Znalezionych wyników: 34

Kochani,

dziękuję bardzo za kondolencje, bardzo mnie podbudowały i dały dużo siły.

Chcę podziękować za to, że to forum istnieje. Bez niego, bez Was, nie było by ani wizyty u hipertensjologa ani Gliwic, które dały tacie przynajmniej miesiąc życia. Dziękuje Twórcom forum, Adminom i wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomagają tym, którzy tego szukają tu pomocy. Wszyscy jesteście wspaniali !

Będę zaglądać codziennie i też będę się starałam pomagać, na tyle na ile dam rady.

Jeśli chodzi o śmierć taty, to była dla nas zdziwieniem, choć z perspektywy czasu widzę, że były znaki wskazujące na to, że koniec jest bliski, ale my po prostu nie chcieliśmy ich przyjąć do wiadomości, wmawialiśmy sobie że jest źle, ale że jeszcze mamy czas.

Około 1,5 tygodnia przed śmiercią tata przestał przyjmować leki (ciśnienie trzymało się na poziomie około 130/70), pojawiły się problemy z przełykaniem, 6 dni przed śmiercią przestał jeść, ostatniego dnia przed już praktycznie nie pił i trochę majaczył, nie kojarzył co się wokół niego dzieje ( ale to tłumaczyliśmy sobie nowym lekiem nasennym - bo tata przez ostanie 2 tygodnie praktycznie nie spał w nocy i wołał ciągle nas wszystkich). Zmarł około 4 rano, mama było u niego ostatni raz o 3.45, my wstaliśmy po 5 a tata nie żył. Najprawdopodobniej zasnął i odszedł we śnie.

Najciężej jest mojej mamie, nie może się pogodzić z tym co się stało. Ja wiem, że jeśli tata jeszcze nie odpokutował swoich win, to wkrótce to zrobi i pójdzie tam, gdzie czekają na niego mój brat i dziadkowie. Dlatego jestem spokojna, tylko momentami coś mnie łapie i chciałabym żeby nie było tej ściany, która oddziela oba światy i żebym mogła go usłyszeć, zobaczyć, przytulić. Wiem, że teraz muszę naprawdę dobrze żyć, żeby go spotkać.

A to jedno z jego ostatnich zdjęć, z Wigilii zeszłego roku, kiedy wierzyliśmy że wszystko się ułoży.

Po 12 miesiącach i 23 dnia walki tata odszedł dziś o 4.00.

Tata dalej z nami, ale coraz słabszy. w poniedziałek był chyba jakiś kryzys, lekarz i pielęgniarka z hospicjum ostrzegli nas, że tata może nie przeżyć nocy, jednak dał radę, pozbierał się i we wtorek nie pamiętał co się działo w poniedziałek. powoli jednak traci siły, w zeszłym tygodniu z pomocą był w stanie pójść do łazienki, w tej chwili jest to niemożliwe. na dodatek pojawiły się smoliście czarne stolce, a to oznacza krwawienie z górnej części układu pokarmowego

oczywiście w tej chwili nie ma jak stwierdzić z którego konkretnie organu, wydaje mi się zresztą że nikt by nawet nie próbował.

wczoraj jadł, kaszki, grysiki, barszcz, niedużo ale jednak a dziś kategorycznie odmawia jedzenia. podobno jednym z objawów krwawienia jest właśnie brak apetytu.

ciężko strasznie tak na niego patrzeć. w zeszłą środę jeszcze siedział na łóżku, był w miarę kontaktowy, nawet się uśmiechał a dziś... poza tym on sam najwyraźniej zaczyna sobie zdawać sprawę z tego, jak poważna jest jego sytuacja. rzuca czasem że np. rak go zjada, albo że odpocznie w grobie itd. staramy się podtrzymywać go na duchu, ale to trudne.

Dziękuje wszystkim za odzew, nie zdążyłam sprawdzić żadnego z tych sposobów bo biegunka się skończyła, teraz pojawiło się wzdęcie i ból brzucha. Tata dalej nie chce jeść, tym razem uzasadnia to odczuciem pełności i bólem właśnie. Jest strasznie słabiutki. A wczoraj mimo biegunki było troszkę lepiej

Kochani,

co na biegunkę ? smecta, loperadmir (stoperan, immodium), herbatka z suszonych borówek nie skutkują. już nie wiemy co robić, lekarze mówią że to nowotwór może powodować i że nie da się z tym nic zrobić, ale może ktoś ma jakiś domowy sposób ?? tata co zje to go już musi do łazienki, dziś to było kilka łyżek zacierki. i przez ten brak jedzenia słabnie. będę bardzo wdzięczna za jakieś sugestie.

Tata od poniedziałku jest w domu, bardzo chciał wrócić bo ostatnie dwa miesiące spędził w szpitalach. Udało się wszystko załatwić dzięki świetnej kadrze oddziału paliatywnego i mojej nieocenionej teściowej, która podpina mu codziennie kroplówki z potasem.

Jest słaby, trzeba mu pomóc z podnoszeniem się z łóżka, chodzi tylko do łazienki i przez większą część dnia przysypia. Na dodatek ma zawziętą biegunkę, (która co prawda dziś zelżała) co dodatkowo go męczy. Korzysta z koncentratora tlenu, bo mówi że dzięki temu lepiej się mu oddycha.

Z humorem różnie bywa, jak się lepiej, mocniej czuje (bo i takie były dni w ciągu tego tygodnia) to jest zadowolony i uśmiechnięty. Dziś jest gorzej, słabszy niż wczoraj i humor gorszy.

My wszyscy żyjemy z dnia na dzień, przy zdrowych zmysłach trzyma nas tylko wiara i modlitwa.

magnum - współczuję i modlę się za Twoją siostrę.

Dorotko - jak zwykle dzięki za pamięć :tull:

Kochani,

tata w piątek został przewieziony z Gliwic do oddziału medycyny paliatywnej naszego szpitala powiatowego. z medycznego punktu widzenia nie da się już nic zrobić, skaczący potas i niewydolność krążenia nie dają szans na chemioterapię. tata na duży obrzęk nóg, powtarzające się duszności i jest po prostu słaby.

wierzę w cud, bo nic innego mi nie pozostało.

magnum- przepraszam że milczałam, od 4 tygodni kursuje między Gliwicami i domem, tato leży na tym samym oddziale co Twoja siostra, możliwe że mijałyśmy się na korytarzu (tato leży w sali 310

we wtorek znowu jedziemy, może się tam spotkamy

tak na szybko podsumowując, zbili tacie ciśnienie ( nawiasem mówiąc, pani ordynator to bardzo mądra kobieta) ale potas leci, rak się rozsiewa, tata słaby, już dwa razy wydawało się że to będzie koniec, od piątku jest na morfinie, ale będzie musiała porozmawiać z lekarzami w tej sprawie, bo przepisali ją tacie po ataku silnego bólu - pierwszym jaki się mu w ogóle zdarzył - i teraz podają ją tak na wszelki wypadek, a ona go strasznie ogłupia.

o chemii nie ma mowy bo tato za słaby i potas za niski.

ale ja wierzę w cud. modlę się gorąco i ufam, bo tylko to może ocalić tatę.

dużo siły i wiary wszystkim, kochani !

Dorotka - jak zawsze dziękuję za troskę :tull:

wronka - dziękuję za zainteresowanie, mam nadzieje że dajesz radę :tull:

witajcie,

może najpierw odpowiem na pytania magnum:

1. nie było biegunek, wymiotów ani zaburzeń mowy, na początku tata narzekał na brak apetytu, potem mu przeszło, ale od czasu do czasu po zażyciu mitotanu nie miał ochoty nic jeść. jedynymi ciągłymi objawami jakie miał tata było ogólne uczucie słabości, pojawiające się około 2 h po zażyciu mitotatnu i trwające jakieś 3 godziny, zwykle wtedy tata ucinał sobie drzemkę.
2. mitotan TO NIE JEST CHEMIA !!! wczoraj się tego dowiedziała, opisze poniżej o co konkretnie chodzi, jest tylko w formie tabletek.
3. nie powoduje łysienia.

może od razu o tej chemii. onkolog z Gliwic jak zobaczył jak leczono tatę to wystawił oczy, nie mógł uwierzyć że takie postępowanie zlecił onkolog, myślał że leczył nas jakiś zwykły lekarz. oświadczył, że mitotan jest lekiem wspomagającym walkę z nowotworem, ma blokować aktywność hormonalną ale sam nie jest w stanie zahamować rozwoju nowotworu - LECZENIE ŻEBY PRZYNIEŚĆ EFEKTY MUSI SKŁADAĆ SIĘ Z MITOTANU I CHEMII DOŻYLENJ !! powiedział, że u większości leczonych u nich pacjentów, jeśli od razu po wycięciu guza wdrożono taką metodę leczenia, to choroba zwykle przez rok się nie rozwija, nie powstają przerzuty.

słabo mi się zrobiło, jak doszło do mnie że jeśli nie trafilibyśmy do Brzozowa, ale do Warszawy (a taka była pierwsza wersja) albo jakby lekarz prowadzący tatę w Brzozowie był kompetentny i miał tak wiedzę jaką powinien mieć (albo jakby po prostu przyznał że się nie zna i kazał szukać pomocy gdzie indziej) to w tej chwili tata mógłby być tylko z przerzutami na płucach. ale już nic na to nie poradzę, lekarz dał nadzieję że uda się zahamować rozwój raka, o ile tata zareaguje dobrze na chemię. jutro jedziemy z mamę do taty, mamy zwieść całe rozpoznanie histopatologiczne i preparaty z guza, na tej podstawie mają zdecydować jaką podać chemię.

magnum, nie napisałaś gdzie siostra się leczy, ale gdzie by to nie było to zabieraj ją stamtąd i bierz albo do Warszawy do prof. Załuskiej ( a ona powinna wskazać właściwego onkologa) albo właśnie do Gliwic. w tych dwóch miejscach mają doświadczenie, wiedzą jak leczyć, czego można się spodziewać po chorobie itd. zazwyczaj w pozostałych centrach onkologii takie przypadki mają pierwszy raz i to źle dla pacjenta. jeśli chcesz żeby siostra pożyła, działaj. aha, no i oczywiście domagajcie się dożylnej chemii.

co do rokowań, to ja też nie znalazłam żadnych wiadomości o wyleczonych, rokowania są złe, tak naprawdę to chodzi o to żeby chory żył jak najdłużej i w jak najlepszym samopoczuciu. ja już wiem, że tatę zabije rak, ale jeśli chemia poskutkuje to to może być kwestia lat a nie tygodni.

ja jak na razie z nadzieją jadę do Gliwic z samego rana.

Dorotka, wronka, magnum dziękuję za wsparcie

tata jutro wychodzi ze szpitala a popołudniu jedziemy do Gliwic, zdecydowaliśmy się pojechać dzień wcześniej żeby nie męczyć taty wyjazdem o 3 w nocy.

spironol nie przyniósł praktycznie żadnego efektu, godzinę po zażyciu tabletek ciśnienie wraca do 200. w szpitalu powiedzieli, że nic więcej nie są w stanie zrobić, stwierdzili że jazda do Gliwic jest co prawda ryzykowna, ale tylko tam jest jeszcze jakaś nadzieja.

odezwę się jak wrócimy, trzymajcie kciuki.

U Wronki najgorsze z możliwych wieści, a u nas też ciężko.

tata wyszedł w piątek ze szpitala w Rzeszowie gdzie usiłowano mu zbić ciśnienie, ustabilizowało się tak w granicach 180-200, pani doktor zajmująca się tatą powiedziała, że bez spironolu więcej nie da się zrobić.

tata przez weekend był bardzo żywotny, chodził, robił, nie chciał słuchać nas, gdy mówiliśmy że ma się nie przemęczać. mama stwierdziła, że coś głośno oddycha, głośniej niż przed szpitalem, on twierdził że jest wszystko ok i że dobrze się czuje.

dopiero wczoraj przed południem przyznał, że duszno mu tak jakoś, wziął lek na rozszerzenie oskrzeli, zażył mitotan a o 16 dostał strasznej duszności. wezwaliśmy karetkę, wzięli go do szpitala, lekarze stwierdzili że doszło do obrzęku płuc i powiedzieli że może z tego nie wyjść.

ciężko opisać, co się czuje patrząc na kogoś, kto jeszcze kilka godzin temu kopał młode
ziemniaki, a teraz zamiast oddychać charczy i dusi się. sytuacja unormowała się po jakichś 40 minutach i miksie różnych leków w olbrzymich dawkach. przyczyną obrzęku było ogromne ciśnienie (260/130). dziś udało się utrzymać je w ryzach, przeciętnie nie przekraczało 180, ale boję się nocy bo teraz zaczęło wzrastać, przekroczyło 200. mam nadzieję, że to tylko taki incydent jednorazowy.

po konsultacji z onkologiem prowadzącym lekarze odstawili mitotan i włączyli spironol. tylko on daje nadzieję na zbicie ciśnienia i zabezpieczenie przed powtórką z wczoraj.

co do nowotworu, to jedyna nadzieja w Gliwicach, w poniedziałek mamy wizytę w poradni endokrynologii onkologicznej, liczę na to że przyjmą tatę na oddział, podadzą chemię dożylną, może zakwalifikują do badań klinicznych tego nowego leku (oczywiście, o ile tata wyjdzie do poniedziałku ze szpitala z w miarę stabilnym ciśnieniem). TK w Rzeszowie wykazało progresję zmian, szczególnie w wątrobie a także masy w loży pooperacyjnej. jeśli nic nie zwolni postępowania choroby, to mamy już niewiele czasu.

trzymajcie kciuki, a wierzących proszę o modlitwę.

pozdrawiam i nie poddawajcie się !

praktycznie same złe wiadomości.

tata jest w tej chwili w szpitalu w Rzeszowie, pani hipertensjolog podjęła się próby unormowania ciśnienia, stwierdziła że powinno się udać utrzymać je tak w granicach 160, ale tata jest dopiero od środy i na razie nie ma żadnych efektów bo za mało czasu minęło.

zrobili tacie usg i prześwietlenie płuc. na wątrobie jest więcej przerzutów (w marcu były 2), w płucach gorzej, a w loży pooperacyjnej zaczyna się coś tworzyć, pani doktor powiedziała że nie ma pewności co to jest, że może węzeł chłonny, nie chciała nas dobijać, no bo co to może być jak nie wracający nowotwór.

mitotan nie daj nic, czytałam w kilku innych wątkach że nowotwór uodparnia się w końcu na podawaną chemię, tu pewnie tak się stało. mam jeszcze nadzieję w dożylnej chemii, bo w końcu udało mi się dodzwonić do Gliwic i kazali przesłać dokumenty, pani powiedziała że raczej powinni podjąć się leczenia. nie wiem jakie są szanse na jakiś skutek przy takim rozsiewie, ale przynajmniej mamy nadzieję.

zastanawiamy się czy nie kazać tacie odstawić mitotanu. źle się po nim czuje, a skutek najwyraźniej żaden.

najgorsze jest to, że nie mamy się nawet kogo zapytać. lekarz prowadzący mówi, że jedynym lekiem jest miototan, co jest nieprawdą bo inne ośrodki stosują chemię dożylną, podobno robili tacie wyniki poziomu mitotatnu we krwi, minął miesiąc a wyniku dalej nie ma (normalnie był po tygodniu), pani ordynator powiedziała że załatwi klinikę endokrynologiczną, po kilku moich telefonach powiedziała że mam nie dzwonić, że sama się do mnie odezwie i cisza, nawet nie ma poinformowała że nie jest w stanie nic zrobić. Brzozów po prostu skreślił mojego tatę.

ja się nie poddam, ale w tej chwili jestem załamana. przepraszam za chaos w moim poście.

gaba, DorotaP dziękuję za pocieszenie

miałam chwilową załamkę ale teraz już przeszło i znowu trzymam się kupy

tata wczoraj po wizycie u pani kardiolog dostał nowe leki na ciśnienie, stwierdził że lepiej się po nich czuje, rano ciśnienie było 172/80, popołudniu po zażyciu mitotanu podskoczyło ale na to za wiele nie możemy poradzić, bez względu na to czy to efekt uboczny, czy psychologiczny, ale przynajmniej nie sięgało 220, tylko maks było 201.

ogólnie (tfu tfu żeby nie zapeszyć ) był dziś lepszy niż przez ostatnie dni.

strachem napawa mnie sama myśl o kontrolnym TK, w sumie nawet staram się nie myśleć, bo priorytet jest zbicie tego nieszczęsnego ciśnienia, choć zdaję sobie sprawę z tego że może się okazać że jest ono spowodowane przez problem z nerkami lub drugim nadnerczem.

dziś pękło coś we mnie wszystko i nie mogę powstrzymać łez.

tata cały dzień ciśnienie w okolicach 200 (raz 199, raz 204, potem 206) nie chce brać wszystkich leków na ciśnienie bo mówi że czuje się po nich jeszcze gorzej, wieczorem dwa dni temu to w ogóle wydawało się że to już koniec, bo tak 2 godziny po zażyciu leków przestał kontaktować i dostał drgawek. stwierdził że to wszystko się zmieszało (leki i mitotan) i dało taki efekt. teraz to zażywa jedynie część leków i nie możemy go żadną miarą przekonać żeby brał wszystkie, ratuje się kaptoprylem pod język jak jest źle.

a ja na to wszystko patrze i nic nie mogę zrobić. bo już w naszym szpitalu powiatowym powiedzieli, że to jest tylko przedłużanie i że nic nie potrafią zrobić, Brzozów w sprawie skierowania do klinki milczy, ostatnio usłyszałam że mam nie dzwonić więcej, że oni do mnie zadzwonią. jak sama próbuje gdzieś dzwonić (Gliwice, Warszawa), to nie mogę się dodzwonić, choć dzwonię po kilka razy dziennie. mamy umówione 3 prywatne wizyty u różnych lekarzy, liczmy że może ktoś pomoże ale to wszystko dopiero w następnych tygodniach a ja nie wiem ile on pociągnie z takim ciśnieniem.

a jak widzę jak siedzi na fotelu, ciężko oddycha, jak mu się robi błędny wzrok to nie wiem czy krzyczeć czy płakać. rano (przynajniemiej jak na razie) czuje się dobrze, pojedzie samochodem itp tylko popołudnia to tragedia. i teraz to jakoś do mnie wszystko doszło i już nie mam sił i się rozkleiłam. wiem że nie powinnam, ale nie daję rady

Richelieu, dziękuje za odpowiedź, w poniedziałek będę dzwonić i zobaczymy co powie jeszcze lekarz prowadzący.

Dorotko, o ciśnieniu czytałam, że mogą latać samolotem osoby u których nie przekracza 220/120 a u taty takie zdarzyło się tylko raz, ale to też jeszcze będziemy się pytać.

dziś do południa tata miał dobry dzień, wybraliśmy się nawet razem samochodem (tata prowadził) po zakupy i na złom po potrzebne części do auta, tylko teraz przytruł się lodem i żołądek go boli, ale mamy nadzieje że to szybko minie.

ta zmienność sytuacji jest stresująca, nie wiadomo jak się będzie tata czuł za godzinę, popołudniu, już nawet nie wspominając o następnych dniach. przestała już cokolwiek planować, staram się żyć na bieżąco i cieszyć lub martwić tylko tym, co jest.