1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak zarodkowy |
vioom
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 11701
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-04-03, 15:34 Temat: Rak zarodkowy |
Z całym szacunkiem, pacjent, jeśli chce może nawet leżeć krzyżem w nadziei na uzdrowienie. Od zawsze wyrażam przekonanie, że życie i zdrowie człowieka jest najcenniejszą wartością tego świata i ratowanie zdrowia i życia może wymagać podjęcia, niejednokrotnie dramatycznych decyzji. Wyjazdu do Warszawy nie postrzegam jako decyzji dramatycznej i uważam, że nawet z pomocą bliskich można wsiąść do pociągu i pokonać te 300km. Argument, "że bliżej domu" jest więc moim zdaniem mocno nietrafiony.
Nowotwory zarodkowe TRZEBA leczyć WYŁĄCZNIE w doświadczonych ośrodkach, jeśli oczywiście myśli się o wyleczeniu. Jeśli nie, to podjęcie JAKIEGOKOLWIEK leczenia jest chyba niepotrzebne?
Pozdrawiam! |
Temat: Rak zarodkowy |
vioom
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 11701
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-04-03, 12:16 Temat: Rak zarodkowy |
Witaj,
Bardzo rozsądne posunięcie. Dodając do wcześniejszej wypowiedzi - niestety gliwicki oddział Instytutu nie jest referencyjny, jeśli chodzi o leczenie guzów zarodkowych. Popełniano tam błędy w leczeniu tego rodzaju nowotworów i z tego co mi wiadomo nadal błędy będą popełniane. Jeśli chodzi o ośrodek usilnie sugeruję właśnie Magodent lub CO-I. Ta choroba wymaga konsultacji właśnie tam, nawet nie w Częstochowie, choć to też bardzo rzetelny ośrodek.
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: Rak zarodkowy |
vioom
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 11701
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-04-03, 07:57 Temat: Rak zarodkowy |
W którym ośrodku leczony jest Twój mąż? Z całym szacunkiem, nawet jeśli dotychczasowe leczenie, w Twoim spojrzeniu, wygląda ok, nie oznacza to, że mąż będzie mógł liczyć na najlepszą opiekę w dalszym czasie trwania leczenia. Niektóre decyzje do podjęcia mogą być po prostu zbyt trudne. Chyba, że Twój mąż leczony jest w jednym z ww.
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: Rak zarodkowy |
vioom
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 11701
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-03-31, 20:25 Temat: Rak zarodkowy |
Witaj,
Posiadasz karty wypisowe (wypisy) ze szpitala celem zweryfikowania ustalonego stopnia zaawansowania klinicznego choroby oraz zastosowanego leczenia?
Pierwsza i najważniejsza uwaga - Twój mąż MUSI być leczony w doświadczonym ośrodku onkologicznym, którego zasoby kadrowe i sprzętowe umożliwiają leczenie (rzadkich) nowotworów zarodkowych na najlepszym możliwym poziomie (uwzględniając także nowoczesną wiedzę i doświadczenie). Obecnie znam tylko dwa-trzy takie ośrodki w Polsce:
1. Klinikę Nowotworów Układu Moczowego Centrum Onkologii - Instytut w Warszawie
2. NZOZ Magodent w Warszawie
3. Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku
Kontynuując:
1. Próbując ustalić pochodzenie nowotworu należy brać pod uwagę dwie możliwości:
- jest to pierwotny nowotwór zarodkowy przestrzeni zaotrzewnowej - NSGCT najprawdopodobniej o histologii choriocarcinoma - nowotwór wyjątkowo złośliwy, błyskawicznie szerzący się drogą naczyń krwionośnych i limfatycznych a także naciekający i zajmujący okoliczne tkanki.
- jest to wtórny nowotwór zarodkowy przestrzeni zaotrzewnowej, zajmujący pierwotnie lokalizację gonadalną (jądro), który dał przerzuty do węzłów chłonnych zaotrzewnowych a guz pierwotny uległ wycofaniu pozostawiając jedynie zmiany wsteczne (tzw. scar tissue) co jest szczególnie charakterystyczne dla histologii nowotworu jak wyżej. Czy jest USG jąder - nietypowe zmiany w jednym z jąder mogą sugerować scar tissue.
2. Ustalenie w tej chwili źródła wyjścia nowotworu jest sprawą drugorzędną - nie ma bowiem znaczenia klinicznego. "Obie choroby" powinny być z wyboru leczone w ten sam sposób tj. chemioterapią z założeniem podania 4 kursów wg programu BEP. Kilka słów odnośnie prostych zasad prowadzenia chemioterapii w takim przypadku z którymi wyjątkowo (nie wiedzieć czemu) lekarze w Polsce sobie nie radzą:
- przed każdym kursem powinny zostać oznaczone biologiczne markery nowotworowe w surowicy krwi (AFP, bHCG, LDH)
- przed pierwszym kursem należało określić potencjał wystąpienia ciężkiej mielosupresji (spadku czynności szpiku kostnego spowodowanego chemioterapią) i rozważyć włączenie pierwotnej prewencji w postaci podawania po kursie chemioterapii czynnika wzrostu granulocytów - G-CSF (np. Neupogen).
- jeśli ciężka mielosupresja wystąpiła po pierwszym kursie pomimo określenia ryzyka jej wystąpienia jako niskiego - leczenie G-CSF musi być włączone od razu i kontynuowane rutynowo po każdym kolejnym kursie.
- dolewki bleomycyny muszą być podawane w odpowiednim rytmie nawet pomimo spadku parametrów krwi obwodowej - istnieje naprawdę niewiele przesłanek, które sugeruja niepodawanie bleomycyny - mielosupresja na pewno taką przesłanką NIE jest.
Istotą całego leczenia jest fakt, żeby było prowadzone w odpowiednim rytmie, bez zbędnych przerw spowodowanych świętami, dniami wolnymi, brakiem łóżek, brakiem lekarza, sraczką lekarza czy jakimikolwiek innymi przeszkodami, które nie są przeszkodami obiektywnie uniemożliwiającymi kontynuację leczenia. Wspominam o tym ponieważ leczenie nawet tak zaawansowanej choroby jest z założenia leczeniem radykalnym - ma zmierzać do wyleczenia chorego.
Zawsze w tak zaawansowanej chorobie należy rozważyć zasadność oceny radiologicznej głowy (przynajmniej w TK) celem wykluczenia meta do OUN. Warto rozważyć możliwość oceny odpowiedzi na leczenie w trakcie trwania leczenia (np. TK po drugim kursie chemioterapii tj. w połowie czasu jej trwania).
Rokowanie na tym etapie jest niepewne. Determinuje je zarówno obecność złośliwej komponenty nowotworu (choriocarcinoma) jak i rozległe masy nowotworowe obejmujące swoim zasięgiem większość przestrzeni zaotrzewnowej, naciekające naczynia jamy brzusznej i prawdopodobnie sięgające narządów jamy brzusznej (żołądek). Nie jest to najbardziej komfortowa sytuacja. Powtórzę jednak jeszcze raz - trzeba zrobić wszystko, żeby dążyć do wyleczenia Twojego męża.
Pozdrawiam serdecznie |
|
|