Znalezionych wyników: 27

Wszystkim forumowiczom życzę szczęśliwego Nowego Roku.Siły i wiary w wyzdrowienie i złagodzenie cierpienia.
U nas bez zmian- i to jest chyba najlepsza wiadomość.
|luzik|

Witajcie,

Po tak długiej przerwie wszystkich was pozdrawiam. Moja mama żyje, bierze nexavar. Kupujemy prywatnie. Raz jest lepiej raz gorzej, ale chodzi, mówi i jest samodzielna. Nigdy nie traćcie nadziei.

Wiki

Witajcie,
U nas sytuacja jest stabilna . Mama jest w domu , pod opieką lekarza rodzinnego. Mijają problemy z połykaniem, uczy się mówić i chodzić. Nie jest leczona onkologicznie. Wszyscy mamy świadomość jej stanu. Trudno mi o optymizm, jednak cieszę się tym, co jest. Wy wszyscy, tutaj na forum , jesteście dla mnie wielkim wsparciem. Bardzo Wam za to dziękuję i życzę wszystkim dużo sił w walce z chorobą. Choć wszyscy wiemy,że gdzieś jest kres, ale warto cieszyć się każdym dniem życia

Wiki

Witajcie.
Moje mama jest aktualnie po operacji guza mózgu.Zabieg 29.04. To zmiana meta, bardzo duża , o wym 50mmx65mmx48mm . zmiana usytuowana w tylnej części czaszki - guz kąta. lekarzom udało się wyciąć guz w całości. operacja trwała 13 godzin. mama jest przytomna, rozpoznaje najbliższych, nie ma niedowładów i ,jak określają neurolodzy jest stabilna neurologicznie w stanie dobrym. To bardzo ładne określenie jej stanu... Mówi bełkotliwie, ma zaburzenia pamięci, jest ciągle pobudzona i agresywna. czekamy na polepszenie jej stanu zdrowia i możliwość bardziej komfortowej komunikacji. W tej chwili nie ma żadnych szans na powrót do zdrowia. Zmiany meta są wszędzie. Również w mózgu- to zmiany, których jeszcze nie widać w CT i MR, ale lekarze stwierdzili ich obecność w trakcie zabiegu. Operacja była konieczna w celu odbarczenia pnia mózgu, ze względu na postępujący obrzęk
Podaję suche fakty, ponieważ nie wiem co dalej napisać... Czy mam nadzieję? Nie wiem na co... Tylko na to chyba, że morfina nie przestanie działać... Ból jest przerażający i coraz trudniejszy do opanowania farmakologicznie.
pozdrawiam wszystkich
Wiki

Moja mama tez bardzo obawiała się skutków ubocznych Afinitoru. Nie miała jakichś bardzo uciążliwych. O wszystkim pisałam na forum. Z rzeczy, które mogą być ważne , to : zerowa odporność na infekcje, łamliwość paznokci, cukrzyca, dolegliwości wątrobowe, czasami osłabienie. Poziom cukru należy skrupulatnie kontrolować. Po kilku miesiącach moja mama brała regularnie insulinę w 4 dawkach dziennych. Jednak pamiętaj,że każdy pacjent indywidualnie reaguje na lek. U Twojego Taty może być inaczej. Oby nie miał żadnych kłopotliwych dolegliwości. Życzę Wam tego z całego serca. Trzymajcie się i nie traćcie nadziei :-D

Witaj,
mama ciągle bierz interferon. Ocena skuteczności działania interferonu może nastąpić dopiero po trzech miesiącach. Bardzo dolegliwe są migrenowe bóle głowy. To niepokojące, ponieważ może wskazywać na wystąpienie nowych zmian nowotworowych w obrębie głowy. Może , ale nie musi

Mama jest po pierwszych dwóch dawkach interferonu. Jak dotychczas wystąpiła wysoka temperatura i grypowe samopoczucie. Męczą ją również mdłości. Dziś zauważyłam,że podupada na duchu i zaczyna znowu tracić chęci do życia. Staram się dać jej więcej nadziei i wspieram ja w walce. Zawsze jest jakaś nadzieja

[następne komentarze]

aniutka34 , wieści są raczej dobre, w całej tej niedobrej historii. Dobre jet to,że dostajemy leczenie. Niedobre,że choroba postępuje i coraz trudniej z nią walczyć. Mama brała 25 cykli Afinitor przedtem Sutent. O Nexawar będzie wysyłany wniosek w programie chemioterapii niestandardowej.
pozdrawiam
Wiki

[następne komentarze]

My jesteśmy już po wizycie. Lekarz powiedział mamie o jej stanie. Zrobił to w bardzo subtelny i wyważony sposób. Jestem mu za to bardzo wdzięczna, bo złe wieści też trzeba umieć dobrze przekazywać .Zaproponował terapię interferonem. Z jego słów wynika,że tenże interferon ma całkiem niezłe rezultaty podany , jak stwierdził, w kolejności od końca. Sama rozmawiałam przy okazji wizyty z pacjentem, w takiej samej sytuacji jak moja mama. U niego, o dziwo interferon przyniósł dobrą odpowiedź.Zmiany nie tylko zostały zahamowane, ale nawet zmniejszyły się o ok. 25%. Interferon mama dostanie od poniedziałku. Będzie brała go przez 3 miesiące, potem CT. Jeżeli nie będzie odpowiedzi , włączymy nexawar. Takie są wieści na dziś. Mama jest smutna, ale mam nadzieję wyciągnąć ją z tego stanu. Natomiast ja jestem już bardzo zmęczona. Żeby tylko nie zabrakło mi sił na wspieranie jej w walce.
pozdrawiam Was wszystkich i dziękuję za wsparcie, jakie mam od Was

Wiki

Ja już znam wynik. Niestety Afinitor przestał działać. Jest progresja. Są liczne drobne zmiany w płucach i nowe zmiany w wątrobie. Teraz staram się zebrać myśli i ustalić plan działania na najbliższy czas. We wtorek mamy wizytę w oddziale. Jeszcze nie powiedziałam mamie o tym wyniku, tak więc wszystko przede mną ... Wiedziałam,że ten moment kiedyś nastąpi, jednak nigdy nie jest na to odpowiedni czas.
Mama ma mniejszy kaszel i chwilowo ustąpiła chrypa. Jednak myślę,że kiedy przestanie brać steryd, wtedy sytuacja pewnie się pogorszy. Te objawy progresji przypominają mi to, co działo się z Jermalem.
Cóź, trzeba przejść i ten etap.
pozdrawiam Was wszystkich
Wiki

Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie. Jestem wam naprawdę bardo wdzięczna. Już w poniedziałek CT. Jak tylko będę miała wyniki, zaraz napiszę. Jak zwykle mam nadzieję na pozytywne zakończenie naszych perypetii. [usmiech]

Dawno nie pisałam w swoim wątku. Ale u nas jak na razie walczymy z męczącym kaszlem. Ataki kaszlu były bardzo męczące. Lekarka zaleciła steryd . Mama bierze go ju trzeci tydzień . Dolegliwości trochę się zmniejszyły ,ale doszła chrypa. Nie nastraja to optymistycznie , zwłaszcza, że na prześwietleniu płuc wyszły powiększone węzły w klatce piersiowej i to one prawdopodobnie uciskają drogi oddechowe i powodują kaszel. Z lekkim niepokojem czekam do 25.02 na kontrolne CT.
Oprócz kaszlu pojawiły się masywne obrzęki nóg i lewej ręki.
Cały czas mam nadzieję na pozytywne wyniki CT i dalsze leczenie. A nawet gdyby było inaczej, to i tak jestem wdzięczna losowi za każdą do tej pory przeżytą wspólnie z mamą chwilę.
pozdrawiam Was wszystkich serdecznie
Wiki

Wam również gratuluję kolejnego cyklu

Skutki uboczne są bardzo meczące. Podtrzymaj tatę na duchu i pozdrów go od wszystkich forumowiczów. Trzeba mieć nadzieję,że ból wkrótce ustąpi. Ja zauważyłam,że moja mama biorąc sutent przechodziła różne skutki uboczne. Najbardziej zaskakujące w naszym przypadku było to,że oprócz bólu kości i mięśni, jeżeli jakieś dolegliwości spowodowane skutkami ubocznymi minęły - to już nie powracały. Żartowaliśmy wtedy,że przerabiamy całą listę skutków ubocznych z ulotki. Skończyliśmy na zawale mięśnia sercowego... Ale, jak widać ten "skutek" również nie powrócił. Na razie sytuacja opanowana, więc polecam dużą dozę nadziei . Dacie radę [ostr]

Chciałam Was poinformować,że u nas kolejny kurs Afinitoru . Wczoraj odebrałyśmy kolejne opakowanie leku. Mama jest już stabilniejsza emocjonalnie. Wczoraj wyraźnie jej ulżyło,że dostała kolejną dawkę leku, ponieważ przez dwa tygodnie walczyliśmy z zapaleniem płuc ,będącym skutkiem ubocznym leku. Na szczęście jest już ok. Pozdrawiam wszystkich noworocznie i życzę forumowiczom wytrwałości w walce z chorobami i wspieraniu bliskich. I nigdy nie traćcie nadziei
Wiki

U nas jak na razie ok. Czekamy teraz na tomografię - jeszcze prawie dwa tygodnie. Mama odzyskała chęć do życia.Bierze leki "podtrzymujące nastrój" i dajemy radę. Nauczyliśmy się cieszyć każdym przeżytym dniem. Nie robimy zbyt dalekich planów, a jak przychodzą trudności - rozwiązujemy je na bieżąco.

Cierpliwość i nadzieja. Tak można określić nasze nastroje. Pozdrawiam Cię serdecznie.