[xvidasd]

Witam serdecznie - poniżej w skrócie opiszę mój przypadek:

25.01.2016 - Rozpoznano Lymphoma malignum - DLBCL NOS, centroblastic, germinal centre B-cell-like (GCB)
(wysoka aktywność Ki67 w ok 80% komórek).

Do połowy kwietnia otrzymałem trzy cykle RCHOP a następnie wynik PET wykazał nieznaczne cofnięcie choroby tzn. niektóre SUV spadły nawet o połowę (częściowa regresja).

Ponieważ onkolog prowadzący uznał to za słaby wynik jako czwartą chemię dostałem ESHAP.
W połowie podawania doszło do niedrożności jelitowej więc cykl przerwano. Po dwóch dniach przerwy podano Cytarabinę i odstąpiono podania w tym cyklu Depocyte.

Wykonano badanie PET - Progresja.

W czerwcu więc dostałem dwa cykle niezwykle silnej chemii o nazwie GMALL A1 - ciężko to przeżyłem.

Wykonano badanie PET - Progresja.

I koniec - lekarze rozłożyli ręce i zostawili mnie samego dając mi dwa-czterech tygodni życia.

Nie poddałem się - zmieniłem dietę, życie i dosłownie wszystko. Próbowałem też już chyba wszystkiego. Mój stan fizyczny się poprawił (ale to chyba dlatego, że chemia odpuściła). Po pół roku względnych popraw, mój stan zaczyna się stopniowo pogarszać.
Guzy mam zlokalizowane w jamie brzusznej - urosły i są dużo większe (wyczuwam rękami), zaobserwowałem też powiększenie węzła chłonnego w prawej pachwinie. Śledziona i wątroba jest większa, coś uciska mi na kręgosłup a lewa ręka zaczyna odmawiać posłuszeństwa. Jednym słowem pomału się rozsypuję.

Mam jednak zasadnicze pytanie. Onkolodzy twierdzą, że nie da się już wrócić do RCHOP (na który była odpowiedź), bo na mocniejszą chemię mój organizm nie zareagował, to na ten też już nie zareaguje - czy to jest prawda?

[Ola Olka]

xvidasd witaj na forum.
Niestety nie znam się na chłonniakach jednak jedno mogę poradzić - jeżeli nie jesteś pewny co do opinii lekarzy to spróbuj zasięgnąć opini u drugiego a może i trzeciego specjalisty.
Zapewne masz już różne rozważania i rozmowy z lekarzami za sobą, nie wiem też gdzie się leczyłeś ale popatrz tu - w tym linku http://www.ihit.waw.pl/o-instytucie.html piszą o stosowaniu przeciwciał monoklonalnych oraz przeszczepianiu komórek macierzystych - może to jest temat dla ciebie?
Nic więcej nie mogę tu napisać ale może ktoś obeznany z tematem jeszcze się odezwie.
Pozdrawiam serdecznie

[MisiekW]

Bardzo mi przykro, ale w tej sytuacji zostały praktycznie wyczerpane wszystkie opcje terapeutyczne. Przeszczepienie auto- i allogeniczne praktycznie nie wchodzi w grę, przy tak dużej masie nowotworu opornego na liczne linie leczenia przeciwciała nic nie dadzą (tym bardziej, że rytuksymab już dostawałeś, bez efektu). Ponowne podanie RCHOP można by ewentualnie rozważyć, z intencją paliatywną. Niemniej nie spodziewałbym się efektu - część z leków z RCHOP jest w protokole GMALL w dodatku w znacznie wyższych dawkach... W związku z tym jego podanie prawdopodobnie nie ma sensu. Ze względu na objawy neurologiczne do rozważenia paliatywna radioterapia i na pewno sterydy.

[xvidasd]

Sęk w tym, że odpowiedz jakaś tam była właśnie po RCHOP + rytuksymab tyle, że zostało to uznane za zbyt małą odpowiedz.
Dopiero po ESHAP i GMALL'u nastąpiła progresja.

A co z ICE czy DHAP? Też w tym przypadku już nie mają sensu?

Komórki macierzyste mam pobrane ale wiem, że nic mi już nie pomogą. Jedyną propozycją jaką dostałem jest właśnie chemia paliatywna. Szukam więc czy jest jeszcze jakaś inna możliwość niż to ale muszę przyznać, że opcje mi się już pokończyły.

[MisiekW]

DHAP to prawie to samo, co ESHAP... Jest od niej słabsza. ICE - wszystko dostałeś w GMALLu, poza karboplatyną... Generalnie z czasem choroba staje się coraz bardziej oporna i zastosowany początkowo schemat też nie daje efektu.

[xvidasd]

Gmall był bardzo ciężki więc podziękuję za Karboplatyne.

Mam jeszcze jedno pytanie:
Kiedy wypisywano mnie ze szpitala siedem miesięcy temu moje SUV'y na pecie sięgały w dwóch miejscach (przyaortalnie) do 25 czyli sporo.
Udało mi się jednak przetrwać ponad pół roku ciesząc się względnym i stabilnym zdrowiem.
Dopiero od miesiąca czuję nowe guzy w pachwinie (w miesiąc urósł do wielkości czereśni) i czuję naciski na kręgosłup, żołądek i pobolewa mnie w mostku.

Czy więc mój nowotwór można nazwać INDOLENTNYM czy AGRESYWNYM?

[trebor]

miałeś cyt. wysoka aktywność Ki67 w ok 80% komórek
więc wysoko, czyli agresywny

[MisiekW]

Każdy chłoniak DLBCL jest agresywny.

Czy masz zapewnioną opiekę lekarską? Rozważałeś pomoc hospicjum domowego? Objawy, niestety, będą się nasilać i trzeba będzie jakoś sobie z nimi radzić.

[prolegomena]

Przychodzi mi jeszcze do głowy badanie kliniczne:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01481272?term=dlbcl&cntry1=EU%3APL&rank=1#contacts
Nie mam dokumentacji, więc nie jestem w stanie ocenić, czy spełniasz kryteria. Może zadzwoń do Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii w Warszawie?