Znaleziono 1 wynik

Witam serdecznie
Z wielką uwagą przeczytałam wszystkie posty.

Ja choruje na jasnokomórkowca nerki 3 lata.
Miałam przerzut do nadnercza i żeby bylo śmieszniej raka jajnika odrębnego histopatologicznie.
Ale leczona jestem na nerkę - nexavarem.
Jak przeczytałam po raz pierwszy w ulotce jakie są objawy uboczne to bylam zdruzgotana.
Zapis że lek ten średnio dziala 3 m-ce tez mnie nie podniósł na duchu. Nie miałam nic do stracenia.
Chorobę rozpoznano u mnie 2 m-ce po porodzie. Wiec zaczełam walkę.
I dziś z perspektywy czasu, tych 3 lat w czasie których mogę patrzeć jak rośnie mój synek, mam niestety przykre spostrzeżenia.

Uważam że większość lekarzy pierwszego kontaktu bagatelizuje pacjenta. Mnie wmawiano najpierw przesilenia wiosenne, potem jesienne, jednym słowem hipochondryczka.
Co gorsza znam przypadek z mojego miasta pacjenta, któremu jego lekarz odmówił jakiegokolwiek leczenia twierdząc że nic już nie da się zrobić. W skrócie powiem tylko że dziś dzięki temu że znależliśmy sie w internecie, ten pan leczy się w tym samym szpitalu co ja.
Po drugie ja zawsze mówię ''dzięki Bogu za Mr.Googla''. Fora internetowe były, są i na pewno długo jeszcze będą nieocenioną kopalnia wiedzy i doświadczeń.
Lekarze, choć oczywiście nie wszyscy bo zdarzają się naprawdę profesjonalni i dbający o dobro chorego a nie Nfz, w większości nie informują o każdej możliwości leczenia. Dziwnym trafem zawsze jest to metoda najdroższa, ale i najskuteczniejsza.
Gdybym na początku choroby miała taką wiedzę jak dziś, to wiele spraw potoczyłoby się szybciej.

Z tego co się orientuje to leczenie interferonem blokuje drogę do leczenia chemią niestandartową. Miałam już przed sobą do podpisania zgode na interferon (leczyłam się najpierw w Gliwicach), gdy do gabinetu wszedł młody lekarz, zajrzał mi przez ramie, rak nerki - mówi - to pani mogłaby się leczyć u nas, najnowszym lekiem.
Profesor, który mnie prowadził twierdził że interferon to najlepszy lek dla mnie!!!!
Dziś leczę się w Katowicach, prowadzi mnie ten lekarz, o którym mowa wyżej - wspaniały fachowiec a przede wszystkim ludzki lekarz.

Choroba nauczyła mnie jednego - nie ufaj nikomu. To moje życie i za bardzo nikogo ono nie interesuje. Sama pilnuje wszystkich spraw związanych z chorobą.
Kieruje się zasada - kazali zadzwonić za 2 tygodnie - dzwonie za tydzień. Przypominam sie, dopytuje.
Kurcze, jak tak teraz przeczytałam to co napisałam to mi się tu zgorzkniała baba wyłania!
A tak naprawdę, mimo skutków ubocznych leku (największe są na początku, z czasem się to unormuje:) wychowuje synka, wróciłam do pracy i szanuje sobie każdy dzień, nawet ten zły, ciężki.

Elin będę trzymać kciuki za Twoją mamę.
Sok z buraków to bardzo dobry pomysł, pije go regularnie do dziś - poprawia krew, wzmacnia.
Soku z kapusty nie polecałabym w nadmiarze - może podrażnić żołądek. Metaliczny posmak w ustach minie.
Czy mama bierze leki osłonowe na żołądek? Warto, bo chemia n.niszczy śluzówkę.
Ja wprawdzie biorę nexavar, ale znam wielu chorych biorących sutent.
Bądż dobrej myśli. Jak mama bedzie widziała Ciebie spokojną to sama się uspokoi.

Gdybyś uznała że w czymś moge Ci pomóc - pisz śmiało.