Chemioterapia celowana i prośba o interpretację wyniku
Poniżej przedstawiam w skrócie wyniki i rozpoznanie dot. choroby mojego męża.
-Bardzo proszę o interpretację rozpoznania oraz porównanie wyników z maja i września, po kontrolnym TK. Czy można mówić o jakiejś poprawie?
-Czy ktoś wie coś więcej na temat, lub przyjmuje chemię w postaci leku Afatynib (Giotrif). Jakie są rezultaty leczenia, bo bardzo mało informacji w sieci na ten temat.
-Mąż zaczyna 5 kurs chemioterapii tym lekiem, ale czytałam, że po pewnym czasie może nastąpić lekooporność, jakie wtedy są alternatywy?
- Co oznacza: stabilizacja wg RECIST?
TK – maj 2017:
-Guz w biegunie górnym płuca prawego.
W segm. 3 płuca prawego, na granicy ze śródpiersiem widoczny guz o zrazikowatych obrysach, wielkości 6,5x6 cm, uciskający VCS- nie można jednoznacznie wykluczyć naciekania śródpiersia.
Innych zmian w płucach nie stwierdzono.
-W prawej wnęce węzły chłonne średnicy 1,3cm. Lewej wnęki niepowiększone.
Węzły chłonne przytchawicze górne prawej średnicy do 2,1cm ze zwapnieniami. Poza ty nie stwierdzono powiększonych w.ch. Śródpiersia.
-Prawe nadnercze nierównomiernie powiekszone do 4,0x3,4cz -obrazsugeruje meta.
W odnodze bocznej nadnercza lewego guzek wielkości 1,3cm.
Rozpoznanie ostateczne, po szeregu innych badań, min.: bronchoskopii, cytologii, endoskopowa biopsja oskrzela i pozaoskrzelowa śródpiersia lub płuca (EBUS), itd. Oraz badaniu mutacji genu EGFR:
-Rak gruczołowy płuca prawego T4N2M1b z dodatnimi mutacjami w eksonie 20 genu EGRF.
Fragment- Epikryza z września 2017, po kontrolnym badaniu TK:
-Stan ogólny dobry, ECOG 1, toksyczność CTC- stopień 2 zmian skórnych. Wydolny krążeniowo i oddechowo. W badaniach laboratoryjnych bez odchyleń od normy.
W TK:
-Guz płuca prawgo T1-66mm
-Węzeł chłonny przytchawiczy górny prawy T2-15,6mm
-Nadnercze prawe T3-44,4 mm
-Drobny guzek nadnercza lewego o niejednoznacznym charakterze- stabilny.
-Wnioski: SD -126,0mm ( wyjściowo 141,9mm)- stabilizacja wg RECIST
-Bardzo proszę o interpretację rozpoznania oraz porównanie wyników z maja i września, po kontrolnym TK. Czy można mówić o jakiejś poprawie?
Mąż ma Raka gruczołowego T4N2M1b
Mika napisał/a:
T4 - Guz każdej wielkości z obecnością naciekania jednej z wymienionych okolic:
— śródpiersie
— serce
— wielkie naczynia
— tchawica
— nerw krtaniowy wsteczny
— przełyk
— kręgi
— ostroga główna
lub
Guz każdej wielkości z współwystępowaniem zmian satelitarnych w innym płacie tego
samego płuca
N2 - Przerzuty w węzłach chłonnych śródpiersia po stronie guza pierwotnego i/lub rozwidlenia
tchawic
M1b - Przerzuty w odległych narządach
-Czy ktoś wie coś więcej na temat, lub przyjmuje chemię w postaci leku Afatynib (Giotrif). Jakie są rezultaty leczenia,
Poczytaj na forum, jest/było parę osób leczonych tym lekiem. Niestety w wielu wypadkach lek na początku daje efekty ale po jakimś czasie może przestać działać i następuje rozsiew choroby. Jak będzie u męża nie wiemy, u każdego pacjenta inaczej może to przebiegać.
Mika napisał/a:
Co oznacza: stabilizacja wg RECIST?
To znaczy, że choroba stoi w miejscu, ani nie jest gorzej ani lepiej tak na chłopski rozum a ściśle medycznie według RECIST - (Response Evaluation Criteria in Solid Tumorsmetoda ocena wyników terapii celowanej oparta o kryteria anatomiczne) i opiera się na pomiarach wielkości guza według kryteriów oceny odpowiedzi guzów litych, czyli zmniejszenie wymiarów guza lub sumy wymiarów guzów mniej niż o 30% lub zwiększenie wymiarów guza lub sumy wymiarów guzów o mniej niż 20%.
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź.
Po ostatnim kontrolnym TKwe wrześniu lekarz powiedział, że guz się zmniejszył o ok 10%, ale to chyba tak na pocieszenie. Zobaczymy co pokaże następne TK w grudniu.
Bardzo się boję, tej lekooporności.
Problemem jest to, że przy każdej wizycie w klinice, męża zaopatruje inny lekarz.
Mąż ma reakcje skórne w postaci wyprysków. Poprzednio lekarz stwierdził, że to dobrze, bo skoro reaguje skóra, to także reaguje guz. Na następnej wizycie, inny lekarz z kolei powiedział, że te zmiany mu się nie podobają i jeśli się nie zmniejszą, to rozważają przerwanie terapii. Jestem przerażona, bo nie widzę za bardzo alternatywy.
-Czytałam jeszcze o lekach immunologicznych, np. Nivolumab.
Czy w tym przypadku leczenie takim lekiem byłoby możliwe?
Jakie badania byłyby potrzebne?
-Wiem,że lek ten nie jest jeszcze refundowany, w związku z tym, czy orientuje się ktoś jaka jest cena tego leku i czy można go kupić w PL?
że guz się zmniejszył o ok 10%, ale to chyba tak na pocieszenie.
To nie na pocieszenie tylko to co napisałam wyżej według RECIS guz zmniejszył swoją objętość a że 10% to znaczy, że jest to stabilizacja, gdyby więcej byłaby regresja.
Mika napisał/a:
męża zaopatruje inny lekarz.
W wielu ośrodkach tak niestety jest, wielu pacjentów na to narzeka i nie jest to dobrze, też tak uważam.
Mika napisał/a:
Na następnej wizycie, inny lekarz z kolei powiedział, że te zmiany mu się nie podobają i jeśli się nie zmniejszą, to rozważają przerwanie terapii.
Lekarz ma rację, bo jest to najprawdopodobniej skutek uboczny chemii, zła tolerancja leku i uczulenie ale spokojnie może to się ustabilizuje, może będzie można wprowadzić jakiś lek, który by to minimalizował, nazwijmy to przeciwuczuleniowy i terapia dalej będzie możliwa.
Mika napisał/a:
-Czytałam jeszcze o lekach immunologicznych, np. Nivolumab.
Czy w tym przypadku leczenie takim lekiem byłoby możliwe?
Oczywiście są osoby leczone tym lekiem ale on w przypadku płuc jest tylko dostępny w ramach badań klinicznych, nie jest lekiem refundowanym na raka płuc , ale w ramach badań klinicznych jest testowany i rzeczywiście są dobre efekty leczenia.
Mika napisał/a:
Jakie badania byłyby potrzebne?
Zakwalifikowanie się na badania kliniczne.
Mika napisał/a:
jaka jest cena tego leku i czy można go kupić w PL?
Tego niestety nie wiem ale nawet jak można byłoby kupić bo wszystko jest możliwe to nie wiadomo czy znajdziesz lekarza, który to poda. Jeden wiem, że by podał ale nie pamiętam w tej chwili nazwiska lekarza, jakieś hospicjum prowadzi.
Poszukam jeszcze informacji na temat badań klinicznych. Gdzieś mi mignęło, że jakiś Pan załapał się na testowanie tego leku we współpracy z producentem.
To straszne i bardzo przykre, że istnieją leki, które mogą pomóc, a zwykły śmiertelnik nie ma do nich dostępu.
Widziałam też gdzieś informację, że ten lek immunologiczny był brany pod uwagę do refundacji na liście kwietniowej, ale niestety... Na listopadową też nie wszedł. Pozostaje mieć nadzieję, że przy kolejnej się uda.
- Doczytałam jeszcze przed chwilą, że Ozymertynib wszedł do refundacji i może być podawany przy lekoodporności na Afatynib, ale pod warunkiem wykrycia mutacji wtórnej.
Czy wówczas bedzie konieczne ponowne pobranie materiału i oznaczenie tej nowej mutacji? Domyślam się, że nie w każdym przypadku podanie tego leku będzie możliwe?
Chodzi Ci o mutacje w genie EGFR. Mąż ma raka gruczołowego więc od razu powinno być zlecone badanie czy nie ma mutacji w tym genie.
Cytat:
Podczas kwalifikowania do leczenia inhibitorami kinazy tyrozynowej receptora naskórkowego
czynnika wzrostu (EGFR, epidermal growth factor receptor) chorych z rozpoznaniem
gruczolakoraka i NDRP nieokreślonego należy ocenić w materiale tkankowym stan genu
EGFR (obecność aktywującej mutacji). Ocena stanu genu KRAS jest niepotrzebna, ponieważ
mutacje obu wymienionych genów nie występują łącznie. W części przypadków możliwa jest
również ocena stanu genu EGFR z materiału pobranego przy użyciu cienkoigłowej biopsji
i — rzadziej — wymazów oskrzelowych.
U chorych bez narażenia na dym tytoniowy w wywiadzie, z rozpoznaniem gruczolakoraka
lub nieokreślonego NDRP i bez obecności mutacji w genie EGFR, można dodatkowo przeprowadzić
badanie w kierunku rearanżacji genu ALK, która prowadzi do utworzenia fuzyjnego
genu EML4-ALK i występuje u 3–5% chorych, najczęściej u młodych i niepalących mężczyzn
z podtypem sygnetowatokomórkowym gruczolakoraka. Oznaczanie stanu genu EML4-ALK
jest jednak celowe tylko w sytuacji, kiedy istnieje możliwość zastosowania kryzotynibu (lek
anty-EML4-ALK). Ocena innych tkankowych i surowiczych biomarkerów nie ma obecnie zastosowania
w klinicznej praktyce.
Czy wówczas bedzie konieczne ponowne pobranie materiału i oznaczenie tej nowej mutacji?
Jak była pobrana odpowiednia ilość materiału do badania histopatologicznego to może lekarz zlecić przebadanie tego materiału, który już był pobrany wcześniej, jeśli byłoby to niemożliwe to trzeba jeszcze raz pobrać.
Mika napisał/a:
Domyślam się, że nie w każdym przypadku podanie tego leku będzie możliwe?
Dokładnie tak
Cytat:
Ozymertynib jest pierwszym inhibitorem kinazy tyrozynowej (TKI) III generacji do stosowania u dorosłych pacjentów z miejscowo zaawansowanym lub rozsianym niedrobnokomórkowym rakiem płuca z mutacją T790M w genie EGFR. Kwalifikacja do leczenia jest uzależniona od potwierdzenia obecności mutacji T790M w guzie. Dawka wynosi 80 mg na dobę. Lek jest w tabletkach po 40 i 80 mg.
Dziękuję za wszystkie wyjaśnienia i podpowiedzi. Cały czas szukam i sprawdzam, co jeszcze możemy zrobić. Zobaczymy też, co pokażą wyniki kontrolnego TK w grudniu. Jeśli będzie poprawa, to będziemy się trzymać tej linii leczenia.
marzena66 napisał/a:
Chodzi Ci o mutacje w genie EGFR. Mąż ma raka gruczołowego więc od razu powinno być zlecone badanie czy nie ma mutacji w tym genie.
Może nie wyraziłam się zbyt precyzyjnie.
U męża były robione wyniki i wyszła dodatnia mutacja w eksonie 20 genu EGRF, dlatego jest leczony Afatynibem ( Giotrif). Ale, jak pisałaś,niestety po jakimś czasie może dojść do oporności na ten lek.
W związku z tym pytanie, czy gdyby do tego doszło, możliwe byłoby dalsze leczenie np. Ozymertynibem?
Jeśli były robione badania w kierunku mutacji genu EGRF, to czy one już wcześniej powinny wykazać mutację T790M, czy jest to mutacja wtórna i ewentualnie konieczne będą ponowne badania pod kątem tej mutacji?
[ Dodano: 2017-11-08, 10:17 ]
Na stronie, z linku który podałaś, odnośnie badań klinicznych, jest akurat rekurtacja do badań :" CA209-817 to otwarte badanie kliniczne fazy 3b/4
preparatów nivolumab oraz ipilimumab u dorosłych
pacjentów z niedawno zdiagnozowanym
niedrobnokomórkowym rakiem płuca (NSCLC)
w IV stadium lub w postaci nawracającej".
Jest jednak kryterium,że:
• Pacjent nie był dotychczas leczony systemowo
z zaawansowanej lub przerzutowej postaci raka.
Czyli, jak dobrze zrozumiałam, mąż się nie kwalifikuje ze względu na to, że już jest w trakcie leczenia innym lekiem?
[ Dodano: 2017-11-08, 10:52 ]
Jeszcze jedna, bardzo ważna kwestia mnie nurtuje.
Czy w związku z występowaniem przerzutów (nadnercza), to czy nie powinno być u męża wykonane badanie pod kątem przerzutów do innych organów i do OUN?
Może badanie PET?
Od jakiegoś czasu mam nieodparte wrażenie, że mąż ma minimalne trudności z kojarzeniem.
Nie wiem jak to opisać....Mówi coś i czasami przez milisekunde brakuje mu odpowiedniego słowa.
Mówi "no, ten.." i za chwilę kończy zdanie. Ale właśnie ta milisekunda wahania napawa mnie lękiem.
Może ja jestem przewrażliwiona, a rozkojarzenie męża wynika po prostu ze stresu....
Poradźcie, czy jest się czym martwić i czy powinniśmy dążyć do dalszej b. kompleksowej diagnostyki? Jakie badania byłyby wskazane?
Jeśli były robione badania w kierunku mutacji genu EGRF, to czy one już wcześniej powinny wykazać mutację T790M, czy jest to mutacja wtórna i ewentualnie konieczne będą ponowne badania pod kątem tej mutacji?
Aż tak dokładnie na tych mutacjach to ja się nie znam ale znając podejście do badań to u męża zrobiono badania w kierunku EGRF ale wątpię żeby byli aż tak precyzyjni i sprawdzili jeszcze T790M, tutaj mam wątpliwość. Zresztą jest to do sprawdzenia, masz wynik histopatologiczny, masz wynik odnoście mutacji w genie i jeśli był sprawdzany T790M to powinien był w tych badaniach opisany, jeśli nie ma takiej informacji to nikt tego nie sprawdzał.
Mika napisał/a:
czy gdyby do tego doszło, możliwe byłoby dalsze leczenie np. Ozymertynibem?
Jeśli byłaby mutacja w tym genie to mąż miałby szanse na ten lek, bo jest on dla osób z rozsianą chorobą nowotworową ale muszą występować ten mutacje, nie doczytałam nigdzie, że nie mogło być leczenia wcześniejszego inną chemioterapią.
Mika napisał/a:
Czyli, jak dobrze zrozumiałam, mąż się nie kwalifikuje ze względu na to, że już jest w trakcie leczenia innym lekiem?
Niestety tak.
Mika napisał/a:
Może badanie PET?
Tak prawdę mówiąc zaleceń do tego nie było, bo konkretnie zostało sprecyzowane co i jak, nie było jakiś niejasności więc i skierowania na badanie PET lekarz nie miał podstaw wystawić
Cytat:
Badania obrazowe
Objawy radiograficzne raka płuca mogą być bardzo zróżnicowane. Podejrzenie raka płuca
powinno szczególnie nasuwać stwierdzenie w konwencjonalnym badaniu rentgenograficznym
(RTG) klatki piersiowej w projekcjach tylno-przedniej i bocznej:
— cienia okrągłego (zmiana całkowicie lita, zmiana częściowo lita lub obraz tzw. mlecznej
szyby);
— zmiany zarysu wnęki;
— zaburzeń powietrzności o charakterze niedodmy;
— zmiany naciekowej;
— wysięku w jamie opłucnej.
Prawidłowy wynik konwencjonalnego badania RTG nie wyklucza nowotworu, który może
być umiejscowiony w okolicach o ograniczonej dostępności (szczyt płuca lub śródpiersie),
stąd u wszystkich chorych z podejrzanymi objawami należy wykonać badanie KT klatki piersiowej
z użyciem cieniującego środka podanego dożylnie, które powinno dodatkowo obejmować
jamę brzuszną do poziomu nadnerczy. W szczególnych sytuacjach wykonuje się także
badanie magnetycznego rezonansu (MR) klatki piersiowej, które może określić stan okolicznych
struktur (np. ściany klatki piersiowej, przepony lub dużych naczyń).
W przypadku obecności w miąższu płucnym pojedynczego guzka o nieokreślonym charakterze
i średnicy powyżej 1 cm pomocne może być badanie pozytonowej emisyjnej tomografii
(PET, positron emission tomography) w połączeniu z KT (PET-KT). Badanie PET-KT ułatwia
różnicowanie zmian łagodnych i złośliwych oraz określa wskazania do wykonania innych
badań lub do obserwacji. Jest pomocne w ocenie zasięgu nowotworu przed planowanym leczeniem
chirurgicznym oraz radykalnym napromienianiem, ponieważ ma największą czułość
w ocenie stanu układu chłonnego śródpiersia i wykrywaniu odległych przerzutów. Czynnikiem
różnicującym nowotworowy charakter zmian w badaniu PET-KT jest wartość standaryzowanego
wychwytu (wskaźnik SUV, standardised uptake value), który zależy od wielu zmiennych
(np. parametrów aparatury). Z tego powodu określenie ostatecznych wniosków wyłącznie na podstawie wartości SUV nie zawsze jest możliwe. Wskazane jest przeprowadzenie przez
każdy zakład analiz zgodności wyników badania PET-KT i patomorfologicznych raportów pooperacyjnych
dotyczących stanu węzłów chłonnych. Z uwagi na możliwość uzyskania wyników
nieprawdziwie dodatnich lub nieprawdziwie ujemnych wyniki badania PET-KT powinny być
traktowane z ostrożnością
Mika napisał/a:
Poradźcie, czy jest się czym martwić i czy powinniśmy dążyć do dalszej b. kompleksowej diagnostyki?
Jeżeli zauważasz zmiany w zachowaniu męża czy jakieś mylenie słów/faktów to jak najbardziej powinna być przeprowadzona diagnostyka mózgowia TK lub MR głowy bo gdyby były tam przerzuty to trzeba włączyć sterydy i zrobić naświetlanie mózgowia więc to istotna sprawa.
Cytat:
Badania obrazowe mózgu (najlepiej MR) wykonuje się przed planowanym leczeniem radykalnym
(przynajmniej — chorzy w stopniach II i III przed resekcją miąższu płucnego oraz
chorzy w stopniu III przed skojarzoną radiochemioterapią, pozostali chorzy — jedynie w przypadku
występowania podejrzanych objawów). Ocena stanu układu kostnego (scyntygrafia lub
rentgenografia) jest wskazana u chorych z objawami sugerującymi przerzuty.
Witaj! Ozymertynib jest stosowany po wykryciu nowej mutacji T790M - warto ją robić, ponieważ odpowiada za 50% oporności na afatinib. I co ważne - można ją wykazać w surowicy krwi. Ale gdy w surowicy wynik jest ujemny, to jednak warto jeszcze raz pobrać probkę do badania - może w krwi być nieobecna mutacja, ale jest w zmutowanym guzie. Pozdrawiam bardzo mocno. Ewa
Niestety wszystkie moje najczarniejsze przypuszczenia się potwierdziły. Po 5 cyklach leczenia Afatynibem, nastąpiła progresja choroby i odporność na lek.
Guz zwiększył się o ok. 2 cm (wynik TK z początku grudnia) i pojawił się płyn w opłucnej.
Poza tym pojawiła się nowa zmiana na wątrobie.
Najgorsze jednak, to zmiany w mózgu, jest kilka, jedna duża (2 na 3 cm), w płacie czołowym, która spowodowała duży obrzęk. Nie będę opisywała tego co przeszliśmy w związku z tym, bo to koszmar i podejście lekarzy, szkoda gadać- praktycznie sama musiałam męża zdiagnozować, łącznie z załatwieniem rezonansu głowy na własną rękę. Mąż czeka na radioterapie głowy- niestety całej, bo zmian jest kilka.
Mąż miał mieć podaną standardową chemię, ale ze względu na zmiany w OUN, najpierw ma być zastosowana radioterapia, a póżniej ewentualnie chemia.
Mąż bierze steryd na zmniejszenie obrzęku pabi-dexamethazon. Teraz jest w miarę stabilnie, bo były momenty, że komunikacja z męzem była utrudniona.
Tak jak sugerowała ewieteska, było robione badanie pod kątem mutacji T790. Badanie było robione z krwi i wynik niestety ujemny.
Pytania:
-Czy powinny być mimo tego wykonane badania z guza? Czy powinniśmy się takiego badania domagać?
- Czy może nie pobrano próbki z guza ze względu na jakieś ryzyko z tym związane? Pewnie trzeba byłoby zrobić bronchoskopie?
- Czy można takie badanie wykonać prywatnie, jeśli nie chcieliby zrobić w szpitalu, chodzi i o bronchoskopię i obecność mutacji T790 w matriale z guza?
- Czy przy zmianach w OUN Ozymertynib mógłby pomóc?
Czyli jest wskazanie, że test z krwi robić wtedy gdy pobranie próbki z guza jest niemożliwe. Ale Wy już macie próbki bo ustalano wcześniej mutację w EGFR do leczenia Afatynibem - czyli materiał do badania jest, w laboratorium.
Natomiast problemem przy kwalifikacji do leczenia ozymertynibem może być aktualna sytuacja w OUN:
Cytat:
nieobecność cech progresji przerzutów w ośrodkowym
układzie nerwowym po wcześniejszym leczeniu miejscowym (leczenie chirurgiczne lub radioterapia) oraz brak objawów neurologicznych i brak konieczności zwiększania dawki glikokortykosteroidów w ciągu ostatniego miesiąca przed włączeniem do programu;
Rzeczywiście przeczytałam informacje z podanych materiałów i niestety wynika z nich, że ze względu na przerzuty do OUN i zastosowane sterydy, leczenie Ozymertynibem pewnie byłoby niemożliwe. Jestem załamana, bo miałam nadzieję, że jeszcze uda się jeszczecoś podziałać wkierunku tego leku.
[ Dodano: 2018-01-07, 20:30 ]
Wczytałam się jeszcze dokładniej w te przeciwwskazania i jednak same zmiany w OUN nie byłyby ostatecznie przeszkodą (jeśli dobrze zrozumiałam), bardziej leczenie glikokortykosteroidami. Mąż bierze je w dawce 6mg/ na dobę, to raczej dużo.
Kwestia tylko, czy wogóle, w obecnej sytuacji, może być brana pod uwagę diagnostyka pod kątem tej mutacji?
Masz oczywiście rację co do ponownego pobierania materiału do badania, nie doczytałam.
Natomiast z przerzutami w mózgu to chodzi o to, aby były ( mówiąc krótko) pod kontrolą - czyli bezobjawowe, po leczeniu miejscowym wg wskazań. Sterydy są dopuszczalne, ale jest niestety wymaganie aby przez miesiąc utrzymać stan stabilny.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ze względu na to, że już jest w trakcie leczenia innym lekiem?
