1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 11
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-25, 06:56   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Witam, minął tydzień od 1 chemii i mogę powiedzieć że na chwilę obecną jest pozytywnie. Mama dobrze się czuje , włosy nie wypadły tak jak to powiedział lekarz. Co najważniejsze guz już w sumie w ogóle ją nie boli, nie ma spuchniętej nogi nie musi brać tabletek przeciwbólowych więc chyba chemia zaczyna działać. Ogólnie ani razu nie miała mdłości nie wymiotowała aż dziwne. Zobaczymy co przyniosą dalsze dni i następne chemie
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-13, 14:09   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Dokładnie zgadzam się z Tobą w 100%. Czy widzisz żebym osądzał kogos po imieniu i nazwisku ? Po prostu jesteśmy bardzo zadowoleni z jakości Obsługi , stosunku do człowieka w Katowicach jak i Warszawie. Co do brukowca gp24 to masz racje Gazeta nic nie warta ale ludzie których spotkało nieszczęście poprzez błędy lekarskie nie daje dobrze do myślenia. A gdyby chęć wystawienia skierowania na badanie to moze dzisiaj byśmy nie musieli sięborykać z tym wszystkim. Także mam nadzieje że wszystko sie powiedzie i Tobie także życzę wszystkiego dobrego a zdrowia przedewszystkim
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-13, 08:14   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
A No niestety mam swoje powody żeby tak sadzić i chyba nie bez powodu. 3 lata temu mojemu dziadkowi lekarze ucięli nie tą nogę co trzeba. Dwa poszliśmy się z Mama zapisać na chemię na onkologię to Pani doktor wmawia ze w papierach jest napisane że to rak piersi. Trzy byliśmy na konsylium lekarskim w Słupsku to nikt nie potrafił powiedzieć nic sensownego poza wypiciem kawy i wyrzuceniem za drzwi i tak samo było z pacjentami którzy wchodzili wczesniej, stroili sie w garnitury bo myśleli ze lekarze im coś pomogą to oczywiście odesłali z kwitkiem i po wyjściu z sali jeden wielki płacz. A oskarżam ich za sytuacje 4 lata temu bo mama chodZila i prosiła o skierowanie na prześwietlenie to żadnej jej nie chciał dać bo według nich wszystko było w porządku i to ma tak ciagnąć. Także moi mili nie mam zaufania do tych lekarzy bez powodu

[ Dodano: 2015-08-13, 09:17 ]
http://m.gp24.pl/apps/pbc...LUPSK/150529903
Polecam poczytać
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-12, 14:16   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
gabi30, Dr Cichocki chciał amputować nogę ponieważ guz nacieka na mięsień. Mama leżała na endokrynologii w Katowicach przeszło tydzień i miała serię tych badań które wymieniłaś. Ciężko mi powiedzieć co było przy wycięciu narządów 4 lata temu ponieważ his-pat łącznie z wycinkami jest u endokrynolog w Katowicach a ksero his-patu w Gdańsku. Mama miała robionego też PETa zwykłego bez najmniejszego problemu na skierowanie. Po konsultacji z lekarzami w 90% podejrzewa się że ogniskiem pierwotnym były wycięte narządy bo guz był tam po wycięciu tylko profesjonalni lekarze w Słupsku to zbagatelizowali, bądź druga opcja że ten rak sam w sobie jest ogniskiem pierwotnym. Po przejrzeniu trzustki i ponownym badaniu po operacji okazało się że nie ma żadnych zmian na niej. Doktor Ćwikła był podczas operacji mamy w Warszawie na Wawelskiej wraz z Doktorem Cichockim który osobiście ją operował i teraz ustalają dalsze możliwości leczenia ( chcą iść w terapię protonową). Najgorsze jest to że nie wiadomo kogo teraz się słuchać bo ośrodek w Katowicach i Warszawie to numery 1 w Polsce i od zawsze ze sobą rywalizują, Katowice które zaproponowały chemioterapię uważają że ta chemia powinna go zmniejszyć i zasuszyć udało im się już tego dokonać nie raz. Jeszcze nawiążę do serii badań w Katowicach nic a nic z nich niestety nie wynika poza obecnością tego guza z resztą tak samo jak z tych wszystkich PETów , Tomografii i różnych innych badań.



[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-08-12, 20:06 ]
Załączniki wyedytowane i dodane w formie załączników. Prosimy o zamieszczanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do zew. serwisów hostujących (z zew. serwerów hostujących mogą zniknąć).

  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-11, 16:58   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Niestety ale nie wypowiadam sie na temat tego Pana.

[ Dodano: 2015-08-11, 18:04 ]
Ogólnie on poddał sie w listopadzie, Trafiliśmy do Katowic i jak na razie jesteśmy zadowoleni bo przed zabiegiem było wiadome ze moze nie udać sie usunąć tego radykalnie wiec zostaje zastosowana chemioterapia

[ Dodano: 2015-08-11, 20:45 ]
najchętniej to wkleiłbym wam wszystkie badania , ale jest ich z 200 kartek i ze wszystkich wynika jedno , ogniska pierwotnego brak, zmian ogniskowych brak , przerzutów brak. Onkolog dzisiaj powiedziała że to bardzo dobrze że stan jest bardzo dobry bo bardzo pomoże to przy chemii oraz w dalszym leczeniu. Musze jeszcze się pochwalić, Mama ma takie samozaparcie że po operacji u Dr. Cichockiego wstała w najszybszym czasie od osób z porównywalnym bólem oraz zaawansowaniem pooperacyjnym. Chemia w poniedziałek ale czuć tego dziada jak dotyka się miejsce w którym jest i mamę czasami zaboli jak leży. Ale cały czas pędzimy jak koń i nie mamy czasu żeby się zatrzymać po to aby się martwić. Jak to się mówi 70% to wola walki i tego non stop sie trzymam oraz pociesza mnie fakt że wyniki są dobre i mama dobrze się czuje.
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-11, 07:54   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
gabi30, widzę, że też walczysz, nam też robili problem z Petem Galowym ale przestali robić gdy pokazaliśmy Zieloną Kartę. Jesteśmy ze Słupska, a prowadzi nas Doktor z Katowic

[ Dodano: 2015-08-11, 11:39 ]
Mama miała robioną scyntygrafię w Koszalinie w klinice Afidea
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-10, 22:58   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Chodzi mi że na chwile obecną przez to , że to coś wyrzuciło się w wężle chłonnym odkryliśmy że jest coś nie tak pojawił sie jako drobny guz a z ta amputacja chodziło o to ze były robione tak dokładne i precyzyjne badania które wykluczyły aby w którymś z narządów było ognisko pierwotne więc lekarze sa zdania , że to samo w sobie jest ogniskiem pierwotnym bądź wycięte narządy kobiece były ogniskiem tego guzka który przemienił sie w potwora bo tak jak pisałem pół roku po operacji było coś czuć w tym biodrze tylko lekarz wmawiał wszystkim ze tak ma być po operacji. W poniedziałek pierwsza chemia ale i tak dzisiaj Mama była skierowana na badanie krwi które jak zwykle wychodzi pozytywnie tak samo jak reszta badań. Dr Cichocki po operacji powiedział , że nie dało sie go usunąć bo nacieka na mięsień i jedyne słuszne było by amputować nogę aby sie go pozbyć. Nie wiem , mam nadzieje że ta chemia Pomorze a dziad się zmniejszy i pozostanie neutralny. Bo jak to mówią w walce z rakiem 70% to nastawienie
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-10, 20:33   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
O dużej złośliwości ale nie dający zupełnie żadnego poczucia że jest sie chorym to jest w ogole dla mnie szok bo mama czuje sie dobrze funkcjonuje dobrze. Lekarze mówią ze szanse sa bardzo duże ze względu na brak przerzutów , duża wole walki i bardzo dobre wyniki Mamy. W internecie czytałem ze ludzie wychodzą z takich bardzo śliskich tematów

[ Dodano: 2015-08-10, 21:41 ]
Każdy z Lekarzy mowi ze wyjscie z tego jest bardzo prawdopodobne tylko najważniejsze to sie nie złamać i być silnym. Czekamy jeszcze na propozycje leczenia od Doktora Ćwikły ale stwierdził ze w przypadku gdy nie ma przerzutow to jest mozliwe ze po terapi całkowicie o nim zapomnimy wiadomo bedą potrzebne systematyczne badania

[ Dodano: 2015-08-10, 22:10 ]
I zapomniałem dodać Lekarz mówi że jedyny sposób aby obejść chemię to amputacja nogi ale na razie nie będziemy sie posuwać do tego stopnia
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-10, 19:17   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Witam ponownie cieżko mi powiedzieć jaki był 4 lata temu. Wiemy tylko ze wszystkie narządy które Pan/Pani wymieniła są czyste sprawdzone chyba wszystkimi możliwymi badaniami w kraju.

[ Dodano: 2015-08-10, 20:19 ]
Ten guz rósł 4 lata i to jest pewne

[ Dodano: 2015-08-10, 20:26 ]
Teraz pytanie czy to w 100% do wyleczenia albo do zrobienia żeby było nie aktywne ? Z góry dzięki za odpowiedz
  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-10, 14:24   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Wraz z lekarzami z Warszawy , Katowic i Gdańska którzy są jednego zdania ogniskiem pierwotnym mogły być wycięte damskie sprawy z powodu guza na nich, było to 4 lata temu. i pół roku po operacji Mama jeździła do lekarza i mówiła że cały czas ją coś ciągnie w nodze, Lekarz oczywiście nie podszedł do sprawy poważnie i sądził że to ciągnięcie pooperacyjne. Gabi30 czy mógłbym wiedzieć u jakiej endokrynolog jesteś? Jakie podjęłaś dalsze leczenie po odstawieniu tej chemii? Wyniki postaram się wstawić do wieczora.

[ Dodano: 2015-08-10, 15:45 ]
Podsumowując, wszystkie badania są na bieżąco robione , wyniki są wręcz idealne , przerzutów żadnych nie ma no i za tydzień pierwsza 3 dniowa chemia. Zalecenie chemii wypłynęło z Katowic chyba z najbardziej wiarygodnej kliniki w Polsce. Czekamy jeszcze na propozycje dalszego leczenia od Doktora Cichockiego który konsultuje to wraz z Endokrynolog z Gdańska Panią Anną Lewczuk i Doktorem Ćwikłą. Skierowanie na Chemie i zapewniły jej 100% skuteczność doktor Zemczak z Katowic wraz z tamtejszą Panią Doktor Ewą Wachułą

Witam w załącznikach wyniki , konsultacja , badanie PET, czy coś jeszcze jest potrzebne?





[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-08-10, 19:36 ]
Zamieszczając wyniki badań/konsultacji/karty wypisowe ze szpitala itp. bardzo proszę usuwać dane lekarzy <i pacjenta oczywiście>.
Oraz proszę o załączniki, a nie linki.


  Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
marcin9561

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 13123

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2015-08-09, 23:32   Temat: Nowotwór neuroendokrynny o nieznanym ognisku pierwotnym
Witam, czytam wasze forum od dłuższego czasu i postanowiłem napisać i uzupełnić swoje informacje a czasami ich totalny brak.
Zacznę może od początku.

Mojej Mamie w listopadzie 2014 roku wyskoczył guzek na prawym udzie,
został wycięty następnie została zrobiona biopsja i okazało się że jest to guz neuroendokrynny
który wyrzucił się do węzła chłonnego, jest to 1 przypadek na 2 miliony ludzi więc bardzo rzadkim przypadkiem.
Po tej informacji a raczej sporym szoku zaczeliśmy szukać odpowiedniej kliniki w Polsce.
Padło na centrum onkologii w Katowicach.
Klinika zleciła badania PET Galowe i wszystkie inne które pokazują jedynie guza na biodrze ( nie ma żadnych innych przerzutów w organiźmie.
Po konsultacji i serii badań ostatnimi czasy trafiła pod ręce Doktora Cichockiego w Warszawie
który stwierdził że może uda się radykalnie usunąć guza lecz po otworzeniu okazało się że jest zbyt duży a jeżeli mowa o całkowitym usunięciu to trzeba się liczyć z amputacją nogi.
Doktor podczas zabiegu przejrzał wszystkie narządy i nie ma nawet żadnej drobinki na pozostałych narządach takich jak trzustka , żołądek , wątroba , płuca itp,itd.
Podsumowując organizm jest czysty.

I teraz przechodzę do pytania klucz które mnie non stop nurtuje.
Doktor w Katowicach zaleciła Chemioterapię o schemacie PE ,
czy jest to bardzo groźna chemia oraz czy skuteczna w tym przypadku gdy wszystkie wyniki krwi itp są idealne nie ma żadnych przerzutów i wszystko wskazuje na to że może być okej?
Onkolog zaleciła 4 bądź 6 cykli co 3 tygodnie warto wspomnieć, że jeden cykl ma trwać 3 dni.
Czytałem że kluczem do rozwiązania problemów z tym potworem jest brak przerzutów do innych narządów co jest u nas wyeliminowane.

Mógłbym prosić o jakieś fachowe rady, czego się spodziewać i czy są spore szanse na polepszenie?
Dziękuję bardzo z góry za pomoc
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group