1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
|
| Autor |
Wiadomość |
 Temat: Ostra Bialaczka Szpikowa AML 5 |
grabula
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6748
|
 Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-06-30, 13:45 Temat: Ostra Bialaczka Szpikowa AML 5 |
Z tego co doczytałam (naprędce) | grabula napisał/a: | | translokacja chromosomu t(9; 11)(p22,q23) |
Wlasnie ta translokacja z tego co lekarz prowadzacy powiedzial nam ze jest obojetna czyli ani dobra ani zla. Wrecz znalazlem publikacje z szpitala St. Jude ( chyba najlepszego na swiecie) ze Stanow Zjednoczonych ze dzieci z ta translokacja maja wieksze szanse.
W poczatkowej fazie Bydgoszcz sie zgodzila ale w momencie przeslania calej dokumentacji i uzyskania reemisji molekularnej tez stwierdzilize nie ma wskazan do przeszczepu.
Mam nadzieje ze nie bedzie nawrotu ale tego to chyba nikt nie wie.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-06-30, 15:04 ]
W takim coś źle doczytałam o tej translokacji. Przepraszam.
|
| Temat: Ostra Bialaczka Szpikowa AML 5 |
grabula
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6748
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-06-30, 11:45 Temat: Ostra Bialaczka Szpikowa AML 5 |
| JustynaS1975 napisał/a: | | grabula napisał/a: | | Wszystkie osrodki do ktorych zglaszana byla corka potwierdzilo brak wskazan do przeszczepu. |
W jakich ośrodkach byliście? |
Poznan, Krakow, Bydgosz. Ze wszystkich otrzymalismy odpowiedz ze corka na obecnym etapie nie ma wskazan do przeszczepu. Nawet osobiscie kontaktowalem sie z szefem protokolu
na nasz rejon europy Dirkiem Reinhardem i on tez to potwierdzil. Lekarze stwierdzili ze nawet jesli sa za przeszczepem to nie maja gdzie go wykonac. Teraz sie czuje jakbysmy siedzieli na bombie. Od badania do badania. |
| Temat: Ostra Bialaczka Szpikowa AML 5 |
grabula
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6748
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-06-29, 19:22 Temat: Ostra Bialaczka Szpikowa AML 5 |
Witam
Jestem rodzicem dziecka chorego na ostra bialaczke szpikowa AML 5 z translokacja chromosomu t(9; 11)(p22,q23), HR. W zeszlym roku zakonczylismy chemioterapie a nastepnie byla radioterapia. Od 8 miesiecy dziecko jest w remisji. Nie bylo wskazan do przeszczepu ze wzgledu ze po 4 chemioterapi corka uzyskala remisje farmakologiczna i molekularna. Wszystkie osrodki do ktorych zglaszana byla corka potwierdzilo brak wskazan do przeszczepu. Co trzy miesiace badany jest szpik.
Wiadomo jako rodzic sie bardzo martwie bo od 6 tyg corka ma katar i jak to lekarze okresli wydzielina splywa jej bo tylniej sciance gardla. Wyniki krwi ostanich badan krwi to: Hemoglobina 11,6
Plytki krwi 166 tys
leukocyty 2900
granulocyty 1100
I od dluzszego czasu utrzymuja sie w tym przedziale.
Lekarze bagatelizuja ten katar ropny , niestety juz raz zakonczylo sie podaniem antybiotykow (zapalenie oskrzeli) przez co musielismy odstawic chemie doustana.
Czy moze ktos pomoc jak pozbyc sie takiego kataru jesli wiekszosc lekow ( antybiotykow) jest nie wskazana przy jej wstanie. Moze dla kogos moze wydac sie smieszne to pytanie ale podobno nie ma glupich pytan.
A drugie pytanie czy moze jest ktos na forum ktory przeszedl bialaczke szpikowa i jest bez przeszczepu?
Pozdrawiam |
| |
| 
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj