to niezgodność z zaleceniami nie jest jeszcze błędem, jak dla mnie to bardziej ryzykowne było cięcie bez biopsji gruboigłowej (był czas na zrobienie). Dopiero hispat pokaże co właściwie się dzieje.
Możliwość istnienia mikroprzerzutów lub rozsiewu przez naczynia krwionośne to dopust Boży i najszersze cięcia nic na to nie pomogą. Rak przewodowy nie jest jakoś specjalnie w tym zakresie wyróżniony, większe znaczenie ma obecność mutacji BRCA, nadekspresja HER2, czy stopień złośliwości. To do poniedziałku, pisz co nowego. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-15, 22:52 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Tam się ***** nic nie poprawiło, nawet chyba jest gorzej. W przyszły poniedziałek już wynik powinien być. Nie czekaj na wyznaczony termin tylko sama idź do Zakładu Patomorfologii i zapytaj tam sekretarkę czy wynik jest wpisany do systemu. Potem domagaj się już w gabinecie jego wydrukowania. Usg jamy brzusznej masz w końcu zrobione czy nie? Jak wynik będzie zły (czyli zajęty więcej niż 1 węzeł) to musisz pójść prywatne do dobrego chemioterapeuty żeby ustalić strategię dalszego leczenia, bo na to że w CO priorytetem będzie Twoje dobro ja bym nie liczyła. Ale jak będziesz dokładnie wiedziała co dalej to można się wykłócić.
Wg mnie to jesteś (nie Ty jedna) podwójną ofiarą swojej młodości. U młodych osób rak rozwija się szybciej, a jednocześnie lekarzom szkoda młodych dziewczyn i wycinają jak najmniej.
Zrobiłaś badanie na mutację BRCA1, już niedługo powinnaś mieć wynik, on ma duże znaczenie. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-06, 19:41 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Jeżeli nie masz nadwagi to jedz teraz na zapas (ale nie ciasta) normalna zbilansowana dieta, dużo białka i warzyw różnorodnych (uzupełnienie minerałów i antyoxydantów). Przyda Ci się bo po pierwsze ludzie dobrze odżywieni szybciej przychodzą do siebie po operacji, mają mniej komplikacji, rzadziej łapią infekcje szpitalne, a po drugie chemioterapia to przeważnie solidna kuracja odchudzająco- wyniszczająca, lepiej zaczynać ją dobrze odżywionym.
Unikaj nie cukru, ale jego nadmiaru bo to tzw puste kalorie. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-05, 20:19 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Zwykle przy raku piersi nie robi się biopsji węzłów, jak są podejrzane klinicznie lub w badaniach obrazowych to wycina się wszystkie. To nie powinno mieć wpływu na termin operacji.
Jeżeli chodzi o dobór tematów to otwieraj po kolei w tym dziale, z reguły po 2 lub 3 postach wiadomo o co chodzi, szukaj podobnej wielkości guza u osób przed menopauzą. Jak jesteś w dziale nowotwory piersi i ginekologicze to korzystaj z opcji "następny temat" to przyśpiesza przeglądanie. Jeden dłuższy wieczór wystarczy
[ Dodano: 2014-08-05, 21:32 ]
ja na Twoim miejscu nie zatrudniłabym do tego męża. Z moich obserwacji wynika że mężowie raczej nie podchodzą z chłodną głową do tematu, a tutaj przecież będziesz szukała wszystkiego złego jakie może się zdarzyć (ale nie musi). Nie przymierzaj tych sytuacji do swojej (o swojej jeszcze za mało wiesz żeby cokolwiek ocenić) po prostu gromadź informacje, któreś mogą się przydać. W CO czego nie uzgodnisz lub nie dowiesz się na wizycie to długo nie masz następnej okazji. Trzeba mieć wiedzę do rozmowy z lekarzem. |
Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
gaba
Odpowiedzi: 174
Wyświetleń: 78361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2014-08-04, 20:58 Temat: Rak piersi z mutacją genu BRCA1 |
Tak szumnie to nazywają "planowanie" a tu chodzi tylko czy ciąć całość czy kawałek i w dodatku powinni Ciebie zapytać o zdanie. No ale to nie w CO.
Poczytaj w tym dziale historie o podobnej wielkości guza, poznasz ewentualne pułapki i komplikacje. |
|