Autor |
Wiadomość |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-12-04, 21:41 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Jutro odwiedzę mojego chirurga w sprawie ćwiczeń. Mam nadzieję że odpowie mi na wszystkie pytania.
Są już wyniki PET. Całkowita odpowiedź metaboliczna - Deauville 1 |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-11-22, 18:49 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Witajcie wszyscy!
Czekam na wynik PET po ostatniej chemioterapii. Wszystko u mnie dobrze, czuję się świetnie. Mam mnóstwo energii, wróciłem do regularnej pracy.
Chciałbym jednocześnie zapytać się o coś...
Czy umiarkowany wysiłek fizyczny na siłowni w tej chwili mógłby mi jakoś zaszkodzić?
Jak to wygląda z perspektywy osoby po chemioterapii ze zmianami w kośćcu? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-10-13, 10:31 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
No i dotrwałem do końca. Jestem już po ostatnim cyklu chemioterapii. Za 6 tygodni PET, po którym będzie podjęta ostateczna ocena i decyzja co dalej ze mną zrobić. Lekarze ze względu na mój młody wiek oraz wysoki stopień zaawansowania choroby w celu ugruntowania remisji proponują autoprzeszczep.
Nie ukrywam swoich obaw przed tym zabiegiem. Niepokoi mnie ryzyko wtórnych nowotworów, które u osób po tego typu zabiegach występują znacznie częściej.
Wiem też, że autoprzeszczep stosowany jest również w nawrotach choroby.
Dlaczego więc lekarze aż tak bardzo nie chcą zwlekać i już teraz, w trakcie pierwszej remisji (mam nadzieję, że ją uzyskałem - PET pokaże) proponują tak drastyczne środki?
Czy ktoś z Was również przez coś takiego przechodził? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-10-10, 07:23 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Całe szczęście, że w przypadku Twojego chłopaka macie rozpoznanie bez konieczności pobierania materiału do badania z kanału kręgowego. U mnie była to jedyna w tym momencie znana lokalizacja. Operacja była dość ryzykowna, po której jeszcze nie doszedłem do pełni sprawności.
Leczenie przebiega naprawdę bardzo dobrze. Co trzy tygodnie znajduję się na oddziale dziennym na terapii, jeszcze tego samego dnia wracam do domu.
Poza lekkim osłabieniem przez dwa, góra trzy dni nic wielkiego mi nie doskwiera. Jeżdżę na rowerze, trochę potruchtam po parku. Naprawdę spodziewałem się czegoś gorszego.
Co do postępów w leczeniu... Na początku tematu możesz zobaczyć sobie stan przed leczeniem. Po trzecim cyklu miałem robione badania, na których widoczne była znacząca poprawa.
Jutro ostatnia z zaplanowanych terapii, po niej rozważania co do ewentualnego autoprzeszczepu. To jedyna z rzeczy, które mnie niepokoją.
Też miałem pewne obawy przed samą chemioterapią, nie mogłem zrozumieć, że to coś koniecznego. Lekarze jednak przekonali mnie, że taka terapia jest bardzo skuteczna w leczeniu chłoniaków, które są bardzo podatne na działanie chemii.
Mam nadzieję, że i u Twojego chłopaka wszystko będzie szło gładko |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-08-31, 08:35 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Trochę mi się to nie uśmiecha. Zawsze byłem osobą bardzo aktywną, uprawiałem wiele sportów Wczoraj podczas terapii uzgodniłem z lekarzem prowadzącym, że od następnego wlewu będę dostawał też Zomikos na zmniejszenie wpływu chemioterapii na uszkodzenie kośćca. Odwiedzę też mojego neurochirurga żeby wypowiedział się na ten temat |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-08-29, 17:02 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz...
Czy te zmiany osteosklerotyczne i osteolityczne są przejściowe czy trwałe?
Wraz z upływem chemii, zaczęło mi "strzykać" w kręgosłupie. Czy źródłem tego są właśnie te zmiany? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-08-29, 15:47 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Melduję się po trzeciej chemii i kontrolnym PET. Czuję się świetnie, tylko dwa-trzy dni gorszego samopoczucia po wlewie, dalej już jak gdyby nigdy nic Wrzucam wyniki PET:
Układ kostny
Brak fizjologicznej aktywności F-FDG w trzonach kręgów (... wszystkie które wcześniej wykazywały). W lokalizacjach tych widoczne są zmiany osteosklerotyczne i częściowo osteolityczne. Obraz odpowiada prawdopodobnie uszkodzeniu szpiku w przebiegu nacieków chłoniaka.
Utrzymuje się aktywność metaboliczna szpiku prawej kości łonowej (SUV = 4,2) - podejrzenie aktywnego nacieku (Deauville = 4). Regresja metaboliczna pozostałych zmian w szpiku kostnym.
Co mam myśleć na ten temat, chyba dobrze? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-07-05, 07:40 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Morfologia tydzień po chemii:
WBC 3,1 [4-11]
RBC 4,91 [4,7-6]
HGB 14,5 [14-18]
HCT 42,6 [42-52]
MCV 86,8 [80-94]
MCH 29,5 [27-31]
MCHC 31 [33-37]
PLT 150 [130-400]
LYM 1,7 [0,8-4]
LYM % 54,2 [20-40]
MID 0,3 [0,1-0,9]
MID % 9,3 [3-9]
GRAN 1,1 [2-7]
GRAN % 36,5 [50-70]
RDW 15,3 [11,5-18]
MPV 7,4 [7-11]
PDW 15,5 [15-17]
PCT 0,111 [0,108-0,282]
To oczywiste, że morfologia spadła. Chciałbym tylko dowiedzieć się czy jest coś w wynikach niepokojącego? Dodam, że samopoczucie naprawdę jest w porządku. |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-07-01, 17:09 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Melduję się po pierwszej chemii. Praktycznie bez żadnych powikłań, jedynie delikatne jelitowe niuanse oraz lekkie zmęczenie
Przekazano moją trepanobiopsję wykonaną 27.04 do oceny:
"Szpik w ogniskach hematopoezy bogatokomórkowy z reprezentacją wszystkich linii. Bez włóknienia. CD3+ 10%, CD5+ 50%, CD20+ 100%, CD23 - negatywne, CD79+ 80%, cyklinaD1 - negatywne, Ki67+ 10%. Obraz nacieczenia szpiku przez limfocyty B (CD20+)"
Dodatkowo w dniu podania wykonano badanie krwi w którym dehydrogenaza mleczanowa była w normie (176). Czytając wcześniej o wszystkich ważnych wynikach uznałem to za istotne dane tak więc przekazuję
Mam lekkie problemy z bólem głowy w pozycji siedzącej. Myślę, że związane z nakłuciem lędźwiowym. Bóle przechodzą w pozycji leżącej. Czy mam sobie jakoś z tym radzić, czy samo przejdzie? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-06-27, 16:37 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Jestem już po punkcji, pobrali płyn do cytometrii. Dostałem też mtx dokanałowo, pobrali krew do badań, zrobili tomograf. Wszystko w ramach tzw. "stagingu". Jutro zaczynam R-CHOP.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-06-27, 21:57 ]
3mam kciuki za powodzenie leczenia
|
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-06-22, 13:24 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Wszystko jasne, będzie punkcja, będzie badanie PMR - prawdopodobnie też wspomniana profilaktyka. Lekarz zwyczajne traktował mnie jako osobę, która nie ma zbyt wielkiej wiedzy więc zwlekał z podawaniem konkretnych informacji, aż do pierwszego wlewu.
Dexaven dostawałem przez tydzień dożylnie po operacji, od tamtego czasu codziennie 16mg metypredu.
marko1 jak znosiłeś te punkcje, coś szczególnego? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-06-21, 16:22 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
MisiekW napisał/a: | każdy pacjent wg protokołu Polskiej Grupy Badawczej Chloniaków powinien, w razie tzw. szczególnych lokalizacji, do których należą jądra, zatoki i kręgosłup, mieć wykonane badanie PMR i podaną pełną profilaktykę dokonałowo (...) Niestety, z przestrzeganiem zaleceń jest bardzo różnie w hematologii - każdy robi, co chce. |
Hematolog mówił o możliwości podawania cytostatyków dokanałowo. Pierwsza chemia raczej nie będzie tego obejmowała.
Czy w takim razie powinienem czuć się zaniepokojony jeśli nic takiego nie będą chcieli robić? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-06-20, 19:30 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Ok, wszystko jasne. R-CHOP 21
Co do punkcji lędźwiowej, na tę chwilę nie jest to w planach. Możliwe, że profilaktycznie dostanę cytostatyki jednorazowo.
Generalnie z rozmowy z hematologiem wywnioskowałem, że wszystko będzie się wyjaśniało na bieżąco.
Co do witamin, nie polecał wit. z grupy B oraz D.
Niepokoiły go liczne zmiany w szpiku. Jeśli leczenie nie będzie przebiegało idealnie, będzie autoprzeszczep.
Czy zmiany w szpiku aż tak bardzo utrudniają uzyskanie remisji? |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-06-15, 07:12 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Pierwszą zaplanowaną mam na poniedziałek, nie miałem na to niestety wpływu.
Jeśli dobrze rozumiem, nie mogę zmienić już tego w trakcie?
Jestem programistą, pracę mam raczej zdalną. Mogę pracować również w weekend.
Zastanawiało mnie tylko czy będę na tyle słaby/otępiony że nie będę miał siły na pracę.
Chciałem sobie tylko zaplanować intensywność, to muszę określić w przód.
Dzięki za porady |
Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
michalban
Odpowiedzi: 69
Wyświetleń: 23569
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-06-14, 22:29 Temat: DLBCL z zajęciem kanału kręgowego |
Wizytę u hematologa jeszcze przed chemią wywalczyłem w przyszłym tygodniu. Dziwi mnie, że nikt nie chce mnie poinformować o skutkach leczenie, mojej sytuacji, rokowaniu itp. przed chemią.
Mając sporo wolnego czasu pozwoliłem sobie na przeszukanie możliwie jak najwięcej źródeł w poszukiwaniu suplementacji wspomagającej podczas chemioterapii.
I tutaj pytanie do Was... Czy któreś z wymienionych suplementów w jakiś sposób reagują negatywnie podczas R-CHOP?
- Biotyna
- Cynk
- Kwas alfa-lipinowy
- Multiwitamina
- Kompleks wit. B
- Wit. E
- Wit. D3
- Wit. C
- Spirulina
- Selen
- Koenzym Q10
Dodatkowo chciałbym poruszyć kwestię samopoczucia w trakcie chemii.
Wiadomo, że każdy organizm reaguje inaczej.
Chciałbym poznać opinie osób przechodzących przez R-CHOP.
Muszę poukładać życie zawodowe z możliwie jak najmniejszym uszczerbkiem
Czy można być efektywnym w trakcie chemioterapii? |
|