Znalezionych wyników: 66

hej hej

to znowu ja od ostatniego wpisu mineło już sporo czasu ... w lipcu 2016 roku miałam 00 spadło do 0, natomiast w listopadzie było 0.019% natomiast w ostatnim wyniku z 9.02.2017 było 0.38% czy ktoś się spotkał z czymś takim ? Konsultowałam to z Gliwicami wtedy co mówiliście i Profesor mi powiedział że to bardzo czuła metoda i do końca nie wiadomo czy to nie hematogony -nikt tego nie wie :( no ale byłam teraz 22.02 i znowu usłyszałam o przeszczepie :( ale trzeba powtorzyć wyniki mam iść 09.03 :( strasznie się boję :(

hej wszystkim w ostatnim pobraniu szpiku miałam 0.006% , MDR spadło -wycofano się z przeszczepu, czy jeśli spada to oznacza że jest szansa że spadnie do 0 ?? Z tego co wiem moje leczenie podtrzymujące kończy się w październiku a ostatni wlew w szpitalu mam mieć we wrześniu.
Buziaki :*

Hej mam pytanie pamiętam że kiedyś w szpitalu podpisywałam zgodę na próbę kliniczną leku działającego na chorobę resztkową ale zamkneli ta próbę u nas , czy wie ktoś jak można się dostać do Monachium na tą próbę ? i jaki to może być koszt?? poszukam w domu nazwy tego leku ,,,

Justynko nie koniecznie bo wtedy co było 0.017 to było pobrane z krwią obwodową i dlatego mogło być mniej ,a zaczeło się od 0.28% potem 0.039 potem średnie pobranie no a ostatnio 0.022 więc dużo mniej niż to co było 0.28% no tak chce zrobić poczekam na 19 lutego na pobranie szpiku (które wybłagałam ) potem pójdę tutaj porozmawiać do profesora a jak nic nie da pojade do Katowić na konsulatacje .... :uuu:

[ Dodano: 2015-02-11, 16:52 ]
Wiesz o co mi chodzi ? to się ciągnie już kilka miesięcy .... i nie wydaje mi się że się zwieksza tylko raz było źle pobrane dlatego uważam że powinni powtórzyć badanie ...

ja nie rozumiem w PL leczenia :( dlaczego idzie się tylko schematem ? nie ma wyjątków od reguły ?? :( :uuu:

[ Dodano: 2015-02-10, 20:05 ]
choroba resztkowa i nie można dać chemii? nie ma innego wyjścia poza przeszczepem :( pomóżcie :(

hej dziekuję że napisałeś ! nie pisałam bo nic w sumie nie wiadomo jutro mam mieć kolejne wyniki to napiszę ostatnio było pobrane z krwią obwodowa więc nie były one miarodajne :( bardzooooo się boję :( a jeszcze do tego wszystkiego dzisiaj dostałam mandat :(

[ Dodano: 2015-01-16, 20:09 ]
Witam wszystkich ... mam problem :( tzn dzisiaj usyszałam wyniki 0.022 % także trochę więcej niż ostatnio i teraz czekam na informacje co dalej.. tzn wiem już że nie kwalifikuję się już jako osoba która zostanie wyleczona chemią podtrzymującą :( myślą o poszukiwaniu dawcy ,,, ale ja bym nie chciała allo przeszczepu a u nas się ponoć auto przy tej chorobie nie robi :( czy ktoś słyszał gdzie przy moim typie białaczki robią auto i jakie są efekty ?? mają podjąć decyzje teraz albo czekać będą do lutego do kolejnego pobrania szpiku ,,.

Jeszcze nie

jutro będę dzwonić boję się :(

Justynko Monice chyba chodziło że Ty jesteś po przeszczepie

Ja nie jestem ja i mam nadzieję że nie dojdzie do niego .... W czwartek usłyszałam że jeśli ten badziew ta choroba resztkowa urośnie to będą szukać dawcy :( ale po tamtym pobraniu miałam chemie czerwoną i biała i mam nadzieję że już jest ok i że to były jakieś powikłania po półpaścu czy coś ... Teraz już dostałam samą białą chemie i oby tak zostało .... Trochę się tym wszystkim szczerze podłamałam bo od pierwszych chemii w 2013 roku było czysto .... ehh :(

Witam

Rozmawiałam z moją Panią lekarz i cóż oni nie wiedzą co jest ... gdyby to była choroba resztkowa to oni uważają że by rosła a narazie wyniki pokazały że zmalała , mówią że może któryś wynik był błedny za mało albo za dużo pobranego szpiku a może w którymś z tych wyników ktoś źle przecinek postawił ... tak czy siak się coś dzieje co nie wiedzą - bo chcą znowu szpik 20.11 pobierać czyli miesiąc po .... wynik będę miała około 25.11 .... boję się bo w normalnych warunkach miałam pobierany co 3 miesiące i moje leczenie miało być takie jakie jest ponieważ miałam czysty szpik po chemiach, co teraz będzie nie wiem :uuu:

Dziękuje mam nadzieje ze bedzie ok ...

Justynko w poprzednim wyniku gdzie było 0.28% jest napisane badanie na cytrmetri przeplywowej czy jakoś tak na ostatnim nie jest napisane a nie mogę znaleźć wyniku gdzie było 00 nie brałam ich chyba tylko zostały w szpitalu ale mam napisane na wypisie i pokazywano mi ze było 00 czysto całkowita remisja ..

[ Dodano: 2014-10-19, 19:40 ]
Mnie zastanawia co znaczy układ chłonny wydaje sie pobudzony , i co to są te grudki chlonne ?? I ze właśnie w ich pobliżu stwierdza sie komórki blastyczne. I jeszcze pobudzenie podscielska szpiku ??

Justynko wcześniej było 00 bez żadnych przecinków nie miałam żadnej choroby resztkowej... Mam najnowszy wynik i tak jest w opisie dużo rzeczy co nie rozumiem :( może ktoś jest mądrzejszy i mógłby mi trochę wyjaśnić ? Mojej lekarz dzisiaj nie było mój facet tylko wynik wziął ale nikt mu nic nie tłumaczył :(

[ Dodano: 2014-10-17, 21:21 ]
Załączam ostatni wynik... nic z niego nie rozumiem :(

Tak Justynko 0.039% co o tym myslisz ? To mniej niz to co wkeilam w wyniku ?? A od czerwca czy lipca 2013 bylo 00 czyli nic .... czego sie moge spodziewac? Czy te komorki moga byc uszkodzone przez polpasca ?? A nie ze to bialaczka ???

Nikt nic ???? :uuu:

Witam Was kochani, mam problem hmm tak myślę :( miałam jakoś maj czerwiec półpaśca przez co przeszedł mi jeden cykl podtrzymania w szpitalu no i musiałam odstawić na ten czas chemię w tabletkach, po nim miałam badanie szpiku co dla mnie do dzisiaj jest niejasne :( ponieważ powiedziano mi że to nie jest choroba resztkowa a mi się wydaje że tak, do tej pory po indukcji miałam szpik czysty potem wynik był taki jak spróbuje go wkleić, a miałam robione badanie szpitku teraz w czwartek tydzien temu i niby teraz jest 0,039 :( co moim zdaniem dalej świadczy o chorobie resztkowej :(

[ Dodano: 2014-10-15, 16:45 ]
Witam załaczam przedostatni wynik, teraz jest niby 0,039 jutro postaram się go dostać ,

[ Dodano: 2014-10-15, 16:47 ]
Wiem że nie jest to nawrót jeszcze ale dziwi mnie to że zawsze było czysto 00 a wtedy było tyle a teraz z tego co rozumiem trochę mniej :( martwi mnie to bo wiem że jest to brane pod uwagę jako czynnik rokujący :( jak nie ma choroby resztkowej mniejsza jest szansa na powrót tego dziadostwa :((( proszę o interpretacje ..