[moniax]

Moja mam wczoraj dowiedziała się, że ma chłoniaka. Niestety była sama i o nic nie zapytała. Teraz czeka na telefon ze szpitala kiedy ją przyjmą.

Dostała takie informacje: Mantle cell lymphoma. Utkanie z małych komórek
CD20, CD5, BCL-2 i cyklina D1 – dodatnie
Ki67 ok. 80%
MAC 368 (+) w rozproszonych histiocytach
CD3 (+) w towarzyszących limfocytach T

Czy powinnam zacząć działąć? Szpital nawet nie powiadomił jej o tym. Dowiedziała się na kontroli, choć szpital kartę onkologiczną założył tydzień wcześniej więc wiedzieli.

Nie wiem czy mam czekać na kontakt ze strony szpitala czy szukać pomocy w innym miejscu. Co to jest za chloniak? Jakie są rokowania?

[MisiekW]

Przede wszystkim jest za mało informacji, żeby udzielić Ci wyczerpujących informacji.
Nie wiem, ile lat ma Mama, w jakiej jest formie, z jakiego powodu zaczęła się diagnostyka, jakie ma objawy (czy ma jakieś w ogóle?), czy leczy się na coś przewlekle. Bez uszczegółowienia Twojego posta trudno mi pomóc - bo nie wiem, z jakim pacjentem mam do czynienia.
Gdzie Mama była diagnozowana, skąd jesteście?

[moniax]

ma 63 lata. Miała guzki w lewej pachwinie - Węzeł chłonny pachwinowy pachwiny lewej największy o średnicy 4,5 cm. Guzki zauważyła w grudniu, w styczniu była umówiona u lekarza, ale niestety w naszej rodzinei ostatnio umarły 3 osoby i w końcu do lekarza poszła w lutym, później rozchorowałą się i w końcu do biopsj doszło miesiąc temu. Wynik był wczoraj.

Od jakiegoś czasu mówiła także, że puchnie jej lewa kostka. Ma osteoporozę. Rok temu usuwała zgrubienie na lewym łokciu - było badane i nie miało charakteru nowotworu.

Teraz jeszcze podczas usg znaleziono zgrubienie na jelicie - ledwo zauważalne. Miała iść do poradni gastroeneterologicznej ale czekałyśmy na wynik biopsji.

Na skierowaniu jest rozpoznanie: C83.1 – Chłoniaki nieziarnicze rozlane z małych wpuklonych (Kod ICD10) (szczelinowatych = CLEAVED) komórek rozlany

Takie mam dane

[MisiekW]

Chłoniak z komórek płaszcza jest, niestety, dla chorego niezbyt przyjemną sprawą.
Obrzęk kostki jest związany zapewne z zaburzeniami przepływu chłonki (z powodu węzłów) - tak zwany obrzęk limfatyczny. Zgrubienie jelita - może być naciekiem chłoniaka, jest to w MCL nierzadkie.
Choroba jest w zasadzie nieuleczalna - choć można ją do pewnego stopnia kontrolować. Zwykle wygląda to tak, że chory dostaje leczenie, ma remisję, czyli choroba znika, potem po jakimś czasie nawraca, znów ją leczymy, ale każda kolejna tak zwana linia jest mniej skuteczna niż poprzednio i trudno tę chorobę opanować.
Jeśli Mama jest w dobrej formie, będzie wymagać intensywnej chemioterapii i prawdopodobnie przeszczepienia szpiku od samej siebie (tak zwanego autoprzeszczepu) - wiek pozwala na tę procedurę, mam nadzieję, że pozostałe schorzenia Mamy również. Taka forma leczenia, chociaż najbardziej obciążająca, wydłuża znacznie choremu życie.
To, co jest dla mnie niepokojące, to wysoki Ki67 (to taki znacznik ilości komórek, które się dzielą) - niestety, w chłoniaku z komórek płaszcza jest to niezbyt korzystny czynnik rokowniczy.
Tak więc trzeba szybko zacząć leczenie, żeby Mama była pod opieką dobrego hematologa i walczyć. Mimo że jest to trudny przeciwnik, coś zawsze udaje się ugrać - i tego się trzymajmy

[moniax]

hmm
nie są to dobre informacje i zakładam, że nie ma co liczyć na błędną pierwszą diagnozę

[MisiekW]

Wynik histpat jest dość jednoznaczny i raczej nie ma wątpliwości - są tu wszystkie typowe cechy MCL.
Wiem, że to wszystko zawsze spada jak grom z jasnego nieba - bardzo mi przykro z tego powodu. Najważniejsze, żeby Mama zaczęła leczenie jak najszybciej w dobrym ośrodku. Żeby ugrać jak najwięcej. Tak naprawdę najwięcej w tej chorobie zależy od prawidłowego i rozsądnego poprowadzenia chorego przez pierwszą linię leczenia. A ta jest dość skuteczna i są chorzy mający kilkuletnie okresy wolne od choroby. Problemem pozostaje fakt, że to g... nawraca, brzydko mówiąc.
W razie problemów czy pytań odpowiemy - piszcie smiało. Na pewno sporo da się zrobić i w tej sytuacji