Znalezionych wyników: 26

gaba, dokument mam. Bezpośrednią przyczyną była niewydolność oddechowa (bardzo odkrywcze). Pierwotną rak płuca (też odkrywcze). Dlatego dla mojego spokoju chce poznać szczegóły. Przez 2,5 roku byłam z tatą na każdej wizycie, szukałam różnych opcji leczenia, czytałam wszystkie wyniki badań. Żeby zamknąć ten rozdział chce wiedzieć... Szczególnie, że w dniu śmierci tata normalnie jadł, rozmawiał, odzyskał siły na tyle, żeby wstać z łóżka. Wiem, że jest coś takiego jak "zryw" przed śmiercią, ale w dzień później miał być wypisany i kontynuować leczenie onkologiczne...

Dziękuję za wyrazy współczucia. Tatę pochowałyśmy w piątek. Pogrzeb był piękny.
Ponieważ tata zmarł nagle w niedzielę, a w poniedziałek miał być wypisany do domu i kontynuować leczenie onkologiczne, ordynator oddziału na którym leżał zlecił wykonanie sekcji zwłok. Pisałam dwa pisma, że odstępujemy od sekcji, ale nie udało się. Sekcja była w środę. Mam pytanie po jakim czasie będą wyniki i jak się zwrócić o udostępnienie protokołu z sekcji. Przy przyjęciu do szpitala tata mnie upoważnił do dostępu do jego dokumentacji medycznej. Chciałabym też odebrać resztę dokumentacji. Czy z obiema sprawami napisać pismo do sekretariatu oddziału na którym leżał czy np do lekarza prowadzącego? No i czemu się uparli na tą sekcję? W piśmie ujęłam, że nie będę miała roszczeń o nienależytą opiekę...

Dzisiaj niestety nagle odszedł mój ukochany tata. Po 2 latach i 7 miesiącach walki. Rano jeszcze jedliśmy w szpitalu ciasto i piliśmy kawę. Niestety organizm po chemii nie wytrzymał zapalenia płuc i grypy. Zdrowy organizm pewnie miałby ciężko. Dziękuję za wsparcie i ogrom wiedzy oraz życzę powodzenia wszystkim walczącym. Mam nadzieję, że już nigdy nie przyjdzie mi szukac pomocy na tym forum.

Właśnie sytuacja się trochę zmieniła. Nie mogłam patrzeć jak zmiata mojego kochanego tatę. I przeczucie mnie nie zawiodło. Zadzwoniłam na pogotowie w sobotę. Zabrali go i zrobili badania. Tata złapał infekcję. Jest na oddziale internistycznym na klinikach i trafił na super lekarkę. Zleciła dużo badań i skontaktowała się z centrum onkologii. W głowie nie ma przerzutów. W płucach jest progresja. Jutro zawiozą tatę do centrum onkologii na konsultację. Tata nie chce kończyć leczenia. Jak usłyszał, że tak może być to się podłamał, więc powiedziałam, że będę walczyć o jego leczenie ile się da. Ta informacja + leczenie infekcji i jest już na nogach. Wraca do siebie. W głowie ma to wodogłowie, które może mieć nie zidentyfikowaną przyczynę... Pozdrawiam i dziękuję za słowa wsparcia

[ Dodano: 2020-01-09, 20:34 ]
A i dodam, że Pani internistka bardzo fajnie go ustawia przeciwbólowo tak, że jest bardzo świadomy, nie problemów z zaparciami a ból jest chwilowy i nie o takim natężeniu jak wcześniej.

U nas się niestety posypało... do operacji nie doszło, bo jak trafiliśmy do chirurga od nadnercza to już się pojawiły nowe guzki m. in. na przeponie. Tata został skierowany na chemioterapię (Gemzar w 6 cyklach). Jesteśmy po drugim cyklu i już chyba nie dojdzie do kolejnych bo tata jest za słaby. po pierwszym cyklu dostał bóli nie do opanowania dotychczasowymi środkami, więc w trybie pilnym załatwiłyśmy z mamą HD. Na drugi dzień była lekarka interwencyjna i trochę ogarnęła temat. Później przyszła już przypisana do nas lekarka i pielęgniarka. Obie są cudowne. Jeżeli ktoś się waha czy zdecydować się na HD to polecam z całego serca. Pytałam lekarkę o medyczną marihuanę na ból i miała dosyć dużą wiedzę na ten temat. Przepisała nam ją bez wahania. Niestety jest to dosyć droga "zabawa". Sprzedawana jest po 10g (podobno też po 5g ale u nas nie było) koszt ponad 600 zł. Do tego waporyzator (najlepsza forma podania dla chorego) ok 1000 zł. Z naszych doświadczeń opłaciło się. To + Doreta i ból opanowany póki co. Po morfinie tata miał silne zaparcia i brak apetytu. Niestety tata od miesiąc bardzo mało wstaje z łóżka. Głównie albo leży albo siedzi. Guz na nadnerczu nacieka na mięsień ledźwowy i przy chodzeniu pojawiał się ból. W związku z tym bardzo osłabily mu się mieśnie rąk i nóg a co za tym idzie z poruszaniem się jest coraz gorzej. umysłowo jest różnie, czasami powie coś głupiego, więc możliwe, że są też przerzuty do OUN. Trochę ponad miesiąc temu przyjechał do mnie normalnie samochodem i było całkiem ok. Widać jak ta choroba jest nieprzewidywalna... Pielęgniarka sugerowała, żeby już odpuścić rezonans i radioterapię głowy. Chyba tak zrobimy, biorąc pod uwagę pogarszającą się sprawność taty. Teraz najważniejsze to zapewnienie mu max komfortu. Jestem wdzięczna Wam forumowiczom przede wszystkim za ogrom wiedzy i doświadczeń, które pomogły nam podjąć decyzję w odpowiednim momencie o HD.
Pozdrawiam.

Tata po zabiegu leżał w szpitalu 2,5 miesiąca, bo po usunięciu żeber utworzyła się pustka powietrzna i cały czas miał drenaż opłucnej. Na miesiąc został wypisany z drenem do domu i wróciliśmy do Zakopanego 2 tyg temu. Po TK płuc i jamy wyszły dwie zmiany - we wnęce po płuca i na nadnerczy lewym. Ta we wnęce po biopsji okazała się zmianą zapalną. Na nadnerczy niestety ogniskiem przerzutowym. Doc Zieliński powiedział, że płuca wyglądają bardzo dobrze i nic tam nie znaleźli. Teraz czeka nas laparoskopowe usunięcie nadnercza, powrót na zdjęcie drenu opłucnej (został ze względu na płyn zapalny). Później chemia... Tata jest w zaskakująco dobrej kondycji i jak narazie pełen optymizmu. Walczymy dalej!

marzena66, wiem, że musimu czekać na hist-pat. ale zastanawiam się jak to teraz miałoby wyglądać "formalnie". Tata był już leczony paliatywnie, a ta operacja była przeprowadzona w celu radykalnego usunięcia.

Operacja się udała. Usunęli 4 żebra (tylne odcinki), kawałek opłucnej i kawałek drugiego płata. Doc Zieliński powiedział, że udało się usunąć wszystko! :-D

Tata jest przytomny i mówi, że czuje się dobrze. Nie wiem tylko co teraz... po rekonwalescencji przydałaby się konsultacja z onkologiem, ale wiem że to co teraz się wydarzyło jest poza jakimikolwiek standardami, więc nie spodziewam się żeby onkolog chciał np. podać chemię uzupełniającą. Co myślicie? Do kogo uderzyć? Czytałam w innych wątkach b. pozytywne opinie o dr Ramlau z Poznania. Może do niego się wybrać na konsultację?

Dzisiaj było konsylium w Zakopanem. W piątek tata będzie miał operację - usuną 3 tylne żebra wraz z naciekiem. Może wstawią tam metalową płytkę, a może nie będzie trzeba, bo łopatka będzie to stabilizować. Operacja jak to powiedział doc Zielińskim jest operacją bardzo poważną i obarczona dużym ryzkiem, ale jest to walka o taty przeżycie. Jest to gra vabank. Nie mamy PETa więc nie wiemy czy coś jest w węzłach. W TK jamy z połowy maja nic nie było. Jutro zrobią jeszcze TK głowy. Tata zapytany czy się decyduje powiedział, że tak a doc Zieliński powiedział, że też by tak zrobił. Poprosiłam na konsylium o opinię onkologa. Czy warto np zastosować immunoterapię zamiast operacji, ale powiedział że to jest leczenie paliatywne, które też ma skutki uboczne. Powiedział, że wg niego operacja będzie optymalna. Bardzo się boję. Trzymajcie kciuki!

Byliśmy dzisiaj u doc Zielińskiego na konsultacji. Mamy termin na 21 czerwca na przyjęcie do szpitala w Zakopanem, ale nie wiadomo do końca co zrobią. Na pewno badania. Pytałam czy mamy się nastawić, że tata będzie operowany to powiedział, że jest to prawdopodobne. Pytałam też czy to żebro można zastąpić sztuczny, bo czytałam, że można zastąpić tytanowym. Powiedział, że teraz są inne sztuczne (można na drukarce 3D wydrukować). Jestem w szoku. Dało mi to trochę nadzei, że piłka dalej w grze

Tylko najgorsze jest to, że program lekowy w II linii leczenia (nivolumab) może być zastosowany jeżeli I linia nie dała efektu i była prgresja. W związku z tym mamy czekać 3 miesiące do kolejnego TK aż urośnie. To jakaś paranoja! Lekarz radiolog po wypisie z radioterapii sugerowała ponowną konsultację z torakochirurgiem, bo jest to wznowa miejscowa i nie są zajęte inne organy. Nie wiem co myśleć. Tata jest w bardzo dobrej kondycji i po prostu chce żyć.
Co do pęcherzyka to jest to stan zapalny. Pęcherzyć powinien być usunięty, ale wiadomo, że były inne priorytety.

Tata jest po 4 cyklach chemioterapii i 5 naświetlaniach. Załączam TK. Jeśli dobrze rozumiem to nic się nie zmieniło? Czy to kwalifikuje tatę do immunoterapii? Nie wiem co myśleć. Jest dobrze czy źle?

marzena66, radiolog da nam skierowanie na rezonans głowy w piątek. Czeka się ok miesiąca. Robimy to profilaktycznie, bo tata nie ma objawów. Do końca tego tygodnia ma radioterapię tego nacieku na żebro, a od poniedziałku 2 cykl chemioterapii. Wyniki krwi poszły w dół, ale dostał zastrzyki z czynnikiem wzrostu i sytuacja się ustabilizowała. Póki co odczuwa dalej ból, jak leki przeciwbólowe przestają działać, ale lekarka mówiła, że naświetlanie ma działanie przeciwbólowe po ok 3 tyg więc wtedy podejmiemy próbę odstawienia. Walczymy

Pozdrawam!

Tata jutro ma ostatnią dolewkę w pierwszym cyklu chemioterapii wg schematu cisplatyna + gemzar. Mają być minimum 4 cykle. Wygląda to trochę inaczej niż za pierwszym razem, bo wlewie głównym, dostaje 2 dolewki, a nie jedną. Podobno mniej ma to obciążyć organizm. Jak narazie większych efektów ubocznych brak. Martwi mnie tylko odkrztuszana zielona flegma (wcześniej bezbarwna), ale onkolog mówi, że to działanie chemii. W środę idziemy na konsultację do pulmonologa, więc zobaczymy co ona powie. Tata nie ma za bardzo apetytu, ale je z rozsądku, a my z mamą staramy się podawać to na co ma ochotę. Jest slaby, dużo śpi, ale bardziej jest to związane z bólem żebra. dostaje plastry przeciwbólowe. W przyszłym tygodniu będzie ustalona radioterapia w miejscu wznowy. Byłam w ubiegłym tygodniu na wizycie z tatą u radiolog. Pani po analizie dokumentacji powiedziała, że naświetli żebro wraz z opłucną, mniejszą niż wcześniej dawką promieniowania. Będzie 5 naświetlań. Zastanawia mnie czy ten ból ustąpi bo naświetlaniach? Czytałam, że u 80% pacjentów z zajętą kością po naświetlaniu ból ustępuje. Radiolog też powiedziała, że jest to wznowa miejscowa, a nie przerzut. Sugerowała po zakończonej chemii i radioterapii ponowną konsultację z torakochirurgiem.
Pytałam onkologa o możliwe przerzuty do OUN,ale powiedział, że ten rodzaj raka (NDRP, płaskonabłonkowy) daje tam rzadko przerzuty i dotyczy to bardziej raka DRP. Nie wiem czy drążyć temat? Czy powinnam na tą chwilę coś jeszcze robić?

Madzia70, Dziękuję za te rady. Jak będzie ustalony termin chemii to zapytam lekarkę o to naświetlanie głowy.
Czytałam w internecie o tych możliwościach powtórnego naświetlania. od radioterapii radykalnej minęło 12 miesięcy. Tkanki mają zdolność regeneracji, więc może istnieje jednak szansa na powtórną.