Znalezionych wyników: 11

Mama straciła smak - zastanawiamy się nad przyczyną....Macie jakieś doświadczenie w tym zakresie?

Witajcie
strasznie dawno mnie nie było tutaj, ale cały czas czytam.
U nas sytuacja prawie bez zmian. Prawie, bo jednak widac, że chororba postępuje - mimo braku badań.
Mam jest cały czas w hospicjum i dziękuje za to losowi, bo jednak opieka nad nią byłaby ponad siły laika a tam opieka jest profesjonalna - zawarłam znajomość z panią, która kiedyś pracowała tam i wytłumaczyła mi, że rodzic w hospicju to nie oddanie go, a raczej wyraz troski - zapewnienie profesjonalnej opieki.
Jednak nadal trudno mi się pogodzić, ta bezsilność jest dobijająca.
Mama nad wyraz dobrze znosi/ła pobyt, częste odwiedziny, telefony rodziny, angazowanie jej w nasze sprawy, ksiązki, filmy, zdjęcia, itd.
Niestety od około miesiąca jest trochę gorzej, zaczął się niedowład prawej ręki, co strasznie utrudnia mamie funckjonowanie. Jest słabsza, bardziej opuchnieta, ech, patrzę na to i chce mi się płakać - że to wszystko takie nieuniknione.

Mam też pytanie natury praktycznej - mama ma cewnik. Z rozmiarem 16 zbiórka moczu jest ok, z rozmiarem 18 jest ograniczona i ilość mniejsza - choc na logikę wydawałoby się odwrotnie - czy ktoś potrafi mi to wytłumaczyć?

Hej
dziekuję Wam za pamięć i zainteresowanie

Bogdusiu, troche tak to jest - chcesz jeszcze cokolwiek robić, idź do domu. Niestety.
Smutne to, bo to w ogóle pole do dyskusji - leczenie, itd. U mojej mamy od samego początku była mowa o leczeniu paliatywnym - nawet chemia celowana, tak rzadka i tak droga, była takim leczeniem.
Mozna by więc tu sporo dyskuotwać, a dyskusja miałaby szeroki wymiar. Nie tylko nowotworyowy, bo tyle jest chorób, gdzie wiadomo, że skonczą się śmiercią a jednak się leczy.
Dziekuję za miłe słowa, ale czemu jesteś pod wrażeniem mej osoby? jestem całkiem zwyczajna

W hospicjum nie ma lekarzy onkologów, są tzw od leczenia paliatywnego.

Bardzo Wam dziękuję za wpisy, sa niezwykle pomocne.
Tak dziewczyny macie rację, tak należy rozmawiać, ale rację ma i Marcin - mój syn jest bardzo inteligentny i intelektualnie oblatany a przy tym wrażliwiec na maksa - co wszystko do kupy wcale nie jest zaletą. Jest przy tym bardzo logiczny ale i bardzo wierzący.
Niestety obawiam się tych rozmów, jego strachu i rozpaczy. Ale oczywiście dam radę, taka mam nadzieję.
Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że on nie wie, na co babcia choruje a wynika to z tego, że ona sama zabroniła mu mówić. Mój syn jest bardzo wygadany, więc wszyscy wiedzą, co robilismy, gdzie byliśmy, co powiedziała mama takiej paniw sklepie, itd. :D
Uczę go, że nie zawsze mozna powiedzieć wszytsko i wszytskim, no ale to trudne ćwiczenia.

A mama nie chce, aby on wiedział, ponieważ może powiedzieć swojemu ojcu. Rozwiedlismy się 7 lat temu, zdradził mnie, gdy byłam w ciąży i potem gdy mały się urodził - moja mama ma do mojego eksa ogromny, nieprzerobiony żal i nie wybaczyła mu (ktoś nawet powiedział, że to przyczyna raka).

Do tego prowadzą rozmowy na zasadzie: babcia jak się czujesz? lepiej? to świetnie! widzisz mama, babcia ma dziś poprawę, wiec pewnie niedługo wyjdzie stąd.

ech.............
życie ćwiczy mnie na wszystkich możliwych frontach, chyba już dość.

A ja właśnie wróciłam z hospicjum, miałam rozmowę z lekarką.
zaczęło się od tego, że mama zadzwoniła, że ciągle mieszają jej leki.
Lekarz w wypisie ze szpitala zalecił dawkowanie i leki całkiem inne niż brała wcześniej, w tym i suplementy.
I pomimo, że już z lekarką było to ustalone, ze bedzie brała wg siebie a nie z wypisu - to co dzień są poomyłki.
Pojechałam więc porozmawiać.
Pani doktor poweidziala mi, żeby zastanowiła się, czy mam powinna tu byc. Że jest zestresowana. Czy rozmawiałyśmy o tym, czy ma być tam do smierci? wyorbażacie sobie, że miałabym zadać mamie takie pytanie?!
ja jej na to, że nie rozmawiałysmy, że to mamy decyzja a ja fizycznie nie dałabym rady zapewnić jej opieki, musialabym zrezygnować z pracy, a gdyby kogoś zatrudnić, to koszty z pwnością przekroczą pensję. Mam do tego dziecko, szkoła, itd.
Ona na to, że mama jest w dobrym stanie. Że gdy okaze się, że wymaga dalszego leczenia, to bedzie wypisana z hospicjum. Ja zapytałam kto decyduje o tym, czy wymaga leczenia. Onkolog. Powiedziałam, że onkolog zalecił radioterapię, na którą mama się nie zgadza.
I że ja nie mgoę o tym decydować.
Ona mi na to, że mama jest tu z przycyzn socjalnych a nie dlatego, że jest w tak ciężkim stanie, bo poza paraliżem, jest wszystko ok.

Rozmawiałam z mamą, a ona na to - jak mam nie być zestresowana, jak ciągle mylą leki?

Nie wiem, co mam myslęć. Niestety odniosłam wrażenie, że mama jest dla nich zbyt logiczna, świadoma i mysląca. Chyba nie podoba im się, że wie jakie i kiedy leki dostaje, że ma w tym temacie jakieś rozeznanie/
Nie wiem, co mam robić? Lekarka mi powiedziała, że stan mamy nie jest tak krytyczny, wiec pewnie bedzie w hospicjum jeszcze długo.

Niewygodny pacjent? Co mam teraz zrobić?
Onkolog, z która dzien przed wypisem ze szpitala konsulotwałam jeszcze mamę, powiedziała mi, że hospicjum zapewnia wszelkie wizyty, kontrole, badanie i jak jest zalecone jakieś leczenie, to wprowadza je.
To jak to jest? Czyli chcesz jeszcze szukać jakiejś drogi, to idź do domu, a jak chcesz tu być, to pogódź się z tym, że już nic nie bedzie dla Ciebie robione i czekasz na smierć?

8 lat

Dziękuję za zainteresowanie.
Mama. W sensie fizycznym jets ok, tzn bez zmian - ma leki przeciwbólowe, wiec nie boli ją. Oczywiście unieruchomienie ciała nie daje powodów do radości.
Widzę zdecydowane oklapnięcie u mamy. jest przygnębiona.
Wcześniej jakoś może inaczej to wszystko widziała - sama namawiała mnie wszak na to hospicjum. Oczywiście opieka jest tam bez zarzutu i teraz widzę, jak wiele to daje - np w piatek dostała plastry przeciwbólowe i cały dzien wymiotowała po nich. Do każdego posiłku musi mieć zakładany gorset. Takie sprawy pokazują, że naprawdę nie ogarnęłabym tego sama, nawet siedząc non-stop w domu.

Oczywiście, cała rodzina chce przyjeżdzać - ona się temu sprzeciwia, bo jej się to źle kojarzy.
Nie chce widzieć np męża mojaj siostry, niektórych osób, bo jak mowi - lepeiej, żeby we wspomnieniach został ładny obraz (chociaż wygląda akurat ładnie).
Jedynie mój synek jakoś ją podnosi, jest wtedy uśmiechnięta, ożywiona i zdecydowanie woli rozmawiać o naszych/jego sprawach niż swoich.

Najgorsze, co to ta bezislność. Wczoraj rozmwiałyśmy z lekarką, ona sama przyznała że mama jest niezwykle logiczzna, świadoma, itd i pewnie trudno to wszystko zaakcpetować - takie uwięzienie we własnym ciele -bo ze strony płuc cisza, wszystko jest ok.

nie wiem, jak mam rozmawiać ze swoim dzieckiem, na razie on zaakceptował fakt, że babcia jest w hospicjum, mowi, że to takie miejsce, gdzie opiekują się ludźmi. Stan babci też przyjmuje jako coś normalnego - tak się zdarzyło - zdziwił się, że istnieją takie wielkie pieluchy

Ale co dalej? Mam mu powiedzieć, że może być różnie? Oni są bardzo związani

Dokładnie tak jak napisał Marcin, ja też myslałam, że damy radę, ale to co powiedziała i pokazała mi rehabilitantka przeszło moje pojęcie.
Mama ma zrujnowany kręgosłup - masa nowotworowa jest w całym kanale kręgowym. Nawet wyżej na poduszce nie można ją podsunąc w standartowy sposób.

Jutro mama zostanie przewieziona do hospicjum stacjonarnego.
Jest mi tak strasznie źle z tym, że szok.
To była jej decyzja, poza tym lekarz powiedział mi, że nie mam szans się nią zająć - nawet 3 osoby 'amatorzy" nie dałyby rady będąc przy niej 24 godz. na dobę.

A czy ktoś z Was wie, jak dalej może psotępować choroba? co może zadziać się w sensie fizycznym?

Odebrałam wynik rezonansu.
Jestem zrozpaczona.
na poziiomie kręgów Th1-Th10 naciek całkiowity - czyli kręgi w całości, blaszki, oraz rdzeń kręgowy dookoła. Momentami jest ten rdzeń przewężony.
Najgorsze, że nie wiem co dalej będzie się działo. Jak to dalej bedzie wyglądać.

Nie moge sobie darować, że nikt wcześniej nie powiedział o tych bifosfonianach.
Jak mam nie rozstrzelac słuzby zdrowia, gdy lekarz prowadzący badanie kliniczne nie zajmował się w ogóle kręgosłupem?
Nikt nie powiedział o bifosfonianach, nawet jak już nastapiło złamanie patologiczne - a tylu lekarzy sie przewinęło.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-30, 17:56 ]
Czy to jest Twój wątek z historią choroby Twojej mamy http://www.forum-onkologi...ghlight=#213935

Pisałam ponad dwa lata temu na forum.
U mamy zdiagnozowano raka płuc z przerzutem do kręgosłupa. Kilku lekarzy postawiło na niej krzyzyk, bo wedle schematów IV stadium, na szczęście znalazło się kilku z szerokimi horyzontami i nie zważających na schematy leczenia.
Dostała chemię celowaną, która świetnie działała. Erlotynib. Guz wpłuc zmniejszył się o połowę.
Niestety mama była pod opieką pani pulmonolog, ktora robiła badania naukowe. Po 1,5 roku program w zasadzie się skonczył i pani dr wyraziła zdziwienia i zaczeła zastanaiwac się co dalej, bo koniec programu a pacjent dalej zyje.
Niestety to był chyba bład, że nie chodziliśmy dodatkowo do innego lekarza - onkologa. Pani dr nie zajmowała się kręgosłupem.
To takie przykre, że pacjent musi mieć orientajce większą niż pacjent nieraz.
W styczniu br nastąpiło złamanie patologiczne kręgu, ucisk na rdzeń, mama przestała być sprawna w 100% kłopoty z chodzeniem, itd.
Pani dr z Poznania zamknęła program. Przez telefon, bo jak się wyraziła: nic wiecej nie moze zrobic. Dla badań klinicznych (a tylko w takich można leczyć chemią celowaną) pacjent na wózku to pacjen śmieć, do kosza.
Na szczęście znalażł sie nieschematyczny lekarz, który poodjął się operacji kręgosupa - odbarczenia kręgu. Mama zacżęła chodzić, była samodzielna.
Dostała jednorazowe naświetlenie, ktore nic nie przyniosło.
No i w zasadzie została sama. W tej osławionej Bydzi trafiłysmy na lekarza, ktory tylko "konsultował" i nie miał nic do zaproponowania.

Minęło kilka miesiecy. zaczął boleć kręgosłup, żebra.
Ktoregoś dnia przestała czuć nogi. Wezwałam pogotowie. Zrobili rezonans, okazało się, że przerzuty poszły dalej.
Teraz mama jest w szpitalu na neurologii, gdzie pojęcie o spr onkologicznych mają srednie.
Dostaje Dexaven przeciwobrzękowo i tyle.
Nie wiem co dalej, zaraz ide do lekarza.

Nie chodzi, nie czuje nóg, nie może utrzymać się na nogach.
Nie ma pojęcia co robić.
Żeby iśc do toalety potrzebowała dwóch pielęgniarek, ktoregos razu o mały włos wszystkie 3 by się nie przewróciły -więc założyłyu jej pampersa.
Kwestia jest o tyle utrudniona, że nie mozna wziąc jej pod pachy i nagłym konkretnym ruchem, podnieść, rpzesunąć itd - bo ma uszkodzone kręgi.

Nie wiem co dalej. Za chwile pewnie wypiszą ją ze szpitala. 2 piętro, wanna, ja samotna matka z małym dzieckiem.
Mam w sobie tyle żalu i złości, że rozstrzelałabym całą służbę zdrowia!
Czy NFZ ma jakis pomysł co w takiej sytuacji.
Ona wymaga całodobowej opieki, rehabilitacji. Nie ogarne tego sama, a praca, dziecko, szkoła?
Czy ktoś ma jakieś doświadczenia, wiedzę, może się podzielić?