Autor |
Wiadomość |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-06-12, 22:24 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
A czy są jakieś inne metody zwalczania obrzęku niż mannitol?
Na ostatniej wizycie w Gliwicach lekarze powiedzieli, że jeżeli zniknie obrzęk i paraliż ustąpi, to chory ma się do nich zgłosić ponownie w celu oceny czy nadaje się do dalszego leczenia...
Nie wiem, czy to było powiedziane tylko dla pocieszenia? Dla podtrzymania nadziei?
Neurolog z rodzinnej przychodni powiedział, że jeżeli paraliż ustąpi tzn. że był spowodowany obrzękiem. A jeśli obrzęk zniknie a paraliż zostanie to oznacza, że to guz się tak rozrósł i nie ma już odwrotu.
Póki co od trzech tygodni nie mogą pozbyć się tego obrzęku :(
Gdzieś z tyłu głowy mam świadomość, że medycyna wyczerpała już swoje możliwości... ale z drugiej strony, dopóki człowiek żyje dopóty jest nadzieja....
Posiadam do wglądu wyniki rezonansu i tomografii, niestety bez opisu. Czy ktoś z Was umiałby je odczytać? |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-06-10, 23:44 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Ale czy to normalne że od trzech tygodni On leży w szpitalu i podają mu ten mannitol? Można tak bez końca?
Myślimy, żeby przenieść go do jakiegoś innego szpitala... czy to ma jakiś sens?
Czy umiecie powiedzieć, ile jeszcze czasu zostało? Mamy liczyć w tygodniach, miesiącach? :( |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-06-09, 21:12 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Aktualnie znajduje się w szpitalu. Trafił tam ponieważ jego stan nagle się pogorszył. Ma zaniki pamięci (krótkotrwałej), niedowład prawej strony, bóle głowy, pojawiają się też wymioty. W szpitalu dostaje mannitol. wklejam screen karty konsultacyjnej po ostatniej wizycie w Gliwicach.
Czy naprawdę nic już nie da się zrobić????
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-09, 23:23 ]
Wkleiłam jeden plik, bo drugi dotyczy tego samego badania.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-06-10, 09:02 ]
Usunęłam drugi plik
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-10, 17:06 ]
Justynko
|
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-05-25, 23:28 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Progresja :( jest źle. |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-04-09, 08:53 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Minęło parę miesięcy.
Chory leczył się niekonwencjonalnie. Guz się zmniejszył... |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-27, 23:57 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Myślimy jeszcze o dr. Voglu z Berlina. |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 23:03 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
dziękuję za odzew i pomoc.
póki co zapadła decyzja, żeby podawać wlewy wit. C.
na bieżąco szukamy jakiejś pomocy. nie możemy się poddać bez walki. Jeśli ktoś miałby jakieś sugestie, to proszę - napiszcie! |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 15:03 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Przepraszam.
Dołączam dokumentację z ostatniej wizyty.
Czy są jakieś szanse?
Może są jakieś inne ośrodki w Polsce (lub poza granicami), które podejmują się leczenia tak trudnych przypadków? Będę wdzięczna za każdą informację!
|
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 12:40 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Podczas wizyty kontrolnej 09.10.2015r. włączono cykl leczenia Temodalem (290 mg na dobę).
Chory brał chemię przez 5 dni. Termin kolejnego kursu chemioterapii wyznaczono na dzień 6.11.2015r.
Termin kolejnego badania MR głowy odbędzie sie 30.11.2015r.
Czyli jakieś leczenie jeszcze jest... |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12778
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 11:38 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
witam,
Pewnie jak każdy tu, ja również szukam pomocy. Postaram się w skrócie opisać sytuację.
Bliska mi osoba ma nowotwór złośliwy - wg rozpoznania jest to Wysokozróżnicowany gwiaździak lewej okolicy potylicznej.
Stan po operacji. Stan po radioterapii. Progresja. Stan po chemio i radioterapii (stan na dzień 21.10.2015r.).
Od początku:
wszystko zaczęło się w 2009 roku.
Chłopak zasłabł i dostał ataku padaczki (pierwszy raz w życiu).
Po serii badań okazało się, że to guz mózgu.
Duży - wg MR głowy "zmiana ma przekroje ok. 82x65x50mm."
Odbyła się operacja. Potem radioterapia. Pacjent był pod kontrolą.
Niestety w zeszłym roku pojawiła się wznowa (ponowny napad toniczno-kloniczny).
Guz nieoperacyjny.
Samopoczucie pogarszało się z dnia na dzień. Zaniki pamięci, zaburzenia koncentracji, senność, brak apetytu.
Jedyne co zaproponowano to chemioradioterapia w Gliwicach.
Po leczeniu nastąpiła krótkotrwała poprawa.
Obecnie nawracają dolegliwości sprzed leczenia.
Załączam wypis ze szpitala po chemioradioterapii.
Postaram się jak najszybciej uzupełnić dokumentację.
Nie wiem co jest najistotniejsze w tym momencie.
Boimy się, że choroba szybko postępuje. Co można jeszcze zrobić???
|
|