[majkelek]

Szanowni Forumowicze,
Nie jestem pewien czy zamieszczam post/temat w odpowiednim miejscu i czy jest on przydatny, więc jeśli tak nie jest, to proszę mi wybaczyć jednocześnie go wywalając.
Niezaprzeczalną zaletą niniejszego forum jest to, że osoby zaskoczone nową sytuacją znajdują tu ludzi, którzy (nauczeni doświadczeniem) mogą "po ludzku" wiele rzeczy wytłumaczyć. Zmagamy się wszyscy z niezmiernie trudnym przeciwnikiem i warto w tej walce użyć wszelkiej dostępnej broni. W związku z tym każdy z nas jest zainteresowany nowościami w zakresie leczenia raka. Z drugiej strony, większość schematów leczenia została ustalona na podstawie prób klinicznych (mówie tu zarówno o nowych, jak i o istniejących od jakiegoś czasu, sposobach leczenia). Do opisu wyników prób używane są miary statystyczne, które przecież nie każdy musi znać (no gdzie by nie spojrzeć na wyniki, to same mediany, CI, OS, PFS...). Kolejny problem, to bariera językowa, gdyż większość literatury jest obecnie w języku angielskim i nie zanosi się na to, by miało się to zmienić. Ostatni element układanki stanowi dostępność źródeł, gdyż większość wyników badań publikowana jest w renomowanych czasopismach, zaś za dostęp do nich trzeba słono płacić. Nie wspomnę już o przekopywaniu literatury, co jest niezmiernie trudnym zadaniem. W związku z powyższym chciałbym złożyć następującą propozycję - Jeśli macie "namiary" (choćby przybliżone) na źródła, które interesują Was w związku z leczeniem i jednocześnie nie jesteście w stanie przez nie przebrnąć (z uwagi na brak dostępu i/lub z uwagi na barierę językową czy pojęciową), bądź szukacie informacji o skuteczności danego schematu leczenia, bądź jesteście zainteresowani próbami klinicznymi związanymi z danym schorzeniem, to chciałbym zaoferować swoje "wsparcie techniczne". Z uwagi na wystarczającą znajomość języka angielskiego, biostatystyki oraz fachowej terminologii, jest sznasa, że sobie poradzę z tego typu wyzwaniem. Oczywiście, takie "usługi" mają jedną wadę - usługodawca często cierpi na brak czasu, ale nie jest to przeszkoda nie do pokonania "Usługi" te maja też jedną zaletę - są całkowicie nieodpłatne, a usługodawca nie oczekuje niczego w zamian.

Proszę o potraktowanie mojej propozycji poważne, bierze się ona stąd, iż zostałem nauczony, że jeśli posiadasz jakąś wiedzę, to Twoim obowiązkiem jest się tą wiedzą dzielić z innymi. Rzeczy tłumaczyć można na dwa sposoby - mówiąc: "Zobaczcie jaki jestem mądry", bądź "Zobaczcie jakie to proste" i zaznaczam, że ja absolutnie jestem zwolennikiem tej drugiej formy prezentowania wiedzy. Ryzyko jakie ponoszę pisząc te słowa jest takie, że część z Was uzna mnie za bufona (miałem napisać "buca", ale już mnie kiedyś jedna osoba pouczyła, że to słowo ma wiele znaczeń - Romku, dzięki ), ale to ryzyko podejmuję, gdyż zysk jaki przyjść może z takiej inicjatywy jest duży.
Zaznaczam, że nie mam żadnych uprzedzeń, więc jeśli chcecie znaleźć informacje na temat leczenia preparatem X, który nie jest zaliczany do kanonu uznanego przez akademików jako obowiązujący, to też z chęcią to zrobię (i zaznaczę także z jakiego powodu do tego kanonu zaliczany nie jest).
Jestem naprawdę otwarty na wszelkie sugestie i jedynym moim celem jest to, by mieć także swój skromniutki wkład w budowanie tej wielkiej inicjatywy (czyli forum) - może w ten sposób uda mi się także odciążyć niektórych budowniczych.
Proszę pytać, ja z chęcią będę się starał odpowiedzieć i zawsze zrobić to najlepiej jak potrafię. Możecie przesyłać "zadania" w formie postu w tym wątku (o ile zostanie on uznany za przydatny i utrzymany w tej formie) lub na pw, zaś odpowiadać mogę także przez pw, bądź w Waszych wątkach, bądź tutaj.
Proszę pytajcie, to naprawdę nic nie kosztuje

[gabi30]

Majkelku jesli mozna prosilanym o wszelkie informacje na temat gastrinoma,glownie diagnostyka poza granicami oraz leczenie. Bede wdzieczna gabi

[Linda]

Majkelku, bardzo spodobał mi się Twój pomysł

Ja, podobnie jak Ty również chciałabym zaoferować taką samą pomoc. Wykształcenie (biolog) i wykonywany zawód (pracownik naukowy) dają mi możliwość łatwego rozeznania się w anglojęzycznych źródłach oraz darmowy dostęp do większości czasopism naukowych o międzynarodowym zasięgu.

Jednak podobnie jak Ty, chciałabym zaznaczyć, ze dysponuję niewielką ilością wolnego czasu i na ten moment nie jestem w stanie przewidzieć ile byłabym w stanie go wygospodarować na taką pomoc.

Przede wszystkim, chciałabym jednak wiedzieć co sądzą Administratorzy forum o takiej naszej działalności.

gabi30
Chciałabym tutaj odnieść się do Twojej prośby, ale również przy okazji zwrócić uwagę na pewne rzeczy o znaczeniu ogólnym.
Doskonale rozumiem Twoją prośbę i potrzebę znalezienia wszystkich informacji na temat możliwości leczenia, jednak sformułowanie: "chcę wiedzieć wszystko o takim i takim raku" jest tutaj nieodpowiednie. Gdybym zaczęła przeszukiwać wszystkie adekwatne źródła na całym świecie, zalałby mnie ocen informacji i publikacji. Tego wszystkiego w necie jest ogrom. Samo przejrzenie publikacji w NCBI z ostatnich lat to ciężka i żmudna praca. Gdybym chciała Ci to opracować i przedstawić zwięzłe i czytelnie, byłaby to praca na długie miesiące (tak przypuszczam) - taka praca licencjacka by z tego wyszła . W dodatku niewiele mogłabyś z tego mieć, bo okazałoby się np, ze znaczna część informacji nie dotyczy np Twojego typu histologicznego, stopnia zaawansowania lub aktualnego stanu zdrowia lub tez podobne leczenie zostało już zastosowane. Bardzo ważne jest również to, jakie leczenie już przeszłaś i z jakim skutkiem. Dlatego prośba o tego typu pomoc musi być bardzo konkretna, aby zawęzić poszukiwania. Musiałabym wiedzieć dokładnie jaki jest Twój przypadek. I Najlepiej gdyby była sformułowana w ten sposób:

-do jakich badań klinicznych są aktualnie rekrutacje?
-gdzie na świecie mogę się leczyć taką a taką metodą?
-z jakim skutkiem terapeutycznym stosuje się na świecie określony, innowacyjny preparat?
-potrzebuję informacji na temat określonego preparatu/metody
-albo np: znalazłam interesujące mnie informacje, ale są po ang. i ich nie rozumiem - proszę o przetłumaczenie

[gabi30]

Linda dobrze,ze zawezilas pole manewru. Ja sie jak widac zagalopowalam,ale na temat tej choroby niewiele wiem. Wiec pytania czysto technicznego zadac nie potrafie. Myslalam raczej o nowodciach w leczeniu itp . Jesli zle sie wyrazilam przepraszam

[Linda]

gabi30,
ja Cię świetnie rozumiem i domyślam się, ze chodziło Ci o nowości w leczeniu. Mam nadzieję, ze się nie gniewasz, ze potraktowałam Twoją prośbę jako przykład do przedstawienia sprawy z drugiej strony. Tak się (na szczęście) składa, ze terapia nowotworów, zwłaszcza terapia celowana to dziedzina nauki niezwykle dynamiczna. I chociaż moze w PL tego nie widać prawda jest taka, ze każdego dnia na świecie trwają badania nad nowymi lekami, metodami ich zastosowania oraz pojawiają się ogromne ilości doniesień na ten temat. Oprócz nowych leków zarejestrowanych na świecie do leczenia według określonych standardów (tu łatwiej i szybciej się rozeznać) prowadzone są badania kliniczne nad ich niestandardowym użyciem lub próby zastosowania zupełnie nowych substancji. Pewnie dobry lekarz-onkolog, który "siedzi" w danym nowotworze od lat i jest na bieżąco ze wszystkimi nowościami oraz zna dokładnie sytuację pacjenta - jest w stanie szybko odpowiedzieć na pytanie o nowości w leczeniu i możliwości dostępne poza granicami kraju. Ale ja niestety nie mam takiej wiedzy na starcie, daleko mi do biegłości w temacie i musiałabym się przekopać przez ogrom informacji. Bliskie są mi tematy celowanych terapii biologicznych, np z zastosowaniem humanizowanych przeciwciał i pewnie w tym zakresie mogłabym najlepiej pomóc.

Kwestia zasadnicza jest taka - czy leczenie standardowe jest u Ciebie skuteczne? Jeśli jesteś w remisji, ostatnie leczenie przyniosło pożądany skutek (niestety nie znam Twojej sytuacji), to możemy z przekopywaniem internetu zaczekać aż np dowiesz się czegoś konkretnego od lekarza na temat nowości, Ciebie samą coś konkretnego zainteresuje.

Jeśli chcesz w tym momencie po prostu poszerzyć swoją wiedzę - znalazłam 2 artykuły przeglądowe w jęz. polskim, które Ci załączam. Zwróć uwagę, ze jeden z nich został opublikowany w 2005, to dosyć dawno jeśli chodzi o tą dziedzinę, więc może nie obejmować najnowszych wiadomości.

[majkelek]

Witam Gabi, bardzo mi miło Cię słyszeć Rozumiem o co pytasz i postaram się "pogrzebać" troche tu i tam, żeby zorientować się jak może Twoje dalsze leczenie wyglądać. Zdajesz sobie jednak sprawę z tego, że w Twoim przypadku wiele rzeczy skomplikowały powikłania po operacji i nie wiem czy Twój stan ogólny pozwoli na podjęcie takiego czy innego leczenia, ale o tym może poinformować Cię Twój onkolog. Z tego co rozumiem, to nie jesteś w tej chwili leczona onkologicznie, czy tak? Czy interesuje Cię nadal kwestia żywienia pozajelitowego? Jeśli nasuną Ci się jakieś dalsze pytania, to pisz od razu.

Linda, nawet nie wiesz jak się cieszę, że się odezwałaś bardzo Ci za to dziękuję - każda ręka do pracy się bardzo przyda. Pozwolę sobie też wyjaśnić Tobie coś - chodzi o to, że większość chorych ma tu swoje wątki merytoryczne i tam opisana jest dokładnie historia ich leczenia i diagnoza. Ja przeczytałem wątek Gabi i dzięki temu wiem, w jakiej jest sytuacji. Utrzymanie przejrzystości wątków merytorycznych jest efektem ogromnej pracy włożonej przez Moderatorów. Niniejszy wątek założyłem także po to by przyczynić się do zachowania spójności wątków merytorycznych i pozbawić je dywagacji na temat nowych terapii. Poruszyłaś również ważną kwestię, mianowicie miejsce leczenia: Wszyscy wiemy, że obraz naszego systemu opieki zdrowotnej nie jest różowy, ale trzeba nam wznieść się ponad to i "szyć z tego materaiału jaki mamy". To nie jest zarzut w stosunku do tego, co napisałaś, ale wyjaśnienie dla innych czytających i piszących, że wątek ten nie jest miejscem do informowania jak byłbyś dobrze leczony gdzie indziej, ale niestety nie będziesz, bo jestes w Polsce. U nas jest wielu wybitnych lekarzy i sądzę, że będą Oni szczęśliwi mając przed sobą dobrze poinformowanego pacjenta, który nie boi się poddać niestandardowej terapii. Jeszcze raz, bardzo serdecznie dziękuję Linda za to, że zaoferowałaś swoje wsparcie dla mojej inicjatywy, nie spodziewałem się takiego odzewu, więc tym bardziej mnie on cieszy
Zatem Gabi - ja zaczynam przekopywanie różnych miejsc pod kątem Twojej choroby i będę się zgłaszał ze znaleziskami; Linda - może jak ja mam mało czasu i Ty też nie masz go w nadmiarze, to razem będziemy go mieli w sam raz
Zachęcam zainteresowanych do zadawania pytań, jak widzicie, nie pozostaną one bez odpowiedzi.

[Linda]

gabi30, majkelku
wobec tego, co napisałeś majkelku, może umówmy się tak: skoro zapoznałeś się już dobrze z sytuacją gabi30 - jesteś szefem, ok? W związku z tym, prosiłabym na PW o konkretne wytyczne odnośnie tego, czym miałabym się zająć.

[sara]

Hej, hej! jak Wam idzie, bo w kolejkę się ustawiłam