Znalezionych wyników: 15

Jeśli to ma być tylko konsultacja, to nie ma potrzeby aby ojciec tam zostawał.(można zarezerwować sobie hotel na noc gdzieś w okolicy) Taka konsultacja to czas, gdy lekarze przyglądają się papierom, a potem zapraszają na rozmowę i przedstawiają plan działania. Jest to też czas gdzie możecie zadać wszelkie pytania. Zostanie ustalony wstępny termin przyjęcia na zbiórkę komórek macierzystych.(będzie ona miała miejsce najwcześniej w kilka dni po ostatnim wlewie chemii II linii i może się wydłużać - w zależności od tego jak organizm daje sobie radę z produkcją komórek macierzystych)

Dostaniecie taką kartę konsultacyjną, i inne papiery gdzie wszystko będzie wyjaśnione, oraz wypisane będą zalecenia. Zapewne dwa ośrodki ze sobą współpracują i będą już bezpośrednio informować się jak przebiega leczenie - także jeszcze może się coś pozmieniać.

Właściwie warunkiem dopuszczenia do przeszczepu jest PR(częściowa remisja) albo CR(całkowita remisja). Rzadko dopuszcza się do procedury przypadki gdy odpowiedź na leczenie zakwalifikowano do SD(stabilizacja). W przypadku choroby aktywnej nie dokonuje się takiej procedury.

Tak więc gdy uzyskano jakąkolwiek remisję i choroba jest w odwrocie pobiera się komórki macierzyste(w tym przypadku prawdopodobnie po ostatnim wlewie chemii II linii jak dobrze pójdzie). Następnie podaje się chemię w wysokich dawkach, która jest bardzo silna i niszczy z tego względu poza nieprawidłowymi komórkami także komórki szpiku. Z tego względu podaje się pobrane wcześniej komórki z których szpik się odbudowuje. Do czasu jego odbudowania pacjent pozostaje w sali izolowanej.

Procedura autoprzeszczepu to co najmniej kilkudniowy zupełny brak odporności i spadek innych parametrów krwii(np. hemoglobina, płytki krwi), w przypadku przeszczepu od dawcy może się to jeszcze bardziej wydłużyć.

Miałem autoprzeszczep w Gliwicach i nie mam w związku z tym pobytem żadnych złych wspomnień. Zespół na oddziale jest kompetentny i bardzo miły, w salach jest TV oraz dostęp do internetu WiFI.

W przypadku choroby opornej na pierwszą linię leczenia(jak w tym przypadku) zazwyczaj gdy stan zdrowia na to pozwala zawsze dąży się do przeszczepu komórek macierzystych. Długotrwałe wyleczenia po samej chemii II linii nawet przy CR są niezbyt częste, a procedura chemii w wysokich dawkach i przeszczepu wyraźnie zwiększa ilość długotrwałych wyleczeń.

Rokowania nie są dobre, ale nie są też złe. Tamtej lekarce zapewne puściły też trochę nerwy. Agresywne chłoniaki wymagają szybkiej reakcji, a zaproponowany termin nie jest na pewno dobrym terminem - twoje zdenerwowanie wzmocnione zapewne pogarszającym się stanem ojca jest zupełnie zrozumiałe. Uważam, że leczenie nie zostało poprowadzone odpowiednio, brak jest spójności i myślenia "do przodu". Już przed ostatnim wlewem lekarze powinni zaplanować ewentualne opcje które zostaną wdrożone po wyniku PET'a. Bardzo ważna jest ciągłość działań, oraz odpowiednie reagowanie na wyniki badań kontrolnych.

Nie wiem teraz czy inny szpital zaproponowałby teraz lepszy termin, bo musiałby otrzymać komplet historii choroby i dopełnić innych procedur, ale warto spróbować przedzwonić chociaż do większych ośrodków.

Uważam, że agresywne chłoniaki w fazie aktywności powinny mieć na pewno wysoki priorytet przy planowaniu przyjęć...

Nie jestem lekarzem, ale dla mnie wygląda to wszystko bardzo dziwnie - na pewno nie poleciłbym komuś tego szpitala jako ewentualną klinikę do leczenia nowotworów.

[ Dodano: 2013-10-03, 18:47 ]
Wiadomo, że każdy przypadek jest inny... Ale ja np. miałem zaplanowane leczenie od początku do końca.

Już przed chemią miałem po 3 kursie zaplanowaną konsultację w kierunku auto-transplantacji, po 6 kursie(po PET) zaplanowano ostateczna decyzję co do dalszego postępowania. Jako że nie uzyskałem po 6 chemii CR wdrożono opcję z auto-transplantacją. Bez żadnej zbędnej zwłoki, planując ze sporym wyprzedzeniem.

Uważam, że każdy przypadek powinien być właśnie w taki sposób traktowany, a nie "jak nie będzie CR to wtedy będziemy się martwić co dalej i jaki termin". Szkoda, że w polskiej służbie zdrowia leczenie zależy od szczęścia chorego...

Niestety to jaki obraz polskiej służby zdrowia dzisiaj mamy wskazuje, że ten termin nie był ustawiony "w jak najlepszym interesie pacjenta" tylko interesie NFZ / albo szpitala.

Na Twoim miejscu zadałbym pytanie lekarzowi który taki termin ustalił, dlaczego jest taki a nie szybszy itd. Zażądaj konkretnej odpowiedzi.

Co do progresji, nie ma się co załamywać. II linii chemia z reguły daje mocniej w kość, ale jest szansa na remisję i może nawet konsolidację jej poprzez auto przeszczep komórek macierzystych jeśli stan zdrowia na to pozwoli.

Czeka tatę trudne i obciążające leczenie, ale z nadzieją na wyleczenie - to jest teraz najważniejsze.

Przede wszystkim jakieś dokładniejsze badanie obrazowe. Dziwi mnie cały czas, że w dzisiejszych czasach gdzie badanie PET jest standardem to w Polsce cały czas korzysta się często z samego TK.

Na pewno ojciec będzie miał badanie tomografem i po nim ocenę leczenia.

Dopiero po takiej ocenie będzie można stwierdzić co dalej. Ale nie bój się, nawet gdyby choroba była nadal aktywna nie wyczerpano jeszcze środków aby ją pokonać.

Osobiście nic z diety nie zmieniłem, a i wyniki mam bardzo ok krwii. Wydaje mi się, że wiele osób przecenia wpływ pokarmu na parametry krwii. Niech tata je co mu pasuje, ważne aby dieta była zrównoważona, bogata w warzywa. Ale bez przesady. Ważne aby nie było niedoborów, nadmiar i tak organizm wydala więc nie ma sensu przesadzać.

Na początku spróbowałem soku z buraków i ... prędzej zwymiotuję po takim soku niż po chemii

, no ale to pewnie kwestia przyzwyczajenia.

Od siebie polecam np. pieczoną pierś z kurczaka(kupić surową pierś, doprawić, zawinąć w folię alu i do piekarnika 200st.C na 40min - wtedy nie ma tam tłuszczu i smakuje naprawdę ok) do tego buraczki w formie słoikowej - sałatki. To chyba jedyna forma buraków która mi podchodzi, ewentualnie ćwikła z chrzanem też jest ok.

LDH jest czasem wysokie przy chłoniakach, jest to jeden z czynników prognostycznych.(przekroczenie jest jednym z niekorzystnych czynników) Przeczytaj tekst który zalinkowałem wyżej od strony 103.(naprawdę dobrze tam jest wszystko opisane, poczytaj o IPI, ale nie zagłębiaj się specjalnie bo mimo wszystko każdy przypadek jest inny i nie da się wszystkiego sprowadzić do jakiegoś schematu)

U mnie LDH było 167 U/L (norma 125-220)

Wydaje mi się, że źle zrozumiałaś lekarza. Jestem prawie pewien, że standardowo nie podaje się mniej niż 6 wlewów. Chyba, że stan chorego się pogarsza i nie można podać dalszej chemii wtedy może to być mniej wlewów.

Standardowe postępowanie to kontrola postępów leczenia po 3ech cyklach poprzez badanie PET-CT, jeśli PET-CT wychodzi czysty to kończy się na 6 cyklach. Gdy nie jest czysty z reguły jest to 8 cykli. Zawsze po zakończeniu leczenia weryfikuje się je badaniem PET-CT i następnie decyduje co dalej.

Właśnie dlatego ważne jest szybkie rozpoznanie, no ale widać nie każdy ma szansę na takowe. W przypadku twojego ojca nie ma że nie będzie łóżek gdyż sprawa jest pilna.(tata dostał dobre terminy, nawet jak to będzie 31.02, albo 1-2.02 to i tak jest to bardzo szybki termin jak na wdrożenie leczenia)

Zobaczysz po pierwszych chemiach jak ładnie węzły się zmniejszą, nie przejmujcie się nawet gdy będzie to zaawansowane stadium to dalej jest spora szansa na wyleczenie.

W przypadku DLBCL nigdy nie jest za późno! Stopień zaawansowania to tylko jeden z czynników prognostycznych.

W Olsztynie nie ma pracowni PET? Nie wiem jak planują tam leczenie bez tego badania, może będzie po 1szej chemii no ale to by było dziwne.

Przeczytaj cały fragment o chłoniakach DLBCL, strona 103 poradnika z linku poniżej. Pamiętaj, że będzie dobrze!
http://www.cmkp.edu.pl/do...ry_12.12.11.pdf

W przypadku chłoniaka DLBCL, we wszystkich przypadkach podaje się R-CHOP. Jest to obecnie standardowe leczenie tego typu chłoniaków. Oczywiście są wyjątki, gdy np. stan zdrowia nie pozwala na podanie takiej chemii, lub zajęty jest ośrodkowy układ nerwowy, rdzeń kręgowy itd.

Teraz czeka twojego tatę badanie PET-CT, które także standardowo wykonuje się przed podaniem 1szej chemii.(jest to badanie obrazowe, mające na celu znalezienie ognisk chłoniaka w wyniku czego m.in zostanie ustalony stopień zaawansowania oraz wskaźnik prognostyczny IPI) Teraz już nie będzie zbędnego czekania, terminy będą w miarę szybkie, a twój ojciec powinien w ciągu tygodnia mieć wykonany PET, a w ciągu 2-3 tygodni(max) otrzymać pierwszy wlew R-CHOP.

Jeśli ojciec nie ma problemów ze zdrowiem, jakiś innych przewlekłych dolegliwości, jest w miarę sprawny, to przy wieku poniżej 65 lat rokowania są dobre nawet przy wyższych stopniach zaawansowania.(oczywiście tutaj zależy to także od wielu czynników - ale piszę teraz bardzo ogólnie)

Na pocieszenie dodam, że chemia nie jest taka zła. Ja jestem po 3ech i czuję się bardzo dobrze. Mam dosyć zaawansowanego chłoniaka, lecz przy dzisiejszym poziomie leczenia dalej bardzo duże szanse na całkowite wyleczenie. Szczególnie, że DLBCL jest nowotworem wrażliwym na chemię, ze stosunkowo dużym procentem całkowitych remisji.(na wyleczenie ma szansę co najmniej 60% chorych!). Nie martw się, bo będzie OK!

[ Dodano: 2013-01-27, 15:38 ]
edit:
Zapomniałem dodać - też mam DLBCL. Szczęście w nieszczęściu, gdyż biorąc pod uwagę ogólnie nowotwory złośliwe to jest to jeden z lepiej rokujących, dobrze opanowany przez obecną medycynę. Prowadzi się wiele badań dot. DLBCL, jak i ogólnie chłoniaków B komórkowych, z których(badań) wiele jest bardzo obiecujących i kto wie, może za 10-15 lat będzie jeszcze lepiej.

Nawet jeśli to chłoniak, to aż tak szybko nie postępuje także nie ma aż takiej tragedii. Ważne żeby tata nie lekceważył jakichkolwiek objawów, bo mogą się okazać później ważne. Narazie trzeba spokojnie czekać na wynik. Co by to nie było nie będzie źle! Taką wersję musicie przyjąć do wiadomości. Później wszystko potoczy się już normalnym tokiem.

Teraz to już trzeba czekać, niestety taka jest Polska rzeczywistość. Szybka diagnostyka leży, szczególnie w takich nędznych pseudo szpitalach. Musicie uzbroić się w cierpliwość, bo jak już tyle czekacie to nie ma sensu zabierać tych próbek. Trzeba mieć nadzieję, że do czegoś dojdą w tych badaniach. Jak dojdzie do 2 miesięcy to będzie chyba rekord, w krajach 3go świata chyba szybciej diagnozują... Polska, środek europy.

Co do morfologii i badań krwii - musisz podać normy(zakres wartości dla poszczególnych parametrów), gdyż każde laboratorium może mieć inne. Rozumiem, że wytłuściłaś te poza normą. Parametry wątrobowe są ok, takie małe wychylenia na nic nie wskazują. Podwyższone OB sugeruje jakiś stan zapalny, często w chłoniakach też jest podwyższone, podobnie LDH w chłoniakach jest ponad normę czasem.(jednak nie można na tej podstawie postawić diagnozy bo przyczyn może być więcej). Węzły chłonne układające się w pakiety to też zdarza się przy chłoniakach.(jednak nie tylko)

Trzeba czekać na wynik pobranej próbki, ona rozwieje wątpliwości i Tatę zaczną leczyć. Być może nie będzie to nic poważnego. Dziwi tylko, że próbki do badań na pewno otrzymali ze wstępną diagnozą co powinno im ułatwić szybkie rozpoznanie, a tutaj dalej problem.(może węzeł pobrany był czysty? chociaż nie chcę podważać jeszcze bardziej kompetencji lekarzy z elbląga)

Marina naprawdę Ci współczuję, to jest właśnie najgorszy okres... -oczekiwanie na diagnozę i rozpoczęcie leczenia, szczególnie gdy osoba bliska coraz gorzej się czuje.

Jestem zszokowany, że pacjent diagnozowany gdzie indziej ma szansę na wynik w 2-3 tygodnie, a drugi często nawet w gorszym stanie, wymagający pomocy czeka 5 tygodni i dalej nie wie czy te "dodatkowe badanie próbek" coś powie bo przecież jak przez 5 tygodni nic nie wymyślili to równie dobrze i tak może być.

Dokopałem się do informacji iż Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie to już ośrodek z patomorfologią referencyjny II stopnia i jeśli próbka by tam trafiła pewnie nie byłoby problemu z diagnozą - wydaje się także iż jest to szpital z "prawdziwego zdarzenia" czego o tym Elblągu powiedzieć nie można.

Szkoda iż odrazu próbki tam nie wysłano, poniżej link do strony ich oddziału patomorfologii.
http://wss.olsztyn.pl/ind...id=93&Itemid=72

[ Dodano: 2013-01-11, 14:25 ]
Warto byłoby zapytać o to jakie możliwości diagnostyczne ma Elbląg(wprost przez telefon i zanotować sobie) i czy próbka została wysłana na "dodatkowe badania" już gdzie indziej czy dalej męczą się z nią ludzie z Elbląga.

[ Dodano: 2013-01-11, 14:29 ]
Jeśli ojciec poczuje się gorzej nie miej oporów zaciągnąć go siłą do szpitala. Oni mają zas..any obowiązek się należycie nim zająć, szczególnie że przedłużająca się diagnostyka to m.in ich zasługa.

Gdybym miał trochę więcej dystansu do służby zdrowia - dzisiaj nie dostawałbym chemii, tylko zastrzyki przeciwbólowe w kolano i leczył przeciążenie...
Obym się mylił w tej kwestii, życzę z całego serca żeby to nie było w tym temacie nic poważnego. Jednak nawet przy takim podejściu trzeba o swoje walczyć.

Uważam, że choremu należy się adekwatne do powagi sprawy wyjaśnienie dlaczego procedura planowana na 2-3 tygodnie tak się przedłuża, wymaga tego etyka i szacunek dla pacjenta. Nie jest niegrzeczne i złe gdy pacjent/jego rodzina dopytuje się i ponagla w tej kwestii - w mojej opinii ma do tego całkowite prawo.

Współczuję mamie twojej przyjaciółki, nie wiem gdzie ten wycinek pobierano i komu zlecano jego badanie, ale nie sądzę aby to był jakiś szanowany ośrodek - przerwa świąteczna 3-4 dniowa nie ma na to żadnego wpływu.

Mimo wszystko dla mnie tak długie oczekiwanie na wyniki, bez podania nawet przyczyny takiego odroczenia, przy pogarszającym się stanie pacjenta jest wynikiem właśnie tego iż ktoś tam nie wie jak się za to zabrać. I tu nawet nie piszę o diagnozowaniu chłoniaka, tylko ogólnie diagnozowaniu.

Nie ma czegoś takiego jak chory patolog, choroba patologa nie może wpływać na szybkość diagnozowania / badania próbek. Nie w XXI wieku, w kraju w środku Europy. Nikt mi nie powie, że życie i szybka diagnoza będzie zależeć od przypadku. Są pewne standardy postępowania w diagnozowaniu i trzeba się ich trzymać.

Wszystko wskazuje na to że próbkę bada ośrodek i nie może dojść do tego co to jest, gdyż nie dysponuje odpowiednim sprzętem ku temu, albo po paru tygodniach swoich badań wkońcu odpuścił i wysłał ją do ośrodka referencyjnego o wyższym poziomie i czeka na odpowiedź.(To by była optymistyczna wersja)

Barwienie chemiczne, jak i ogólnie badanie immunohistochemiczne jest bardzo drogie i właściwie wykonują je w prawie pełnym zakresie tylko ośrodki referencyjne od II stopnia. Jeśli próbka jeszcze tam nie trafiła, to wynik będzie bardzo pobieżny i nic nie powie.

Ostatecznie zgadzam się co do tego iż trzeba działać i zażądać kategorycznie konkretnych odpowiedzi. Jeśli nie uzyska się w wyniku tego konkretnej odpowiedzi można śmiało stwierdzić iż mamy do czynienia z medycyną 3go świata Jest to przykre, ale mnie także to spotkało.

Niestety tak to jest jak się trafia pod opiekę niewłaściwych lekarzy. Próbka jak wróci z Elbląga dalej nie będzie ostatecznym badaniem.

Ostatecznie skończy się na tym, że nawet jeśli w badaniu próbki wyjdzie chłoniak, to jestem prawie pewien iż klinika onkologii do której Twój ojciec zostanie skierowany i tak postanowi zbadać próbkę jeszcze raz. Zanim zostanie rozpoczęte leczenie klinika musi wiedzieć jakiego typu komórki są zmienione, jest wiele parametrów które muszą określić i szczerze wątpię w to że tak małe ośrodki jak te w Elblągu przeprowadzają tego typu analizy. Dodatkowo kliniki onkologiczne bardzo rzadko proponują leczenie na podstawie wyników analiz innych ośrodków.

Wybrano możliwie najdłuższą drogę do rozpoczęcia leczenia. W moim przypadku było tak samo.

Znam taką sytuację z doświadczenia swojego:
Wpierw pobrano odemnie wycinek do badań - w szpitalu wojewódzkim - celem rozpoznania co to za nowotwór. Wyszedł chłoniak, lecz nie sprecyzowano w badaniu jaki konkretnie. Czekałem na wyniki 5-6 tygodni.
Następnie musiałem te próbki zawieźć do Centrum Onkologii w Gliwicach, gdzie jeszcze raz je przebadano i na wyniki czekałem już tylko 2 tygodnie. Tam zrobiono precyzyjne rozpoznanie i natychmiast po nim wdrożono leczenie.
Gdybym odrazu zgłosił się do Gliwic dużo szybciej wdrożono by leczenie.

[ Dodano: 2013-01-09, 18:25 ]
Większość takich zakładów patologii nie dysponuje szerszym zakresem badań, toteż ta wstępna, orientacyjna i mało szczegółowa diagnostyka chłoniaków musi być uzupełniana badaniami w ośrodkach specjalistycznych dysponującymi większymi możliwościami diagnostycznymi, do których pacjent trafi a
na konsultację wraz z materiałem diagnostycznym. W przypadku poziomu pierwszego
wskazane jest rutynowe przesyłanie wszystkich przypadków z podejrzeniem chłoniaka do
ośrodków o wyższym stopniu referencyjnym. W tym wypadku wszystko się wydłuża,

Warunki ośrodka referencyjnego II stopnia spełnia część pracowni i zakładów histopatologii dużych szpitali wojewódzkich i klinicznych, oddziałów Centrum Onkologii w Gliwicach i Krakowie,
w których rozpoznaje się 40-50 przypadków chłoniaków rocznie oraz ocenia się rutynowo
trepanobiopsję szpiku. Współdziałanie ośrodków pierwszego i drugiego poziomu umożliwia
diagnostykę większości chłoniaków. Jednak doświadczenie ostatnich lat pokazuje, że
wyżej opisany system nie funkcjonuje z powodów ekonomiczno-fi nansowych i oszczędnościowych
w wielu szpitalach oraz olbrzymia ilość badań z pierwszego i drugiego poziomu
jest diagnozowana w kilku dużych ośrodkach hemato-onkologicznych.

Dopiero ośrodki referencyjne II stopnia mogą mówić o pełnej diagnozie na której można oprzeć leczenie. Niestety większość ośrodków I stopnia dopiero w ostateczności przesyła próbki do ośrodków II stopnia referencyjności, albo nie robi tego wcale a diagnoza jest niepełna. Problem spada wtedy na pacjenta który sam zgłasza się do ośrodka II stopnia i przekazuje im próbkę. PARANOJA

Najwyższy stopień diagnostyczny zapewniają ośrodki referencyjne III stopnia.
Kryteria te spełniają 2 ośrodki: onkologiczny
i hematologiczny w Warszawie, oraz w niepełnym zakresie, ośrodek uniwersytecki
w Krakowie i Poznaniu, diagnozujące około 800 – 900 nowych przypadków chłoniaków
rocznie (łącznie ponad 30% wszystkich nowych przypadków NHL i HL w Polsce) [5].

[ Dodano: 2013-01-09, 18:35 ]
wlad dobrze napisał, musicie interweniować i zażądać klarownej odpowiedzi: Kiedy będzie wynik, dokładnie poprosić o konkretny termin, albo zażądać zwrotu próbki i wybrać się do ośrodka referencyjnego co najmniej II stopnia.

http://www.cmkp.edu.pl/do...ry_12.12.11.pdf

Polecam lekturę od 19 strony, jest to rozdział pt. "Zasady i możliwości diagnostyki patologicznej chłoniaków"

Jest tam opisane co i jak, gdzie, jak szybko i wiele innych informacji. Właściwie całe opracowanie to najlepsze obecnie kompedium wiedzy o chłoniakach napisane w j. polskim.