Znalezionych wyników: 22

marzena66 dziękuję Ci z całego serca.

Zgadzam się z Tobą, że babcia już powinna zostać w domu, była to jednak decyzja ratowników a my tej decyzji się poddaliśmy, choć patrząc z perspektywy czasu- niesłusznie. Być może było to pokierowane tym, że bardzo przeżywaliśmy stan babci. Pamiętam sytuację kiedy umierał mój dziadek , miałam wrażenie że pogotowie zabrało go tylko ze względu na nas- członków rodziny. Być może i tak było w tej sytuacji.
Co do opieki hospicyjnej czytając posty innych wiem , że inaczej ona wygląda. Dają większe wsparcie nie tylko chorej ale i rodzinie. U nas nawet było tak, że wizyta była w środę po czym za 3 dni dzwoni pani doktor i mówi że dawki leków są śmiesznie małe. Poza tym pamiętam pierwszą wizytę pani doktor , która wyraźnie mówiła żeby nie dzwonić po pogotowie bo oni nic nie poradzą a teraz nagle kazała dzwonić.
Tak, byłam babci dłużna tą opiekę ,ona dla mnie była jak mama. Praktycznie jej zawdzięczam wszystko co teraz mam i jakim jestem człowiekiem. Wiem, że wskoczyłaby dla mnie i dla moich braci w ogień, gdy byłaby tylko taka potrzeba. Ksiądz na pogrzebie powiedział , że babcia w domu czasem nas "ustawiała" ale poza domem broniła jak niepodległości. I to jest najświętsza prawda. Nigdy nie myślała o sobie, dla niej zawsze ważne było aby nam było dobrze.

Poniżej przytoczę wiersz jaki napisałam na pożegnanie,choć nie ma słów które wyraziłyby smutek i pustkę jaką po sobie pozostawiła. Wiem, że patrzy teraz na nas z góry i chcę żeby była dumna, że jej poświęcenie często okupione łzami i cierpieniem dało owoce.

Kochana babciu, dziś Nasze ostatnie spotkanie
wiedz jednak, że twa cząstka na zawsze pozostanie.
Zrobiłaś tak wiele dla wnuków i dzieci,
dziś po naszych policzkach nie jedna łza poleci.
Wszystko co tylko mogłaś,to nam dałaś-
my wiemy babciu jak bardzo nas kochałaś.
Choć życie twe ciężkie było, często ulane łzami
Ty się nie poddawałaś- walczyłaś z losu przeciwnościami.
Co wieczór słyszałam twą modlitwę i do nieba wołanie,
więc dziś proszę Cię Panie Boże daj Jej zmiłowanie.
Nie mówię " żegnaj" bo to tylko chwilowe rozstanie,
gdy nasz czas nadejdzie wiem, że Ty wyjdziesz Nam na powitanie.

Dnia 12-06-2017 r. do Domu Pana o godz. 6.50 odeszła moja najdroższa babcia.

Mimo, że wiedziałam jak ta choroba się zakończy to jest to dla mnie ogromnym szokiem. To raptem 4 miesiące od wykrycia choroby, która potoczyła się w ekspresowym tempie.
Przez okres ostatnich 3 tygodni babcia już nie wstawała, ani nawet nie siadała. Nie przyjmowała też praktycznie żadnych pokarmów. Ciągle modliła się , żeby nastąpił koniec.

W niedziele na wieczór dostała temperatury, podaliśmy półtora pyralginy i mimo, że temperatura spadła , babci było bardzo gorąco, rozpinała piżamę, nie kazała się niczym przykrywać. Oddech stał się dużo głośniejszy. Lewa ręka i stopa były lodowate - dłoń robiła się już sina. Wzrok stał się jakby nieobecny. O 2 w nocy babcia zasnęła. O 5 nad ranem pojawiły się ogromne problemy z oddychaniem i boleści w brzuchu. Cała klatka piersiowa pracowała tak jakby ze wszystkich sił chciała załapać kolejny oddech. Dłoń była już cała sina, nie można było zmierzyć ciśnienia. Po kontakcie z hospicjum domowym wezwaliśmy pogotowie. Kiedy babcię zabierali do szpitala to widok był okropny. Z całych sił jakie tylko jej zostały usiłowała złapać powietrze. Stopy też robiły się sine. Kiedy dojechaliśmy do szpitala i zostaliśmy poproszeni na oddział wewnętrzny babcia już była po tej lepszej stronie. Nie zdążyliśmy być z nią w tej ostatniej chwili. Kiedy poszłam się z nią pożegnać, jej buzia była szeroko otwarta tak jakby załapała ostatni oddech ale już bez wydechu.
Mam żal do opieki z hospicjum domowego, która nie zaleciła dla babci koncentratora tlenu. Ratownicy którzy zabierali babcię powiedzieli że tlen już dawno powinna mieć. Boje się, że cierpiała , że te ostatnie chwile były dla niej straszne, choć wiem że czekała na ten moment już jakiś czas. W domu jeszcze spojrzała na swoją lewą dłoń ( mówiła , że jak zacznie sie robić sina to będzie wiedziała że to koniec), na krzyż na ścinie, mi ścisnęła dłoń a mamie powiedziała "nie płacz".

Dziękuje wszystkim którzy udzielali się w wątku za rady by nie walczyć na siłę, by spędzić ten czas razem. Ostatnie 10 dni byłam z babcią cały czas. Jestem wdzięczna, że mogłam w te ostatnie dni trzymać ją za rękę, podawać picie, rozmawiać a nawet prześcielać. Tyle mogłam dla niej zrobić.

Od mojego ostatniego posta minął ponad miesiąc. Babcia robi się coraz słabsza. Czasami zdarzają jej się lepsze dni, ale niestety jest ich mało. Najgorsze jest to , że nie ma wcale apetytu. Bardzo często jak coś zje to od razu wymiotuje. Sterydy PabiDexamethason,które dostaje już chyba na nią nie działają. Ostatnio też zdarzyło się 2 razy, że dostała nagle drgawek i dosłownie nie szło ich opanować. Czytałam, że jest to jeden z objawów przerzutów do mózgu? Mogłoby też na to wskazywać to, że babcia ma ogromne problemy z pamięcią, np. nie pamięta co jadła 2 godziny wcześniej, albo że coś mówiła. Zrobiła się też strasznie nerwowa i niecierpliwa. Jak o coś prosi żeby jej podać/ugotować to chciałaby to mieć natychmiast.

W ogóle to jestem w szoku co choroba może zrobić z człowiekiem. Moja babcia mimo wieku i przeżyć jakim było zesłanie na Sybir była pełna energii. Wszędzie jej było pełno. A dzisiaj? To nie ta kobieta. W tak krótkim czasie zmieniła się nie do poznania. Pani doktor z hospicjum domowego uważa że babcia pomimo wieku i tej choroby i tak "dobrze się trzyma" , bo często młodzi dużo gorzej znoszą chorobę. My domownicy patrzymy na to jednak inaczej. Babcia też nie może pogodzić się z tym, że nie ma siły żeby sama wstać, przejść , ubrać się nie mówiąc już o jakiś pracach domowych. Bardzo boli ją to, że jest uzależniona od kogoś. Być może to też wpływa na tą jej nerwowość.

Nie wiem czego można się dalej spodziewać? ile czasu nam zostało?
Babcia czasem mówi, że chciałaby już odejść, żeby nie być ciężarem dla nas. Oby tylko nie cierpiała....

marzena66, Olka Olka - dziękuję za odpowiedzi. Babcia od 2 dni praktycznie tylko śpi, trzeba jej pomoc wstać, mocno się poci, pojawił się też ból kręgosłupa. Czy to są jakieś objawy tego, że koniec jest bliski? Gdzieś tu na forum czytałam, że często chorzy na raka wątroby zapadają w śpiączkę i tak umierają. Boję się, że to już nie długo....

Piszę w zasadzie czysto informacyjnie - od mojego ostatniego wpisu były dni lepsze i gorsze. Babcia miała nawet taki czas, że poleciała szykować sobie działkę na warzywa i sadzić drzewka. Niestety dwa ostatnie dni przyniosły spore pogorszenie - babcia zdecydowanie osłabła, znowu brak apetytu ( z tego co wiem czasem nie wzięła tabletek Pabi-Dexamethason - teraz będziemy jej bardziej pilnować), pojawiło się puchnięcie nóg ( stosujemy żel Heparin - świetnie się sprawdza), czasem ciężko jej się oddycha. Z każdym takim pogorszeniem babcia bardziej się załamuje.
Dzisiaj mieliśmy wizytę pani doktor z HD - powiedziała mojej mamie na osobności że choroba postępuje i niestety wszystkie dolegliwości będą się tylko nasilać. Mama zapytała o czas jaki nam pozostał ale pani doktor nie była w stanie go podać.
Najbardziej boli to, że kiedy babcia była w dobrym stanie mimo takiego zaawansowania choroby to my - domownicy na chwilę zapominaliśmy z czym mamy do czynienia. Patrząc a nią jakoś nie chcieliśmy dopuszczać do myśli, że choroba ją powoli nam zabiera.
Gdybyśmy mieli choć z miesiąc czasu więcej, może zdążylibyśmy z podjęciem leczenia. Teraz trochę żałuję, że nie udaliśmy się do WCO na konsultację odnośnie chemioterapii. Z drugiej jednak strony nie wiadomo czy babcia w ogóle zostałaby zakwalifikowana do takiej terapii...

Babcia uparła się na zrobienie badań krwi. Załączam poniżej wyniki. Co o tym sądzicie?
Dla mnie dziwne jest to , że przy zaawansowanej chorobie babcia ma OB w normie a raptem dwa m-ce temu było dużo powyżej.

W dniu dzisiejszym odebraliśmy wyniki mutacji BRAF - nie została ona wykryta. Kontaktowałam się z dr. Mackiewiczem żeby przekazać informację o wyniku i o tym, że na chwilę obecną dalszych kroków co do leczenia nie podejmujemy.
Jeżeli chodzi natomiast o babcię to przez ostatnie 2 dni nastąpiła znaczna poprawa - babcia wstaje, szykuje obiad, spaceruje, ma też zdecydowanie większy apetyt ( to dzięki Pabi-Dexamethason, zapisany przez Panią doktor z HD) . Nawet już zaczyna "narzekać" na nas więc śmiejemy się, że faktycznie jej się polepszyło

.

W środę odbyła się wizyta Pani doktor z hospicjum domowego. Odrzuciła ona część leków, które mieliśmy z WCO oraz tramal zapisany przez lekarza rodzinnego. Mamy naklejać babci plastry Matriffen 12mg i wspomagać apapem lub ibupromem. Jedynie w przypadku mocniejszego bólu podać połowę sevredolu. Gdyby u babci wystąpił taki atak boleści jak w poprzedni czwartek to mamy dzwonić. Wizyty będą odbywać się co 2 tygodnie.
Dzisiaj natomiast dzwonili do mnie z immunologi w WCO z informacją , że do odbioru jest wynik badania na obecność mutacji BRAF. Wynik ten odbierzey, ale w zasadzie nic on nie wniesie do sprawy bo dalszego leczenia już na 99% nie będzie :(. Babcia jest zdecydowanie za słaba, zresztą sama mówi że już nie chce nic robić więc my musimy uszanować jej decyzję.
Bardzo szybko spada z wagi. Teraz to nie wiem nawet ile już poleciała bo nie chce przypominać jej o tym i ją ważyć - to tylko mogłoby zaszkodzić.
Kiedy tylko nie jestem w pracy spędzam czas z babcią. Nie potrafię sobie wyobrazić co będzie gdy jej zabraknie... Praktycznie cały czas mnie wychowywała więc jest dla mnie jak mama.
Wiem, że ona jest już pogodzona z losem, uporządkowała sprawy notarialne, powydawała ubrania, powiedziała w czym chce być chowana. Nie boi się śmierci, boi się pożegnania.

marzena66 dziękuję za artykuł. Daje wiele do zrozumienia. U nas niestety nie za dobrze. Babcia chudnie w oczach. Niecały tydzień temu ważyła 63 kg a dzisiaj już 60 kg. Ciągle tylko patrzy na ręce i na nogi i mówił, że zaraz nic z niej nie zostanie. Nie wiem co mam jej wtedy odpowiedzieć....

DulceAmargo mam na myśli Jacka Mackiewicza.

Na środę mamy ustaloną wizytę Pani doktor z hospicjum domowego. Babcia teraz na szczęście nie odczuwa bólu. Dzisiaj nawet sporo zjadła bo wczoraj to zupełnie nie chciała jeść ,no ale po czwartku i tym jak ją te bóle i wymioty wymeczyly to się nie dziwię.
Teraz tylko trochę sił musi nabrać. Zastanawiamy sie czy nie pogadać z rodzinną o skierowanie do szpitala, żeby babcie trochę wzmocnili kroplowkami.
Dzisiaj mówiła że chce jechać na badania i jeszcze próbować leczenia. Problem w tym, że w chwili WCO nie mają możliwości sprawdzenia obecności mutacji BRAF ponieważ nie mają jakiś odczynników.
Muszę skontaktować się z dr Mackiewiczem i zapytać czy można z tym się ewentualnie udać gdzie indziej.

marzena 66 dziękuję ci za odpowiedź. Nie gniewam sie za to co napisałaś. Wiem, że nie możemy już nic robic na siłę. Będziemy sie starać ulżyć babci w bólu i być przy niej cały czas. Jutro będę dzwonić jeszcze raz do pani doktor z paliatywnej żeby ponaglic wizytę. Niestety jesteśmy z małej miejscowości i bardzo trudno tu właśnie o taką opiekę.
Chyba przez to że liczylismy na leczenie zaniedbalismy też trochę sprawę tego hospicjum domowego. Nie dopuszczałam do siebie myśli,że to może sie tak pogorszyc z dnia na dzień. ...
Jutro też zglosze sie do naszego rodzinnego zeby wypisal mi opiekę bo chyba przysługuje mi na 2 tygodnie??
Wiem, że każdy kolejny dany nam dzień będzie na wagę złota.

Jesteśmy po konsultacji. Dr. dał nam nadzieje na leczenie: pembrolizumab lub nivolumab. Mamy wykonać badanie pierwotnej zniany na obecność mutacji BRAF, babcia ma zrobić TK jamy brzusznej, klatki piersiowej i głowy.
Jednak dzisiejszy dzień ta nadzieje zabrał. Babcia dostała mdłości, wymiotuje taką jakby wodą z flegma i czymś czarnym. Pojawiły sie tak silne boleści że leki które babcia brała tj. matrifen, instanyl nie pomagały. Musieliśmy wezwać pogotowie, ktore podało morfine. Po około 5 godzinach ból powrócił. Babcia mówi że czuje że to już będzie koniec. Kazała zadzwonić po księdza. Najgorsze jest to, ze lekarz z hospicjum domowego przyjedzie dopiero w środę. Juz nie daje rady. Nie mogę patrzeć na jej cierpienie.... Babcia każe sie modlić żeby mogła spokojnie odejść , żeby ją nie bolało.
A jeszcze wczoraj nic nie wskazywało, że tak szybko może być tak źle.

Jutro jedziemy na pierwszą konsultację. Babcia ma rożne okresy - przez blisko tydzień miała sporo energii i apetyt jej dopisywał ale ostatnie 2 dni znowu osłabła i straciła apetyt. Zje coś ale nie za dużo, dzisiaj rano odczuwała też mdłości i mówiła, że czuje jakby ten jej brzuch był '' nie swój'' . Chyba coraz słabiej radzi sobie psychicznie z tym wszystkim. Przy rodzinie mówi, że chce walczyć i się nie podda , ale jak zostaje sama to wydaje mi się że bardzo się zadręcza.
Powiedzcie mi co jeśli jednak babcia nie będzie się już kwalifikować na żadne leczenie? Co robić gdyby wystąpiła żółtaczka albo miała silne dolegliwości bólowe? Gdzie się zgłosić?

Dziękuję DSS - rozjaśniłaś mi sytuację. Faktycznie jakoś zamknęłam się na tok myślenia, że jak nie było gałki ocznej to nie może być mowy o guzie oka.
Co do artykułu o systemowym leczeniu to już wcześniej na niego trafiłam - nie jest on budujący.
Udało mi się umówić na wizytę do prof. Jacka Mackiewicza na 15.03.2017. Ma obejrzeć dokumentację i coś zaproponować/ albo i nie. W każdym razie spróbować można, nie będziemy mogli sobie potem zarzucić , że nie zrobiliśmy wszystkiego żeby przedłużyć czas jaki nam pozostał.