[Suzana]

Witam wszystkich. Niestety dołączyłam jakiś czas temu do grona "posiadaczy" chłoniaka grudkowego. Diagnozę postawiono u mnie w lutym 2019 r. ostatecznie po pobraniu węzła chłonnego pachwinowego - wcześniej wykonano u mnie dwie biopsje cienkoigłowe; pierwsza około października 2018 r. z wynikiem: elementy morfologiczne węzła chłonnego, druga: niejednoznaczny wynik. Właściwie po pierwszej biopsji chciano odesłać mnie do domu, ale uparłam się, że przecież stwierdzona w badaniu TK miednicy małej limfadenopatia uogólniona, musi mieć jakąś przyczynę. Zaoferowaną mi kolejną biopsję cienkoigłową z komentarzem: "skoro to Panią ma uspokoić". Ostatecznie wycięcie całego węzła dało diagnozę FL- załączam wyniki histopatologii. Od tamtego momentu jestem pod obserwacją z aktualnie powiększającymi się węzłami wewnątrz jamy brzusznej i wynikami badań krwi bez zmian.
Trochę chaotycznie. Ale od początku. Powiększony węzeł chłonny w pachwinie wyczułam pod koniec czerwca 2018 r. dokładnie miesiąc po tym, jak w tej pachwinie znalazłam wbitego kleszcza (małego tak, że trudno było go usunąć). Wiedziałam, że złapałam go dzień wcześniej podczas ogniska na łonie natury, wiec minęło mniej niż 24 godziny od momentu kiedy musiał się wbić. Nie pojawiło się żadne zaczerwienienie, a lekarz kazał się obserwować. Powiększony węzeł w tym miejscu nasunął jedno - borelioza. Otrzymałam skierowanie na USG, które wykazało węzeł odczynowy w tym miejscu, oraz badanie krwi pod kątem boreliozy - negatywne. Lekarz kazał skonsultować się jeszcze ginekologicznie. Ginekologicznie bez zmian. W pobranej cytologii cechy rogowacenia nabłonka. Tylko do kontroli w kolejnym badaniu cytologicznym. Moja bardzo dociekliwa Pani ginekolog wysłała mnie mimo wszystko na TK miednicy małej. I tu w wyniku po raz pierwszy pojawiła się limfadenopatia. Wiele powiększonych węzłów chłonnych w jamie brzusznej. Skierowanie do poradni onkologicznej Centrum Onkologii w Gliwicach. Ostateczna diagnoza chłoniak grudkowy. Wynik histopatologii załączam. Leczenie odraczane, jednak po ostatniej wizycie Pani doktor stwierdziła, że jeden z węzłów chłonnych powiększył się na tyle, że zastanawia się nad włączeniem chemii. Badania krwi ok. Problematyczny węzeł powiększył się od 11 x 14 mm w maju 2019 r., przez 20 x 17 mm w styczniu 2020 r., do 32 x 18 mm obecnie. Kolejne TK wyznaczono mi na listopad br. Jeśli węzeł znowu się powiększy, Pani doktor zamierza włączyć chemię. Nie wiem co o tym myśleć. Nie wykonano u mnie PET o którym czytałam, że jest podstawowym badaniem przy tym chłoniaku, nie miałam również badanego szpiku (?) B-2-mikroglobulina - 2,21 mg/l [1,09 - 2,53], LDH - 156 U/l [125 - 220]. Z żadnego dokumentu nie jestem również w stanie wyczytać jakie to stadium zaawansowania choroby, ani jakie są rokowania – chyba że nie umiem tego wyczytać. Zastanawia mnie też dlaczego Pani doktor nie wspomniała słowem o zmianie na śledzionie wielkości 15 mm, która wcześniej nie była widoczna, ani o zaobserwowanym w TK niejednorodnym wzmocnieniu w zakresie trzony macicy (co to może być?) również niewidocznym w poprzednich TK (wyniki kolejnych TK w załączeniu). Czy to mogą być jakieś nacieki? Czy to nie przesłanka do włączenia chemii? Wynik badania otrzymałam do ręki dopiero po wizycie więc nie miałam szansy zadać pytań Pai doktor. Jestem coraz bardziej zdezorientowana. Może ktoś ma jakiś pomysł co powinnam teraz zrobić? Czy czekać na kolejne TK 3 miesiące? Czy lekarz mógł nie zauważyć opisanych w wyniku TK zmian w śledzionie i czegoś w trzonie macicy? A może to nie chłoniak grudkowy? Umówiłam się na konsultację do prof. z Krakowa, ale do wizyty jeszcze mnóstwo czasu. Leczę się w Centrum onkologii w Gliwicach. Pozdrawiam.

[babinka]

Hej, moze z mojej strony , nie jest w porządku ,tutaj uzyskałam wsparcie,pomoc przy chemioterapii i wielu ,wielu Przyjaciół ,
polecanie innej strony. Ale już dawno zauważyłam, ze to Forum pomału .... umiera .Wspierałam do tej pory jak mogłam, finansowo też.Ale to wszystko ..mało. Dlatego zachęcam do odwiedzenia na Fb "Nie pochłonięci - Pokonaj Chłoniaka" są tam też osoby, które tutaj też szukały wsparcia.
Przepraszam Justynę , dziękuję z całego serca za wszystko . .

[Suzana]

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Szkoda, że tak to wygląda - trochę poczytałam "wasze" dotychczasowe wpisy i cicho liczyłam na małe wsparcie. Niestety, przy całym szacunku i podziwie dla pracy onkologów, mimo, że o swojej chorobie wiem już właściwie od 1,5 roku, tak naprawdę nadal nie wiem prawie nic. Szczątkowe informacje uzyskiwane od lekarza i masa pytań, które nasuwają się dopiero po wizycie, powoduje zagubienie i dezorientację. Takie forum to fajne rozwiązanie żeby wymieniać doświadczenia. Trudno. Spróbuję na fb, o którym Pani pisała
Przy okazji ... nie udało mi się mimo wielu starań dołączyć skanów wyników badań. Formularz kontaktowy, przez który próbowała się kontaktować z moderatorem, cały czas wyrzuca błąd, tak ja z resztą prywatna wiadomość do moderatora. Nie wiem jak inaczej się kontaktować z obsługą forum.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[missy]

Witaj Suzana,
babinka ma niestety rację, forum w zasadzie zanika.

Co do Twoich wiadomości prywatnych to one docierają do adresatów pomimo tego niepokojącego komunikatu - problem w tym, że nikt z tych moderatorów nie odebrał zapewne Twojej wiadomości bo od dawna nie logował się na forum. Załączanie plików to kolejny problem, ta funkcja nie działa od dłuższego czasu.

Nieocenionym opiekunem tego działu jest MisiekW, mam nadzieję, że może jednak zajrzy tutaj pewnego dnia. Napisałam do niego pw z linkiem do Twojego wątku, ale nie wiem czy ma takie ustawienia powiadomień w swojej poczcie.
Ja niestety nie czuję się pewnie w tym dziale, generalnie odpisuję tylko w wątkach dot. nowotworów litych. Ale oczywiście mogę popatrzeć w Twoje wyniki, może coś istotnego dla Ciebie uda mi się zauważyć. Jeśli chcesz, to prześlij skany ( bez danych osobowych swoich oraz lekarzy) na mój mail forumowy, jest w moim profilu.

Pozdrawiam serdecznie, m.

[MisiekW]

Nie ma calości dokumentacji... trudno mi na podstawie tego ocenić stopień zaawansowania. Również bez trepanobiopsji nie można tego ocenić jednoznacznie.
Twoim prowadzącym lek. jest onkolog czy hematolog? W Gliwicach jest Klinika Hematologii, zresztą bardzo dobra
W chłoniaku grudkowym za szybkie leczenie może zrobić więcej szkody niż pożytku...

[Suzana]

A jednak ktoś się odezwał Bardzo wam dziękuję za reakcję Skany kolejnych TK przesłałam na maila MISSY - może z jej pomocą uda się je tutaj dołączyć - byłabym bardzo wdzięczna. Też martwi mnie brak trepanobiopsji. Czy rzeczywiście jest ona niezbędna do oceny konieczności rozpoczęcia leczenia? Moja Pani doktor nigdy o tym nie wspomniała. Pyta mnie tylko o ewentualne objawy - nocne poty, chudnięcie, zmęczenie. A u mnie poza częstym zmęczeniem (przy dwójce małych dzieci i pracy na pełny etat ... trudno nie być zmęczonym) żadnych objawów nie odczuwam. Ostatnio dołączyły się bóle w lewej pachwinie, a podobno tam to cholerstwo się zadomowiło ... ale czy ma to związek z powiększonymi węzłami? Mój lekarz jest specjalistą chorób wewnętrznych, hematologii i transplantologii klinicznej. To dobrze czy źle? Nie wiem co myśleć. Mam wrażenie, że moja Pani doktor oczekuje decyzji o włączeniu chemii, ode mnie. Ostatnim razem zapytała, czy włączamy chemię. Powiedziała, że gdyby największy węzeł miał powyżęj 5 cm to nie miałaby żadnych wątpliwości, a tak ... to sama nie wie. Ja nie wiem tym bardziej. Gdyby to ode mnie zależało, nigdy nie włączyłabym chemii. Zawsze wszystkie skutki uboczne opisywane w ulotkach leków ... dotyczą mnie w 100%. Co robić? Domagać się trepanobiopsji, i PET?

[Suzana]

Mimo, że to forum trochę podupadło i trudno z niego korzystać, napiszę jak sytuacja wygląda u mnie. Bardzo dziękuję MISSY za pomoc i przesłanie moich badań do MiskaW A Miskowi dziękuję za odpowiedź i wszystkie rady W tym momencie jestem po wizycie u profesora z Krakowa. Czuję się duuuuuużo bardziej doinformowana i dzięki temu też trochę spokojniejsza. Profesor obejrzał moje wyniki badań i uznał, że na tym etapie nie włączałby jeszcze leczenia. W związku z tym, że mój chłoniak ma stopień agresywności G2/G3a występuje prawdopodobieństwo na poziomie 5-10% transformacji do stopnia G3b, czyli już chłoniaka DBLC, a to najgorsze co może mnie spotkać. W przypadku takiej transformacji podobno leczenie jest dużo trudniejsze, a przeszczep szpiku możliwy wyłącznie od dawcy (skoro powstaje taka transformacja to autoprzeszczep nie wchodzi w grę, bo problem leży już w samym szpiku). W związku z tym stopniem agresji czekanie jest obarczone ryzykiem, a obserwacja progresji musi być prowadzona bardzo często. Prof. zaproponował, żebym nie naświetlała się zbyt często i wykonywała sobie najlepiej raz w miesiącu, najzwyklejsze USG brzucha i węzłów obwodowych. Koszt niewielki, a łatwo wyłapać progresję i ocenić jej postęp - uważam, że to bardzo dobry pomysł zamiast proponowanych mi dotychczas tomografii co 3-6 miesięcy. No i decyzja należy do mnie. Czy ryzykować to 5-10% zagrożenie transformacji i czekać, czy zdecydować się na leczenie właściwie od zaraz. Tej decyzji nikt za mnie nie podejmie. Czysto medycznie oceniając stan, nie mam bezwzględnych przesłanek do włączenia leczenia. I bądź tu mądry. Zmiany na śledzionie podobno są typowe i mam się liczyć z tym, że śledziona może się jeszcze znacznie powiększyć.
Pytałam również o aktualne badania kliniczne, ale przy G2/G3a prof. odradzał mi takie pomysły. Stwierdził, że leczenie standardowe pierwszego rzutu dające medianę przeżycia 10-12 lat bez wznowy, jest dla mnie najlepszym rozwiązaniem. Eksperymenty z rytuksymabem zostawiłby w razie potrzeby na drugi rzut choroby. Lekarz uświadomił mnie też, czego nie wiedziałam, że standardowym leczeniu pierwszego rzutu podobno zazwyczaj włosy nie wypadają. Może to mało istotna kwestia w tej sytuacji, ale kiedy jest się mamą myśl jak taką zewnętrzną zmianę odbiorą dzieci, była dnia mnie trudna. Mimo choroby chciałabym być dla nich nadal tą samą mamą i na ile to możliwe, ustrzec je przed trudnymi doświadczeniami tak długo jak się da.
Pytałam również o PET i biopsję szpiku. Prof. stwierdził, że przy badaniach krwi bez jakichkolwiek zmian, szpik raczej zajęty nie może być, a PET obowiązkowo i tak trzeba wykonać przed decyzją o włączeniu leczenia.
Ostatecznie zdecydowałam, że dalej będę się leczyć już w Krakowie (nie jak dotychczas w Gliwicach).
To na razie tyle. Będę się starała pisać tu co jakiś czas, bo wiem ile jest osób, które po diagnozie szukają jakichkolwiek informacji. Może to komuś pomoże.
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości.

[trebor]

Cześć
Napisz do Asbaria, również ma ten typ czy rodzaj chłoniaka., podobne rozterki., wesprze Cię psychicznie, jak przypuszczam.
Nie jest to najgorszy chłoniak, da się z nim na pontonach płynąć spływem po Popradzie.
Głowa do góry, bo będzie dobrze, ale obserwacja, obserwacja ...

[ Dodano: 2020-09-19, 18:39 ]
Poczytaj sobie wątek Asbaria, tam masz full wiedzy.

[Suzana]

Dziękuję trebor za podpowiedź - na pewno przeczytam wątek Asbria Wiem, że ten typ chłoniaka nie jest jeszcze taki najgorszy, jednak sam fakt, że jest to nowotwór nieuleczalny jest już dla mnie wystarczającym powodem do zamartwiania się. Mam nadzieję, że uporam się z tym pasożytem i będę mogła żyć dalej spokojnie tak długo jak tylko się da. Na pewno będę się starała na bieżąco zamieszczać tu informacje jakie decyzje co do mojego dalszego leczenia były podejmowane i z jakim skutkiem - może kiedyś komuś ten wątek pomoże.
Pozdrawiam i życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia

[Asbaria]

Witam Po długiej nieobecności wchodzę na forum, patrzę, a tu coś o mnie 😁 Dziękuję trebor, za polecenie mojego wątka i oczywiście, zapraszam do siebie
Nie będę się tutaj rozpisywać, bo każdy ma swój wątek.
Jakbyś miała jakieś pytania to pisz śmiało na priv
Pozdrawiam i życzę wytrwałości 😘