Znalezionych wyników: 2

Badanie mutacji BRAF to nowość, refundowane leczenie lekiem ZEBORAF jest dostępne dopiero od 1 lipca.

Decyzję o leczeniu lekiem ZEBORAF podejmuje onkolog. Poproś go o to jak najszybciej, a przynajmniej o opinię czy Twoja mama może być tak leczona. Szukaj też innych uznanych/wpływowych onkologów w Łodzi. Ja w sprawie mojego Taty byłem u ośmiu, wliczając trzech profesorów. Nie mówiłem im o pozostałych wizytach, dopiero jeden z nich zlecił badanie BRAF.

Wydaje mi się że do badania mutacji BRAF wystarczy istniejący stary wycinek. Wszystkie dotychczasowe wycinki powinny być zarchiwizowane. Jeśli onkolog wypisze zlecenie badania, poproś go o decyzję czy badany ma być zarchiwizowany wycinek czy wycinek z operacji mózgu. Jeśli zarchiwizowany to mama powinna mieć dokumenty z wynikami badań histopatologicznych, tam będzie adres zakładu który robił badanie i powinien przechowywać wycinek.

Zbierz wszystkie dokumenty do jednej teczki. Najlepiej zrób ksero wszystkich i miej dwie teczki, czasami trzeba zostawić kopię jakiegoś dokumentu.

NATYCHMIAST zacznij szukać lekarza który będzie w stanie zlecić leczenie lekiem ZEBORAF/WEMURAFENIB. Od 1 lipca NFZ refunfuje leczenie, niestety z tego co wiem główne ośrodki mają zapłacone tylko po kilka łóżek.

Dobre kierunki to Warszawa prof. Rutkowski, Poznań prof. Mackiewicz. Ponoć robi to też Szczecin. Nie wiem jak inne, pewnie Bydgoszcz, Katowice, Wrocław, Kraków?

RZUĆ WSZYSTKO i zacznij szukać tego leczenia.

Pierwsza rzecz to badanie na mutację genu BRAF. Ma go 50% pacjentów więc szansa jest duża. Jeśli nie ma mutacji - ten lek nie działa. Lekarz wypisze Ci zlecenie na to badanie. Jeśli Twoja Mama przed/czy po operacji nie będzie miała objawów z mózgu (OUN) to jest szansa że będzie leczona tym lekiem. A to wielka szansa.

[ Dodano: 2013-08-07, 23:13 ]
Jeszcze jedna sprawa - jeśli jest to zmiana pojedyńcza to koniecznie trzeba równolegle drążyć sprawę leczenia chirurgicznego. Najlepiej żeby chirurg i onkolog byli w kontakcie.

Ale z tego co ja rozumiem to tylko ZEBORAF daje szansę na dużo dłuższe przeżycie.