Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-04-02, 19:13 Temat: Rak krtani ze wznową |
I cóż powiedzieć ? Ponownie admin tegoż forum Magdalena wcieliła się w anioła wielce mi pomagając.
Otóż przy szukaniu ratunku od bólów nowotworu ratowałem się wizytami u różnych lekarzy. Co lekarz, to dosłownie inny lek przeciwbólowy. Tak więc brałem: Majamil, DicloDuo, Paracetamol, Ketonal Forte,Mydocalm, plastry Fentanyl, morfinę z lignocainum. I szereg innych jeszcze, których nawet już nie pamiętam. Cała apteka. Ponieważ mam zróżnicowanie bólu co do miejsca jego występowania, jego natężenia, ujawniania się w różnych porach dnia/nocy dosłownie zgłupiałem co kiedy, jakie dawki zażywać. Zacząłem brać leki na tzw. czuja. Raz ten, raz tamten. Nie powiem pomagało (oprócz plastrów) doraźnie. Ale też pojawił się nowy problem. Żołądek ! Do tego stopnia, iż niekiedy zacząłem odczuwać większy ból żołądka niż raka. Już nie wspomnę, iż w konsekwencji straciłem apetyt, schudłem. A odżywianie to podstawa.
I tu ponownie wielką empatię okazała Magdalena. Mianowicie umówiła mnie ze specjalistą medycyny paliatywnej (Dyrektorem Hospicjum Domu Sue Ryder w Bydgoszczy) doktorem Andrzejem Stachowiakiem. Pojechałem w te pędy.
Z czym się spotkałem ? Oprócz bardzo życzliwego przyjęcia , doktor bardzo dobrze ujął temat, iż problemem w uśmierzaniu bólu jest znalezienie danemu organizmowi najlepiej odpowiadających mu leków wraz z właściwą proporcją i ich dawkowaniem. Zaproponował więc kompleksowe leczenie antybólowe. I tak. Przypisał dawkę plastrów Transtec (1/3 część), a w zależności od efektów oddziaływania kaspsulki Amitriptylinum i z kolei w zależności od reagowania na te ostatnie ew. krople Haloperidol.
Może przydługa moja wypowiedź, ale chciałem nią wyrazić pogląd, iż leczenie bólu nie musi być prowadzone metodą doraźnych prób i błędów (kosztem pieniążków, czasu czy żołądka), ale ciągłą i spójną terapią jaką właśnie doświadczam.
Kreślę pozdrowienia - JanuszK |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-03-23, 10:40 Temat: Rak krtani ze wznową |
Czy ktoś jest w stanie pomóc ?
Na załączonym zdjęciu szyi widać guza, a na nim dosłownie żywe rany, Swędzoną, rwą i bolą niemiłosiernie. Proszę lekarzy (hospicjum domowe) o sposoby zagojenia tych ran. Każdy proponuje antybólowe medykamenty, ale nie w tym rzecz. Mi chodzi jak wygoić/zagoić te piekące rany. Na forum tez nie znalazłem podobnego wątku. Spać się nie da, żołądek siada. Bardzo proszę o jakieś wskazówki, uwagi
Czy ktoś miał też do czynienia z podobnym problemem?
Oczkując porady, pozdrawiam |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-03-02, 19:59 Temat: Rak krtani ze wznową |
Oczywiście, rozumiem.
Zresztą intencją moich postów jest domniemanie, iż któraś z moich podanych informacji będzie komuś, gdzieś w czasie przydatną nieznanemu dziś potrzebującemu. ( a, o szczegóły personalne pytaj admina Magdę )
Dziekując za wykazanie zainteresowania przyjmij pozdrowienia - JanuszK. |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-03-02, 18:02 Temat: Rak krtani ze wznową |
Szczegóły podałem na PRIV.
[ Dodano: 2012-03-02, 18:30 ]
Nazwa leku to: VECTIBIX. |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-03-02, 17:05 Temat: Rak krtani ze wznową |
Proszę nie łapać mnie tak dokładnie za słówka dot. definicji co to jest i czym badanie kliniczne. Być może wyrażam się nieprecyzyjnie, ale jestem przecież tylko zwykłym pacjentem. Pisząc w poprzednim poście miałem na myśli leczenie (terapia) - jak zwał tak zwał - przy zastosowaniu leku dopuszczonym do obrotu w Unii Europejskie, a u nas nie stosowanym w otwartym leczeniu refundowanym.
Rzeczywiście padło takie zdanie, iż producent w którymś to momencie leczenia może zrefundować jakąś jego część, ale to po jakimś czasie.
Tyle w kwestii wyjaśnienia – pozdrawiam. |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-03-02, 16:20 Temat: Rak krtani ze wznową |
Poprzez leczenie niestandardowe rozumiem tu leczenie prowadzone w ramach tzw. klinicznych badań.
Napisałem również, iż niestety musiałem zrezygnować z tejże możliwości z braku pieniążków. Ale ważnym jest, że dla posiadających je istnieje jeszcze jakaś możliwość.
Pozdrawiam. |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-03-02, 12:56 Temat: Rak krtani ze wznową |
Witam
Trochę niezręcznie tak odpisywać samemu sobie, ale usparwiedliwiam to tym, iż moje posty mają charakter bardziej informacyjny jakie mogą być etapy choroby nowotworowej - a widać, że przeszedłem je wszystkie w ciągu tych moich ostatnich 8 lat.
Wspomniałem, iż przy ponownej wznowie zastosowano jako ostatnią możliwość leczenia (już tylko objawowego) - radykalną radioterapię. Dzis widzę, że daremny to był lekarzy i mój trud. Guz rozpoczął ponownie się rozrastać. I to bardziej w środku ciała niż na zewnątrz (zobacz: załącznik)
Zostało mi tylko paliatywne leczenia.. A tu tak świecą dziś wiosenne promyki słońca. Tak złapać jeden kwant energii i . . .
Druga sprawa, którą wtedy poruszyłem to leczenie niestandardowe przy użyciu najnowszej generacji leków. I tu małe zaskoczenie in plus. Znalazłem klinikę realizującą takie kliniczne metody. Tu, u nas w Polsce ! Pojechałem, odbyłem coś w rodzaju konsylium. Ba, zakończone możliwością przyjęcia na oddział szpitalny. Wszystko pięknie, ale leki stosowane w tej formie terapii niestety nie są refundowane przez NFOZ.
Koszt zasadniczego etapu to jednorazowo ok 25 tys. zł. Potem, już tylko hipotetycznie w zależności od reakcji organizmu ok .7 tys miesięcznie przez rok, dwa. No, cóż nie każdy rodzi się milionerem ...
Kończę, bo trochę za długa już ta moją wypowiedź. Pozdrawiam, wiosennego ciepła wszystkim życząc.
PS. Dziękuję szczególnie administratorowi Magdzie za wszelką pomoc. |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2012-02-14, 16:31 Temat: Rak krtani ze wznową |
Witam czytających.
Jeszcze raz najkrócej o sobie. Rok 2004 - rak krtani i częściowe usunięcie. Rok 2008 - wznowa i całkowite usunięcie krtani. Rok 2009 - radioterapia (33 lampy) z chemioterapią. Rok 2011 - wznowa (nowy guz). Rok 2012 - radioterapia (10 lamp) - i koniec możliwości jakiegokolwiek dalszego leczenia. Chciałoby się powiedzieć, ale 8 lat minęło. Doprawdy nie wiem sukces to czy porażka ?! Były i są dni kiedy chce się żyć, a niekiedy wręcz odwrotnie. Najgorsze to te oceniane, bilansowanie dotychczasowego życia. Człowiek ucieka od tychże myśli, ale one powracają niczym owy co mi się wgryzł.
Wracając do tematu stricto choroby. Minęło 2 m-ce od moje pierwszego postu w którym szukałem szpitala, który podjąłby się zabiegu wycięcia guza. Wszyscy odmówili. Dziś wiem, że postąpili słusznie, gdyż widoczny guz na zdjęciu (załącznik mojego drugiego postu z 15.12.2011 - guz.jpg) to był ledwo widoczny wierzchołek góry lodowej. Zostało podobno 2 cm do rdzenia kręgowego. Po mojemu nazwałem to 2 CENTYMETRY ŻYCIA !!!
Zastosowano radykalną radioterapię (patrz: załącznik) i to podobno już koniec mojego dalszego leczenia . . . Jak na razie minął prawie m-c od radioterapii, którą zniosłem całkiem przyzwoicie. Widocznych objawów na plus minus nie ma. Jedynie co, że przestałem brać leki przeciwbólowe. To dość ważne, gdyż te nowoczesne plastry przeciwbólowe znosiłem fatalnie.
Ostatnimi dniami podjąłem tematykę i starania dot. tzw. leczenia niestandardowego. Podobno piekielnie kosztowna i trudna do załatwienia sprawa (profesorowie, NFOZ, pieniążki). Dam znać jak wyjdzie cos ciekawego.
Tymczasem kreślę moje skromne słowa pociechy wszystkim forumowiczom. Życząc sobie i Wam, abyśmy żyli, żyli jak najdłużej - JanuszK.
[ Dodano: 2012-02-14, 16:36 ]
W zalaczniu złacznik (gdyz w poprzenim poscie go nie umieścilem)
[ Dodano: 2012-02-14, 16:43 ]
cos nie moge dodac zalacznika
[ Dodano: 2012-02-14, 17:02 ]
ZALACZNIK
|
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-12-17, 02:23 Temat: Rak krtani ze wznową |
Przesyłam w załaczeniu ksero KT i RM
Dziekując - kreśle pozdrowienia
|
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-12-17, 01:31 Temat: Rak krtani ze wznową |
Dziękuję za odzew i szybko odpowiadam.
Co do tematu radioterapii to w załączniku przesyłam ksero karty szpitalnej. Tam są wszystkie dane.
KT i RM miałem wykonywane w m-ch 07/08'2011 i było OK.
RTG klatki piersiowej jest z sprzed roku.
Co do placówki - to prześlę na PW ( przepraszam , ale nie chce być posądzony o jakąś kryptoreklamę)
Pozdrawiam |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-12-16, 17:27 Temat: Rak krtani ze wznową |
Dziękuję bardzo za odpowiedz.
W załączniku opis usg i wynik badania hist.
Dziękuję serdecznie też tym wszystkim, którzy poświęcili swój czas na przeczytanie tego postu.
|
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-12-15, 19:04 Temat: Rak krtani ze wznową |
Dziekuje za zaintresowanie.
Właśnie szukam placówki gdzie się leczyć, skoro diagnoza aktualnej jest dla mnie wyrokiem ! (leczenie paliatywne)
To jest wznowa miejscowa. Przerzutów nie stwierdzono. |
Temat: Rak krtani ze wznową |
januszk
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16639
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-12-15, 13:55 Temat: Rak krtani ze wznową |
Witam
Jestem mężczyzną urodzonym w 1952 czyli mam 59 lat. Poniżej przebieg mojej choroby nowotworowej:
1. IV-2004 - nowotwór głośni krtani - częściowa resekcja.
2. XII-2008 - wznowa raka krtani T3N1M0 i laryngektomia totalna tj. usunięcie krtani i węzłów chłonnych.
3. III-2009 - radioterapia.
4. XII-2011 - wznowa - (carcinoma planoepithiheliae G2); na szyi koło otworu po tracheostomii.
(w załączniku do postu ksero dokumentacji lekarskiej)
Z jaką zwracam się prośbą ? Czego oczekuję i na co liczę ? Dlaczego szukam ?
Wynikiem konsultacji jest nie zakwalifikowanie mnie do leczenia radykalnego tj. operacyjnego.
Zaproponowane zostało mi leczenie paliatywne (radio-chemioterapia), co w tym stadium dla mnie jest zbyt ostateczne.
Otóż, mam przeświadczenie, iż jest to przedwczesna kwalifikacja.
Zdarza się często, iż zasięgnięcie opinii u innego specjalisty może się okazać pomocne.
Poszukuję więc, lekarza, ośrodka medycznego stosującego być może inne metody, procedury dające możliwość wyleczenia, a nie tylko podtrzymania życia.
Proszę o podpowiedź, na co skierować swoją uwagę, gdzie i jakie podjąć kroki celem podjęcia operacyjnego usunięcia nowotworu ? |
|