1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2021-12-23, 00:49 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
" Odszedłeś cicho, bez słów pożegnania tak jakbyś nie chciał swym odejściem smucić..., tak jakbyś wierzył w godzinę rozstania, że masz niebawem z dobrą wieścią wrocić.. "
Mój ukochany Tata odszedł, to już tydzień jak ostatni raz trzymałam Go za rękę...
Chciałam Wam wszystkim podziękować za odpowiedzi, porady i za to, że jesteście!!! Jesteście cudowni!!
Życzę Wam wszystkim cudownych Świąt Bożego Narodzenia, w gronie najbliższych i pełnych nadziei mimo wzystko!!!
Karolina. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2021-05-16, 01:15 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Witam ponownie po długiej przerwie.
Mam pytanie: czy szczepienie przeciwko Covid jest bezpieczne i wskazane u pacjentów paliatywnych??
Dużo zmieniło się u mojego Taty od ostatniego wpisu. Tata jest osobą praktycznie leżącą, nie jest w stanie nic przy sobie zrobić, ciężko mu nawet ruszyć rękoma, a o męczeniu się nawet nie wspomnę. Przy przewracaniu na bok jest tak bardzo zmęczony jakby przebiegł 10 km, a praktycznie wszystko jest robione za Tatę.
Ostatnia chemia była w marcu 2020 roku i nawet nie dostał całego cyklu, bo po drugim wlewie u Taty wdała się sepsa. Ostatnie TK miał we wrześniu 2020 i niby była stabilizacja, mimo, że Tata praktycznie nie mógł chodzić. Następne badanie Tata miał mieć w grudniu, ale nie pojechał, ponieważ już był osobą leżącą.
Dzisiaj ma przyjechać zespół szczepiący do Taty i go zaszczepić, chociaż ja sama mam obawy czy Tata sobie poradzi z tą szczepionką. Tak naprawdę nie wiemy w jakim stopniu postąpił nowotwór.
Bardzo proszę o jak najszybszą odpowiedz, będę wdzięczna za każdą informację
Serdecznie pozdrawiam,
Karolina. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2020-02-25, 00:18 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Missy, bardzo dziękuję za odpowiedź. Tez tak myślę, że chodzi właśnie o ten lek.
Nie wiem co się dzieje z Tatą, stracił apetyt. Co prawda je ale w bardzo małych ilościach. Stracił też sporo na wadze (około 5 kg w ciągu 2 tygodni). Najgorszy czas zaczął się tak w 7-mej dobie po chemioterapii, nic nie jadł, mało pił, odstawił wszystkie leki i tylko spał. I tak przez dobre 3-4 dni. Teraz jest trochę lepiej, ale to nie jest to co przed chemią.
Teraz w środę Tata jedzie na kolejną chemię, ale nie wiem czy dojdzie ona do skutku, bo jest mocmo osłabiony.
Nasuwa mi się pytanie, czy to ta inna chemia go tak osłabiła, czy to może choroba zaczęła tak szybko wyniszczać.
Dodatkowym problemem jest to, ze Tata sam odstawił sobie część leków.
Zdecydował, że nie będzie brał Furosemidu, bo za często chodził do toalety. Leki na cukrzycę odstawił, bo są za duże do połknięcia i za często musi je brać, bo aż 3 razy dziennie. Mama próbowała kroić na mniejsze kawałki, a nawet rozgniatać, żeby było łatwiej połknąć, to jeszcze jej się dostało, że tylko tabletki mu pdsuwa. Co za cyrk!! Brak słów. Ile gadania, proszenia, tlumaczenia, nic nie pomaga. Nie bierze leków i koniec.
Nie pozostaje nam nic innego jak tylko zaakceptować Taty wybór.
Pozdrawiam ciepło. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2020-02-18, 00:09 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Witam ponownie po krótkiej przerwie.
Tata rozpoczął kolejna turę chemioterapii (to już trzecia) i jest po pierwszym trzydniowym wlewie. Czuje się nawet dobrze. Tata poprzednie wlewy miał w schemacie PE, natomiast teraz zostało to zmienione na schemat KE. Powodem ma być zmniejszona frakcja wyrzutowa serca (kilka miesięcy temu było 60%, a teraz spadło do 55%). Nigdzie nie mogę znaleźć informacji na temat tego schematu. Proszę o informacje jeżeli ktoś cokolwiek wie na temat schematu KE.
Pozdrawiam. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2020-01-26, 13:31 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Tata miał robioną morfologię 03/01/2020 i wtedy PLT było 199.0. Mam nadzieję, że jutro lekarz zleci ponowne badania krwi, bo za półtora tygodnia Tata ma rozpocząć chemię.
Pozdrawiam. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2020-01-26, 01:47 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Missy, bardzo dziękuję za odpowiedź. Dopiero jak zapytałam o rodzaj chemii, to przyszło mi do głowy, że powinnam zobaczyć co było napisane na skierowaniu. Tata będzie dostawał chemię w/g schematu PE.
Mam pytanie: Tata wczoraj (piątek) pokazał mi plamki, które się pojawiły nagle. Jedną ma na policzku, wygląda jak krostka o kolorze wręcz bordowym. Następne dwie plamy ma na prawym nadgarstku i tu kształt jest trochę inny, jakby kreski o wymiarach około 0.5 cm w szerokosci i może z 1.5 cm w długości. Kolor również jest bardzo wyraźnie czerwony, a nawet purpurowy. W obydwu miejscach jest zachowana ciągłość skóry, bez jakichkolwiek nawet najdrobniejszych uszkodzeń. Tata mówi, że się nie uderzył i mówi , że powstało to samo z siebie.
Jest jeszcze jedna rzecz, wybroczyny te nie bledną pod naciskiem szklanki!!
Tata żartował, że zdiagnozowałam mu sepsę i teraz już nie wiem, może za bardzo panikuję, chociaż Taty poczucie humoru akurat w tej kwestii absolutnie mi się nie udziela. Powiedział, że w poniedziałek pojdzie do lekarza to sprawdzić.
Ogólnie Tata czuje się tak samo i nie ma żadnych więcej objawów wskazujacych, że mogłaby to być sepsa.
Może ktoś ma jakieś sugestie czym mogą być spowodowane tego rodzaju wybroczyny i czego są objawem??
Pozdrawiam.
Karolina. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2020-01-20, 00:21 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Marzena66 i crayzy dziękuję za odpowiedz.
Z tym neurologiem, to może być trop i zawsze jakaś nadzieja, że to nie są przerzuty do OUN. Wiem, że ten opis tomografu nie jest zbyt pomocny, bo przydałaby się chociaż klasyfikacja
w/g RECIST, tak jak było to w poprzednich opisach TK. Mimo wszystko, onkolog powiedział Tacie, że ma nowe guzy w płucu i dlatego muszą rozpocząć kolejny cykl chemii.
Tata na wizycie z onkologiem dostał skierowanie na pilny rezonans głowy, skierowanie na konsultację kardiologiczną i oczywiście dostał też skierowanie do szpitala na ponowna chemioterapię.
Data chemii to 05/02/2020, przed tym kardiolog będzie teraz w środę, a rezonans Tata będzie miał 30/01/2020, bo onkolog zaznaczył, że wyniki muszą być zanim rozpocznie chemię. Rezonans oczywiście musi być zrobiony prywatnie, bo na kasę chorych Tata byłby zarejestrowany dopiero w maju, a to jest stanowczo za późno.
Trochę nie bardzo rozumiem dlaczego lekarz skierował Tatę do kardiologa, czyżby chcieli podać mu jakąś inną chemię, bardziej obciążająca układ krążenia?? A może to rutynowa wizyta z kardiologiem, bo Tata ma bardzo wysoki poziom cholesterolu i trójglicerydów, zaczął być również leczony na cukrzycę typu 2. Co prawda bierze tylko Metformin, ale cukry są wciąż dość wysokie. Tata trzyma dietę, ograniczył spożywanie cukrów prostych, ale obawiam się, że sterydy też mogą się do tego przyczyniać. Mam tylko nadzieję, że kardiolog nie wpadnie na pomysł odstawienia sterydów, bo Tata bez nich po prostu nie funkcjonuje.
Mam pytanie czy Tata będzie dostawał chemię w/g poprzedniego schematu, czyli PE. Czy musi dostać inna chemię, żeby zatrzymać postęp choroby?? Onkolog powiedział, że będzie to chemia 3 dniowa tak jak ostatnio, ale nie powiedział czy to będzie taka sama.
Pozdrawiam. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2020-01-16, 02:19 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Witam wszystkich po długiej przerwie.
U nas stabilnie, ale chyba coś zaczyna się sypać...Załączyłam 3 ostatnie opisy TK klatki piersiowej Taty i chyba ten ostatni nie napawa wielkim optymizmem. Tata ma dzisiaj spotkanie z onkologiem, wiec zobaczymy co powie na to specjalista. Myślę, że warto zaznaczyć iż tomograf był wykonany miesiąc temu, a dopiero w minionym tygodniu dostaliśmy opis, więc kto wie ile się zmieniło przez ten czas.
Tata ogólnie jest słaby, mało chodzi, z domu wychodzi tylko jak musi, dużo leży i wkurza się na wszystko na co tylko można. Niepokoi mnie to, że Tata ma potworne zawroty głowy, szczególnie jak wstaje i jak się kładzie. Jest jeszcze jedna rzecz, potwornie myli fakty, np: zjadł na śniadanie kanapkę z pomidorem i będzie się kłócił, że to było wczoraj a nie dzisiaj.
Jak teraz to analizuje to te zawroty głowy zaczęły się tak na tydzień przed świętami i te zaburzenia pamięci nasiliły się mniej więcej w tym samym czasie. Owszem, zdarzało się Tacie cos tam pomylić czy pokręcić, ale teraz to już jest praktycznie codziennie.
Na poczatku stycznia Tata miał mały wypadek. Jak wstał do toalety to miał tak silne zawroty głowy, że wylądował na futrynie od drzwi i uderzył głową. Oczywiście nic nikomu nie powiedział, tylko na drugi dzień grzecznie, bez wielkiego przekonywania, sam od siebie pojechał do lekarza. Niedługo potem dostałam wiadomość od mamy, że Tatę przyjęli na SOR i czeka na TK głowy. Ucieszyłam się niezmiernie, że sprawdzą czy nie dzieje się cos przerzutowego w głowie, a oni zrobili Tacie tylko TK, żeby wykluczyć jakiekolwiek urazy i tyle. Oczywiście TK głowy bez kontrastu. Załączam również ten wynik i mam pytanie czy gdyby były przeżuty to czy będą one uwidocznione w TK bez kontrastu??
No nic to byłoby na tyle, zobaczymy co dzisiaj powie lekarz.
Pozdrawiam, Karolina.
Mam problemy z dodaniem wyników, więc przepisuję je ręcznie:
1. TK klatki piersiowej z dnia 13/05/2019
Podano 70 mls środka kontrastowego Iomeron przebieg bez powikłań.
Badanie kontrolne po 4 cyklach chemioterapii z powodu wznowy. Stan po rtg-terapii.
W prawej wnęce - masa resztkowa wlk ok. 36x31x14 mm (nieznacznie większa niż poprzednio) - w/g RECIST-stabilna, w/g własnych pomiarów.
W szczytach zmiany włókniste i niewielkie ogniska rozedmy przyprzegrodowej.
Poza tym w s.6P obszar konsolidacji oraz pasmowate i siateczkowate zagęszczenia (po rtg-terapii). Nieliczne, pasmowate zagęszczenia w nadprzeponowych partiach prawego płuca.
Płuca bez zmian ogniskowych.
W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie wykazano.
Nadnercza niepowiększone.
Dodatkowa śledziona-18mm.
Wątroba stłuszczona, w zakresie badania jednorodna.
Kości w badanym zakresie bez cech meta.
Wn. stabilizacja.
2. TK klatki piersiowej z dnia 05/09/2019 (bez kontrastu i z kontrastem)
Badanie kontrolne.
W badaniu obecnym masa resztkowa w obrębie wnęki płuca prawego o wymiarach porównywalnych do badania z dnia 13/05/2019.
W s6P obszar konsolidacji nieco bardziej zaznaczony. W płacie dolnym prawym stwierdza się ponadto zagęszczenia śródmiąższowe i włókniste.
Płuco lewe bez patologicznych zmian ogniskowych.
Węzły chłonne wnęk i śródpiersia są niepowiększone.
Oskrzela główne i płatowe drożne.
Jamy opłucnowe wolne.
Nadnercza bez patologicznych zmian ogniskowych.
Struktury kostne bez patologicznych zmian ogniskowych.
RECIST 1.1 SD
3. TK klatki piersiowej z dnia 19/12/2019 (bez kontrastu i z kontrastem)
Badanie kontrolne - porównanie do badania z dnia 05/09/2019.
W badaniu na obwodzie płata dolnego PP stwierdza się obecność obszaru o pozaciąganych zarysach o wym.ok. 32x24x20mm (CCxAPxRL). Odcinkowe pogrubienie opłucnej na tej wysokości. Ponizej tej zmiany widoczne są ponadto dwa guzki o pozaciąganych zarysach, większy z nich o wym. 10x7mm. Poza tym w obrębie wnęki płuca prawego masa resztkowa o wymiarach porównywalnych do badania poprzedniego.
Niewielkie zagęszczenia włókniste oraz śródmiąższowe, głownie w płacie dolnym prawym.
Oskrzela główne, płatowe i segmentowe są drożne.
Węzły chłonne wnęk i śródpiersia są niepowiększone.
Jamy opłucnowe wolne.
Nadnercza bez patologicznych zmian ogniskowych.
Struktury kostne bez patologicznych zmian ogniskowych.
TK głowy bez kontrastu, badanie z dnia 03/01/2020.
W istocie białej półkul mózgu rozlana leukoarajoza.
Półkule mózgu i struktury tylnojamowe bez zmian ogniskowych.
Cech krwawienia śródczaszkowego nie stwierdza się.
Zanik korowo-podkorowy mózgu. Układ komorowy miernie....(tekst ucięty)
Rezerwa płynowa na obwodzie prawidłowa. Zbiorniki podp...(teks ucięty)
Kości sklepienia i podstawy czaszki bez zmian urazowych.
To byłoby na tyle, jeszcze raz pozdrawiam. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-07-08, 06:19 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Bardzo dziękuję za powyższe odpowiedzi. Sterydy już włączyliśmy. Tak naprawdę to mama dała je Tacie zanim ja jeszcze zadzwoniłam do lekarza.
Do sterydów wrócili w sobotę i muszę przyznać, że troszeczkę się poprawia. Tata odzyskuje powoli apetyt, częściej wstaje z łóżka i nawet w piwnicy coś tam porobił wczoraj. Zaczerwienienie z twarzy też już powoli znika i obrzęk maleje.
Ale tutaj nasuwa mi się pytanie: czy sterydy maskuja w pewien sposób objawy ZŻG?? Czy może być tak, że obrzęk i zaczerwienienie wrócą mimo, że tata będzie brał sterydy?? No i jak można wykluczyć lub potwierdzić, że coś dzieje sie w obrebie ŻGG??
Pozdrawiam, Karolina. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-07-07, 01:11 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Droga Missy, bardzo dziękuję za Twoją odpowiedz.
Tata był na sterydach od stycznia. Początkową dawkę miał 2 mg rano i 1 mg w południe (przez pierwszy tydzień po chemii), potem brał 2 mg rano przez kolejny tydzień i potem został na 1 mg aż do teraz. Takie były zalecenia lekarza jak Tata dostawał chemię na początku roku.
Dzisiaj udało mi się porozmawiać z Tata i w końcu go zobaczyć, bo od kilku dni jak ja dzwoniłam to Tata spał. Przyznam, że jak zobaczyłam Tatę, to mało co nie spadłam z krzesła. Potwornie spuchnięty na twarzy i ta wysypka (jak twierdzi moja mama), ale dla mnie to nie wyglądało jak zwykła wysypka uczuleniowa. Tata jest strasznie czerwony na twarzy jakby go ktoś oblał wrzątkiem, a przy oczach to kolor jest aż bordowy. Zaczerwienienie sięga do klatki piersiowej i ramion ale nie jest, aż tak mocne. Zasugerowałam Tacie, żeby zadzwonili do szpitala i poradzili się co mają robić z tymi sterydami. Tata powiedział, że zadzwonią w poniedziałek, bo nie chcą przeszkadzać lekarzowi dyżurnemu (myślę, że tu bardziej chodziło o jego złe samopoczucie i po prostu Tacie było obojętne). Jak tak na Niego patrzyłam, to miał takie smutne oczy, dzisiaj widziałam jego zwątpienie. Żal mi się zrobiło Taty jak patrzyłam na to jego zamyślenie, więc żeby podnieść Go trochę na duchu, zaproponowałam, że to ja zadzwonię i spróbuję pogadać. Zgodził się, co mnie bardzo ucieszyło i pozytywnie zaskoczyło, bo z Tatą to czasami ciężko coś wynegocjować, tym bardziej teraz gdy jest chory.
Tak jak obiecałam Tacie od razu zadzwoniłam do szpitala, gdzie jest leczony Tata, żeby zasięgnąć porady od lekarza. Porozmawiałam z panem doktorem, który wywarł na mnie przemiłe wrażenie, ponieważ był bardzo pomocny. Doradził, żeby Tacie zacząć znowu podawać sterydy i zasugerował również aby postarać się przyspieszyć chemioterapię. Jak rozmawiałam z lekarzem to powiedział mi, że ta wysypka może też być objawem zaawansowania choroby. Smutna wiadomość, ale tego się spodziewałam.
Żal mi tego mojego Taty. Tak bardzo chciałabym mu pomóc, z resztą jak każdy kto zagląda na to forum...
No nic, w poniedziałek będę próbować z przesunięciem tej chemii. Mam nadzieję, że znowu trafię na kogoś przystępnego i na jakiś wolny termin, bo od tego też dużo zależy.
Pozdrawiam i wszystkim spokojnej nocy.
Karolina |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-07-06, 02:15 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Witam ponownie po długiej przerwie, ale znowu potrzebuję Waszej pomocy, porady. Ale zanim zacznę, chciałam Wam podziękować za poprzednie wpisy, bardzo pomogły.
Sama nie wiem od czego zacząć, żeby nie pokręcić wszystkiego, ale spróbuję.
Tata dostał drugą serię chemioterapii, w tym samym schemacie co pierwszy cykl, czyli Cisplatyna i Etopozyd. Dostał to 4 razy w odstępach 3 tygodniowych. Ostatni wlew miał 15,16,17/04/2019.
Chemię zniósł dobrze, poza biegunką no i utratą włosów, ale funkcjonował bardzo dobrze. Dość szybko się męczył, ale po chwili odpoczynku było ok. Czasami było tak dobrze, że aż ciężko było uwierzyć, że zmaga się z tak poważną chorobą.
Po tej drugiej serii chemii zaczęły mu sie zaburzenia równowagi. Nigdy się nie przewrócił, ale opowiadał mi kiedyś, że jak pojechał na ryby i wszedł na pomost nad jeziorem to miał uczucie, że wpadnie do wody, bo nie mógł złapać równowagi.
Kolejny przykład na jego zaburzenia to wiem od mojej mamy. Kiedyś szedł do sklepu przez pole do piłki nożnej (takie sobie prowizoryczne jest przed blokiem gdzie mieszkają moi rodzice). Uwagę mamy zwróciło to w jaki sposób tata szedł, wyglądał jakby był kompletnie pijany, a przecież nie był, bo tata nawet łyka piwa nie wypił odkąd zachorował.
Po chemioterapii dostał skierowanie na powtórną tomografię klatki piersiowej, która wykazała, że guz wrócił do rozmiarów z początku choroby (przepraszam, ale nie załączę wyników ponieważ nie mam ich przy sobie na chwilę obecną).
W związku z tymi zaburzeniami równowagi lekarz onkolog skierował tatę na rezonans głowy (06/06/19), do neurologa (10/06/19), radiologa (17/06/19) i ponowną wizytę z onkologiem (28/06/19).
Opis rezonansu był bardzo szybko, już na wizycie z neurologiem było wiadomo, że w głowie nie ma zmian przerzutowych. Natomiast co do zaburzeń rownowagi, to są to następstwa chemioterapii i neurolog przepisał tacie lek Piracetamum 1200mg. Wspomniał również, że jeżeli pojawi się wysypka to lek należy odstawić.
Długo nie trzeba było czekać i wysypka się pojawiła, ale zbliżała się wizyta u onkologa, więc tata zdecydował, że nie będzie szedł do lekarza rodzinnego tylko poczeka do wizyty i zobaczy co powie onkolog.
I tu coś co mnie bardzo zaskoczyło: onkolog stwierdził, że tata ma odstawić sterydy (Dexamethasone w dawce 1 mg), ponieważ to one go uczuliły, bo bierze je za dlugo. Powiedział, że ma kontynuować ten lek na zaburzenia równowagi, a odstawić sterydy. Tata tak zrobil jak powiedział mu lekarz. No i się zaczęło.
Odkąd odstawił sterydy czuje się bardzo zle, ciągle jest strasznie zmęczony, praktycznie cały czas śpi (dzień i noc), całlkowicie przestał jeść (mama mówiła, że dzisiaj nie jadł nic, tylko cały dzień spał). A najgorsze jest to, że wysypka wcale nie ustępuje mimo, że w środę tata poszedł do lekarza rodzinnego i ten kazał mu odstawić Piracetam i zapisał mu Bilastinum w dawce 20 mg.
Muszę jeszcze dodać, że tatę potwornie boli kręgosłup. Zaczęło się kilka dni temu i tak jest codziennie rano. Mama daje wtedy tacie Ibuprofen i po jakimś czasie przechodzi, ale widać, że bardzo cierpi zanim tabletka zacznie działać.
I tu moje pytanie: czy to jest możliwe żeby sterydy uczulały?? A co z pacjentami z różnymi reakcjami alergicznymi, np: na leki? Przecież pierwszym lekiem jaki sie wtedy podaje są właśnie dożylne sterydy. Albo pacjęci z obturacyjma choroba płuc?? Ta grupa chorych bierze sterydy często latami, aż skóra jest cienka jak papier i jakoś nie powoduje to reakcji alergicznej. Naprawdę się w tym trochę pogubiłam i nie wiem co z tym robić, bo podejrzewam, że to nagłe pogorszenie sie taty jest po odstawieniu Dexamethasonu.
Tata juz kiedyś odstawił sam sobie sterydy, bo stwierdził, że ma od nich za duży apetyt i tyje i poprostu przestał je brać. To bylo jakoś w tamtym roku między chemią. Wtedy też się bardzo zle czuł (mama mówiła, że wyglądał strasznie jak pojechał na chemię do szpitala). A jak lekarz go osluchał i zbadał to natychmiast tata dostał dożylnie leki i od razu mu się lepiej oddychało (tak opisywał mi to wtedy tata). Było z nim wtedy nieciekawie, bo przynieśli mu nawet tlen i powiedzieli, że jeżeli cięzko mu się będzie oddychało to ma pomóc sobie tlenem.
Naprawdę nie wiem, czy to była dobra decyzja z odstawieniem tych sterydów. Proszę piszcie porady, bo nie wiem jak pomóc mojemu tacie. Nastepną chemię ma ustaloną dopiero na 05/08/2019 i teraz będzie dostawał chemię jednodniową. Nie wiem czy powinniśmy czekać tyle czasu, czy zalatwiać coś szybciej.
Pozdrawiam
Karolina. |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-01-20, 02:25 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
marzena66
bardzo dziękuję za odpowiedź. Co do Taty zachowania, to nie, nic z tych rzeczy jak zapominanie czy mylenie pojęć. Jedyne co daje nam się we znaki to jego nerwowość. Ale ja nie mam do niego o to żalu, po prostu podejrzewam, że nie mówi nam do końca jak się tak naprawdę czuje, bo Tata już taki jest, nie chce nas niepokoić.
Druga sprawa to może też sterydy przyczyniają się do tego zachowania. Teraz jak był na wizycie u onkologa to pani doktor zwiększyła mu dawkę leku.
A co do wizyty, to Tata w gabinecie dokładnie opisał jak się tak naprawdę czuje i dostał skierowanie na rezonans magnetyczny głowy, bo pani doktor chce się upewnić, że te bóle głowy to jest tylko efekt uboczny radioterapii głowy.
Tata dostał również skierowanie na oddział onkologiczny na 06/02/2019, ale jaki jest dalszy plan leczenia to nie wiem, ponieważ pani doktor nie wspomniała ani jednym słowem, a Tato nie pytał.
Jedyne co jest napisane na skierowaniu na oddział to '?PE'. Czy jest to może sugestia, że będą Tacie znowu podawać chemię w/g schematu PE?? Do myślenia daje jeszcze fakt, że Tata musi być bardzo rano w szpitalu na pobranie krwi, zupełnie tak samo jak to miało to miejsce przed każdą chemią.
Wiem tylko jedno, Tata się nieźle zdenerwuje jak się okaże, że będzie to kolejna chemioterapia. I tak naprawdę to z jednej strony nie będę mu się dziwić, bo też bym się zdenerwowała, gdyby lekarz nie poinformował mnie, nie przygotował na to jakie będą dalsze kroki w leczeniu. Problem jest też w tym, że Tata w złości może odmówić dalszej chemioterapii, ale na chwilę obecną są to tylko spekulacje. Pozostaje tylko czekać, no bo ja sama też nie wiem na co Tatę przygotować. Taka bezradność!!!
Pozdrawiam!! |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-01-13, 03:36 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Witam ponownie,
Madzia70 bardzo dziękuję za poradę i mądre słowa. Po przeczytaniu Twojej odpowiedzi przypomniało mi się coś, czym bardzo chciałabym się podzielić na tym forum.
Na poczatku 2016 roku (dokładnie-marzec) przyszła do nas na oddział pacjentka, którą trzeba było przygotować do inwazyjnego badania kardiologicznego i przede wszystkim wypełnić dokumentację. Trafiło na mnie, wiec zaczęły się pytania.
Po krótkiej chwili pacjentka poinformowała mnie, że jest w trakcie diagnostyki w kierunku raka płuc. Widać było, że był to bardzo ciężki temat dla niej, mówiła mi, że ma jeszcze tyle planów, a tu taka diagnoza.
Zaczęłam ją pocieszać i tłumaczyć, że dopóki lekarze nie postawili ostatecznej diagnozy to jest nadzieja, że tego raczyska nie ma. Na to ona mi odpowiedziała, że lekarz już poinformował ją, że to jest na 100% rak płuc, pytanie tylko które stadium i jaki rodzaj leczenia zastosują. Miała się o tym dowiedzieć następnego dnia.
Po kilku dniach wróciła do nas na zabieg. Niestety do jej historii choroby musieliśmy dodać "drobnokomórkowy rak płuca lewego". Chemioterapię miała rozpocząć w ciągu kilku dni po koronarografii. I tak tez się stało.
Niestety, po około może 2 tygodniach trafiła do szpitala na kardiologię z rozpoznaniem zawalu serca. Pogadałyśmy sobie trochę, żaliła mi się, że wypadły jej włosy, ale była szczęśliwa, że jest leczona, a to dawało jej nadzieję, że będzie dobrze. I to była nasza ostatnia rozmowa. Często o niej myślałam, jak potoczyło się jej dalsze leczenie, czy udało się jej pokonać tą straszną chorobę.
Nie zdawałam sobie sprawy jakim trudnym przeciwnikiem jest DRP. Dopiero jak zachorował mój Tata to zaczęłam szperać, czytać i pytać, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Wtedy uświadomiłam sobie, że najprawdopodobniej tej pacjentki już nigdy więcej nie spotkam. Kilka tygodni temu (zaraz przed Bożym Narodzeniem) lekarz poprosił mnie o pobranie krwi od jednej z jego pacjentek i dal mi skierowanie. Poprosiłam koleżankę, żeby zawołała pacjentkę, a ja przygotowywałam sobie zestaw do pobierania krwi.
Nogi się pode mną ugięły, jak zobaczyłam "moją" pacjentkę, mojej radości nie było końca!!! Wyglądała pięknie, miała ładnie obcięte włosy, elegancko zrobione paznokcie i w ogóle biła od niej taka pozytywna, dobra energia.
Oj pamiętam było tyle roboty, a my gadałyśmy i gadałyśmy. Pacjentka opowiedziała o swoim leczeniu, że po zawale miała przerwaną chemioterapię, ponieważ serce było zbyt słabe i dostała serię radioterapii.
Zapytałam ją jakie stadium choroby miała rozpoznane, ale mi nie powiedziała, ponieważ sama nigdy nie chciała wiedzieć jakie było stadium choroby.
Opowiedziałam jej o chorobie mojego Taty, a ona mi po prostu powiedziała, że Tata ma się nie poddawać i walczyć, a ja mam być silna dla Niego, bo wsparcie rodziny jest bardzo ważne!!
Nigdy tego nie zapomnę, to było piękne spotkanie!!!
Sprawdziłam potem w pacjentki dokumentacji klasyfikację i było T1aN3M0 czyli stopień zaawansowania choroby III B (tak jak u mojego taty). To spotkanie dodało mi wiary, że Tata wcale nie musi być w tych najgorszych statystykach.
A co do mojego Taty to wynik przeczytał, ale tak naprawdę nic nie mówił, ani nie zadawał żadnych pytań. Wizytę udało nam się przełożyć na przyszłą środę (czyli 2 tygodnie wcześniej), wiec zobaczymy co powie lekarz i jakie zaproponuje leczenie.
Niepokoi mnie to, że Tata bardzo często ma bóle głowy i jest bardzo zmęczony. Co prawda jak weźmie paracetamol to ten ból mija po jakimś czasie, ale faktem jest, że są często.
Czy te bóle mogą świadczyć o przerzutach do OUN?? Tata jak zakończył chemioterapie to zrobili mu TK głowy i było czysto, ale to było chyba gdzieś w sierpniu lub wrześniu, więc już jakiś czas temu.
No nic zobaczymy co zasugeruje onkolog w środę.
Pozdrawiam gorąco
|
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-01-07, 21:39 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Ola Olka, bardzo dziekuję za wyczerpującą odpowiedź, to bardzo dużo dla mnie znaczy.
U nas sprawa jest troszeczkę skomplikowana, bo tata jeszcze wyniku nie widział, zobaczy go dopiero jutro i szczerze mówiąc nie wiem czy będzie chciał jechać wcześniej niż umówiona data wizyty. Jutro się okaże.
Najgorsze jest to, żeby się nie poddał po przeczytaniu tego wyniku. On jest przekonany, że dostał chemię, radioterapię i jest już wyleczony.
Ciężko przytakiwać, czuję się jakbym go okłamywała...
Sama pracuję z ludźmi chorymi i myślałam, że będę silniejsza, bo jestem przyzwyczajona do tego, że ludzie odchodzą, ale czy można być przygotowanym na odchodzenie najbliższej nam osoby, na pogodzenie się z faktem, że nie ma leku....,że nie będzie cudu???
Boję się jego reakcji na ten wynik i pytań i jakich udzielić mu odpowiedzi, żeby nie okłamywać ale zarazem nie odbierać mu nadziei, nie wiem czy potrafię....
Dobra już nie będę Wam smęcić, ale jak tak sobie popiszę to działa jak terapia...
Pozdrawiam gorąco!! |
Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
karola784
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 37117
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-01-07, 03:15 Temat: Nowotwór płuc mojego taty |
Witam!!
Na początku chciałam Wam powiedzieć, że jesteście wspaniali!!
Piszę do Was w sprawie mojego taty, u którego diagnostykę w kierunku nowotworu płuc rozpoczęto w lutym 2018 a ostateczną diagnozę postawiono w kwietniu 2018 - T3N3Mx.
Tata chodził do lekarza rodzinnego z nawracającymi infekcjami i kaszlem i wtedy to dostał skierowanie na rtg klatki piersiowej. Na zdjęciu rtg wyszły pewne nieprawidłowości, więc został skierowany na tomografię kl. piersiowej (Załącznik 1) i na bronchoskopię (Załącznik 2) i ta bronchoskopia potwierdziła drobno-komórkowego raka płuca prawego.
Na przełomie maja i czerwca tata dostał chemię wg schematu PE co 3 tygodnie (4 razy). Kontrolny wynik tk po chemioterapii wskazywał na cofnięcie się procesu nowotworowego (postaram się zdobyć ten wynik i załączę ). Nawet na kontrolnej wizycie pani doktor była bardzo zadowolona, że tata odpowiedział na chemię i powiedziała, że mogą teraz ruszyć z radioterapią. Potem była dość długa przerwa, bo chyba coś około 7 tygodni zanim tata zaczął radioterapię. Tata dostał radioterapie, ale było to tylko leczenie paliatywne (dokument załączę jak zdobędę kopię). Radioterapii dostał 5 naświetlań na klatkę, potem była przerwa chyba 2 tygodnie i miał naświetlaną głowę w 10 dawkach.
Na koniec listopada tata miał wizytę u onkologa i dostał skierowanie na kolejny tomograf, którego wynik jest raczej przerażający i ten oto wynik załączam w pliku nr 3.
I tu własnie pojawiają się pytania, mnóstwo pytań, że aż sama nie wiem od czego zacząć...
1. "bifurkacja" co to znaczy? gdzie to jest umiejscowione? czy to jest może w okolicy rozgałęzienia oskrzeli??
2. co oznacza "na pograniczu s 4 i 6" no i co to są te "guzki satelitarne"??
No i ogólnie bardzo bym prosiła o opinie tego ostatniego wyniku tk.
Tata ma wizytę z onkologiem umówioną na 30/01/2019 i teraz nie wiem czy powinniśmy próbować przełożyć tą wizytę na wcześniejszy termin czy możemy czekać do wyznaczonej daty.
Tata ogólnie czuje się dobrze, przynajmniej zawsze tak mówi, ale on nigdy nie był wylewny w odpowiadaniu na pytanie o samopoczucie. Teraz, niedawno powiedział mi, że czasami czuje duszność i ból z prawej strony klatki piersiowej. Ogólnie jest bardzo zmęczony, apetyt ma dobry, na wadze nie zjechał, tylko od czasu do czasu pojawiają się u niego biegunki.
To byłoby na tyle na teraz. Czekam z niecierpliwością na odpowiedź!!
Gorąco pozdrawiam i z góry dziękuję za wszelkie informacje!!
|
|
|