1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak przerzutowy o nieustalonym ognisku pierwotnym |
kassiulek
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 8290
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-04-06, 18:55 Temat: Czerniak przerzutowy o nieustalonym ognisku pierwotnym |
Dodam tylko, że dopóki sama na własne oczy się nie przekonałam o podejściu lekarza też zakładałam, że udział w takim programie to najlepsze co może się mamie trafić. Lekarz z WCO sam nas namaiwał gwarantując, że w programie mam ma diagnostykę, której NFZ nie jest w stanie zapewnić.
Uderzył mnie też fakt, że lekarz prowadzący jest młodym człowiekiem i "znieczulica" jeszcze go nie powinna dopaść. Niestety jest inaczej ja osobiście też miałam czerniaka IV i mój Ś.P. lekarz to był chodzący anioł a nie miał ani takiego zaplecza, ani finansów ze środków prywatnych.
Madziu, zgadzam się z Twoją opinią i najchętniej przeniosłabym mamę do innego ośrodka bo w programie bardzo bym chciała mamę utrzymać. Niemniej jednak w umowie nie ma ani jednej wzmianki na temat kontaktu do Glaxo, a w przypadku zastrzeżeń do lekarzy WCO ma swojego rzecznika. Nie chciałabym wsadzać kij w mrowisko, żeby to nie dobiło sie negatywnie na mojej mamie, jednak w obecnej sytuacji nie mogę pozostawić bez reakcji.
Jeżeli ktokolwiek zna ośrodek , który robi triale dla Glaxo proszę dajcie znać (może być szczecin, poznań, bydgoszcz)
Skiper - zdecydowanie jestem ZA informowaniem innych kogo i czego unikać, i o naszych przykrych doświadczeniach. Zawsze można komuś zaoszczędzić przykrych doświadczeń, nieodpowiedniej / braku diagnostyki i przede wszystkim starty czasu, który w chorobach nowotworowych jest przecież an wagę złota! |
Temat: Czerniak przerzutowy o nieustalonym ognisku pierwotnym |
kassiulek
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 8290
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-04-04, 22:33 Temat: Czerniak przerzutowy o nieustalonym ognisku pierwotnym |
Witam,
Moja mama jest po resekcji węzłów chłonnych pachwiny lewej
(metastasis melanomatis in uno lymphodo I/X M-8720/6; granulomata resorptiva e corpore alieno M-44000 - styczen 2011).
Na 11 węzłów 2 przerzuty.
prawdopodobnie ognisko pierwotne to znamię z powłoki brzusznej usunięte w 2007 roku (naevus melanocyticus compositus dysplasticus, HMB45+)
Zalecano docięcie blizny, po czym po docięciu wynik cicatrix - utkania nowotworowego brak.
W wynikach brak oceny wg Clarka czy Breslowa.
Obecnie mama jest w programie Mage 3 derma, i tu zaczyna się problem, a raczej moje intensywne zastrzeżenia.
W umowie, która mam podpisała jest napisane wprost, że przy każdej wizycie powinno być badanie.
Tak się składa, że ostatnie dwie wizyty lekarz mojej mamy nawet nie dotknął, co w konsekwencji doprowadziło do tego, że nadprogramowo musiałyśmy jechać do centrum po tym jak lekarz z naszej miejscowości potwierdził obawy mojej mamy, że w pachwinie jest wyczuwalny kolejny guz .
Po moim telefonie do lekarza prowadzącego program okazało sie, ze wyniki tomografu przejrzał pobieżnie i nawet nie wie czy była wzmianka o guzach.
Jak zjawiłyśmy sie w klinice, to lekarze stwierdzili, ze owszem da sie wyczuć zgrubienie i że mama ma sobie zrobić usg prywatnie bo w szpitalu sa kolejki....
i pytanie brzmi, czy ja jestem przewrażliwiona bo sprawa dotyczy mojej mamy czy mam racje reagując nerwowo kiedy mimo obiecywanej pełnej opieki diagnostycznej mamy robić badania we własnym zakresie???
dodam, ze firma Galxo płaci zarówno lekarzowi jak i placówce za opiekę nad pacjentami z programu...
to skad taka abnegacja???? trafiłam na kiepski szpital?? czy tak powinno być??
pomijam ekstra koszty podróży, których mogłyśmy uniknąć gdyby mam była zbadana za pierwsza wizyta będąc w programie, ale stres który musiała przeżyć był ogromny!!!
i to poczucie braku opieki, zaniedbania....
czuje sie winna, bo namawiałam mamę na ten program, wierząc ze będzie pod doskonałą opieką diagnostyczną...
z gory dziękuję, za wszytskie uwagi i odczucia
kasia |
|
|