1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
marcinpak
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 126952
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-25, 12:59 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Sluchaj, z jednej strony rozumiem Wasze postępowania, z drugiej mam wrażenie, że trochę już pogodziliście się z przegraną.
A niepotrzebnie..
Pewnie że statystyki straszą, ale nie we wszystkich przypadkach choroba postępuje aż tak szybko. Możliwe są remisje po podaniu chemii. Czasami ludzie z przerzutami do mózgu żyją nawet kilka lat, niektórzy tak jak Bajda84 odchodzą niestety w oczach..
No ale cuda też się zdarząją.
Jakie zaproponowano jej leczenie w Niemczech? Zapytaj może adminów, czy wiedzą jakie hipotetycznie będą szanse żeby w Polsce dostała ten nowy lek ( jeżeli rzeczywiście Ministerstwo łaskawie podpisze zgodę na refundację od lutego). Nie wiem czy hm.. w pierwszej kolejności, będą go podawać tylko tym bez przerzutów do mózgu, czy może bedą go podawali "jak leci". Nie wiem też czy ktokolwiek cokolwiek wie i może coś przewidzieć, ale pytaj, jeżeli chodzi o adminów na tym forum, to już nie raz zadzwilili mnie poziomem wiedzy i informacji.
Zajmijcie się może najpierw rozparzeniem się w możliwościach leczenia.
Dopóki Siostra ma po co żyć, to będzie walczyć, z psychologicznego punku widzenia, możwe jest jednak, że jeżeli poczuje że uregulowała wszystkie sprawy, to ten spokój... sama wiesz..
Zycze Wam wszyskiego dobrego. WALCZCIE!! |
Temat: czerniak v clark |
marcinpak
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168091
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-23, 18:11 Temat: czerniak v clark |
pytanie głównie do adminów, pozwalam sobie zadać w tym temacie jako kontynuację rozmowy- czy wiadomo może czy jest szansa na refundowanie leczenia ipilimumabem już od lutego, gdy pojawi się zaktualizowana lista leków? |
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów |
marcinpak
Odpowiedzi: 139
Wyświetleń: 116851
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-07, 14:31 Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów |
Smutny to dla nas wszystkich dzień :( |
Temat: czerniak v clark |
marcinpak
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168091
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-12-20, 23:27 Temat: czerniak v clark |
a dlaczego nie ma szans dostac tego drogiego leku? co za masakra w tym kraju .. |
Temat: czerniak v clark |
marcinpak
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168091
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-12-18, 13:55 Temat: czerniak v clark |
m0nka jak sie macie?? |
Temat: walka o zycie tesciowej |
marcinpak
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 6118
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-10-28, 16:46 Temat: walka o zycie tesciowej |
Wiecie, najbardziej chciałbym wiedziec, czy możliwe jest zupelne wyleczenie tego, bo mam wrazenie, ze moja teściowa sę poddała i zamiast walczyć, to wychodzi z zalożenia ze zostalo jej mało zycia i powinna sie cieszyc z tego co ma. Jezeli są nadzieje na zupełne wyzdrowienie, reemiesję choroby, to mysle ze zaczelibysmy tez od jakiejs terapii i psychologa zeby jej przywrocil wiarę.
Poniewaz siedze tutaj od 3 godzin, to wyczytałem o istnieniu Vemurafenib i Ipilimumab, dalo mi to nadzieje, ona ma 56 lat, eh...
czuje sie skrajnie bezradny i przerazony ta sytuacja :( :( :( :(
[ Dodano: 2012-10-28, 16:47 ]
sprobujemy sie od niej dowiedziec jakis szczegółów, brat żony zaczął z nia rozmawiać, moze jesli bedziemy naciskac to cos nam powie, poki co musze sie weedukować, zeby miec jakies argumenty w rozmowie z nia, i zeby widziala jakies szanse
To wszystko jest takie niesprawiedliwe |
Temat: walka o zycie tesciowej |
marcinpak
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 6118
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-10-28, 15:31 Temat: walka o zycie tesciowej |
tylko ona nie chce nic powiedziec jak ja wypytujemy to mowi, ze zamiast tracic czas na dopytywanie się to mamy z nia spedzac jakze cenny czas, co juz w ogole rozklada nas na lopatki. A mozecie chociaz powiedziec jakie sa alternatywy?
Wiem ze prosze o duzo, ale mamy z zoną ogromna panike :(
[ Dodano: 2012-10-28, 15:33 ]
jedyne co powiedziala, ze to sa przerzuty z tego znamienia ktore miala. i ze teraz nie mozna operowac tego drugiego pluca. czytam ze moze byc chemia, radioterapia, albo szczepionka, od czego to zalezy? |
Temat: walka o zycie tesciowej |
marcinpak
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 6118
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-10-28, 13:42 Temat: walka o zycie tesciowej |
Sluchajcie, potrzebuje waszej pomocy...
Z góry przepraszam, jezeli dosc podobna sytuacja została już tutaj opisana, przegladałem forum i przypadkow jest tak duzo jak ludzi, wiec jesli powtorze sie z tematem to prosze o odeslanie mnie do wlasciwego posta.
O czerniaku nie wiem nic. Niestety mama mojej zony 3 lata temu miala wyciete znamie, ktore wlasnie bylo czerniakiem.
Wszystko bylo w porzadku, jezdzila do jakis lekarzy, nic sie nie dzialo, w rodzinie temat zniknal, az do kwietnia tego roku.
Okazalo sie ze sa przerzuty na pluca, jedno pluco zostalo wyciete, drugie jest niestety tez chore.
Mama nie chce nam nic poweidziec, nie pokazala nam wynikow badan, powiedziala tylko ze to zlosliwy nowotwor i ze nic nie da sie zrobic.
Chcemy walczyc i jej pomoc, wiemy ze zostala skierowana do Warszawy do jakiegos profesora, ale ona nie dzieli sie z nami zadnymi szczegolami :( :(
Jestem laikiem, wiem tylko tyle co czytam w internecie i ludzie strasza, ze zlosliwy przerzut do pluc oznacza juz tylko leczenie paliatywne. Czy to prawda? Żona jest zdruzgotana :( Jakie są sposoby leczenia, co robic, gdzie ja najlepiej pokierowac. Proszę Was pomóżcie!!!!!!!!!! |
|
|