Znalezionych wyników: 46

Dziś Mama świętowałaby 55 urodziny...

W końcu udało mi się uzyskać kopię Karty Zlecenia Wyjazdu Zespołu Ratownictwa Medycznego. W części VI karty - badanie - wszystkie sekcje są zaznaczone jako "w normie". Dodatkowo w opisie jest zaznaczone: "obrzęk kończyn dolnych" i w wywiadzie widać wpis "ból ogólny w kończynach dolnych".

Zastosowane leki:
- morfina 10 mg,
- dexaven 2 mg.

Część karty jest dla mnie nieczytelna, przez słabe ksero i charakter pisma lekarza.

Ściągnąłem z Centrum Onkologii całą historię choroby Mamy. Przeczytałem i płakałem... Wydaje mi się, że niepotrzebnie nalegałem na kolejną chemię po zakończeniu lipcowej... ale Mama chciała walczyć... tak bardzo chciała żyć... miała jeszcze tyle planów...

Na dzień przed Wigilią zadzwoniła na telefon Mamy jej koleżanka... odebrałem, powiedziałem co się stało... poznały się około dwóch lat temu... usłyszałem, że Mama była niesamowicie silną osobą i miała bardzo dużą wolę walki i chęć do życia... moja reakcja... łzy...
Święta... były, ale tak jakby ich nie było.

Od kilku dni dopiero zacząłem w miarę normalnie zasypiać i przesypiam prawie całą noc (zamiast 3-4 godzin).
Odstawiłem Stilnox i Pramolan.

Wiele chciałbym poprawić w opiece nad Mamą, być lepszym synem, ale tego już nie zmienię...

Na tym chyba mój wątek się kończy...

Łukasz

kalineczka1980, gdybym powiedział, że dobrze, to bym skłamał. Staram się normalnie funkcjonować, uśmiechać ale czuję, że odsuwam się od ludzi... chyba potrzebuję samotności... W pracy nadal nie mogę się skupić na swoich zadaniach... Od dnia pogrzebu byłem codziennie na cmentarzu u Mamy, aż do wczoraj... muszę odpuścić... muszę ruszyć dalej... muszę...

O tym, że tak to wszystko się skończy tak naprawdę wiedziałem od sierpnia 2013 roku, kiedy prof. Wicherek z CO po przeprowadzeniu HIPEC powiedział, że to jest tylko powstrzymanie choroby na jakiś czas... czytałem m.in. na tym forum o objawach umierania, o kacheksji... dlaczego ja tego nie widziałem... a może nie chciałem widzieć... nie mogłem widzieć jako syn...??? Ciągle widziałem tylko moją Mamę, osobę, która tak walczyła o życie... tak bardzo chciała żyć, tak bardzo życia się chwytała...

To wszystko jest jeszcze zbyt świeże... czeka mnie najtrudniejszy rok, bo wszystko będzie pierwszy raz bez Mamy... lecz mam nadzieję, że z czasem rana w sercu się zabliźni i będzie trochę mniej bolało...

Szpital w Chełmnie wydał mi kartę informacyjną z wizyty lekarza w ramach "nocnej i świątecznej pomocy doraźnej POZ".

Badania:
- kacheksja,
- temperatura 36,6,
- kończyny dolne z zaawansowanym obrzękiem limfatycznym, ocieplone równomiernie.

Zalecenia:
- morfina 10 mg s.c. jednorazowo,
- wizyta jutro w hospicjum.

Pogotowie ratunkowe z Chełmży, które przyjechało po lekarzu nie chce mi wydać karty informacyjnej, bo nie mają upoważnienia do dostępu dokumentacji po śmierci... Lekarz i ratownicy mówili, że Mama dostała kolejną dawkę morfiny i dexamethason.

Wtorek, 17 listopada... rano byliśmy w CO... Mama miała zrobione badania krwi + CA125 (marker spadł na 1090), otrzymaliśmy skierowania na RM i USG. Wróciliśmy do domu, o 15:00 przyjechał lekarz z HD, wypisał skierowanie na Oddział Paliatywny w Świeciu, aby farmakologicznie spróbować usunąć płyn z nóg. O 17:00 umyłem Mamę, o 18:00 przyjechał Rehabilitant i wykonał Mamie masaż, o 20:00 podałem Mamie leki. Mama poszła spać a ja trochę popracowałem, ok 23:00 poszedłem spać...

00:19... Mama mnie obudziła wołaniem, że jest jej zimno... podkręciłem ogrzewanie. Mamę zaczęły boleć nogi... zrobiłem masaż. Nie było poprawy, wezwałem leakrza z POZ, zadzwoniłem do Pielęgniarki z HD... zrobiłem kolejny masaż nóg... lekarz przyjechał po bardzo długim czasie i podał o 3:13 morfinę... Mama po godzinie nie miała poprawy, wezwałem pogotowie, przyjechali i podali kolejną dawkę morfiny i dexamethason... pojechali... Mama siedziała na krawędzi łóżka, objąłem ją ramieniem i trzymałem za rękę... nagle zaczęło się.... trzymając Mamę jedną ręką, drugą trzymając telefon, wzywałem pomocy zawróciłem pogotowie, prosiłem Mamę, żeby nie umierała, zadzwoniłem do Pielęgniarki z HD... błagałem o pomoc... Wtedy Pielęgniarka, twardym, nie pozbawiającym możliwości pomyłki, jednoznacznym głosem powiedziała "Łukasz, Mama umiera..." rozłączyłem się... położyłem Mamę na łóżku i trzymałem za rękę, klęcząc u jej łóżka... przyjechało znowu pogotowie i powiedzieli co się dzieje... poprosiłem aby podali Mamie coś, żeby nie cierpiała... powiedzieli, że podali już wszystko co mogli... pojechali...
Zostałem sam z Mamą, powiedziałem jej cały czas trzymając ją za rękę, że dam sobie w życiu radę, że ją kocham i już nie musi walczyć... powtarzałem, że ją kocham, że dam sobie radę... trzymając za rękę... 5:29...

W sobotę odbył się pogrzeb Mamy. Nie wiało i nie padało. Ksiądz wygłosił piękne kazanie a organista ładnie zaśpiewał... cały Kościół był pełen ludzi... i było dużo jasnych kwiatów, Mama lubiła takie... tylko tyle pamiętam... byłem jakby obok wszystkiego...

Mam wrażenie, że nie zrobiłem wszystkiego, że coś mi umknęło, że coś przegapiłem... pamiętam każdą minutę z ostatniej nocy, każde słowa Mamy... była do końca świadoma, chciała żebym trzymał ją za rękę... trzymałem... nie wiedziałem o co chodzi, nie dostrzegłem co się dzieje... przecież Ordynator mówił, że mamy jeszcze 6 miesięcy... a nie 5 dni... nie zrobiłem wszystkiego co mogłem...

Bardzo Wam dziękuję za słowa wsparcia.

Wczoraj pojechałem do Centrum Onkologii. Nie mogłem tam wejść ale jak już znalazłem się w środku, to ogarnął mnie taki dziwny spokój... pojechałem na 4 piętro - Oddział Chemioterapii... trochę to dziwne, że miejsce, które powinienem nienawidzić ze wszystkich sił dało mi taki ukojenie... przestałem płakać... poszedłem do Kaplicy na pierwszym piętrze... nie chciałem wychodzić z tego budynku... było tak cicho...

Jutro o 12:30 pogrzeb, zawsze sobie powtarzałem sobie, że wytrzymam do tego momentu i dopiero wtedy pozwolę sobie na załamanie...

Wybrałem dla Mamy jasną trumnę, chyba ładna, poprosiłem rodzinę o jasne kwiaty. Mama nie lubiła ciemnych kolorów. Chciałbym aby jutro całość skupiła się na Niej, na pamięci o niej, a nie na całej otoczce...

Nic nie zapowiadało odejścia Mamy tak nagle... przecież Ordynator mówił o 6 miesiącach... doskonale pamiętam ostatni dzień... ostatnie 5 godzin pamiętam minuta po minucie... mam wrażenie, że coś przegapiłem, że gdzieś popełniłem błąd... że nie dopilnowałem wszystkiego... potrzebuję czasu...

godzina 5:29... chwila, w której mój świat się zawalił... Moja Mamusia...

już nie cierpi... już ją nie boli...nie mam siły napisać nic więcej...

...6 miesięcy... tylko czy może aż...

Wróciliśmy z CO... dzisiejszej dawki chemii Mama już nie otrzymała.
Na 17.11.br. zaplanowana jest wizyta w Poradni Onkologicznej, w celu wypisania skierowań na RM miednicy i USG jamy brzusznej - ocena skuteczności chemioterapii.

Wizyta i badania są tylko dla Mamy. Oficjalna wersja jest taka, że chemia jest za mocna i organizm musi odpocząć.

Opuchlizna nóg Mamy mnie zaczyna przerażać. Robiłem dziś masaż dwa razy. Na jutro przychodzi Rehabilitant.

Skany wypisu wrzucę jutro.

Mama nie chce leżeć w łóżku. Ciągle ją dusi. To przez płyn w brzuchu i na płucach pewnie. Onkologia nie uważa, aby już trzeba było odbarczać płyn. Mama też o tym nie chce słyszeć, ale mi się wydaje, że to już ten moment.

Rozmowa z Ordynatorem... szybko proszę, bo dziś piątek i pacjenci czekają... Ale jak szybko? Co powinien się spytać syn, który traci jedynego rodzica...? Z drugiej strony dał mi do siebie swój numer tel. kom.

Zapisane leki:
- Furosemidum 0,04 g - 2x1 tabl.,
- Pabi-Dexamethason 0,001 g - 4-2-0 tabl.,
- Controloc 0,02 g - 1x1 tabl.,
- Fragmin 5000 j.m. - 20 apłułostrzykawek - 1x1 zastrzyk,
- Metoclopramidum 0,01 g - 3x1 tabl.

Rehabilitant/Pielęgniarka/Lekarz z HD - powiadomieni o sytuacji.

Zadzwoniłem do Ordynatora... przez telefon powiedział mi, że podawanie kolejnych chemii to kopanie leżącego, i że nie ma zgody na dalsze leczenie... zacząłem naciskać na jutro na spotkanie... on nie widzi potrzeby... poważnie? Nie ma potrzeby???

Jak pojechałem do Mamy dziś do szpitala to porozmawiałem z lekarzem prowadzącym... na moje pytania nie umiał, nie chciał udzielić mi odpowiedzi, potwierdził tylko, że to koniec leczenia. Mama dostanie skierowania na badania oceniające skuteczność chemii... ale to wszystko...

Ordynator chce "sprzedać" tą informację w ten sposób, że Mamie powiedzą, że ta chemia jest dla niej za mocna i zrobią przerwę przed następną...

W pewnym momencie prawie rozszarpałem lekarza prowadzącego bo na nic mi nie odpowiadał...

Jutro mam spotkanie po 8.30 z lekarzami... o co powinienem się spytać? Boże, nie wiem co teraz będzie... co ja mam zrobić... jakie są dalsze kroki postępowania... tak bardzo chce mi się płakać, ale nie mogę.

PS. Z gdańska też dostałem odmowę w sprawie badań klinicznych :-(

Wypożyczyłem odpłatnie łóżko z Caritasu.

Mama została przyjęta w poniedziałek na Oddział. Z tym, że nie miała siły w ogóle chodzić. Nie miała siły się ubrać. Po szpitalu woziłem ją na wózku.

Mama wczoraj miała problem z oddychaniem, nawet mówienie sprawiało jej problem. Nie mogła wstać z fotela, nie mogła położyć się na łóżku. W okolicach łopatki wyczułem guzek.

Dzwoniłem dziś do Mamy, mówiła, że jutro chce ze mną porozmawiać Ordynator...
...zapewne po to, żeby powiedzieć mi, że kończą leczenie...

Wczoraj Mama wyczuła guzy w węzłach chłonnych przy prawej piersi... czyli jest na 99,9% kolejny przerzut.
Obrzęki nóg Mama ma straszne, do tego zaczął boleć ją kręgosłup.
Od poniedziałku codziennie, przez godzinę u Mamy jest Pani Rehabilitantka - robi Mamie masaż nóg i ćwiczą oddech. Mi pokazała wczoraj i dziś ćwiczenia jakie mogę zrobić Mamie podczas masażu, aby limfa zeszła lepiej. Niesamowita jest

W piątek była Pani Dr - tradycyjnie jedna recepta jest źle wypisana. Mama mówiła jej o bólu kręgosłupa, a ona w ogóle nie skwitowała tego...
Pani Pielęgniarka nie pokazała się u Mamy od 25 października...

W piątek dostałem też odpowiedź z Poznania w sprawie badań klinicznych - prowadzą dwa, na które trwa rekrutacja, ale na żadne Mama się nie kwalifikuje.
Próbuję jeszcze cały czas w Gdańsku czegoś się dowiedzieć.

Jutro Mama jedzie po kolejną chemię, czy ją dostanie? Boję się, że nie (jest słaba, chudnie, brzuszek i troszkę wyżej puchnie, obrzęki na nogach, mało je).
Ja mam zamiar załatwić łóżko pielęgnacyjne do domu, bo z regulowanym oparciem Mamie będzie się lepiej spało i wstawało.

Od poniedziałku, jak na razie codziennie jest Pani Rehabilitantka z HD na godzinę. Przez ten czas Mama ma wykonany masaż oraz ćwiczenia oddechowe. Nie ma informacji na ile wizyt Pani Rehabilitantka będzie przyjeżdżać, mam nadzieję, że jak najdłużej.
Obrzęk jest na obu nogach i nie schodzi. Ja masuję nogi wieczorami.

W piątek ma przyjechać Pani Dr, i ponieważ Mama nie je za dużo to wprowadzony zostanie syrop na poprawę apetytu (Mamie, zostanie to "sprzedane" jako syrop na coś innego).

Na suchość w garde, na którą Mama narzeka, Pani Pielęgniarka poleciła kałuski witaminy A+E (trzeba je rozgryźć w ustach, a środek nawilży gardło, na początek Mama ma brać jedną kapsułkę rano i jedną wieczorem).

Stan ogólny Mamy jest coraz gorszy

Mama nie ma siły chodzić, wstawać, i w ogóle jest słaba. Psychicznie - mam wrażenie, że jest jeszcze gorzej.
Dziś usłyszałem, że wszystko robię źle i w ogóle mam się zamknąć... oki... może jutro będzie lepiej...

Mam pytanie - jaki materac przeciwodleżynowy jest lepszy? Z pompką czy taki bez pompki?

lilith.p, dziękować

lilith.p, Mama od jakiegoś czasu pije NutriDrinki, i woli je pić schłodzone - z lodówki. Jeden wypija w ok. 30 minut. Twierdzi, że jak nie wypije od razu to potem już nie ma ochoty. Przestały jej smakować Resource. Także ich na razie nie kupuję.
Wczoraj i dziś zjadła sporo jak na nią (ale i tak mało), także nie naciskałem zbytnio na odżywki.

Obrzęk z nogi nie chce zejść. Pielęgniarka z HD jest chora (od środy), także masaże wykonuję tylko wieczorami. Mama nosi też rajstopę uciskową. Na drugiej nóżce też jest obrzęk i też nie chce zejść.
Dobrze, że jutro przyjeżdża Rehabilitant z HD, bo moje masowanie to wiem, że żadne masowanie.

Nie wiem co się dzieje, ale wczoraj i dziś Mama znowu bardzo głośno "świszczy" przez sen.

Może to przez to, że wpadła Ciocia z rodziną i Mama była bardzo aktywna jak na nią.

W piątek sprawdziłem w NFZ co ma zakontraktowane Hospicjum Światło. Lekarza całodobowego nie mają w umowie.

Za tydzień Mama idzie do CO. Zastanawiam się co z masażami na obrzęk. Przy CO jest Centrum Rehabilitacji, ale pewnie podczas pobytu na Oddziale nie przyjdzie rehabilitant, także pomyślałem, że pójdę do jakiegoś i po prostu "wykupię" wizyty prywatne.

kalineczka1980, dziękuję za dobre słowa...

P.S. Ponieważ dziś jest 1 listopada, to taka mała refleksja... ze strony Mamy - Babcia 26.08.1982r., Dziadek 26.08.2002r. - oboje odeszli w tym samym dniu i miesiącu...

lilith.p, właśnie od Pielęgniarki z HD otrzymałem informację, że rehabilitanci nie dojeżdżają... ale, zadzwoniłem do Koordynatora Opieki Domowej, który wcześniej mówił, że nie będzie problemu z rehabilitacją i zapytałem się wprost o co chodzi. Skończyło się na tym, że w poniedziałek do Mamy ma podjechać rehabilitant. Generalnie to postanowiłem sobie, że nie będę z nią ustalał specjalistów, tylko dzwonił bezpośrednio do Koordynatora.

Niestety ale Hospicjum Światło nie zapewnia całodobowej opieki lekarskiej.
Tu zostałem odesłany do Nocnej i Świątecznej Opieki POZ w ramach NFZ - dobre chociaż i to:
http://www.nfz.gov.pl/dla...ieka-zdrowotna/

Leki w miarę staram się pilnować, ale już mam którąś z kolei receptę do poprawy przez Lekarza, tym razem błędnie wypisany jest DHC Continius (brak dawkowania). I tu się dowiedziałem, od Pana z Apteki, że taką receptę to można podjechać na SOR i lekarze powinni ją przepisać bez większych problemów.

NutriDrinki, MeDrink Plus, Resource, Forti Care... kupuję różne na zmianę i pilnuję Mamy, aby chociaż jeden dziennie piła. Wolałbym oczywiście aby brała (tak jak dziś dwa

ale nie zmuszę jej do czegoś na co nie ma ochoty.

Mija pierwszy tydzień po podaniu chemii. Mama czuje się źle - zarówno pod względem psychicznym jak i fizycznym.
Jeżeli chodzi o psychikę, to Mama nie ma siły już dalej walczyć i to niestety widać.
Fizycznie jest równie źle. Gorączki nie ma, wyniki morfologii ze środy chyba nie są najgorsze (skan wyników załączam i proszę o pomoc w ich ocenie). Zazwyczaj po tygodniu "objawy" podania chemii ustępowały, a niestety nie jest nic lepiej. Mama w nocy gwiżdże, słabo chodzi, boli ją kręgosłup, nie ma na nic siły, czuje gorycz w gardle, ma pełno flegmy codziennie rano. Wydaje mi się, że je jeszcze mniej niż normalnie.
Dodatkowo obrzęk na nodze strasznie się powiększył - od czwartku w dzień Pani Pielęgniarka robi Mamie masaż, a od soboty ja dodatkowo wieczorem przed snem. Efekt jest taki, że noga jest luźniejsza i nie napięta i Mama zaczęła poruszać palcami u stopy.
Poza tym chudnie, to głownie widać na ramionach i pupie/udach.

Masaż powinien być wykonywany codziennie do południa i wieczorem. Pielęgniarka z HD (zna podstawy masażu limfatycznego) codziennie przyjeżdżać nie będzie, ja mogę wieczorami, bo całkiem rano to Mama jest za słaba aby wytrzymać masowanie.

Miałem zapewnienie z HD, że przyjedzie rehabilitant... i chyba jednak Hospicjum zmieniło zdanie i nie będzie przyjeżdżać :cry:

Mama w czwartek informowała, że chciałaby widzieć Panią Dr z HD bo jej się leki kończą... jej chodziło o wizytę w piątek, a wizyta będzie w poniedziałek (recepty na kończące się leki załatwiałem w POZ w sobotę).

Pani Psycholog z HD... była raz... potem dzwoniła, jak Mama była w Co i od tego czasu cisza.

Lekarz z Hospicjum, taki całodobowy gdyby coś się działo - usłyszałem, że takiego nie ma i jak coś się będzie działo, to mam dzwonić po pogotowie.

Nie żebym się jakoś szczególnie żalił, ale chyba nie tak powinna wyglądać opieka paliatywna... jutro dzwonię do Koordynatora Opieki Domowej, jak w ramach NFZ nie świadczą takich usług, to niech cennik poda, a ja zacznę kasę kombinować bo chyba to inaczej nie zadziała

W piątek Mama wróciła do domu. Przez ten tydzień codziennie byłem w szpitalu. Już w trakcie pobytu była słaba. Nie wstawała w ciągu dnia, tylko dopiero jak przyjechałem, robiliśmy mały spacer (tak 2 -4 razy długość korytarza). Mama po tej chemii zachowuje się dziwnie - leży, za chwilę siedzi, za chwilę chodzi, za chwilę znowu leży - po prostu jakby nie wiedziała co ma ze sobą zrobić. Podczas pobytu na Oddziale pojawił się obrzęk - znowu prawa stopa + łydka i lekko powyżej kolana. Lekarz prowadzący nie umiał powiedzieć skąd wziął się obrzęk, przepisał za to zastrzyki przeciwzakrzepowe - Fragmin 5000 j.m - codziennie jeden przez 20 dni (który już został włączony do podawania w czwartek).
Mama w trakcie tego schematu nie ma zapisanych żadnych leków na skrócenie czasu trwania neutropenii (standardem dotychczas było 10 zastrzyków np. Zarzio, czy Nivestim - oba w dawkach 48 MU) - wg Lekarza obecny schemat jest mniej radykalny niż poprzedni (Vepesid) i przerwa jest dłuższa więc ma tylko wykonać po tygodniu morfologię z rozmazem w POZ kontrolnie i sprawdzać czy nie ma gorączki (czy Pielęgniarka z POZ ma obowiązek dojechać i pobrać krew na badanie jak Mama nie jest za bardzo chodząca? - mają w POZ samochód i kierowcę zatrudnionego także chyba tylko ich zła wola stoi na przeszkodzie? A i za daleko nie mają, bo to 3 km w jedną stronę).

Wrzucam skan wyników krwi z poniedziałku - Lekarz mówi, że nie są złe.

Leki zapisane przez CO:
- Fragmnin 5000 - 1x1 - przez 20 dni,
- DHC CONTINUS 0,06 g - 1 tabl. co 12 godzin,
- FUROSEMIDUM - 2x1 tabl. dziennie,
- PABI-DEXAMETHASON 1 mg - dawkowanie: 4 - 2 -0 tabl.,
- Controloc - 1 tabl. dziennie,
- Metoclopramidum - 3x1 tabl. dziennie.

Bardzo niepokoi mnie obrzęk - Mama nie chce okładu z kapusty jeszcze, a Pani Pielęgniarka z HD zaleciła Altacet (chociaż lilith.p go nie polecała). Mama w szpitalu nie spała z nogami ułożonymi na poduszce do spania więc może to przez to (?). Mama idąc do szpitala nie "gwizdała" w nocy, a teraz to znowu jak słyszę jak śpi to mnie przeraża

Teraz o mnie... i pracy. Mój Manager wie jaką mam sytuację, urlopu w tym roku nie miałem - całość wykorzystuję na wizyty lekarskie, ale sam widzę, że ostatnie dwa kwartały strasznie odbijają się negatywnie na jakości mojej pracy i boję się, że w pewnym momencie firma ze mną się pożegna. W ogóle nie mam pomysłu jak to ogarnąć, ale coś muszę wykombinować...