Znalezionych wyników: 68

12.06.2015 r o godzinie 7:00 Mariusz odszedł od nas...
Do końca byłam z nim ja, nasza córeczka, rodzice, teściowie, szwagierka czyli wszyscy Ci których najbardziej kochał i którzy kochali jego.
Chciałabym w imieniu Mariusza i swoim serdecznie podziękować za pomoc jaką otrzymaliśmy od Fundacji DSS i Was forumowiczów. Wiem, że bardzo ważne było dla niego dzielenie się z Wami naszą historią oraz czytanie Waszych. Nie było dnia żeby tu nie zaglądał. Szczególne podziękowania za okazaną pomoc i serce Mariusz chciałby skierować do Magdy-administratora forum, Madzi70, Jo_a oraz Krysi (przepraszam za błędy w nickach).
Pamiętajcie, że nadzieja umiera ostatnia.

Paulina

Ale ja nie robiłem powtórnego badania hist-pat.
Robiłem badanie ale już na mutacje BRAF.
Najlepiej byłoby pobrać wycinek zmiany pierwotnej i umówić się do CO w Warszawie a tam Ci na pewno wszystko dobrze określą...

Wczoraj byłem w Warszawie na podaniu drugiej dawki leku.
Sam pembrolizumab przyjmuje się pół godziny i jest podawany z 100ml soli fizjologicznej.
Po 3 dawce mam zrobić badania TK i dziś jakimś cudem udało mi się wszystko ustalić w terminie...
Ogólnie czuje się dobrze, tylko trochę szybciej się męczę ale to chyba spowodowane tym że mi się ostatnio parę kilo przytyło

pozdrawiam

Jutro wizyta w CO i pierwsza dawka pembrolizumabu...
Jestem pozytywnie nastawiony i mam nadzieję że w końcu wszystko potoczy się po mojej myśli...
pozdrawiam

Hej.
Zrobiłem TK klatki, jamy brzusznej i miednicy a także MR głowy.
Po dwóch cyklach chemioterapii można powiedzieć że sytuacja w głowie się ustabilizowała.
Wczoraj byłem w Warszawie na konsultacji u prof. Rutkowskiego i zostałem wstępnie zakwalifikowany do programu lekowego Pembrolizumabem;)
Dziś z CO dzwoniła do mnie Pani doktor i wysyłają jakiś wniosek o lek.
Teraz trzeba poczekać około 2 tygodni na przyznanie leku.

Nie damy się!!!

Od jutra do piątku będę w Warszawie na naświetlaniach kręgu L5.
Nie pisałem wcześniej o tej zmianie, ale w ostatnim czasie zaczęły mnie boleć plecy i muszę je naświetlać.
24 lutego TK klatki, brzucha i miednicy a 27 MRI głowy.
Zobaczymy jakie będą wyniki po tych dwóch chemiach...

Od jutra zaczynam II cykl chemioterapii...
Bolą mnie lędźwie po prawej stronie, ale to nie jest raczej spowodowane chemią...
Możliwe że przerzut do L5 się powiększył i trzeba będzie naświetlać...
Wszystkiego dowiem się w piątek w Warszawie...

pozdrawiam

W poniedziałek zakończyłem pierwszy cykl chemii CVD...
Nie odczuwam żadnych skutków ubocznych i mam nadzieję że tak będzie dalej...

pozdrawiam

Konsultowałem się w sprawie kolejnego CyberKnife ale nie ma już u mnie możliwości naświetlania bo mogło by to przynieść więcej szkód niż korzyści...
Dziś byłem w Szpitalu na Ochojcu i jutro mam się stawić na badania i podanie chemii...
Ogólnie czuje się cały czas bardzo dobrze...

Niestety...
Pojawiły się kolejne 3 zmiany w mózgu, a te które były naświetlane nieznacznie się powiększyły.
Zelboraf przestaje działać bo jest też minimalna progresja w narządach wewnętrznych.
Jedynym możliwym leczeniem w Polsce jest dla mnie w tym momencie chemia.
Prof. Rutkowski polecił mi kontakt z kliniką w Essen w sprawie leczenia pembrolizumabem, jednak nie ma możliwości podania leku z powodu tych 3 nowych zmian które nie były leczone.
Będę jeszcze pytał o możliwość kolejnego cyberknife i może wtedy uda się podać pembrolizumab.

Chciałbym bardzo podziękować Magdzie DSS i absenteeism za okazaną pomoc _littleflower_

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-01-07, 13:04 ]
|uscisk|

Hej.
Tak jak pisałem, zelboraf biorę znów od 10 października.
W ostatnim TK wyniki porównywalne z poprzednimi, we wnioskach STABILIZACJA.
Gdyby nie sama diagnoza to na zdrowie nie mogę jakoś narzekać.
Niekiedy czuję się trochę zmęczony i ospały ale to chyba efekt zelborafu.
Kolejne badania (TK klatki, jamy brzusznej, miednicy i MRI głowy) pod koniec grudnia.
pozdrawiam

Hej. Tak jak pisałem, miałem CyberKnife w 5 frakcjach.
Czuje się cały czas dobrze, żadnych bólów głowy itp.
W środę mam TK (bez głowy, mam zrobić MR za 3 miesiące) ale nie spodziewam się jakichś oszałamiających wyników.
Musiałem zrobić przerwę w braniu wemurafenibu z powodu naświetlań (3 tygodnie) ale od 10 października znów biorę...
24 mam wizytę w CO...Jakby ktoś był też w tym dniu w CO to chętnie się spotkam...
pozdrawiam

Hej. Nie pisałem bo w ostatnim czasie dużo się działo.

Czuje się świetnie, nic mi nie dolega ale ostatnie badania nie wyszły zbyt dobre.

Lek działa, bo zmiany które miałem w płucach, na śledzionie zmniejszają się lub całkowicie zniknęły.

Pojawiły się natomiast 4 małe zmiany w mózgu.

Z pomocą dobrych ludzi (dziękuje Wam

) wszystko bardzo szybko załatwiłem.

Jestem po MR, mam zrobioną już maskę i najprawdopodobniej od 29 września w Wieliszewie zaczynam CyberKnife.

Proszę o uszanowanie forum. Jeśli będziecie chcieli napisać coś nie związanego z chorobą i dalszym leczeniem zamieszczajcie to w wątku kciukowym.

pozdrawiam

Hej
Wyniki TK wykazały poprawę
Wszystkie zmiany zmniejszyły się o połowę

Na policzku zrobiła mi się taka krosta i mnie denerwuje, ale pokazywałem ją wcześniej i doktor powiedziała że ok.
pozdrawiam

Jestem po kolejnej wizycie
Pobrali mi krew, zrobili EKG i dostałem lek do 25 lipca
Pokazałem parę zmian na skórze które mi się nie podobają ale to nic niepokojącego
Na wcześniejszej wizycie pytałem o jakieś badania ale Pani doktor powiedziała że na razie nie potrzeba, a teraz się dowiedziałem że muszę zrobić TK do 26 czerwca...
No ale po godzinie dzwonienia po szpitalach i przychodniach udało mi się ustalić na 12 czerwiec.
Poza tym czuje się dobrze, mam jeszcze tą wysypkę na twarzy ale jest coraz lepiej.

pozdrawiam