Znalezionych wyników: 27

Bardzo miło się zrobiło w tym moim wątku, bardzo, bardzo Wam dziękuję!!!!

Niech rok 2012 będzie rokiem przyjemnym !

Tego wszystkim i sobie też życzę. :-D

W COI Ursynów jest tak nieprzyjemnie że aż nie chce się o tym pisać, ale postanowiłam przed końcem roku odrobić zaległości.

Pod koniec listopada miałam wyznaczoną pół roku wcześniej wizytę kontrolną. Poszłam uzbrojona w wiedzę bo wyciągnęłam kopię dokumentacji z poprzednich wizyt i już zgadywałam dlaczego chirurg nie chciał pobrać wycinka. Radiolog kategorycznie wyraził opinię że zmiana jest wynikiem napromieniowania, niestety jak mi to już powiedziano nie słucha się co pacjentka mówi, ważne co w papierach. Pobranie tego wycinka to byłoby zakwestionowanie opinii kolegi, a tego się nie robi. Z niewinną miną dr mnie spławił cudzymi rękami. Dr zapisał w notatce z wizyty "od pół roku wg słów chorej nasilają się objawy zaczerwienienia skóry piersi napromieniowanej". I co można z czymś takim zrobić? Pomijając to, że ja jako główny i niepokojący objaw zgłaszałam obrzęk (o tym w notatce ani słowa) to parę razy w trakcie wizyty podkreślałam że obrzęk i zaczerwienienie pojawiło się nagle, a on w dokumentacji wkłada w moje usta coś zupełnie przeciwnego. Czyli pacjentka kłamie bo 7 tygodni wcześniej zapisał "przedmiotowo jak poprzednio".

Przetrawiając powyższe niestety nie mogłam wykrzesać z siebie chrześcijańskiej miłości bliźniego gdy wchodziłam do gabinetu, zresztą dr też miał z tym trudności. Dr zapytał czego sobie życzę. Powiedziałam że dołączył się nowy objaw w postaci drżenia w tej piersi i okolicach. Dr zapewnił że to na pewno nic wspólnego z napromieniowaniem (chciałam sprawdzić w dokumentacji jak były rozłożone dawki na poszczególne pola i czy łuk aorty był napromieniowany), niestety nie dał mi zajrzeć do odpowiedniej strony, zamiast tego wydał mi zaświadczenie (nie prosiłam) że nie napromieniowano ani serca (pytałam o łuk aorty) ani płuc. (a jak chodziłam to mi obsługa na ekranie pokazała że kawałek płuca był w polu). Następnie dr patrzył wyczekująco że się pożegnam i nawet coś wspomniał, ale przypomniałam mu że powinnam mieć 2 razy do roku badania kontrolne i że to jest właśnie ten termin. No to łaskawie mnie zbadał. Dał skierowanie na mammografię leczonej piersi i kazał zrobić już. Prosiłam żeby dał mi już skierowanie na kwiecień na pełną mammografię, ale nie, mam się zgłosić po wynik tej połówki i wtedy dopiero da.
Mammograf był zepsuty.

Niezupełnie brak reakcji, oni po prostu wszyscy uważają że należy poczekać albo zniknie albo się rozwinie - czyli węzły chłonne zostaną zaatakowane, a mnie się jakoś wydaje że wtedy to będzie za późno.

Pobranie i zbadanie takich wycinków nie jest aż tak drogie żebym nie mogła sobie na to pozwolić. Tutaj trudność leży w tym że powinien to zrobić doświadczony chirurg onkolog, a oglądać dobry patolog. Prywatny gabinet chirurga onkologa? W necie znalazłam jeden i to w Gdańsku.

Brak podstaw do dalszej diagnostyki. Popularne lekarskie stwierdzenie.
Pierś jest spuchnięta, bolesna, zdeformowana, gorąca i czerwona. Ciągle się dziwię jak można było do czegoś takiego dojść w leczeniu guzka 0,9 cm leżącego 1,5 cm po skórą. Byłam w "doskonałych" rękach. Co gorsza teraz wśród tych co się mną zajmowali nie ma chętnego do zajęcia się sprawą. "To nie do mnie"- to drugie spośród lekarskich powiedzeń które ostatnio dało mi się we znaki.
W usg stwierdzono pogrubienie skóry. W takim wypadku powinno się pobrać wycinki do badania histopatologicznego, tak wyczytałam na NCCN i tak mi powiedziano w infolinii (anonimowo). Nawet byłam u lekarza który powiedział, że jeżeli się upieram to pobierze te wycinki, ale w tym momencie ja zgłupiałam i sama zaproponowałam odczekanie miesiąca. Pół godziny później nie mogłam pojąć jak doszło do takiego zaniku wszystkich moich zdolności intelektualnych.
Po miesiącu mój stan się nie zmienił, ale lekarz zmienił zdanie: Brak podstaw do dalszej diagnostyki.
Powinnam może się cieszyć, ale ja mam swoje doświadczenia. Brak podstaw do dalszej diagnostyki usłyszałam od lekarzy odpowiedniej specjalności:
- 1,5 roku przed stwierdzeniem w gastroskopii wrzodu na dwunastnicy,
- 10 lat przed operacją serca,
- 8 miesięcy wykryciem w mammografii guzka.
Bardzo bym chciała żeby tym razem oni mieli rację i bardzo się boję że mogę mieć ją ja.

Laptopa nie targałam, ale są kawiarenki. Niepokój we mnie siedzi ale zrobiłam przerwę w onkologii więc nic więcej nie mam do napisania. Cokolwiek nowego będzie można napisać po 10 października. Rak się rzuca na mózg i ja też podjęłam głupią decyzję. Opiszę z detalami jak wrócę do mojego domu i laptopa. Pozdrowienia dla wszystkich.
PS, Sama jestem zaskoczona jak piękną pogodę mam

But jest extra!!! Chciałabym taki mieć.
Ale poważnie, to ja przecież wiem w które drzwi pukać, umiem kopnąć, ale to nie działa!!!!
To są inteligentni ludzie, wiedzą że poza paroma nieprzyjemnymi zdaniami nic im nie zrobię, formalne sposoby typu skargi do NFZ lub MZ są dla nich chlebem powszednim i umieją sobie z nimi radzić. A ja z kolei jestem osobą która nie lubi i nie chce korzystać ze sposobów nieformalnych (znajomości, media, łapówki). PAT
Jo_a, nasza wymiana doświadczeń to byłoby coś!

Zawsze twierdziłam że jest mi obojętne czy lekarz jest przyjazny, życzliwy, empatyczny itp. Moim zdaniem powinien dobrze znać się na tym co robi i rzetelnie wykonywać swoje obowiązki, współczucia nie wymagam, a grzeczności tylko tyle ile jest ogólnie przyjęte w kontaktach formalnych.
No i CO na Ursynowie zmusza mnie do weryfikacji dawno ustalonych poglądów. Nie wiem czego w tych kontaktach brakuje z mojej strony, ale każdy kontakt kończy się obopólnym nazwijmy to "zniechęceniem do dalszych kontaktów".
Pierś mi spuchła, zrobiła się czerwona, zarysowała się ta słynna "pomarańczowa skórka", a bolała i była gorąca już od dawna więc poszłam na wizytę. Właściwie nie poprosił mnie żebym usiadła, na stojący zaczęłam mówić, kazał się rozebrać, zbadał i stwierdził że to zapalenie po radioterapii. Miałam wątpliwości i wyciągnęłam usg na którym była sfotografowana pogrubiona skóra, zapytałam że przecież nie mam żadnych objawów ogólnych zapalenia - no i usłyszałam " nie będę z panią dyskutował", nie mogłam już nic dodać bo tylko słyszałam "nie będę z panią dyskutował". Pat. Siedziałam z miną pt. "nie wyjdę dokąd czegoś nie załatwię". Na 7 dniową kurację augmentinem lub poobserwowanie ogólnie nie wyraziłam zgody. W końcu skierował mnie do chirurga. Widać po nim było że jest zły na siebie za to ustępstwo. A co czekałoby mnie tam u chirurga? Powtórka z rozrywki?
Postanowiłam pójść do chirurga gdzie indziej.
Ale uważam że to niesprawiedliwe, rozgrzebali ten mój przypadek, a teraz muszę chodzić i szukać kogoś kto "posprawdza i posprząta".

Dostałam wynik tego 3 minutowego usg i tam miedzy innymi stoi: Sutek prawy tłuszczowy bez zmian ogniskowych litych i torbielowatych. Badanie dokładnie pamiętam i jestem pewna że lekarka przyłożyła głowicę tylko w jednym miejscu tego sutka (po zewnętrznej stronie na granicy kwadrantów). Ale wynik wygląda tak samo jakby zrobiono rzetelne usg. W ogóle moja dokumentacja jest bardziej zbiorem podkładek dla NFZ za wykonane procedury niż zapisem tego co działo się w rzeczywistości. A NFZ opiera się tylko na papierach i jak mnie jeden z lekarzy uświadomił liczy się nie to co ja mówię, ale to co w papierach.

Moje niezależne od onkologów badania układu rozrodczego i poziomu estrogenów (niski jak u grzecznej emerytki) dały mi podstawy do chwilowego zapomnienia o "dole". Muszę tylko ustalić z lekarką jak często mam się kontrolować. Żadna hormonoterapia na razie nie wchodzi w grę. Ale teoretycznie powinni byli mi zaproponować arimidex i ciekawość mnie zżera dlaczego tego nie zrobili. Zapytać nie wypada, bo zarówno wtedy jak i teraz odmówiłabym.

Anno, 28 kwietnia opisałam jak wyglądała prywatna konsultacja u podobno niezależnego specjalisty. Muszę trochę odczekać, bo na razie nie mogę znaleźć sensu następnej konsultacji

Na początku przed wycięciem guza przez zaniedbanie chirurga lub radiologa (w podział kompetencji nie wnikam) nie miałam ocenionych węzłów chłonnych pachy po stronie guzka (po drugiej też, ale to mniej ważne). A ja nie zgodziłam się na SNB. Przez półtora roku usiłowałam sprawdzić co z tymi węzłami, najpierw nie można było tego oceniać bo operacja i radioterapia miały prawo je ruszyć, a później lekarze w CO się zaparli i nie chcieli dać skierowania na usg. Nie i nie, coś tam mamrotali, ale jasno nie powiedzieli o co chodzi. Dał dopiero trzeci którego prosiłam, a i to bez przekonania coś mamrocząc że i tak nic nie widać. Zapisałam się, jak przykazano miesiąc odczekałam i przyszłam.
Tłum i mało krzeseł, część stoi, wszyscy mówią że mieli się zgłosić w tych samych godzinach, trzeba czekać bo wywołują po nazwisku. Nie byłabym sobą gdybym nie poszła wyjaśniać dlaczego tak. No i się dowiedziałam. Aparat jest jeden, lekarek 4, jak któraś ma chwilę wolną to dochodzi i wywołuje swoje pacjentki - trzeba siedzieć i czekać. Pożegnałam się w myślach z planem dnia i ze złości poszłam do bufetu na kawę.
Po godzinie jak wróciłam skład tłumu trochę się zmienił, ale miejsc siedzących nie było to stałam sobie, wywołano mnie i kazano się rozebrać. Przyszła lekarka i to tu usłyszałam "po co Pani tu przyszła", wytłumaczyłam, usłyszałam że "przecież mammografia czysta, a węzły oceniają lekarze" (rentgen mają w oczach? czy robią telepatyczną biopsję?). Spojrzałam na aparat (trzecią młodość miał już za sobą) i nawet mówić mi się odechciało. Wykonanie było godne wstępu, dr obejrzała mammografię, przyłożyła głowicę w obu dołach pachowych i na sutkach w okolicy I i II piętra węzłów i finisz. 3 minuty całość badanie + wstępna przemowa.
Dostałam newsletter z Termedii i tam w aktualnościach informacja że w COI na Ursynowie otwarto Centrum Profilaktyki Nowotworów - można zrobić usg piersi,

Poszukiwania onkologa który chciałby być moim doradcą, a nie guru trwają. Po 10 miesiącach od pierwszej nieudanej próby, podjęłam drugą. Szacowna fundacja, chirurg z dobrą opinią. Rezultat (dosłownie przepisana cała treść dokumentacji):
Wywiad: 2.2010 - wycięcie ogniska raka+potem docięcie marginesu hp ca microinv 9mm PGR 60% ER 100% Her2 1+ mgr z 12.2010 bez zmian podejrzanych pacjentka jest zaniepokojona zmianą kształtu piersi
Badanie fizykalne: w piersi lewej na gr kz blizna bez cech wznowy, pierś prawa bez oporów, węzły chłonne bez zmian
Rozpoznanie ICD-10: C50.4 Ćwiartka górna zewnętrzna sutka
Postępowanie: porada badanie
Zalecenia: skier usg, chce wykonać dodatkowo mgr cyfrową, zgłasza liczne wątpliwości

I to koniec, wizyta kosztowała 150 zł, trwała 11 minut (dr odwrócił się do komputera, prawie tyłem do mnie dając wyraźny znak zakończenia rozmowy).
Pan dr chyba nie miał dobrego dnia, albo nie widział nic złego w poleceniu mi wizyty i badań u tych samych lekarzy z którymi miałam do czynienia w COI, tylko w prywatnych przychodniach. Ja z takiego sposobu nie skorzystam.
Ale jedna rzecz mnie zastanawia - to drugi chirurg który nie wpisał do dokumentacji mojej skargi na silne bóle, są tak nieistotne czy przeciwnie trzeba byłoby coś z tym robić?
Trzeba szukać dalej.
ps
Pożyczyłam sobie "Komplikacje" - A. Gawande, miało być na święta, ale pożarłam wcześniej

Do podobnego wniosku doszłam i jako przedstawiciel nauk ścisłych który lubi mieć wszystko czarno na białym postanowiłam zrobić 3-4 razy poziom estradiolu w odstępach 7 dniowych. Może zacznę myśleć o inhibitorach aromatazy. Tamoksyfenu nie biorę.
Ale najbardziej mnie boli, że właściwie to nie ma żadnego "po raku". Nawet w tak zdawałoby się łatwym przypadku jak mój ciągle wpływa na moje decyzje i ciągle coś muszę w związku z nim zrobić. Wiem że to dziecinne, ale się buntuję. Pozdrawiam z niezmiennym podziwem

Nie miałam nigdy dolegliwości, więc ginekologa omijałam szerokim łukiem, 3 cytologie w życiu zrobiłam i uważałam, że to starczy. Ale w zaleceniach PUO przeczytałam, że należy sprawdzić układ rozrodczy w ramach wstępnej diagnostyki w raku piersi, w COI nawet o tym nie burknęli. Późno bo późno zdecydowałam się dla spokoju sumienia (nie wyrzucać sobie później że coś zaniedbałam) zrobić usg ginekologiczne.
Wynik:
- w jamie macicy prawdopodobnie polip 8x4mm - foto (niefotogeniczny, miałam dosyć i nie zgodziłam się hydrosonografię, co podobno miałoby go wyeksponować lepiej)
- prawego jajnika nie znaleziono - przesłonięty przez kątnicę
- w okolicy kątnicy niewielka ilość wolnego płynu, który w trakcie badania przemieścił się do zatoki Douglasa - foto (no niewątpliwie wolny i wędrujący)
- jajnik lewy położony typowo 28x14x18mm, w jego obrębie drobne pęcherzyki o śr do 6 mm (lekarz powiedział, że produkuje hormony, 12 lat po menopauzie!)
No i tak to się uspokoiłam.

Dokładnie rok temu, 4.01.10 po południu zadzwoniła do mnie pani z ENEL-MED i powiedziała żebym się jak najszybciej zgłosiła po odbiór mammografii bo jest zmiana do dalszej diagnostyki. Wtedy nic nie wiedziałam o nowotworach i nawet spokojnie przespałam tą i następne noce.

Pierś boli sama z siebie czasami, przy dotyku zawsze, wygląda okropnie, jest zaciągnięta, okolica blizny jest wyraźnie gorąca, w usg wyszło że jest trochę płynu i 3 trochę powiększone węzły (radiolog od usg napisała "do kontroli przy okazji rutynowej kontroli sutków" he, he, he), badanie palpacyjne tylko mnie denerwuje bo same "góry i doły". Przy mammografii bolało okropnie, a co gorsza Pani nie bardzo starała się "wyciągnąć" te piersi. Limfocytów ciągle za mało i miałam już od czerwca 2 dwutygodniowe infekcje. Z tym wszystkim idę na wyznaczoną przed pół rokiem wizytę kontrolną.

Zastępstwo (nie znam tego lekarza)

Zaczynam referować, a dr:

-nie będę słuchać co Pani mówi, ważne co w dokumentach,
-ja nie stwierdzam powiększonych węzłów, Pani nie udowodniła że są powiększone (fakt nie miałam usg przy sobie)
- limfocyty to nie wiadomo czy wrócą, ale to w niczym nie przeszkadza bo tylko obniża odporność na wirusy (miła wiadomość dla chorej z kłopotami kardiologicznymi)
- ja się na mammografii nie znam, opieram się na wyniku, nieważne na czym się robi ale kto to robi (onkolog radioterapeuta - muszę kiedyś poszperać i sprawdzić jakie dokładnie umiejętności składają się na tę specjalizację)
- następna wizyta w maju, mammografia tylko piersi operowanej.
Pan doktor nie powiedział że wszystko jest ok.

Wypożyczyłam mammografię i zaczęłam szczegółowo porównywać z poprzednią i wyszło mi, że od strony tułowia margines jest obcięty jakieś 18-20mm.

Ale wizyta się odbyła, mammografia zrobiona, punkty można podliczyć, NFZ zapłaci.