Znalezionych wyników: 2

Witajcie,

po wizycie u dr Rutkowskiego (tak jak koleżanki wczesniej pisały :-) super specjalista...wiedza, podejscie do pacjeta i poswięcony czas.

1/ kupic rastopy o II stopniu kompresji uciskowe na obrzęk nogi po radioterapii (poki co obrzeku jeszcze duzego nie ma, ale do końca radio- zostało jeszcze 2 tyg - podobno obrzek bedzie sie powiekszał nawet jak raio- sie skonczy
Pytałam w sklepie ze sprzętem rehab. - sa takie rajstopy za ok 100pln, trzeba znac dokladny odwód (kostki, pod kolanem, nad kolanem i około pachwiny) - jak tylko Mama poda mi te rozmiary to planuje je kupic.

Czy może jest ktos na forum kto chodzi w takich rajstopach ? czy pomagają ? czy ciężko je zakładac ? pytam bo Mama ma na dodatek reumatyzm (konkretnie RZS) wiec obawiam się ze nie bedzie jej łatwo ich zakładac.

2/ nie nakręcac sie dodatkowymi badaniami: CT czy MRI, czy PET nie sa na tym etapie choroby- jego zdaniem potrzebne - "wystarczą " i tak na 3mies i są standardowo robione zeby lepiej przyjrzec sie juz stwierdzonym, innym badaniem np RTG, zmianom (np. czy są to zmiany operacyjne, ile ich jest itp.)

czyli dr ma inne stanowisko w tej kwestii niz dr Jastrzębski. Lekarze Mamy z Gliwic mowią to samo.

3/ chemioterapia perfuzyjna w hipertemii - tez był sceptyczny, jest to trudny zabieg do przeprowadzenia po a/ limfadenektomii b/ radioterapii, gdyz (w uproszczonym skrocie) trzeba cos a'la "zamknąc" obieg nogi, nagrzac do ok 42st i przepuszczac przez nią chemie ...co po usunieciu wezłow i radio- moze to byc prawie niewykonalne i dac wiecej szkody niz pożydku

4/ badania kliniczne - tak -ale Mama nie bedzie sie do nich kwalifikowac gdyz choruje na RZS (reumatoidalne zapalenie stawow) i bierze od lat sterydy..Metypred, sylfasalazyna...co moze dyskfalifikowac do badan klinicznych
Przeważnie badania kliniczne przeprowadzane są wsrod chorych z juz rozsnianym cz

5/ Ipilimamub ma byc chyba zarejestrowany w marcu, ale juz nie wiem czy cos nie pokreciłam...i raczej te nie bedzie podawany chorym zapobiegwczo, tylko tez z rozsiewem.
Ma tez skutki uboczne. Podczas testów były przypadki smierci w wyniku np. perforacji jelita.
Ale nie wiem moze "ulepszą" dawkowanie, alby do takich przyp nie dopuscic.

6/ elektrochemioterapia- podawanie cytostatyków poprzez kanały powstałe w wyniku tworzenia pola elektromagnetycznego, dzieki czemu chemia lepiej moze wniknąc w guz

7/ raczej sceptyczny co do pozytywnego działania szczepionki

8/ leki podnoszące odporność - ecomer OK, ale uważac z innymi.

Nadal najskuteczniejszym lekarstwem jest chirurgia, chociaz widac postęp/ przełom w leczeniu cz.

Bez paniki, spokoj i pozytywne myslenie!

Podsumowując ...myśle ze zaufamy doktorowi i bede sie go słuchac, wiec bedziemy obserowac i badac palpitacyjnie noge i reguralnie robic USG i RTG. Jak Mama skonczy naswietlania to planuje ją sciągność do mnie do Wwy na pare dni....kino, teatr, moze jakas dobra restauracja, ....i wtedy tez pojdziemy na wizytę do doktora (bo jednak doktor stwierdził ze wolałby widziec pacjętkę, moze min dlatego nie chciał mi tez dac skierowania dla Mamy na CT.

Teraz " zabieram" sie za męza....musze go zacząc urabiac na kontrolną wizytę. Ma niestety całe plecy w pieprzach ...co najgorsze kiedys poważnie sie poparzył na sloncu...tak ze miał galaretkę na plecach i lezał w szpitalu . Idę z nim w srodę do LUXMedu do dr Macieja Sałamachy- (chyba tez wychowanek prof Ruki). Niestety nie mogł pojsc ze mna do dr Rutkowskiego. Ostatnio bylismy 2 lata temu u dermatologa. jeden pieprzyk zostal wyciety na nodze. Problem w tym ze mąż boi sie igły i lekrzy a po ostatnim wycieciu strasznie sie zraził ..o mało nie zemdlał...kurcze chłop jak dąb i taki chicken ze az mnie wkurza, ale nic ...musze go jakos namówic ...w sumie powinien chodzic co roku.
Najgorsze jest to ze jak widze te jego pieprze to od razu myśle o Mamie.

KOchani ale sie rozpisałam...sorki

pozdr przedswiątecznie

ps. moze sie te info komuś przydają,

Witajcie,

niestety do dr Jastrzębskiego nie mogę sie dodzwonic, na maila oraz moje zapytanie umieszczone przez jego stronę tez jeszcze nie odpowiedział.
Wiec poki co czekam. Nasza lekarka tez bedzie do niego dzwonić, bo chciała do dr kontakt.
Teraz Mama codziennie przesiaduje godzinami w kolejce do radioterapii w CO Gliwice (sa straszne koleki i wielu pacjentow) i na dodatek snieg i mroz i fatalne dojazdy.
W najblizszy piątek idę na konsultację do dr Rutkowskiego. Wiem ze oni spotykają sie na konferencjach i wymieniają wiadomościami, wiec zapytam go tez o chemioterapię perfuzyjną.
Sledzę Wasze wątki i trzymam za Wszystkich i ich rodziny kciuki.
Chodzę teraz na rekolekcje adwentowe i za wszystkich będę sie dzisiaj modlic.

Pozdr,

[ Dodano: 2010-12-14, 18:15 ]
Czesc,

Dodzwoniłam sie do Dr Jastrzębskiego.

Pisze na szybko żeby nie zapomniec co mi powiedział:

1/ nie stosują już chemioterapii perfuzyjnej, i nawet gdyby ja stosowali to trzeba byłoby się poważnie zastanowić, czy ja zastosowac…bo istnieje bardzo duże ryzyko martwicy nogi (a widocznie odpowiedz pozytywna na leczenie nie była wysoka)
2/ powiedział żeby jak najszybciej wykonać TK głowy i płuc, aby wykluczyć rozsianie cz.. poprzez krew ..wie ze lekarze w CO nie dają skierowan na to badanie bo nie jest to systemowe leczenie i nie jest refundowane na takim etapie choroby przez NFZ, wiec trzeba pojsc po skierowanie prywatnie i zrobic te badania prywatnie
3/ powiedział jeszcze cos takiego …ze według niego przy rozsianym cz odpowiedz na chemię daje tylko 20% chorych (opowiedz liczoną w dniach, tygodniach…..Boze nie wiem…ale cos takiego strasznego chyba usłyszałam ) i tez trzeba byłoby się poważnie zastanowić czy przez cały koszmar chemii przechodzić
4/ ze guzki „in transit” jeszcze o niczym nie świadczą czy cz jest rozsiany, ze zależy to od stopnia (chyba nacieku ) ogniska pierwotnego

Czyli …. ASAP trzeba zrobic TK głowy i płuc…ale pytam się po co …..co nam to da jak i tak nie ma leczenia ????

W piątek „molestuje” dr Rutkowskiego aby dał skierowanie na prywatne TK, czy MRI i zrobimy to prywatnie, ale chyba dopiero po radioterapii czyli 7/01/2011
Rodzice wczesnie rano wyjeżdżają na radioterapię i wracają ok. 16-17 wiec nawet nie ma kiedy ruszyc się na inne badania.

Pozostaje tylko modlitwa …i w to najbardziej wierzę !!!!

Pozdr,