1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 106
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-01-19, 12:22   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
czytając Twoj wynik histopatiologiczny mamy inne HCC tzn inne wartianty więc choroba inaczej sie rozwija.
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-01-19, 11:19   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
jednak zadecydowano o powrocie do cistpatyny+gemzar niestety nie powiem czy dziala bo nie miałam badań obrazowych, jestem po 5tym kursie tego nowego(starego schematy) co zauważyłam zaczełam przybierać na wadze, brzuch nie jest taki twardy(lekarz tez to zauważył) jestem mniej wzdęta częściej mi sie odbija i mam wiecej sił.... więc mam cicha nadzieję że w obrazowych badaniach będzie chociaz stabilizacja lub nie pójdzie tak drastycznie do przodu jak poprzednio. Zdecydowałam sie na opiekę hospicyjną, lekarz mnie odwiedza co 2 tygodnie więc jestem pod stałą opieką jak nie onkolog to doktor ze specjalizacją, oraz raz w tygodniu rozmawiam z psychologiem (dużó mi pomogła) lepsze samopoczucie to może byc zwiazane z lekami które teraz przyjmuje: pabi dexamethason4mg , metoklopramid 2 tabletki, oxydolor5mg, heparegen, co do tego leku przeciwbólowego moja onkolog mówi że jej zdaniem jak nic nieboli to po co brać a lekarz z hospicjum mówi ze mam sie nie bać bo on nie uzależnia i nie będzie tego dyskomfortu, a dyskomfort polega na tym że jak stoję muszę pochylić sie do przodu lekarz mówi że to pozycja typowa dla trzustki (a jakis ucisk jest) bo węzły chłonne maja po 11 centymetrów. Dodam że po przyjmowaniu leków jest lepiej mogę chodzić dłużej :)
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-26, 20:08   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
po jednym miesiącu łykania pastylek endoxan lekarz w dotykowym badaniu stwierdza że wątroba jest wieksza... Aspat i Alat spadają... wróciliśmy do poprzedniego schematu cisplatyna+gemzar ale mam pełne dawki dokładnie nie wiem jakie bo nie mam tego w karcie wypisowej ale są inne niż w Warszawie . jestem po pierwszym kursie.

[ Dodano: 2015-11-26, 20:15 ]
brałam wcześniej oksaliplatynę i 5fu i zero reakcji. zmiany uległu zwiększeniu o kilkadziesiąt procent. Powrót do PG też jest dość ryzykowny ze względu że zaczęła się progresja... ostatni taki wlew miałam w marcu w bardzo małych dawkach, progres zaczął mieć miejsce gdy doktor z Warszawy zaczął zmniejszać dawkę... teraz mam pełną obym to zniosła hematologicznie i choć by mi było dane jeszcze kilka miesięcy. jesteśmy pod opieką psychologa. Dobranoc
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-10, 20:23   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
Doksorubicyna ta wzięłam ile mogłam . Ale pomagało mi tez cistplatyna z gemzarem brałam przez 2 lata i najpierw zmiany się pozmniejszaly potem stabilizacja po 2 latach zaczęło rosnąć to była kwestia 2 lub 3 milimetrów. Pani doktor zrobiła przerwę i ruszyło wszystko. Bardzo bym chciała wrócić do systemu PG choćbym miała za niego zapłacić z własnej kieszeni. Zakonczylam go w marcu a w sierpniu podano mi palitaksel teraz endxan. Jeśli ma mi to nie pomóc to dlaczego nie spróbować tamtego. Oczywiście porozmawiamy o tym z lekarzem ale to dopiero 19 listopada.

Zgaga zaczęła się niedawno więc podejrzewam skutek chemioterapii. Uważam na to co jem... Ale jeść muszę choć najlepiej się czuję na glodnego, Ale jem 1/4 tego jadalam w tamtym roku abczuje się po tym objedzona... no i potem zgaga
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-11-10, 18:48   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
Co polecacie na zgage?... przy moim raku boję się zażywać tych różności wszystkich które polecają w aptekach. Zależy co zjem ale często pojawia się wieczorem.


Po psklitakselu doszłam już do siebie mimo wielu zmian nowych czuję się dobrze... ENDOXAN miał ktoś z nim doczynienia? Chętnie posłucham rad.

Czy jest możliwość powrotu do chemii która działała najlepiej ? Co o tym myślicie ? Wizyta u onkolog dopiero za 2 tygodnie...
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-24, 19:46   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
Witajcie
Dostałam kolejną chemioterapie, w tabletkach endoxan. Niestety również w tym przypadku Pani doktor nie dała żadnej gwarancji m-ca poprawę. Musimy wierzyć... wczoraj wzięłam pierwszą tabletkę 50mg. Wyniki morfologii i biochemii super tylko a może aż alat150 wsparcie 80 .
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-19, 10:57   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
w czwartek jadę na rozmowę do pani doktor, myślała o mnie i chce dalej leczyć... :)
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-10-13, 08:09   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
Dziękuję :) wasze słowa dużo dla mnie znaczą. ... Dziękuję że do mnie piszecie, wiem żE nie jestem sama.

Wczoraj się dowiedziałam nie tyko wątroba ale mam też liczne przerzuty wv płucach, te guzy Co były urosły...

Bardzo się boję, powiedziałam synowi Ze mój brzuszek czuję się gorzej a on bardzo płakał :( jestem silna i mam chęci do walki , jeszcze nie rozmawiałam osobiście z lekarzem.
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-08-30, 13:29   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
2 wlewy paklitakselu poszły super. 3 ledwo się zaczął i juz sie zakończył powód duszności (wstrząs anafilaktyczny) szybka reakcja lekarzy i sytuacja opanowana 4 wlew próba i znów duszność ale Pani doktor znalazła sposób zamiast wlew trwający jedna godzinę u mnie leci 10 godzin 30ml leku na godzinę. Znów jestem wyjątkowa bo lekarz jeszcze takiego leczenia nie stosował :) no i dodatkowa premedykacja i jeszcze dodatkowy steryd przed chemią. Mam nadzieję że to leczenie choć minimalnie przyniesie jakąś korzyść b na prawde jest ciężko.

Mam dość mam ochotę powiedzieć że juz nie mam sił rozłożyc ręce i powiedzieć niech sięe dzieje co chce poddaje sie... ale wiem że nie mogę tego zrobić dla pewnego Pana co ma 7 lat :)

Postanowiłam udać sie do psychoonkologa ale w mojej okolicy gdzie takiego znaleźć? Co by mógł zaprzyjażnić się ze mną i z moim synem a może i odwiedzić w domu gdy będzie taka potrzeba i pomoże ogarnąć ten nieład w głowie... Macie jakieś doświadczenie w tym kierunku ?
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-07-19, 11:03   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
4 sierpień zaczynam nową chemioterapię w nowym szpitalu.... miała być kontynuacja poprzedniej ale po wielu konsultacjach Pani doktor zaproponowała coś innego (paklitaksel) ... cóż zobaczymy jakie tym razem efekty będą. Wyniki w normiej Alt podwyższone 114 aspat 84,

Pani doktor powiedziała że martwią ją moje badania i widziałam to zmartwienie na jej twarzy, nie wiem co mogę jeszcze zrobić, czy coś się da jeszcze zrobić... spotkałm na swojej drodze tyle wspaniałych osób które chcą mi pomóc niestety żadna z nich nie wie jak to zrobić

tymczasem czekamy na efekty mojego nowego leczenia... strach jest wielki większy niż 6 lat temu gdy dowiedziałam się o chorobie... pozdrawiam
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-07-05, 11:51   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
i było za dobrze niestety jest dalszy progres w chorobie guzy urosły i niestety przerzut do płuca sie pojawił.... Czekam na wieści co do dalszego leczenia pozdrawiam wszystkiech gorąco
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-05-04, 07:30   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
niestety stosuje leki bez przerw :(
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-04-12, 14:46   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
a dziękuję za wszystkie słowa otuchy :)

ostatni tomograf nie jest zadowalający:
powiększył się węzeł chłonny w okolicach trzustki z 54 na 64 mm
guzek w wątrobie z23 na 33mm
kolejny z 12na 17mm

reszta zmian nie jest opisana czyli wychodzi na to że bez zmian, lecz czekam za dokładnym opisen moja Pani doktor dała płyty do porównania ponieważ z wyjściowym tomografem z stycznia 2013 nie ma progresji a z tym z listopada 2014 niestety jest.
czekam na telefon co dalej...

przypominam wziełąm już nexawar, chemioterapie DCF, doksorubicyne+nexawar, znów nexawar, FOLFOX 4, chemioterapie PG ,cóż jeszcze mogą mi zaproponować? PG biorę od 2 lat bez przerw początkowo zmiany się zmniejszały teraz znów rosną...

jak wygląda leczenie HCC poza granicami kraju?
są może jakies badania kliniczne w których mogłabym wziąć udział?
miał ktoś z Was do czynienia z immunoterapią ? 30.04 mam wizytę u profesora w tej sprawie

więcej napiszę jak doczekam się telefonu z dalszymi informacjami :) i mam jeszcze 2 wiadomości dobrą i złą. Dobra jest taka że czuje się super i mam siły podjąć się dalszemu leczeniu a zła jest taka że moja doktor zwalnia się z pracy była ze mną od początku czyli od jakiś 6 lat a niedługo będziemy musiały się pożegnać...

[ Dodano: 2015-04-13, 11:05 ]
właśnie się dowiedziałam że nie dostane chemii jest pewnien progres ;( ale 2 lipca mam kolejny tomograf i zobaczymy jak to rośnie i wtedy jakaś chemioterapia kolejna tymczasem 30kwietnia jadę w sprawie immunoterapi
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-02-26, 11:08   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
moj guz był bezobjawowy, wyniki w normie, markery niskie, nic nie bolało dopiero gdy urusł do olbrzymich rozmiarów sama sobie to "coś" wyczułam i okazało się że to rak. niestety wykryty za późno i musze walczyć z tym do dziś gdyby nie chemioterapia i dziś miałabym wyniki morfologii w normie. na zmianę moje guzki rosną maleją rosną maleją, każdy tomograf przyprawia mnie o dreszcze ponieważ nie wiadomo czego się spodziewać. :( wiem kochana że się boisz wszyscy się boimy ale to jest nieuniknione nie da się nic zrobić musimy przez to przejsć dlatego staraj się nie myśleć żle, moja przyjaciółka miała podwyższone markery guzy na jajnikach jednak w badaniu histopatologicznym nie wyszło nic złego :0 dlatego zawsze musimy mieć tą nadzieję:)
  Temat: pierwotny rak wątroby HCC
mania

Odpowiedzi: 183
Wyświetleń: 162355

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-02-25, 18:03   Temat: pierwotny rak wątroby HCC
Witam Was kochane cóż mogę powiedzieć WALCZE :) i sie nie poddaje. nadal biorę chemie 3 razy w miesiącu i dojeżdżać muszę 300 km. Czuje się dobrze choć wiadomo po wlewach trzeba mieć kilka dni nA regenerację. Niestety szpik odmawia posłuszeństwa muszę przed każda chemia brać czynniki wzrostu oraz zastrzyki na czerwone krwinki. Jestem juz tym wszystkim zmęczona przedemna badania juz się denerwuje nie ukrywamy guzki trochę rosną juz przywyklam do tej chemii ale mam nadzieję ze jeszcze trochę jest mi dane :) a z rzeczy prywatnych synek rośnie w maju skończy 7 lat wspiera mnie batdzo... I miłość kwitnie i plany jakieś są ;)
 
Strona 1 z 8
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group