Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-03-15, 14:09 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
W Kr niestety tak. Nie są rozrzutni z badaniami. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-11-25, 17:38 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Musicie popytać w Krakowie. Lekarz który was kierował na wyciecie węzło (zobaczyłam na wynikach) dr Musiej jest lekarzem którego interesuje pacjęt więc może on coś poradzi. Musze sobie przypomnieć nazwisko lekarza który prowdzi tą terapie w Kr.
[ Dodano: 2018-11-25, 17:43 ]
Zbigniew Darasz - jest kierownikiem chirurgii jednego dnia ale tak mi się wydaje że on był na tym plakacie o tej terapi na czerniaka.
[ Dodano: 2018-11-25, 17:43 ]
Może jakby prywatnie do niego uderzyć. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-11-25, 17:02 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Myślę że pozostanie to tylko do obserwcji. Aczkolwiek ja uważam że na tym etapie powinno sie już działać ale realia są niestety inne. Kiedyś widziałam jakieś plakaty w CO Kr o terapi leczenia czerniaka ale jakim pacjentom to podają to nie wiem. Myśle że warto wysłać krótki opis przebiegu choroby wraz z wynikami ( ale bardziej czytelnymi niz te na forum) do prof Rutkowskiego i może coś zaproponuje. O ile macie warunki żeby jezdzić do warszawy. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-11-08, 21:24 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
A wyniki histopatologiczne już macie? Czy przerzut był tylko jeden czy były jakieś inne mikro przerzuty. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-11-08, 21:16 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
To dobre wieści że PET dobry. Przerzut do węzła pogarsza rokowania ale nie przesądza o tym że choroba pujdzie dalej. Jest wiele osób na tym forum które miało przerzuty do węzła i cieszy sie zdrowiem do dziś. Rozumiem że został usunięty tylko jeden węzeł i teraz będą usówać wszystkie (regionalne)? |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-11-05, 08:04 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
To pewno biopsja podejrzanego węzła wykazała przerzut. Pet zlecili bo chcą sprawdzić czy rozsiał się jeszcze gdzieś. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-10-13, 06:25 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Wszystkie ale regionalne. Czyli tam gdzie robili biopsje. U was to była pacha. Wytną i przebadają je wszystkie. Jak się okaże ze w jakimś jeszcze sa przerzuty to różne jest postępowanie bo niektórych tylko obserwują a niektórym proponują leczenie. Ale to już od ośrodka zależy. Jak postępują w Kr to nie mam pojęcia. Poczekajcie na wynik spokojnie.
[ Dodano: 2018-10-13, 07:28 ]
Ale obawiam sie że w Kr to bedzie tylko obserwacja. W Warszawie chyba są jakieś programy leczenia ze względu na duże prawdopodobieństwo nawrotu. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-10-12, 16:37 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Zawsze na pierwsze usg dostaje sie skierowanie z dopiskiem "z ewentualną biopsją" bo jak znajda coś niepokojącego to pobierają materiał do zbadania. A jak okaże sie ze to przerzut to wtedy już sie nie bada węzła wartowniczego ( bo ono ma na celu wykluczenie MIKRO przerzutów których nie widać w usg)
[ Dodano: 2018-10-12, 17:38 ]
Jeżeli to bedzie przerzut to wtedy wycinają wszystkie węzły. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-15, 07:55 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Tak miałam. Niby szukanie w ciemno ale mi zrobili właśnoe w CO Kraków. Spędziłam tam 3 dni. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-11, 16:44 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
W miejscu blizny po czerniaku wstrzykują radioznacznik i obserwują do którego węzła popłynie (zaświeci) jest to jeden lub nawet kilka węzłów. Wycinają je i oddają do badań histopatologicznych w celu ustalenia czy są tam jakieś mikro przerzuty których na usg ani w żadym innym badaniu by nie było widać. Właśnie to się nazywa biopsją węzła wartowniczego.
[ Dodano: 2018-09-11, 17:49 ]
Odbywa się tą podczas jednej operacji ponieważ tak jak to było w moim przypadku chirurg w przychodni poszerzył mi blizne i szukanie pierwszego węzła było w ciemno. Nie wiadomo czy został wycięty prawidłowy......ale was takie błędy nie dotyczą bo jesteście już pod opieką CO
[ Dodano: 2018-09-11, 17:52 ]
Gdzieś wyczytałam że w 60-70 % czerniak idzie pierwsze na węzły. Ale nie musi. Może je ominąć i iść odrazu na narządy. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-11, 14:38 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
No podobno tak , że niby lepiej rokują te na kończynach a najgorzej przy głowie. Ale z doświadczenia wiem że ten dziad jest nieprzewidywalny , ja jak i wiele osób z wysokim breslow żyje i nic sie nie dzieje a czasami ci dobrze rokujący mają pecha. U was też niekorzystnym czynnikiem jest owrzodzenie. Nie ma tego w opisie ale ja mam ozaczenie T3a a wy T3b wiec guz był z owrzodzeniem.
[ Dodano: 2018-09-11, 15:41 ]
Ale z tego co pamiętam to "odczyn limfocytarny" a u was jest jeszcze silny to dobry znak. Znaczy że organizm z tym walczył. Niech mnie ktoś poprawi jak się mylę.
[ Dodano: 2018-09-11, 15:45 ]
Może ktoś tutaj wam podrzuci jakiegiś linka do DOBREGO artykułu o czerniakach (postępowanie, leczenie itp) bo ja jak czasem czytam niektóre głupoty w internecie to szok. Dobrze że trafiłaś na to forum tu jest prawdziwa kopalnia wiedze na temat melanomy. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-11, 14:03 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Jest na gancarskiej prywatna onkologia ale lekarze przyjmują ci sami a koszt wizyty jest duży. Narazie musicie przez CO wszystko zrobić bo biopsja węzła jest zabiegiem (operacją) w znieczuleniu ogólnym wiec prywatnie nie ma sensu nic robić teraz.
[ Dodano: 2018-09-11, 15:06 ]
Co do for to chyba by to nic nie dało bo rejestrując się do pokoju 102 to nigdy nie wiadomo jaki wtedy bedzie lekarz. Niby na rejestracji można zapytać i powiedzą .... ale i tak zawsze jest inny.
[ Dodano: 2018-09-11, 15:06 ]
Co do for to chyba by to nic nie dało bo rejestrując się do pokoju 102 to nigdy nie wiadomo jaki wtedy bedzie lekarz. Niby na rejestracji można zapytać i powiedzą .... ale i tak zawsze jest inny.
[ Dodano: 2018-09-11, 15:07 ]
Wniosek jest taki że ciężko trafić do lekarza którego by sie chciało.
[ Dodano: 2018-09-11, 15:10 ]
A z doświadczenia wiem ze lepiej na wizyte iść z kimś to wtedy nie jeżdżą po pacjencie jak po furze gnoju |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-11, 13:37 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
A w jakim miejscu był ten czerniak? rutkowsip@coi.waw.pl
[ Dodano: 2018-09-11, 14:38 ]
Jak podasz nr tel to powinien oddzwonić.
[ Dodano: 2018-09-11, 14:40 ]
Ja około 10 września dowiedziałam się o czerniaku a biopsje węzła miałam 16 grudnia. To i tak macie szybciej
[ Dodano: 2018-09-11, 14:43 ]
Nie pomyłka 10 to ja miałam wycinane a dowiedziałam sie w pazdzierniku. No to czas czekania podobny. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-11, 13:13 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Dokładnie tak jak napisała dalimania na początek też bym ruszyła na Warszawe (chociaż procedury postępowania w całej Polsce są takie same) Bo w Warszawie można dostać sie na jakieś badania kliniczne jak ktoś ma dość zaawansowanego miejscowo czerniaka.
Najlepiej napisać do profesora maila z wynikiem a on zapewne odpisze czy macie przyjechać czy jechać do swojego CO. Mi powiedział żebym jeździła do swojego CO puki sie nic nie dzieje.
[ Dodano: 2018-09-11, 14:17 ]
Aaaa i polecił mi wtedy Wysockiego z CO Kraków a ja osobiście uwielbiam Sebastiana Mosieja (przypomniałam sobie) chyba jedyny lekarz który trzyma się jakichś standardów kierowania na badania. |
Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
marcelina007
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-09-11, 12:45 Temat: Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków |
Spokojnie, clark III breslow 4mm to dużo, ale ja miałam identyczne parametry i właśnie mi stukneło 4 lata od diagnozy i nic sie nie dzieje. Lecze się też w CO w Krakowie. Nie jestem zadowolona z Krakowa , ale jezdze tam na kontrole bo puki sie nic nie dzieje to nie ma sensu jezdzic dalej. Ale najlepsi specjaliści w czerniakach sa w Warszawie a dokładnie prof Rutkowski. Jest jeden świetny onkolog w CO w Krakowie tylko noe moge sobie jego nazwiska przypomnieć.
[ Dodano: 2018-09-11, 13:51 ]
Tzn specjaliści może są i dobrzy ale podejście do pacjęta .. masakra... no i rzadko dają skierowania na badania ale to może nie ich wina tylko funduszy szpitala.
[ Dodano: 2018-09-11, 13:57 ]
Następny krok to docięcie blizny i wycięcie węzła wartowniczego które musi odbyć się JEDNOCZEŚNIE bo u mnie zrobili to w innym czasie. ( ale to nie wina CO Kraków) następnie badania obrazowe w celu wylkuczenia przerzutów odległych (to możecie zrobić prywatnie jak bardzo się niepokoicie) czyli rtg klatki i usg węzłw i jamy brzusznej. |
|