Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-12-03, 20:34 Temat: Rak piersi |
Jakie skierowania? Badanie kliniczne wg CO to: chirurg ogląda bliznę i ewentualnie sprawdza drugą pierś. Kontrole ginekologiczne chora ma sobie załatwić u swojego ginekologa. I to wszystko!!! Zostaje tylko mammografia.Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-12-03, 20:14 Temat: Rak piersi |
W wytycznych jest wyraźnie zapisane "wg wskazań" co oznacza że jeżeli nie będzie się na nic skarżyła to badań nie będą robić. Z moich obserwacji wynika że stosunkowo najczęściej dają skierowanie na scyntygrafię, ale trzeba mieć bóle kości lub stawów. Nie znam statystyk, ale z tego co słyszałam od wszystkich chorych które miały przerzuty odległe (dotyczy raka piersi w W-wie) to nie były one wykryte w badaniach kontrolnych ale przy okazji diagnostyki dolegliwości. Jedyne co się należy i z czym nikt tam nie dyskutuje to mammografia raz na rok, na to dostaje się skierowanie automatycznie. Zrób jej jakieś pranie mózgu że niezależnie co usłyszy to głos z siebie wydobyć musi, nawet jeżeli tylko powie "ale dlaczego tak?". Ona chemioterapię miała na Wawelskiej? Może to i dobrze że ją wykreślili, jak coś się okaże to może starać się załapać na następną chemioterapię na Ursynowie, nie jest do Wawelskiej przypisana (zadowolona chyba nie była). Nie chcę krakać ale chirurg też będzie chciał się jej pozbyć i zostanie przy radioterapeucie. U chirurga niech się upomni o skierowanie na mammografię i wyjaśni jak często ma przychodzić (raz na kwartał czy raz na pół roku). Tam jest jak jest, trzeba upominać się o swoje i jasno precyzować czego się chce, bo lekarze sami z siebie to troskliwości nie wykażą. Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-09-04, 11:52 Temat: Rak piersi |
Też bym chciała porozmawiać z kimś kto to stosował na sobie, po pierwszym rozejrzeniu się stwierdziłam że nie ma żadnego uzasadnienia dla ceny tych zabiegów, a udokumentowanie skuteczności też jakieś takie wątpliwe. Byłam tam na Natolinie w innej sprawie kiedy przywieziono terminalnie chorego na zabieg i nie zrobiło to na mnie najlepszego wrażenia.Co do COI to to jest również instytut badawczy i wszelkie takie nowinki są tam oczywiście badane ale niekoniecznie wchodzą do rutynowej praktyki. Tak czy inaczej to metoda leczenia guzów.
A jeżeli chodzi o lekarzy na Ursynowie, ich ogólnie znaną komunikatywność i chęć tłumaczenia chorym wszystkiego, to czy naprawdę dziwi Cię Taka odpowiedź na pytanie?
Dorota ma przed sobą okres spokoju, to może być 2 lata, a może być 7, 8. Jeżeli to będzie ten dłuższy okres to nie ma co teraz szukać nowinek, czas je weryfikuje i za kilka lat mogą być zupełnie inne metody wspomagające. Teraz to czas na regenerację i wzmocnienie organizmu (ale takie "ogólne" i sprawdzone, bo te "antyrakowe" to drogie i przeważnie tylko reklama). Powodzenia |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-30, 22:57 Temat: Rak piersi |
To będzie jej najbardziej potrzebne i musi to za wszelką cenę wydostać (chociaż ja przypuszczam że oni tego nie znaleźli). Po pierwsze zawsze może być potrzebna dodatkowa konsultacja, to jest istotna informacja i należy ją lekarzowi przedstawić. Po drugie: w Polsce nie jest to popularne ale poziom markerów może wskazywać rozsiew choroby o kilka miesięcy wcześniej niż pokażą się objawy kliniczne, można samemu sobie robić odpłatnie w COI poziom markerów i w ten sposób wzmocnić monitoring. Ale powinno się znać stan wyjściowy. Jednak namów ją na wydostanie kopii dokumentacji, to tam będzie wszystko, ten wynik też jeżeli go odnajdą. Do kogo miałyście iść w poniedziałek, bo ja właśnie szukam krótkiego terminu u dobrego specjalisty, możesz mi dać znać na pw? |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-25, 20:21 Temat: Rak piersi |
Cóż tak to jest z COI, ale w końcu pod czyją "opieką" ona zostaje. Formalnie musi mieć lekarza do którego będzie chodziła na kontrole i z nim trzeba ustalić jakie badania będzie robiła. Czy to ma być ten chirurg do którego się wybiera 30 sierpnia?
Na tej wizycie w Magodencie to radzę skupić się nie na szukaniu leczenia teraz, ale na wypytaniu lekarza co, w jakich terminach kontrolować prywatnie (bo na COI to nie ma co liczyć). Nie słyszałam o żadnym leku w badaniach który byłby odpowiedni dla osoby w jej stanie (duże prawdopodobieństwo przerzutów, ale po pierwszym etapie leczenia bez stwierdzonego ogniska). Trzymajcie się, dobrze że ma przyjaciół na których może liczyć. |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-15, 13:08 Temat: Rak piersi |
Jak ma zaufanie to nic nie przetłumaczysz, obarcz tą koleżankę która ma towarzyszyć obowiązkiem wbicia sobie w głowę wszystkiego co zostanie powiedziane. Niech ona na miejscu nie stara się oceniać tego co lekarz mówi, tylko skupi się na zapamiętywaniu i najważniejsze rzeczy zapisze od razu po wyjściu. Później można to analizować wspólnie i sprawdzać w literaturze.
"daj Boże żebyśmy Panią uratowali"- następne w mojej ocenie wejście nie fair. Odpowiednio postraszona pacjentka przestaje myśleć i o to chodzi. Asia19 i Agnieszka00 w tym dziale opisują w swoich postach dosyć dokładnie jak wyglądają dobre i złe wizyty (a ja opisałam swoją kontrolną), poczytaj te posty. Pozdrowienia |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-13, 23:38 Temat: Rak piersi |
Brak mi słów (te które mi się nasuwają nie są tolerowane na forum). On zaryzykuje, a wytłumaczył jej na czym to ryzyko polega, miał jej zgodę? Przecież nie on ponosi konsekwencje tego ryzyka ale chora. Nie jestem lekarzem, ale nie mogę zrozumieć jaki tu był potencjalny zysk (jeżeli się ryzykuje to po coś). A swoją drogą zastanawia mnie czy to była jednoosobowa decyzja.
Wnioskuję (nie wiem czy słusznie) że p. Dorota jest osobą zbyt ufną i nie obeznaną z realiami służby zdrowia. Gdyby mnie chirurg powiedział 'zaryzykuję' to tak bym wiała, że nawet mistrz olimpijski mnie by nie dogonił. Musisz jej uświadomić że niestety temu chirurgowi ufać nie może i ma o wszystko dokładnie wypytać - ostatecznie hasło "chcę wiedzieć na czym stoję" jest jak najbardziej na miejscu - i przed każdą propozycją trzeba zrobić rozeznanie. Nie powinna mieć dla niego żadnej litości, drążyć właśnie to o czym on nie chce mówić. Na początek trzeba się dowiedzieć jak on ocenia rezultat leczenia i jakie są rokowania. Szczególnie czy zabieg był doszczętny, bo przy takiej ilości zajętych węzłów to można podejrzewać że węzły okolicy tętnicy piersiowej i podobojczykowe też mogą być zajęte. No i ustalić jak będzie wyglądał monitoring. Nie będzie łatwo, ale trzeba działać.
Jeszcze jedna rzecz, w pok nr 6 koło głównego wejścia zamawia się poświadczoną kopię dokumentacji, to trzeba koniecznie mieć bo bez tego trudno o rzetelną konsultację w innym miejscu.
Trzymajcie się |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-13, 11:14 Temat: Rak piersi |
Jej sytuację determinują zajęte węzły chłonne na wszystkich 3 piętrach, co oznacza że komórki rakowe (z dużym prawdopodobieństwem) już się rozsiały po organizmie. Niestety nikt nie potrafi na tym etapie przewidzieć gdzie się zagnieżdżą skutecznie i zacznie się rozwijać guz. Teraz leczyć jest trudno bo leczenie trzeba monitorować (na wszelki wypadek to podaje się aspirynę, a nie wysokotoksyczne leki onkologiczne), a tak jak teraz to nie ma co sprawdzać. Nie sądzę żeby DCIS (zwłaszcza że wycięty) miał w tym wypadku jakiekolwiek znaczenie. Wszyscy stale to powtarzają w raku nie ma nic pewnego, tak że niestety, sytuacja jest niepewna i nic dokładnie nie można określić. Może być kilka lat spokoju, a może po roku coś wyskoczyć. Dobre odżywianie, spanie i ogólnie tzw zdrowy tryb życia.
To co przytoczyłaś to takie popularne wytłumaczenie różnicy między DCIS a IBC nie znając reszty trudno się ustosunkować. Ja sama mam DCIS z niewielkim komponentem inwazyjnego raka, przeczytałam masę publikacji na ten temat i uważam swoją sytuację za bardzo dobrą.
Zastanawia mnie w sprawie p. Doroty czy te węzły chłonne były widoczne przed operacją i czy nie proponowano jej leczenia chemią przed mastektomią. Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-11, 23:19 Temat: Rak piersi |
Uranio źródła nie pamiętam, ale już się z tym spotkałam, wiesz jak to jest z aktualizacją stron www.
Haga! Sytuacja jest poważniejsza niż to wyglądało na podstawie Twojego pierwszego postu, wydaje mi się że trzeba się zgłosić do prof. Pieńkowskiego na ustalenie strategii całego dalszego postępowania, może w przyszłości udział w jakimś badaniu. Chirurg tu nic nie zrobi tylko powtórzy to co powiedziała onkolog kliniczna. Muszę powiedzieć że nie bardzo rozumiem tą sytuację, wydawało mi się że po chemii to onkolog kliniczny przejmuje prowadzenie pacjenta, a po radioterapii pierwsza kontrola jest u radiologa. Na razie wygląda że z leczeniem trzeba poczekać (oby jak najdłużej) do przerzutów.
Nie ma czegoś takiego jak zaginięcie wyników badania laboratoryjnego. Ten wynik jest w każdej chwili do uzyskania w laboratorium trzeba tylko podać datę pobrania krwi. Mogą nie chcieć wydać bezpośrednio pacjentowi, ale chora ma do tego wyniku prawo więc to jest kwestia wyegzekwowania odpowiedniej karteczki od lekarza.
"Leczę" się w tym samym miejscu więc rozumiem to poczucie bezsilności P. Doroty i współczuję. Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-10, 15:43 Temat: Rak piersi |
Jedno z pierwszych nazwisk w Polsce w chemioterapii raka sutka. Ale (zawsze jest jakieś ale) jest on kierownikiem Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w COI, Wawelska jest oddziałem COI i nie wiadomo jakie są tu zależności służbowe. A w moim wypadku pan profesor w ciemno poparł wszystkie działania podległych mu pracowników i zamknął temat słowami "mieli prawo tak postąpić", ale jednocześnie wyraził zgodę żeby dalej sprawa szła wg moich preferencji. Jedno jest pewne, chora powinna być przygotowana do rozmowy i wiedzieć co chce uzyskać. Powodzenia |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-09, 20:31 Temat: Rak piersi |
Jeżeli jest zarezerwowany dobry termin to warto, sprawy do wyjaśnienia nie są aż tak skomplikowane żeby był potrzebny "specjalista od piersi" onkolodzy kliniczni nie są aż tak wąsko specjalizowani, można by mówić o takim który stale tym się zajmuje i takiego który nie miałby w tej sprawie konfliktu interesów, trudno będzie znaleźć. Jeżeli nie macie terminu to lepiej szybciej do kogo innego. W zasadzie każdy dobry onkolog kliniczny może tu ustalić strategię dalszego postępowania. |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-09, 18:54 Temat: Rak piersi |
Poczytaj posty tutaj, wszyscy piszą o walce i tak to jest w polskiej onkologii, chory ma walczyć, tu nie ma miejsca na subtelne "czy to już koniec mojego leczenia?" tu trzeba prosto z mostu, np: przy HER2 3p to chyba powinnam mieć jeszcze Herceptynę? miałam zajęte węzły chłonne to jak często powinnam mieć TK jamy brzusznej, bolą mnie ostatnio żebra czy mogłabym dostać skierowanie na scyntygrafię?
Jaką chemię dostała?
Mimo umęczenia ona musi się zmobilizować, tylko ona może coś wynegocjować z lekarzami, musi się nauczyć swojego przypadku, leczenia i działać, zmarnowanego czasu się nie cofnie. Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi |
gaba
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 23431
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-08-07, 10:37 Temat: Rak piersi |
Jakiś obłęd z tą herceptyną, droga to fakt ale się należy i o ile mi wiadomo NFZ tego nie kwestionuje, proponuję zacząć od rozmowy z przełożonym tej lekarki (bo rzadko to lekarz decyduje, częściej ordynator - chyba tak było w tym wypadku). Niech powie na jakich wytycznych opiera swoją decyzję. Sytuacja jest trudna jeżeli to się zdarzyło w COI na Ursynowie.
Równolegle należy szukać innego miejsca do dalszego leczenia, bo jeżeli są jakieś obiektywne przeszkody to lekarz powinien informować, a nie oszukiwać pacjentkę. Do takiego lekarza trudno mieć zaufanie.
A swoją drogą ja tego nie sprawdziłam, ale przy Ministerstwie Zdrowia jest Rzecznik Praw Pacjenta i zainteresowana mogłaby zadzwonić (albo nawet pójść jeżeli jest z W-wy) i dowiedzieć się jakie konkretnie są wytyczne w sprawie herceptyny. (Zawsze życzliwiej porozmawiają z osobą zainteresowaną niż ze zwykłym ciekawskim, takim jak ja)
Bo z tego co ostatnio piszą na forum to wynika że herceptyna zależy od kondycji finansowej jednostki i poczucia przyzwoitości dyrektora. Trzeba dalej za tym chodzić bo z tego co napisałaś wynika że Twoja przyjaciółka mogłaby odnieść realną korzyść. Pozdrawiam
[ Dodano: 2011-08-07, 11:43 ]
Nie wiem jak gdzie indziej, ale w W-wie są prywatne przychodnie w których na pewno można dostać takie leczenie, ze względów oczywistych nie mogę na forum tego reklamować.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-08-07, 11:56 ]
W uzupełnieniu więcej wiadomości o kwalifikowaniu do leczenia herceptyną: w tym poście. |
|