1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-02-21, 12:45 Temat: po diagnozie i pierwszej chemii |
Okazało się, że to nowotwór zrazikowy - guz 15 cm w PL i 6 cm w PP.
Powinnam chyba założyć w związku z tym nowy temat:-)
Różne wyniki badania immunohistochemicznego -
PL - ER +, PgR +, HER2 1+, E-cadheryn +
PP - ER +, PgR -, HER2 3+, E-cadheryn +
Czy to oznacza, że nowotwór w PP jest przerzutem, czy rakiem niezależnym?
W wyniku badania nie ma określania stopnia złośliwości nowotworu, przynajmniej nie ma takiego określenia na rozpoznaniu, które otrzymałam. Nie ma tez opisu tkanki - podano sam wynik.
Czy jest możliwość, abym otrzymała bardziej szczegółowy opis badania?
Miałam też TK - stadium uogólnienia, rozsiew do kości, płuc, wątroby.
Jestem po pierwszej chemii (schemat AC) i wlewie parmidronatu.
Przeszłam wszystko w miarę bezboleśnie (3 dni mdłości, tydzień osłabienia).
Po tym tygodniu apetyt mi wrócił i dopisuje:-)
Odkąd czuję się lepiej, robię "specjalizację" z leczenia rozsianego raka piersi.
I mam wiele pytań...
Ale to już chyba pod nowym tematem...
Prosiłabym jeszcze o odpowiedź na te dwa pytania?
Bardzo dziękuję za Waszą pomoc i do zobaczenia w innym miejscu:-)
M |
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-01-28, 23:02 Temat: Rak piersi uogólniony |
Jeszcze raz, dziękuję Ci, Gabo!
Już poprzednio dokładnie przeczytałam fccc.
Ale zrobię, jak radzisz.
Tam są też linki, do fundacji na rzecz chorych na IBC - również pomocne.
Tutaj czuję się jak na pustyni.
Na stronie jednej z fundacji jest lista pytań, jakie warto zadać lekarzowi, eh! - wypływa z doświadczenia podmiotowości w leczeniu!
Za najważniejszą zasadę udanego leczenia podają ZAUFANIE do lekarza.
A ja na starcie mam takie doświadczenia, że szkoda gadać!
Ciągle zastanawiam się, czy nie ma może kogoś w Polsce, kto zna się na tym nieco lepiej, od innych - pisał jakąś pracę naukową na ten temat (?), był na stażu, stypendium w klinice w Europie lub Stanach, które się znają na IBC (?)
Gdzie można zasięgnąć jeszcze języka?
Przyznasz jednak, że oddział i wybitny specjalista od IBC, to już coś!
PozdrawiaM |
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-01-27, 10:35 Temat: Rak piersi uogólniony |
Dzięki, Gabo!
Przeszukując anglojęzyczne strony, (tam więcej informacji, ale ja mam barierę - nie posługuję się biegle angielskim, więc mogłam czegoś nie zrozumieć) - trafiłam m.in. na takie:
http://www.vci.org/inflammatorybreastcancer.htm
http://www.fccc.edu/physi...ns/wcc/ibc.html
Jest ich oczywiście całe mnóstwo, ale tu, moim zdaniem wyraźnie mowa o terapii tego typu nowotworu.
Nie miałam już siły przegryzać się przez kolejne.
Doktor z Bydgoszczy pytał mnie o styczność z chemią? Nie mam styczności, ale rozważał wpływ jakichś substancji chemicznych na zmiany. Nie ma jednak co teraz dywagować.
Jeszcze raz dzięki za odpowiedź - jakoś czuje się teraz mniej głupia.
PozdrawiaM |
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-01-27, 02:25 Temat: wyniki i nowe badania |
Dziękuję Wam, za słowa wsparcia.
Ale proszę o jeszcze.
Mam już wynik hist - pat (niejednoznaczny, bo pobrano za mało materiału, eh!) - poniżej - i USG z wczoraj - poniżej.
Nie rozumiem tych terminów i co oznaczają.
Byłam wczoraj w Bydgoszczy u lekarza z CO.
Mam skierowanie na poniedziałek do CO na wszechstronne i wyczerpujące badania.
Ale nie wygląda to dobrze.
Napiszcie, proszę, co znaczą:
1. wyniki hist - pat (te białka oraz ER, PgR i P53, a także SMA) oraz
2. z ostatniego USG -
"infiratio neopl." - tu brak danych
"tu. malign. susp." - tu, domyślam się, nowotwór złośliwy, ale co to susp.?
Nawet Internet okazał się bezradny!
Doktor z CO nie chciał potwierdzić wstępnej diagnozy z Grudziądza.
Powiedział, że porozmawiamy po wynikach badań, ale trzeba mnie szybko zacząć leczyć!
Wolałabym wyczerpujące informacje, ale jakoś trudno namówić na nie lekarzy
Pozdrawiam serdecznie
M
|
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-01-25, 22:16 Temat: Rak piersi uogólniony |
Dzięki, Gabo!
Uruchamiam ścieżki do CO.
Pierwsze objawy/dostrzeżone zmiany w kształcie piersi i wyczuwalne, wielkości orzecha zgrubienie - lato 2008 - zatem blisko 3,5 roku temu.
Ginekolog mówi o tłuszczaku. Daje jednak skierowanie na biopsję.
Nie idę, bo zachodzę w ciążę.
Poród - wiosna 2009.
Karmię piersią i czuję się chroniona, ale od samego początku synek mniej chętnie ssie lewą pierś. Po 11 m-cach rezygnuję z podawania mu lewej piersi. Jeszcze przez rok - do marca 2011 - karmię prawą. Zmiana w lewej piersi bardzo powoli narasta, sutek twardnieje i zaczyna się skracać. Ginekolog kieruje mnie do onkologa, ale nie widzi w lewej piersi nic niepokojącego, mówi, że jeśli już, to w prawej coś jest.
Pierwsza wizyta po telefonie do poradni onkologicznej - w trybie przyspieszonym - początek maja. Między marcem a majem pierś zaczyna boleć.
Po zaprzestaniu karmienia zmiany narastają w dużo większym tempie.
Dalej widać już w badaniach powyżej, ale jeśli pierwszy wolny termin do lekarza z wynikiem badania to 2 miesiące - zmiany postępują.
Chirurg, który podejrzewał, jak twierdzi, raka zapalnego przy pierwszej wizycie (listopad), daje skierowanie na USG za 2 tyg., następnie na biopsję - za 5 tyg.
Nie informuje mnie o powadze sytuacji.
Na biopsję trafiłam do lekarza, u którego byłam ostatnio w sierpniu. Był przerażony zmianami. To on powiedział mi, że to kliniczne objawy nowotworu zapalnego.
Ale co to znaczy, musiał dopowiedzieć mi (i stale dopowiada) Internet, eh!
Rozumiem powagę sytuacji, jeśli to zapalny.
Ruszam do CO.
Jeszcze raz dzięki.
M |
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-01-25, 19:16 Temat: Rak piersi uogólniony |
Dziękuję Wam, Richelieu i Gabo, za odpowiedź!
Nie napisałam tego, ale niestety wszystkie kliniczne objawy raka zapalnego mam - zgrubiała skóra, wciągnięta brodawka, skórka pomarańczowa i zaczerwienienie. Skóra mocno napięta.
Może nie ma jeszcze wyraźnej ciepłoty tej piersi.
Zaczęło się od wyczuwalnego, jak pisałam stwardnienia (myślałam guza, torbieli) w lewym dolnym kwadracie, od sierpnia stwardnienie narosło już obwodowo wokół brodawki.
Jeśli chodzi o leczenie, to była mowa ewentualnie (w przypadku potwierdzenia diagnozy badaniem hist-pat) najpierw o chemioterapii, potem mastektomii.
Myślę o Bydgoszczy, ewentualnie warszawie.
Znalazłam na amerykańskich stronach ośrodki, które specjalizują się w leczeniu raka zapalnego. Myślałam, że może w Polsce też jest ktoś, kto zna się na tym raku nieco bardziej...
Z bólem za mostkiem zgłosiłam się najpierw do lekarza pierwszego kontaktu (27.12.2011) - nic nie wysłuchał. Robił mi też EKG, które nic nie wykazało.
W Grudziądzu powiedzieli mi, żeby poczekać do wyników biopsji, bo jeśli potwierdzi wstępną diagnozę, to ten ból i wynik RTG płuc będą rozpatrywać w kontekście.
Nie miałam nigdy do tej pory problemów z sercem.
Lekarka powiedziała mi też, że może się zdarzyć, że biopsja niczego nie wyjaśni - czasem się tak zdarza - wtedy pobieraliby wycinek (nie było mowy o wycinku skóry).
A co z moją drugą piersią?
Może tak być zostawiona sama sobie?
PozdrawiaM |
Temat: Rak piersi uogólniony |
margot-m
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 24361
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-01-24, 23:13 Temat: Rak piersi uogólniony |
Dobry wieczór!
Pierwszy raz na Forum w poszukiwaniu informacji o stanie, w którym jestem.
Poniżej zamieszczam w sposób chronologiczny wyniki badań, jakie zrobiono mi do tej pory.
Czekam na wynik badania histopatologicznego po biopsji gruboigłowej...
Ponieważ dopiero zaczynam swoją podróż - podejrzenie o zapalnego raka sutka postawione zostało tydzień temu - w głowie mętlik i kłopoty z odsianiem tego, co może mnie dotyczyć, a co nie (w natłoku informacji w Internecie), kłopoty ze znalezieniem informacji o możliwych objawach i ich znaczeniu, bardzo proszę o przejrzenie mojej dotychczasowej historii i odpowiedź na następujące pytania:
1. odczuwam duszność w klatce piersiowej i ból za mostkiem, zwłaszcza przy próbie odksztuszenia, zaczyna także pojawiać się kłujący ból po prawej stronie mostka - czy to w kontekście wyniku badania radiologicznego - może być oznaka przerzutów do płuc?
2. odczuwam uporczywy ból lędźwiowej części kręgosłupa, bóle krzyża - czy należy je wiązać z podejrzeniem nowotworu zapalnego i ewentualnymi przerzutami?
3. odczuwam ból ramienia pod lewym obojczykiem - czy może to być związane z zajętym już/zajętymi już węzłami nadobojczykowymi. Czy w ogóle węzły chłonne, na których są już przerzuty, bolą?
4. jakie dodatkowe możliwe objawy w rozwoju tego nowotworu powinny mnie zaniepokoić?
Niestety, czuję, że nie dostałam pełnej i wyczerpującej informacji od lekarzy.
Po pierwszych badaniach maj/lipiec - informacje uspokajające, mimo tego, że już wtedy miałam pewne objawy mogące wskazywać na rozwój zmian w kierunku nowotworu zapalnego - wciągnięty, skrócony sutek, stwardniała brodawka, wyraźny, jak poinformował mnie lekarz, zapalny odczyn skóry, kłujący (od sutka wgłąb piersi) ból, stwardniała dość duża zmiana w dolnym, zewnętrznym kwadracie piersi lewej - swobodnie wyczuwana pod placami, znacznie zmieniająca kształt piersi.
Podobna zmiana narasta w piersi prawej (jednak jak dotychczas bez cech twardnienia brodawki i skracania sutka). Lekarze nie poświęcają jej uwagi. Czy słusznie?
Ponieważ nowotwór zapalny, jak wyczytałam, jest bardzo rzadki, czy jest w Polsce jakiś lekarz, który wie o tego rodzaju nowotworze więcej niż inni? Czy znacie kogoś (onkologa), kto się terapią tego nowotworu szczególnie interesuje? U kogo warto skonsultować diagnozę i ewentualną terapię?
Będę wdzięczna póki co za odpowiedź na te pytania.
Wynik hist-pat powinien być lada dzień (poszedł w trybie pilnym!) - długo to jednak wszystko trwa! Odezwę się z wynikiem.
Serdecznie dziękuję i pozdrawiam
M
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-01-24, 23:16 ]
A ja bardzo Ci dziękuję za usunięcie danych osobowych z wklejonych wyników - bardzo! I pozdrawiam Cię serdecznie
[ Dodano: 2012-01-24, 23:48 ]
To jeszcze, bo nie dołączyłam wszystkich załączników (bariera nowości - kliknęłam nie na ten "klawisz", na który chciałam:-)
Uzupełniam zatem dokumentację:-)
Mam nadzieję, że tym razem pójdzie
PozdrawiaM
[ Dodano: 2012-01-25, 00:17 ]
No i jeszcze zdjęcia z mammografii, bo widzę, że poprzednio załączyły mi się 2 takie same (nie wiem czemu), w dodatku obrazują pierś prawą - jak poznaję.
Zatem teraz pozostałe zdjęcia.
To już chyba koniec.
Gdyby mogły pomóc w rozpoznaniu, to mam jeszcze 6 zdjęć z drugiego badania USG.
Teraz już czekam pokornie na odpowiedź.
M
|
|
|