Witaj Mariusz
Moja mama miała naświetlaną szyję i policzek.
Też nie mogła jeść , nawet picie było trudne.
Brała nystatynę i ketonal , i płukała jamę ustną takim płynem ze szpitala i piła nutridrinki - chyba tylko 2 dziennie bo więcej nie dała rady.W buzi miała wielką ranę.
Ale.... potem z dnia na dzień było lepiej
Teraz 2 lata po skutki uboczne minęły jedynie brak śliny często powraca.
Hej. No i zostały jeszcze 3 lampy...Jakoś daje radę. Trochę już lepiej z jedzeniem i piciem (choć i tak wszystko muszę miksować i jem same papki). Najgorsze jest to że włosy po lewej stronie mi wypadły Jutro idę do fryzjera i golę głowę. Wiem że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje ale po jakim czasie odrastają włosy? Jeśli ktoś był w podobnej sytuacji to jak było u Was? pozdrawiam
Hej. Czuje się bardzo dobrze, zresztą jak zawsze. Głowę muszę golić na łyso bo z lewej strony włosów narazie nie widać. Troche skórę mam też ciemniejszą po tej stronie. Zaraz po naświetlaniach smaki mi się trochę pomieszały i nic mi nie smakowało a teraz przybieram z powrotem na wadze bo parę kilo mi uciekło przez to że nie mogłem wcześniej jeść. Jestem ostatnio bardzo zabiegany także nawet nie mam czasu o tym wszystkim myśleć. Wizytę kontrolną mam 20 września. A poza tym wszystko ok (oprócz tego że piwo mi nie smakuje) życzę wszystkim zdrowia
Hej. U mnie wszystko w porządku. 20 września na wizycie kontrolnej miałem RTG płuc i badanie krwi. Wszystko ok. Czasami pobolewa mnie szyja. Trochę mnie to martwi bo miałem podejrzenie przerzutu do C6 które potem zostało jednak wykluczone. Włosów dalej nie widać i skóra jest jeszcze trochę ciemniejsza po naświetlanej stronie ale już się przyzwyczaiłem. Na 20 listopada ustaliłem sobie TK głowy i szyi a 29 listopada kolejna wizyta w Warszawie. Wcześniej mam jednak kilka ważniejszych spraw do załatwienia i to mnie nakręca... trzymajcie się
Cześć Mariusz.Ja też byłam w CO w Warszawie 20 września. Rozglądałam się za młodym chłopakiem, ale nie widziałam Ciebie. Miałam też rtg . Wiem że wyniki idą na poradnię, ale czy w razie niedobrych, to czy oni powiadamiają telefonicznie. Ja mam wizytę wyznaczoną na 14 stycznia. Pozdrowienia.
Mi lekarz kazał zadzwonić w następnym tygodniu i telefonicznie poinformował mnie o wynikach. Wchodziłem jako pierwszy zaraz po 11 a Ty? A co do skierowania to dostałem je w Warszawie
Hej. Dawno się nie odzywałem ale ostatnio brakuje mi trochę czasu... Miałem TK głowy i szyi.
Wnioski:
Struktury OUN bez zmian
Odcinkowe niewielkie pogrubienie błony śluzowej w obrębie zatok szczękowych
Węzeł chłonny na wysokości kąta żuchwy po stronie prawej (15,5x6,5) oraz głowy żuchwy po stronie lewej(12,3x9,2)
Brak ognisk patologicznego gromadzenia środka cieniującego po jego dożylnym podaniu.
Pani doktor radiolog powiedziała że nie widzi nic co by mogło zaniepokoić. Z wynikami byłem na konsultacji w Warszawie i kazano mi zrobić dla pewności USG (może uda się w tym tygodniu). Oprócz tego mam jeden powiększony węzeł w pachwinie który sam wyczułem i chyba też zrobię USG. pozdrawiam
No niestety, wyniki z USG nie okazały się zbyt dobre. Lekarz stwierdził patologie w jednym węźle przy żuchwie i w tym w pachwinie, poza tym zmiany na śledzionie. Od razu na drugi dzień udałem się do Warszawy. Po konsultacji z profesorem Rutkowskim przystępuje do badania klinicznego ipilimumabem i nivolumabem. Teraz czekam na telefon z terminem TK bo znów czeka mnie szereg badań...
Witaj. Będziemy razem (mam nadzieję) stosować tę samą terapię. Mój tato ma przerzuty podskórne i 10 grudnia podpisaliśmy decyzję o przystąpieniu do badań, tylko my w Gdańsku. My także czekamy na termin badań, bo to fakt będzie ich dużo. Jutro będę dzwonić do kliniki i może na 19 będzie wyznaczony termin badań.
We mnie wstąpił nowy duch walki w związku z tym leczeniem. Pozdrawiam i na pewno będzie dobrze. Musi być.
Hej. Dostałem telefon i prawdopodobnie od 8 stycznia będę przyjmował lek tylko czekają jeszcze na potwierdzenie jakiegoś genu (chyba PD1). Na TK wyszły dwie zmiany w śledzionie wielkości ok 15mm...Jeśli są na forum osoby które również przystępują do badania proszę o kontakt. Życzę wszystkim zdrowia i wszystkiego co najlepsze na ten Nowy Rok
czekamy tu na dobre wieści od Ciebie! Daj znać, czy dostałeś już lek i jak się czujesz.
Podczas mojej ostatniej wizyty w CO Wwa spotkałam Pana, który bierze udział w tym samym badaniu, który opowiadał, że nie odczuwa żadnych dolegliwości w związku z leczeniem. Przyjeżdza na wizyty w CO do Warszawy z Opola, po czym następnego dnia wraca do domu, pokonując ok 400 km.
Mam nadzieję, że i Ty dobrze znosisz medykament.
Życzę samych dobrych wyników w nowym roku i opanowania gada!!!! Już czas.
Witam. W środę miałem pobieraną krew do badania a w czwartek dostałem pierwszą dawkę leku. Czuje się jak zawsze dobrze, żadnych komplikacji i skutków ubocznych nie ma. Kolejne podanie leku 23 stycznia. Wszystko ok poza tym że męczy mnie już to siedzenie w domu bo z pracą nie bardzo...pozdrawiam wszystkich
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jutro idę do fryzjera i golę głowę. Wiem że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje ale po jakim czasie odrastają włosy? Jeśli ktoś był w podobnej sytuacji to jak było u Was? pozdrawiam
życzę wszystkim zdrowia 
