1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 33
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-07-18, 20:45   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Po trzech dniach pobytu w Warszawie wróciłem do domu. W stolicy dostałem jeszcze jedną jednostkę krwi, widziałem się też z dr Żołnierkiem, który wyjaśnił wiele męczących mnie wątpliwości dotyczących moich wyników. Niestety pytanie o skuteczność afinitoru pozostało bez odpowiedzi. Nie ma jednoznacznego wskaźnika, który by to określał. Moje twierdzenia dotyczące związku poziomu cholesterolu ze skutecznością leczenia, w przypadku afinitoru się nie sprawdza, gdyż samo przyjmowanie tego leku zwiększa poziom cholesterolu (badanie wykazało poziom 220 - wzrost z 200). Trzeba więc czekać.
W piątek jadę znów do Warszawy, by wykonać badania krwi, niezbędne do otrzymania kolejnej dawki afinitoru. W ramach oszczędności szpital zostawił mi w wypisie taką możliwość. Znając swoją sytuację z hemoglobiną mam zamiar skorzystać z tej opcji (badania w szpitalu byłyby we wtorek a hemoglobina na pewno by się zmniejszyła) i zrobić je trochę wcześniej. W przypadku utrzymania się niskiego poziomu żelaza, mam obiecane w przyszłym tygodniu żelazo w formie kroplówki. Zobaczymy. Gorączka między 37 a 38 utrzymuje się cały czas, ale przed badaniami mam nie kombinować.
Będę relacjonował bieżącą sytuację.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal

[ Dodano: 2012-07-19, 17:36 ]
Witam Wszystkich!
Chciałem podzielić się jeszcze kilkoma uwagami związanymi z moim pobytem w szpitalu. Byłem tam 8 dni w sali 6 osobowej. Już po kilku dniach zostałem „seniorem” to znaczy pacjentem o najdłuższym stażu. Wielkim zaskoczeniem był dla mnie fakt, że jako jedyny miałem RCC. Myślałem, że podczas pobytu w szpitalu wymienię doświadczenia związane z leczeniem zjadającego mnie paskudztwa. Niestety nic z tego. Pacjenci pojawiali się na 2-3 dni a ich dolegliwości związane były z nowotworami prostaty, pęcherza moczowego, jelit oraz, co było szczególnie smutne, młodzi mężczyźni z przerzutami związanymi z rakiem jądra. Sytuacja taka uświadomiła mi jak rzadkim zjawiskiem jest jasnokomórkowy rak nerki. Do tej pory, obserwując ilość wpisów na forum, nie zdawałem sobie sprawy, że nasza dyskusja prawie całkowicie usunęła w cień tak ważne problemy urologiczne jak rak prostaty czy rak pęcherza moczowego. Może administratorzy, wzorem raka jądra, wydzielą stosowne podgrupy i umożliwią wymianę poglądów osobom zainteresowanym tymi tematami. W tej chwili 80% wpisów i wątków dotyczy raka nerki co nie odzwierciedla rzeczywistych proporcji między chorymi. A może RCC, jako efekt uboczny, wywołuje u osób zaatakowanych oraz u ich rodzin wyjątkową gadatliwość ???
Pozdrawiam.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-07-13, 20:45   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Jestem po pierwszych badaniach kontrolnych (prywatnie, w ramach dodatkowego ubezpieczenia pracowniczego 150 zł/miesiąc).
Wiadomości złe - żelazo 16,2 (norma 59-158) a co za tym idzie hemoglobina 7,9 g/dl. Od razu dostałem 2 jednostki krwi i prawdopodobnie w przyszłym tygodniu jeszcze 2 jednostki.
Wiadomości dobre - spadek CRP z 325 do 211 mg/l, spadek kreatyniny z 1,8 do 1,23 mg/dl, spadek fosfatazy alkalicznej z 341 u/l do 246 i LDH.
Przyznaję, że wróciłem do leczenia w Magodencie. Dyrektora finansowego tej firmy oczywiście powiesiłbym za ........ pod sufitem, ale pod względem merytorycznym są bardzo profesjonalni - zwłaszcza moja prowadząca.
W tej chwili nie czuję się najlepiej, mam gorączkę do 38 st., ale to częsty objaw uboczny przy afinitorze.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-07-05, 11:57   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Trudno się skupić na pisaniu przy takich upałach. Podczas weekendu mieliśmy z żoną mały potop w naszym leśnym domku. Oberwanie chmury, wyschnięta, nie przyjmująca wody ziemia i cała woda zaczęła wlewać się nam do naszej dolnej kondygnacji, gdzie ukrywamy się przed upałem. Sytuacja awaryjna, ja śmietniczką zgarniałem wodę do misek a żona wynosiła do WC. Wszystko prawie w ciemności, bo prąd profilaktycznie wyłączyli. Jakoś daliśmy radę i mimo, że było mokro to nie dopuściliśmy do totalnego zalania. Efekt jest taki, że żona jeszcze nie doszła do siebie po tym wysiłku (ze wzgledu na POCHP jest przez kilkanascie godzin dziennie podłączona do koncentratora tlenu - nie było prądu - nie było tlenu). U mnie natomiast całkowicie zeszła opuchlizna ze stawów skokowych i więcej się nie pojawiła (zastrzyki w brzuch, w porozumieniu z lekarzem odstawione).
Odstęp między końcem skuteczności sutentu a otrzymaniem afinitoru, w moim przypadku wyniósł ponad 1,5 miesiąca. W pierwszej kolejności rak zaatakował prawe płuco, wątroba jakiś czas jeszcze sie trzymała, ale bez pomocy chemii i ona nie dała rady. Wszystkie parametry, po miesiącu, w sposób drastyczny sie pogorszyły. Ponad tydzień trwało doprowadzenie mnie w szpitalu do takiego stanu, by formalnie można było podać Afinitor. W tej chwili skończyłem pierwszy listek leku. Czuję się zupełnie dobrze, z widocznych objawów odzyskałem normalny głos, w zasadzie ustąpiły bóle w płucu, związane z pojawiającym się płynem (pewnie się wessał). Jedyny pojawiajacy się ból związany jest z kaszlem, którego staram się unikać. Morfina też nie jest już potrzebna. Pierwsze badania kontrolne krwi ustalone w połowie przyszłego tygodnia i wtedy będzie można powiedzieć coś więcej. Wyników na razie nie załączę, gdyż potrzebne jest "wsparcie techniczne".
Jeśli chodzi o bąble na stopach to powstają one w głębi skóry. Moje doświadczenia dotyczą raczej okresu zimowo - wiosennego. Rozum mówi, by nie dopuścić do ich wysuszenia i pękania. Prawie cały czas chodziłem w delikatnych, często zmienianych skarpetkach, także w nocy, by uniknąć przypadkowego uszkodzenia. Jeśli chodzi o stosowane środki, każdy ma swoje pomysły, które w jego mniemaniu są najskuteczniejsze i nie ma co z tym dyskutować. Na pewno wskazane jest ograniczenie chodzenia. W przerwie między kolejnymi sutentami, bąble zachowywały się jak zwykłe odparzenia.
Pozdrawiam
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-06-29, 15:09   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Pobyt w szpitalu i pewne problemy techniczne spowodowały, że parę dni nie odzywałem się. Jest dobrze, dostałem afinitor, dziś 5-ty proszek i jestem już w domu (co za ulga !!!!!!). Mam codziennie kontrolować glukozę, zastrzyki z heparyny w brzuch bo stopy trochę spuchły. Reszta lekarstw w zasadzie bez zmian. Postaram się zamieścić wypis ze szpitala z wynikami.
Dziękuję za liczne dobre słowa i wsparcie.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-06-14, 13:19   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Niestety, jak ogólnie wiadomo, Juma to straszna dziura i pociągi jeżdżą tam tylko w niektóre dni tygodnia. Poza tym do biletu trzeba mieć 48 załączników, a ja mam tylko 46. Do poniedziałku mam uzupełnić. Najbliższy pociąg - we wtorek.
Pozdrawiam
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-06-12, 21:38   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Wreszcie czuję się trochę lepiej. Dostałem morfinę i ustąpił nieustanny ból w prawym, trochę zalanym płucu. Zrobiono mi także TK głowy, by wykluczyć zmiany w mózgu. Wyniki są OK. Jutro wizyta na Szaserów - "w samo południe" i mam nadzieję, że "15.10 do Jumy" - (czyli do domu), wyposażony w odpowiednie prochy. Oby to oczekiwanie się już skończyło.
Napiszę jutro.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-06-07, 14:11   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
To czekanie było bardzo stresujące i nie nastrajało do pisania. Zgodnie z przewidywaniami leku w tym tygodniu nie będzie. Jest gorzej – leku dla mnie w ogóle nie będzie. Po miesiącu zwodzenia i oszukiwania, zakomunikowano mi ustnie, że w związku ze zbyt niską ceną usługi wynegocjowaną z NFZ oraz zbyt wysokimi żądaniami producenta, jedyny właściciel firmy „MAGODENT” Pan Maciej Sadowski lub upełnomocniony jego przedstawiciel nie podpisał kontraktu na dostawę Afinitoru dla jermala. Sprawa jest zatem zamknięta. Firma „MAGODENT” jest firmą prywatną i ma przynosić zyski a nie generować straty, zwłaszcza, że w szpitalu trwa teraz remont i każdy grosz się liczy. Na odchodne dostałem 5 kroplówek oczyszczająco - wzmacniających , zrobiono mi badania krwi i moczu (postaram się załączyć), nie byłem „na czczo” i koniec pieśni. Przyznam, że zarówno Pani Onkolog, córka jak i ja sam byliśmy zszokowani. Badania, w porównaniu z tymi sprzed miesiąca, są beznadziejne. TK za parę dni kończy swoją ważność a ponownej procedury mogę nie przetrzymać. Miesiąc życia, a wzasadzie aż miesiąc, został przez Pana Macieja S, w aspekcie leczenia kompletnie zmarnowany. Całe szczęście, że są jeszcze „Dobre Duszki”, które będą próbowały pomóc w Centrum Onkologii i Szpitalu MSWiA.
Jest jeszcze jedna dobra wiadomość – paszport czeka jutro na odbiór. Może wariant B zadziała?
Pozdrawiam wszystkich.
jermal



  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-06-01, 22:00   Temat: Rak nerki
Taaa jesss kapitanie uho!
Czas skończyć z tym dekadenckim defetyzmem. Wiwat konstruktywizm.
p.por. rezerwy jermal

PS. mam nadzieję, że nie jesteś zbyt aktywnym pacyfistą. Lubię „Dżem”, ale plus edge w moim lesie to góra 1 lub 2 kreski. Mogłem odsłuchać 4 sekundy i już wszystko się zawiesiło. Reszty odsłucham, gdy będę w wielkim mieście. Dziękuję i pozdrawiam.
Ale na poważnie,

Witaj beata0970b!
Rzeczywiście też pamiętam te 20%. Może to było w poprzedniej wersji rozporządzenia. W aktualnej jest napisane „ kryteria wyłączenia – udokumentowana progresja w trakcie stosowania leku”. W załączniku nr 1 dodano sformułowanie „Wykonane badania obrazowe (KT, MR, RTG) muszą umożliwić obiektywną ocenę odpowiedzi na leczenie. Ocena odpowiedzi na leczenie powinna być przeprowadzana zgodnie z kryteriami RECIST lub CHOI”.
Pamiętaj jednak, że w sytuacji Twojego Taty oraz mojej nie jest najważniejsze otrzymanie kolejnego opakowania sutentu, lecz stosowanie leku, który powstrzymuję postęp choroby. Afinitor jest takim lekiem. Jego zaletą jest to, że można go otrzymać w programie terapeutycznym wraz z kompletem badań, bez ponoszenia jakichkolwiek kosztów przez pacjenta. Są oczywiście inne leki, jednak ich otrzymanie zależne jest od decyzji NFZ lub lekarza mającego do nich dostęp (avastin, nexavar, torisel ….).
Moim zdaniem, postępowaniem na dziś jest znalezienie wskaźnika, który pomoże obiektywnie ocenić co rzeczywiście dzieje się w organizmie Taty. W moim przypadku było to CRP, żelazo i cholesterol, ale nie chodzi o konkretną wartość, tylko obserwację tendencji – miałem wielomiesięczne wyniki. Także samopoczucie może świadczyć o postępie choroby. Kaszel, lekka wieczorna gorączka, nocne poty to objawy świadczące o rozwoju nowotworu w płucach. Może warto przeanalizować archiwalne wyniki z okresu nawrotu choroby i poszukać analogii w aktualnych badaniach.
Wniosek o wydanie afinitoru wypełnia lekarz prowadzący jednak procedura prowadząca do jego otrzymania jest dość długa, zwłaszcza za pierwszym razem. Jest to lek „sierocy”, bardzo drogi i żadna hurtownia w kraju nie jest zainteresowana blokowaniem kasy i jego trzymaniem w lodówce. Konieczne jest podpisanie umowy z producentem, a jak wyglądają umowy farmaceutyczne wszyscy wiedzą – 100 stron, 100 prawników i 100 podpisów. Stąd to czekanie. Ogólnie nowoczesne leczenie RCC można porównać do blokowania poszczególnych odgałęzień rzecznej delty. Sutent blokuje jedną z odnóg, główną i dlatego ma duży % pozytywnych odpowiedzi. Raczysko szuka jednak nowej, zarośniętej już odnogi. Gdy ją znajdzie to ona staje się tą główną drogą i następuje wznowa. Afinitor z dużym prawdopodobieństwem może ją na jakiś czas zablokować. Najlepszym aktualnie lekiem jest aksitinib, który blokuje prawie wszystkie odnogi delty lecz u nas nie jest chyba jeszcze dopuszczony do oficjalnego stosowania (tylko badania kliniczne).
Uff, nie wiem czy to wszystko jest zrozumiałe i przekonywujące. Tak więc kończę i pozdrawiam wszystkich.
jermal

PS. Dziś nasza 33 rocznica ślubu, córka w prezencie opracowuje wariant "B", kazała złożyć wniosek o paszport.
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-31, 19:48   Temat: Rak nerki
Witajcie!
Mój poprzedni wpis wymaga pewnego uzupełnienia. Apel nie dotyczy lekarzy "mojego, małego szpitalika" i innych ośrodków wydających leki. Są oni całkowicie ubezwłasnowolnieni.
W centrum Warszawy, w klimatyzowanych pomieszczeniach, siedzi 10 urzędników i 2 naczelników, którzy zajmują się tylko najdrobniejszymi niezgodnościami z zarządzeniem NFZ. Analizują setki druków, ankiet, oświadczeń i innych papierów. Znaleziony drobny błąd lub nieścisłość - premia dla urzędnika - brak refundacji dla szpitalika. Oto dewiza rządząca dzisiejszą służbą zdrowia.
Pozdrawiam
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-31, 13:58   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Już po badaniu MR miednicy mniejszej. Technik powiedział, że na tym odcinku wszystko w porządku i nawet nie podał kontrastu mimo założonego portu (cieszę się, że są ludzie rozsądni). O Afinitorze żadnych wieści. Czekać, czekać, czekać ………
Ogólnie czuję się coraz gorzej. Prawe płuco cały czas dolega, szczególnie w nocy. Leżę na boku – boli bok, leżę na plecach – bolą plecy, leżę na brzuchu – boli z przodu. Jem na noc lorafen 1 mg i nurofen extra forte, ale skutek coraz słabszy. Czuję, że paskudztwo pożera mnie żywcem. W ciągu tygodnia schudłem 4 kg (zostało mi jeszcze 92). Jeszcze trochę tego czekania i nie spełnię kryteriów dopuszczeniowych.
Tydzień czy dwa tygodnie temu apelowałem do chorych, by mimo cierpień, póki lek działa, trzeba walczyć. Teraz apeluję do lekarzy. Zróbcie coś z tymi procedurami. Te wszystkie badania i kryteria, które trzeba spełnić oczywiście chronią zdrowie pacjenta, ale głównym ich celem jest ochrona przed roszczeniami producenta i NFZ. Żadne z wymienionych w rozporządzeniu badań nie pokazuje, czy lek jest skuteczny. Nie chcę przynudzać, ale wszystkie, dosłownie wszystkie ostatnio badane parametry mojej krwi wskazują, że jest rewelacyjnie i lek działa. Jedynym badaniem, które obiektywnie pokazuje rzeczywistą sytuację jest TK, ale wykonywane jest co 2-3 miesiące, jest drogie, niezdrowe i biorąc pod uwagę oczekiwanie na wyniki, bardzo czasochłonne. Ciągła analiza żelaza (12 zł/badanie), cholesterolu (12 zł/badanie), czy CRP (24 zł/badanie) – postaram się załączyć, pozwalają nawet średnio-zmyślnemu majstrowi na budowie wyciągnąć wniosek, że coś z działaniem leku jest nie tak. Oczywiście nie można uogólniać mojego przypadku na wszystkich, ale warto nad tym choć pochylić głowę. Jestem rozgoryczony, że tyle moich pomysłów, przemyśleń i działań ani nawet o minutę nie przyśpieszyły wydania leku, nie wpłynęły na skostniałe procedury.
W tej chwili każdy, nawet drobny, wysiłek fizyczny – tętno 100, 110, 120, 130. Po raz kolejny w mojej chorobie nastał moment, że nie widzę wyjścia z sytuacji. Kolejny termin – przyszły tydzień, ale wszyscy wiemy co to za tydzień. Komu będzie się chciało szukać leku dla jermala skoro jest długi weekend a pogoda ma dopisać. Jeszcze raz dziękuję za Wasze wyrazy sympatii i wsparcie, a także za dobre rady.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-26, 05:50   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
To czekanie na leki jest bardzo męczące zwłaszcza, że moje skorupiaki nie próżnują.
Opowiem więc historię z życia „sutentowca” w pracy, której doświadczyłem na własnej skórze.
Po operacji wycięcia nerki nie robiłem już w pracy tajemnicy ze swojej choroby. Naczalstwo przyjęło ją ze zrozumieniem, zaangażowano młodszego pracownika, który miał mi pomagać i wciągać się w zagadnienia, którymi się zajmowałem. Bez problemu mogłem urwać się na zaplanowane badania lub konsultacje lekarskie. Był jednak pewien wyjątek. Jeden, całe szczęście dość podrzędny prezes, który zaczął mnie ostentacyjnie unikać. Codzienne osobiste kontakty zamieniły się w telefony, maile a nawet oficjalne pisma. W trakcie bardziej oficjalnych spotkań zawsze był w przeciwnym kącie sali a w trakcie super oficjalnych (np. Święta), po podaniu ręki znikał w toalecie długo szorując dłonie.
Teraz, gdy jestem na zwolnieniu znów pojawia się w naszym pokoju prawie codziennie, deklarując wobec mojego współpracownika konieczność zmian i reorganizacji. Całe szczęście, że nie wszystko od niego zależy. Niestety, niniejszy przykład świadczy, że wśród wielu życzliwych i pomocnych dusz, w każdym środowisku znajdą się jakieś czarne owce. Dobrze, że tych pozytywnych jest dużo, dużo więcej.
Pozdrawiam i dziękuję za liczne wyrazy wsparcia.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-23, 21:57   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Rzeczywiście, mimo że spodziewałem się złych wyników, że niektóre badania wskazywały na postęp choroby, to zawsze tliła się iskierka nadziei, że się mylę, że będzie dobrze. Papier jest jednak nieubłagany i pokazuje to co jest.
Przeglądałem swój wątek, dużo w nim było o biegunkach, pryszczach, wysypkach, bąblach, bólu, kłopotach i wielu innych nieprzyjemnych rzeczach. Było też jednak o nartach, spacerach z psem, o wiośnie. W tej chwili nic mnie nie boli, nie dolegają stopy, nie mam biegunki, ale tęsknię do tych minionych już dolegliwości, bo mimo cierpień, była świadomość, że lek działa. Teraz widzę, że to było najważniejsze i jeśli byłaby taka możliwość, to bez zastanowienia bym się zamienił.
Dlatego apeluję do wszystkich chorych, by wytrwali. W tej chwili, jutro, będzie źle, ale pojutrze, za tydzień może być już lepiej. Wiem, bo sam to przeżyłem. Jest takie stare powiedzenie „nigdy nie jest tak źle, by nie mogło być gorzej” o czym boleśnie się teraz przekonuję. Oczywiście obiecuję, że będę się starał dalej, będę szukał, szperał, czytał, będę też próbował dzielić się tym wszystkim na forum. Bardzo się cieszę, że znalazły się takie osoby, którym pomogłem. Dziękuję też za wyrazy wsparcia i sympatii.
jermal
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-22, 20:38   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Miło mieć wyrazy wsparcia z róźnych miejsc w Polsce. Dziękuję. Wniosek o afinitor złożony, RM miednicy mniejszej umówiony na 30.05, jest obietnica, że 10-14 dni i lek powinien być.
Leczenie; pabi-dexametazon na gorączkę, spironol na płyn w płucach, hepa merz 3000 na wątrobę, milurit, coś na spanie i żelazo dla skorupiaka i trochę dla mnie. Teraz muszę to wszystko spokojnie przemyśleć.
Pozdrowienia
jermal
PS mam nadzieję, że załącznik się zmieścił

  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-21, 21:23   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Odebrałem dziś wyniki TK. Niestety mury sutentu padły. Trzymane na łańcuchu od 11 miesięcy paskudztwa zerwały się i zaatakowały prawe płuco oraz wolne miejsce po nerce. Dodatkowo pojawił się też w płucu jakiś płyn. Pozostałe organy bez zmian.
Jak zwykle mam problem z załączeniem wyników, ale może jutro sobie poradzę.
Ogólnie trzeba zbierać swoje zabawki - czerwone krwinki, hemoglobinę, neutrofile i płytki krwi i uciekać do "górnego zamku" - Afinitoru. Może tam pomogą. Więcej szczegółów będę znał jutro.
Swoją drogą dlaczego badania zalecane przez NFZ są w porządku a "prywatne" wskaźniki - cholesterol, CRP i żelazo pokazują nawrót choroby? Gdyby nie zmiana częstotliwości TK przy sutencie lub nieco inny ich układ, mógłbym bez sensu truć się jeszcze miesiąc. Ciekawe czy ktoś wyciągnie z tego jakieś wnioski.
Pozdrawiam wszystkich
jermal

PS. z tą kukułką to myślałem, że chodzi o miesiące ale wygląda, że raczej tygodnie.
  Temat: Rak nerki
jermal

Odpowiedzi: 113
Wyświetleń: 66928

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2012-05-15, 20:55   Temat: Rak nerki
Witam wszystkich!
Dziękuję za sygnały, że moje „wypociny” na tym forum komuś pomogły. Bardzo mnie to podbudowuje a post od uho nawet mnie nieco wzruszył. Jeszcze raz wielkie dzięki za dobre słowo.
Ale do rzeczy. Wyobraźcie sobie stolicę o godzinie 6.40. Ponury ranek, ruch stosunkowo mały, trochę ludzi pędzących do przystanków. A co dzieje się w niewielkim szpitalu przy ulicy Fieldorfa?
W półmroku, na korytarzu, pośród cichego chrapania pacjentów z męskiej sali, pod drzwiami gabinetu nr 6 siedzi jermal. Siedzi i czatuje na swojego lekarza. „Czatowanie” w języku osób nieco starszych to nie frywolne rozmówki za pomocą komputera. „Czatowanie” to pokorne czekanie pod gabinetem lekarskim na audiencję u Prowadzącego. Innych możliwości w zasadzie nie ma bo wszystkie terminy na normalne widzenia zajęte są na kilka tygodni do przodu a wciskanie się między umówionymi pacjentami grozi śmiercią lub trwałym kalectwem. Ale opłaciło się. Spotkałem moją Panią Onkolog i podzieliłem się z nią swoimi wątpliwościami oraz ostatnimi wynikami. Po krótkiej analizie w pełni podzieliła moje obawy co do skuteczności sutentu i obiecała, że rozpocznie procedurę zmiany leku, choć ostateczna decyzja będzie podjęta po wynikach TK. Zawsze to przerwa w leczeniu potrwa parę dni krócej. Wypisała receptę na żelazo oraz pabi-dexamethazon i do zobaczenia za tydzień. Z tym żelazem to ciekawa sprawa. Podobno jest to przysmak RCC i zdziwiło mnie po co mamy go jeszcze dokarmiać. Okazało się, że nie wiadomo jakim prawem, ma on pierwszeństwo do żelaza przede mną. I tak wyciągnie ze mnie całe zapasy a później doprowadzi do anemii, co jak wszyscy wiedzą, może z kolei doprowadzić do negatywnej decyzji dotyczącej podania afinitoru. Steryd ma pomóc na pojawiającą się popołudniu gorączkę. Jutro badanie TK – oczywiście klatka piersiowa i jama brzuszna razem. Badanie może być jednocześnie i końcem sutentu i początkiem afinitoru co z pewnością ulży pozostałej nerce. Nie czuje się najlepiej więc chyba pojadę z córką.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group