Znalezionych wyników: 24

Dziekuje wszystkim za wyrazy współczucia. Dwa dni pózniej zmarł Tomasz Kurzelewski http://lotniczapolska.pl/...rzelewski,34105 Akcja zbiórki pieniedzy na terapie ipilimumabem była dosyc głosna w internecie. W grudniu udało sie dzieki uzbieranym pieniadzom rozpoczac terapie. Niestety lek nie zadziałał. Z perspektywy tych kilku dni po smierci Mamy mysle ze miała naprawde nikłe szanse wygrac z choroba. Zbyt szybko postepowała w jej przypadku. A te reklamowane jako cudowne leki na czerniaka działaja jak widac nie na kazdego. Trzeba czekac i wierzyc ze kiedys wymysla cos co bedzie dawało wiecej skutecznosci niz tylko nadziei. Wszystkim nam tego zycze. Piotr.

Byłem i trwałem. Odeszła dzis rano. Nie meczyła sie, nie była swiadoma od kilku dni. Najbardziej boli ze do konca miała nadzieje ze cos w koncu pomoze, cos zadziała, doczeka sie leku.. a choroba zabiła ja w 3 miesiace 10 dni po diagnozie. Wszystkim wspaniałym ludziom ktorych tu poznałem .. za serce, wparcie i wiedze ktora sie dzieliliscie DZIEKUJE. Piotr.

Co tu napisac. Mama zostaje juz na oddziale paliatywnym gdzie łagodza jej objawy postepujacej choroby. To nie chemia spowodowała dolegliwosci. Zrobiono usg brzucha.. ogromny postep choroby. Watroba cała zajeta, liczne guzy 15mm, powiekszona. Trzustki nie widac bo watroba ja zasłania. Powoduje jakis ucisk, mamie bardzo puchna nogi (nerki czyste kreatynina ok). Pojawiła sie cukrzyca, mama dostaje małe dawki insuliny. Nie nadaje sie juz na chemie. Skonczyły sie opcje leczenia. W miesiac czasu taka progresja. I pomyslec ze to czerniak bez mutacji braf - ten "mniej agresywny". Peka człowiekowi serce, 3 miesiace od diagnozy. I były to 3 miesiace coraz gorszych wiadomosci, kazda wizyta, kazde badanie.. zawsze progresja albo brak mozliwosci leczenia danym srodkiem. Nie wspominajac juz o ipilimumabie ktory pojawi sie na koniec czerwca. I o wiele za pozno.

Dopiero wczoraj zaopatrzyłem ja w leki ziołowe na przeczyszczenie. Nie chciala nic mocnego, dosyc tej chemii w organizmie. Nie było badan krwi pod katem ldh ale, jakie ma to znaczenie przy rozsianym czerniaku ? wiadomo ze bedzie wysokie. Wszystkie badania miały byc po 3 chemii. Jutro usg moze da odpowiedz co powoduje ten dyskomfort w jamie brzusznej. Lekarze badajacy mame twierdza brzuch miekki, zadne guzy nie wyczuwalne, watroba nie powiekszona. Co wiec boli ? Boli jak sie naje, jak wiecej wypije, jak stoi. A bardziej to dyskomfort niz sam bol

Kto mi odpowie czy skutki przyjmowania dakarbazyny moga wywoływac az takie dolegliwosci?? Mame w czwartek zabrało pogotowie. Lezy do tej pory w szpitalu w Inowrocławiu gdzie "reperuja" jej stan sterydami, srodkami przeciwwymiotnymi i przeciwbolowymi. Tydzien przed 2 chemia gwałtownie pogorszyło sie jej samopoczucie. Nudnosci, wymioty, osłabienie, meczliwosc, pocenie, dyskomfort po jedzeniu, bol w jamie brzusznej. I tak jest do tej chwili. Ostatnie usg z przed 4tyg ujawniło zmiany na watrobie 5-7mm, ale lekarz zarowno na izbie przyjec jak i chemioterapeuta wykluczyli wpływ tych zmian na az takie dolegliwosci. Jutro mama ma usg całej jamy brzusznej a w piatek gastroskopie. Ogolnie dokuczaja jej tez zaparcia ktore wywołuje chemia a obecnie podawane leki dodatkowo ten stan pogarszaja. Odwiedza ubikacje raz na 4 dni. Strasznie osłabiona, kilka krokow po pokoju i juz zlana potem. Obserwuje zmiany na skorze ktore miała i po dakarbazynie mam wrazenie jakby były wysuszone. Wizualnie wyglada to tak ze wczesniej przypominały swieza kroste, jasno czerwony kolor, a na ta chwile wygladaja jak odcisk na stopie, kolor ciemno szary. Moze sobie wkrecam ale, wyglada to tak jakby chemia działała, a przynajmniej na te podskorne guzy. Tylko skad w takim razie taki gwałtowny spadek formy i złe samopoczucie ??

Dziekuje za odpowiedz. Ostatnia morfolologia była robiona 28 marca, wtedy wyniki były w normach a białe krwinki 4,5tys. Na ta chwile 4 parametry nie zgadzaja sie z normami- chociaz w bardzo małym stopniu. Podaje: leukocyty 10.5-H, hematokryt 35,5-L, RBC-3,93-L, LYMPH 16,3-L. Podałem tylko te parametry ktore odbiegaja, reszta w normie. Badanie robione około 36h po podaniu dakarbazyny, mama czuła sie przez kilka godzin jakby zaczynała jej sie grypa. Potem wszystko ustapiło i na to chwile mowi ze guzek w wezłach chłonnych stał sie bolesny przy dotyku. Czytam ze wieksza ilosc białych krwinek to wzmozona odpowiedz układu immunologicznego. Czyli dobrze to czy zle ? organizm walczy z chemia czy z nowotworem przy wsparciu chemii ?

Witam Swiatecznie, pilne pytanie: co oznacza gwałtowny wzrost leukocytow po chemioterapii? mama na drugi dzien poczuła sie gorzej. Poszła do lekarza ogólnego i zlecił morfologie. Powiedział ze jesli poziom leukocytow bedzie ponizej 4 tys ma do niego wrocic. A tymczasem poziom 10.5 tys wiec lekko przekroczony. We wczesniejszych badaniach mamy 4.5tys. Wszedzie szukam i najczesciej pisze ze chemia obniza ich poziom. O czym swiadczy taki gwałtowny skok ?

Hej. Mama od srody na dakarbazynie. Docelowo 6 terapii co 3 tydzien , po 3 badania- usg jamy brzusznej. Usg przed chemia niestety wykryło kilka zmian w watrobie 5-7mm, oraz jedna w sledzionie 9mm. Mozna sie było tego spodziewac, nadzieja była ale, przy tym breslowie (9mm) przezuty były tam juz pewnie dawno dawno, najpewniej juz w chwili usuwania zmiany pierwotnej. Wiem jak to wyglada statystyki mówia o 10% przezycia 2lat. Strasznie szybko to sie dzieje -10 luty była diagnoza. Mam nadzieje ze chemia chociaz troche spowolni progres zeby mozna było zdazyc z ipi. Ostatnia deska ratunku na w sumie tylko przedłuzenie zycia. Czytam i czytam i pisze czesto ze ipi najlepsze rezultaty daje w skojarzeniu z dakarbazyna i mam pytanie- Rownoczesnie? czy w kolejnosci jedno po 2gim tez ? Ogolnie ipi z tego co czytam lepszy efekt daje jako terapia 1 linii a nie dopiero 3 ale, tylko w naszym kraju jest tak ze, najpierw trzeba wykorzystac wszystkie inne (czyt. tansze) mozliwosci zanim w koncu panstwo zaofiaruje ci łaskawie złoty (bardzo drogi) srodek. Jestem dzis zły i pisze troche w złosci prosze wybaczyc mi ton. Ipilimumab podobno byłby juz dostepny najdalej za dwa tygodnie, niestety problemem jest dogadanie sie z NFZ w kwestii limitow na leczenie tym lekiem bo jest on bardzo drogi. I tylko dlatego sprawa tak sie przeciaga ( usłyszałem od zaufanej osoby ze najtrudniej podpisac/wynegocjowac kontrakt z nfz). Inne programy lekowe potrafiły trafiac do pacjenta w miesiac po podpisaniu zarzadzenia przez prezesa nfz. I po co tu trabic o zniesieniu limitow na leczenie nowotworow. Nie jadam kiełbasy wyborczej tak jak nie jadam białej w promocji na Wielkanoc z 9zł. Licza sie konkrety!!! Ma byc ipilimumab, nawet w tej 3 linii, nawet jesli daje 20pare % pozytywnych rezultatow, to nam sie zwyczajnie nalezy.

Witam. Z dobrych wiesci - nie mam niestety zadnych. Brak mutacji braf u mamy, czyli zelborafu nie bedzie. Od przyszłej srody lub od nastepnej, to tez zalezy od wynikow krwi i badania usg jamy brzusznej (poniedziałek) chemia dakarbazyna. Od 7-12% szans na pozytywny rezultat. Ale i tak jest to terapia konieczna do zastosowania w przyszłosci ipili. Lekarz dzis mowił ze szpital monitoruje sytuacje i sa gotowi do podpisania umowy zaraz jak tylko beda wyznaczone podmioty zaopatrujace w lek. No i pozostaje jeszcze kwestia tych badan klinicznych w Wawie, nie wiem sa czy ich nie ma? Za duzo niedomych, co? kiedy? czy sie zakwalifikuje? i samej checi bo mama wie ze to sie wiaze z długimi dojazdami albo i nawet pobytem. Zostajemy jednak tutaj, mozliwosci i tak nie pozostało juz zbyt wiele. Ipili działa na 1/5 chorych czyli jeszcze mniejsze szanse niz załapac sie na mutacje braf. Pozdrawiam.

Niestety na ta wiedze ktora teraz mam troche juz za pozno. Doceniam i dziekuje za pomoc i wskazowki, jeszcze gorzej sie z tym czuje co teraz wiem i czytam, dzis pewnie inne decyzje bym podjał. Na Ta chwile wyglada to tak: mama miała wznowe w bliznie wiec powiekszono marginesy, ma przerzut in transit 10cm od blizny po guzie pierwotnym, przezuty w wezłach po lewej stronie szyi ( prawa limfadenektomia radykalna). TK głowy ok, reszta nie zbadana. W Piatek ma byc wynik mutacji braf, a za tydzien wizyta i albo zelboraf albo chemia tradycyjna. Ipilimumab ponoc pod koniec maja o ile szpital zamowi. Nie mam pojecia co w tej sytuacji robic, Jesli nie bedzie mutacji Warszawa wydaje sie jedyna opcja, interesuje mnie czy jest tam jakas opcja właczenia sie do badan klinicznych jakims nowym lekiem o ile warunki tych badan spełnia moja mama. Co w tej sytuacji jest najlepszym wyjsciem prosze o podpowiedz, pozdrawiam.

mimy36 dziekuje za wsparcie duchowe jak i fachowa porade, Dzis mielismy w Bydg dwie kosultacje. Pierwsza w sprawie chemioterapii ale, dobrze sie domyslałem ze bedzie to dotyczyło lekow, poniewaz mama bedzie miała badana mutacje braf zeby podac wemurafenib zapewne i oby ja miała, Pani Dr dokładnie ja zbadała, pytała jakie były robione badania, oczywiscie zadnych. Czekamy na to usg 2 kwietnia i badan na razie zadnych innych nie zlecono ale, 11 kwietnia beda wyniki na braf i jednoczesnie wizyta u Pani Dr wiec moze od razu dadza mamie ten wemurafenib. Ciekawe swoja droga jak ten drugi lek iplimubab, czy pomału wkracza do szpitali ? ktos cos szłyszał, minał miesiac od wprowadzenia. Druga wizyta nas rozłozyła na łopatki. Dr od radioterapii stwierdził ze jest ona na czerniak nieskuteczna i nie widzi sensu jej zastosowania. A w ogole to sytuacja jest na tyle powazna ze przy tak rozsianym czerniaku nie sa w stanie nic juz zrobic i zaproponował Poznan bo tam sa najlepsi specjalisci jego zdaniem od czerniaka. Wiem ze jest tam Prof. Mackiewicz ale czy dysponuje on czymkolwiek innym oprocz swojej szczepionki na ktora nie ma i tak szans. Najgorsze jest to ze człowiek powinien złozyc swoje zdrowie, zycie w rekach lekarzy a tutaj samemu trzeba podejmowac decyzje i brac za nie odpowiedzialnosc. Nie wiem co robic w tej sytuacji. Jedni chwala Bydgoszcz inni Warszawe a jeszcze inni Poznan. Ale nie mam takich mozliwosc zeby byc wszedzie bo jestem sam, matka ma 66l a ojciec 80l moga liczyc tylko na mnie w sprawach dojazdow. Nie moge pochopnie podejmowac decyzji.

Zgodze sie z Toba ze to nie to co 10-20 lat temu ale, na tym forum i w obecnej chwili jest sporo złych zeby nie uzyc słowa beznadziejnych przypadkow gdzie choroba postepuje i nawet nowe leki tylko odwlekaja w czasie nieuchronne. Fakt ze u mamy nie stwierdzono dalszych przezutow tylko dlatego ze nie miała jeszcze zadnych badan pod tym katem. One moga juz byc, rosnac i dalej rozsiewac a nikt nie zleca nic wiecej poza usg 2 kwietnia wezłow pachowych i brzucha. Moze ja jestem przewrazliwiony w koncu mama to nie jedyna ani nie najwazniejsza pacjentka Centrum. Wszystko idzie według okreslonych procedur, oby tylko nie okazało sie ze cos zrobiono za pozno.

dzisiaj miedzy innymi odebralismy wynik histo z CO Bydgoszczy - melanoma niestety i niestety w 8 z 29 usunietych wezłow chłonnych szyjnych, nic wiecej odnosnie naciekania poza torebke wezła ani o mitozach. Ze złych wiadomosci jeszcze jedna, pojawił sie przezut podskorny. Malutka kuleczka z 10cm od blizny po guzie pierwotnym, przebija ciemny kolor, mama to wyczuła niedawno dzisiaj to pokazalismy ja tez tak po cichu sie tego spodziewałem ale nie chciałem jej straszyc bez pewnosci. Za dobry tydzien tj 28 bedzie usunieta, w piatek konsultacja z chemioterapeuta pod katem lekow immuno i radioterapeuta w sprawie naswietlen. Dalej dopiero 2 kwiecien usg wezłow i jamy brzusznej, szkoda ze tylko usg liczyłem na tk wiec nadal nie dowiemy sie nic wiecej na temat ewent dalszych przezutow. No nie jest kolorowo, na jakies słowo otuchy w tej sytuacji jeszcze moge liczyc? Waszym zdaniem jakie sa rokowania w powyzszej sytuacji i na ta chwile, mam na mysli obecne czasy- dostepna wiedze i srodki, leki itp. procentowo i bez brania pod uwage nielicznych cudow. Wiem ze czerniak jest nieprzewidywalny ale statystyki onkologow na przestrzeni lat cos tam wyklarowały. Napiszcie prosze jak to moze wygladac w najgorszym wypadku.. ile miesiecy czy moze ile lat.. bo o calkowitym wyleczeniu ciezko tu mowic nawet lekarz prowadzacy to przyznał. Dziekuje Wam wszystkim za pomoc i za wiedze ktora sie dzielicie walczac z tym kures.. u siebie albo u najblizszych.. Wasza pomoc jest nieoceniona

Nie moge znalezc w internecie jak ma na imie syn prof. Andrzeja Mackiewicza, jesli jest ktos kto wie i bedzie tak mily podac, z gory dziekuje reszte sam sobie wyszukam

[ Dodano: 2014-03-16, 18:59 ]
dr Jacek Mackiewicz znalazlem mam maila nawet, podobno oboje z ojcem nie przyjmuja prywatnie o ile dobrze wyczytalem. Postaram sie dowiedziec cos wiecej nt szczepionki, ponoc jest w ostatniej fazie badan klinicznych ciekawe ile to czasu zanim stanie sie stosowanym refundowanym lekiem i o ile. bo skutecznosc jest niepodwazalna

hej, wiecie moze jak zakwalifikowac sie do badan szczepionka prof. Mackiewicza ? wiem ze byly problemy ale prof dostał dofinansowanie, ale nadal szczepionka nie jest na liscie lekow stosowanych w walce z tym nowotworem. Dzisiaj zmienialem mamie opatrunek, dobre 20pare cm ciecia od połowy ucha po obojczyk, dwa wyczowalne przed operacja guzy na wezlach szyjnych i ogrom tego "zabiegu" obawiam sie najgorszego. Same przezuty do wezłow juz drastycznie obnizaja rokowanie, nie chce myslec o dalszych przezutach ktore obnjzaja rokowanie do 25% a tempo wzrostu tego nowotworu nie daje zbyt wiele nadziei. W pazdzierniku zlokalizowany, w styczniu usuniety, w lutym juz przezuty do wezłow.. co bedzie dalej lepiej nie myslec, a tu w naszej polskiej rzeczywistosci na wszystko trzeba czekac tygodniami w najlepszym wypadku. Dla matki zrobie wszystko, jast calym moim swiatem jak mam jej pomoc ? leczenie w CO w Bydg polega na oczekiwaniu, a czas gra tu na niekorzysc nie wiem co robic doradzcie mi cos prosze