Znalezionych wyników: 33

" Był taki Ktoś, Kogo nie zastąpi nikt ..."

Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, interpretacje i podpowiedzi . . .
Trzymam ogromne kciuki za tych , którzy tu pozostali

)

Boże, jak ciężko na to patrzeć.
Patrzeć i nie móc pomóc, nie móc nic więcej zrobić...
Jestem przy niej codziennie, wspieram, motywuję do walki,
Rozmawiamy (choć z trudnością ze względu na jej duszności) na wszelkie tematy...
i nie wiem, co mogę więcej zrobić?
Nie tak to miało być....

Mama od 5 dni na Oiom-ie.
Stan okreslili na bardzo ciezki niestabilny.

Naświetlanie wtedy wykluczyli bo: "popalili by nerki, za duzy rozmiar nacieku" - tak w skrócie z tego co zapamietałam,

Czekając w IHiT na drugi kurs- stan z dnia na dzien zaczął sie bardzo szybko pogarszać.
Pojawiły się duze problemy z oddychaniem - a kaszel ustał (nie potrafili mi tego wytłumaczyc, skad był ten kaszel i dlaczego teraz go nie ma, a ona nie moze złapac oddechu- usłyszałam ze to ta choroba)
Cisnienie leciało w dół a puls w górę. Co dzien dochodziło cos nowego.

Wylądowała we czwartek na oiomie.
Pojawiła sie zakrzepica prawostronna. Ręka prawa jak balon.
Leczą heparyną.
Wystąpiło krwawienie z guza, ma sonde do nosa i rurkę w ...
Krew wylatuje górą jak i ... dołem.
Robili gastroskopię.
Na moje oko, zrobił sie bardzo duży brzuch.
Podobniez trudno cos zobaczyc, ale od strony hematologicznej wygląda to cyt: "paskudnie".
Jutro mają ponownie wykonac gastro
Leci znowu w dół hemoglobina (7,1) - toczyli krew.
Wystepuje tez duży problem z saturacją- cały czas ma tlen.

Nie wierzę w to co widzę. Pełno rurek, krótki oddech, nie ma siły zmienic pozycji na łózku.
Gaśnie...
A jeszcze tydzien temu normalnie chodziła, była słaba, ale tak wierzyła ze druga chemia jej pomoze.
Teraz zaczyna sie poddawać....

co ma robić? jak ją ratować???????

Witajcie,
dotrwalismy w domu przez ten tydzień do niedzieli na odpoczynku(mama) - wczoraj zawiozłam ją do IHiTu.
( aczkolwiek w sobote juz mama znów zaczęła tracić siły i powrócił z bardzo ogromnym natężeniem kaszel)

Dzis obchód: (z relacji telefonicznej mojej mamy, nie miałam mozliwosci dzis pojechac)
- morfologia 7, 7, (przetoczyli krew)
- niezakwalifikowała sie do naświetlania (dlaczego?- nie wiem)
a jutro ma się zebrać konsylium czy jednak odstapic od chemii i resekcja żoładka?
czy podac jeszcze jeden ( w tym wypadku drugi) kurs, a trzeci juz inny, zdecydowanie mocniejszy? (tylko czy ona to wytrzyma?)

Mama skarży sie na ból brzucha (czy to tez moze byc od wątroby- były podwyższone wyniki), brak siły i ten bardzo silny kaszel
(chyba wszyscy pacjenci ją w duchu przeklinają, kaszle obrzydliwie 24/h).
Przez telefon ledwo przekazała mi tą wiadomosć, bo kaszel nie dawał jej nic powiedzieć.
Mówi ze trudno jej oddychać, w czasie kaszlu ma wrazenie że łapie ją bezdech.

Jutro rano jade do niej.
Chcę tez porozmawiać z dr prowadzącą - podpowiedzcie o co istotnego zapytać?
(czy ja dobrze rozumiem, ze jesli resekcja to moze pozbyc sie bólu i kaszlu
ewentualnie poprawic komfort życia - ale chłoniaka nie wyleczy?)
Czy chłoniaki sie wogóle operuje , skoro w zeszłym roku odstąpili od tego zamiaru po otrzymaniu badania histopatologicznego?
Czy jesli myślą o zaprzestaniu chemii to znaczy ze nie odpowiada nią?

Co robic dalej? Czy jeszcze gdzies konsultować?

Dzięki Justynko,
w takim razie będę obserwować, przy nadal mocnym kryzysie, sprawdzimy morfologię w połowie tygodnia. Choć mam nadzieje ze będzie tak jak piszecie, juz tylko w górę

Pozdrawiam

Dziekuję za zinterpretowanie wyników.
Czyli rozumiem że jestesmy przed wielkim znakiem zapytania.
Rokowania nie są dobre ale ja ją bedę wspierać z całych sił, Walczymy dalej!!!
O przeszczepie, tak, była wstępna rozmowa.
Mam nadzieję ze do tematu wrócimy , jesli są tylko szanse.
Zobaczymy co przyniesie najblizszy tydzień w domu,
i jaki będzie wynik PET po drugim kursie
(zakładając że dostanie go)

Boje się tylko teraz o to, ze morfologia będzie jej leciała w dół w czasie pobytu w domu.
Ciśnienie ma poniżej 100 - np.98/75, Jest słaba , mówi ze na nic nie ma siły.
Jak to kontrolowac jeszcze w ciagu tych 7 dni?

Wczoraj zadzwoniła do mnie popołudniu mama,
ze lekarz sprowadziła przez aptekę szpitalną antybiotyk doustny
i powiedziała ze moze ją wypuścić na tydzien do domu. Pozostałe wyniki są w końcu zadowalające
i dzięki temu antybiotykoterapię moze zakończyć w domu i szybciej wrócic na drugi kurs.
Ale sie zdziwiłam i miło zaskoczyłam. Od razu popędziłam do IHITu zeby ją zabrac do domu

Mam wypis:

[ Dodano: 2014-08-22, 07:11 ]
WYPIS z IHIT,
na co zwrócić uwagę, czy macie jakies podpowiedzi, wskazówki?
Mama wczoraj miała jeszcze konsultacje w sprawie ewentualnego naświetlania.
Jednakze decyzja czy sie kwalifikuje ma byc podjeta dzis lub w poniedziałek, po wynikach.
(powiedziała mi że: "... zrobili jej tomograf bez kontrastów, zeby zobaczyc czy naświetlanie nie uszkodzi innych narządów" - dobrze zrozumiała?

[ Dodano: 2014-08-22, 07:26 ]
Wstawiam jeszcze raz w dwóch częściach

Dziękuję - uspokoiło mnie to trochę.
Tak jak piszesz, choroba nauczycielem.
Każdy dzien przynosi nowe doświadczenia, a dzieki Wam łatwiej je przyjąć.

Wynik , który podałam to wynik juz po serii podawania czynnika wzrostu.

Białe krwinki miała na poziomie 13 tyś.

Dopytałam wczoraj o ten wirus, faktycznie mama musiała być jego nosicielem.
Usłyszałam że mógł się on uaktywnic na skutek podanych mocnych sterydów.

Tak , podają jej czynnik wzrostu w zastrzykach codziennie.
Kurcze nie spytałam o ten gancyklowir?

Chemia była podana 29-go lipca (przez 4 dni)-

Witajcie,
22 lipca mama dostała się do IHiT.
Stwierdzono jednak ze jest to chłoniak szarej strefy.
Pani dr. poinformowała mnie ze niestety taki chłoniak daje gorsze rokowania niż w przypadku DLBCL czy burkitta.
( i tu pytanie do Was : gorsze, co to znaczy?)
Podano II linię według schematu ESHAP, poprzez wkłucie centralne.
No i Faktycznie - tak jak pisaliscie , II linia ostro daje w kość.
Wymioty, biegunka, temperatura..., niski poziom płytek krwi i hemoglobina 6,5
Wykryli tez wirusa CMV. Zajrzałam w net - przeraziło mnie że jest b.dużym zagrożeniem dla osób o upośledzonej odporności -czyli dla niej,tak?
Jest od 8 dni w izolatce - wymęczona (słąba to wiadomo)- z opatrunkami na obydwu rękach ( całe fioletowe).
Jak to wyglada na wasze oko?

Na konsultacji w CO usłyszałyśmy od Pani Dr. ze: "są bardzo długie terminy, że pacjenci umierają czekając na leczenie (dokładnie takie słowa) i szczerze nam odradza kontynuację leczenia w tym ośrodku. Poza tym stwierdziła iż mama wymaga szybkiego podania II linii , gdzie tu jest to praktycznie nierealne a z przyczyn fizycznych nie może zagwarantować nawet regularnego podawania chemioterapii, z powodu braku m-c.
Poleciła szukać innego ośrodka"

Byłam tam z mamą pierwszy raz - i chyba ostatni.
Gdzie dalej pukać?

Dzięki wielkie za tak expresowe odpowiedzi.
Wasza pomoc , tak fachowa oraz ciepłe słowa są kopem i motorem do dalszej walki.
Dziekuję jeszcze raz...

Jak tylko bedę miała wyniki tej tomografii to wkleję, faktycznie nie załączyłam jej na forum,
gdyż usłyszałam od lekarza iż leczenie przynosi zadowalajace skutki, guz pieknie się rozpada. J
Jest szansa na całkowite leczenie.

W wypisie ze szpitala po zrobionej TK - widniało stwierdzenie iż:

..u pacjentki w kontrolnym CT wykonanym po IV kursach chemioterapii (I kurs CHOP + III R-CHOP)
stwierdzono znaczną regresję zmian chłoniakowych, zdecydowano więc o kontynuacji leczenia..."

Takze myslałysmy ze jest dobrze, z ogromną nadzieją jeździłysmy na kolejne cztery kursy, nie szukajac juz żadnych informacji ani konsultacji.

Teraz nie wiem co mysleć.

Mama ma 57 lat.

Co to przeszczepu - tak , Lekarz wspomniała ze po podaniu chemii II linii ,
ze wzgledu na (jak to ujęła "młody wiek" - bo nie wiem jaka tu jest granica wiekowa) i dobre ogólnie wyniki morfologii - kwalifikowałaby by sie mama na leczenie komórkami macierzystymi.

Z tym że , zaproponowała aby chemię II linii przyjąć na Usrynowie i tam dała skierowanie na konsultację, tłumacząc ze jest wieksza i szybsza szansa potem na komórki macierzyste dla "ich" pacjentów niz osobom z zewnątrz.
(obecnie prowadzona na Wołowskiej)

Tak - dopiero po 8 -miu , na koniec.
W połowie ( po 4-tym kursie) miała robioną tylko TK.

I linia składała z 8 kursów ( I kurs CHOP + VII kursów R-CHOP)
Po zakończeniu badanie PET-CT wykazało nadal naciek chłoniaka w obrębie żołądka.
Może wkleję wynik PET oraz dzisiejszy wyniki badań i gastroskopii.
Czekamy na wyniki pobranych wycinków i mama ma sie przygotowac na przyjecie chemii II linii,
stąd moje pytanie o nią.

[ Dodano: 2014-06-10, 23:00 ]
Wyniki

[ Dodano: 2014-06-10, 23:01 ]
wyniki