[Kasiach]

Witam czy jest tutaj na forum ktoś kto ma/miał styczność z chłoniakiem mózgu.Dokładna diagnoza : /guz mózgu okol.siodła.Chłoniak rozlany z duzych komórek B ( DLBCL)?

[MisiekW]

Owszem, mamy styczność. Na podstawie takiego posta nie jesteśmy jednak w stanie pomóc ani nic rozjaśnić.

[Kasiach]

Tata 66 lat. Diagnoza we wrześniu guz mózgu okol.siodła.Chłoniak rozlany z dużych komórek B ( DLBCL).Jesteśmy po opieką hematologa profesora Jurczaka z kliniki hematolgii w Krakowie .Zgodnie z jego zaleceniami tata przeszedł miesięczny cykl radioterapii,zakończony 9 listopada.Obecnie przebywa w domu,czekamy na ustalenie przez profesora terminów dalszych badań (min PET). W tej chwili głównym problemem są obrzęki nóg,i bardzo niskie ciśnienie 80/50 nawet do 60/40,niska hemoglobina-miał już przetaczaną krew.Ratujemy się "wizytami" na SORze gdzie go odwadniają,nawadniają,podają leki przeciwbólowe (bóle głowy) i czekamy na terminy badań.Lekarz mówi że te objawy mogą świadczyć o tym że radioterapia nie zadziałała lub są to uboczne skutki naświetlań.Chyba nie zostaje nam nic innego tylko czekać aż profesor wyznaczy terminy badań.Jakie macie doświadczenia z tym nowotworem,jakieś rady,kontakty,rokowania?Czy ktoś leczył się u profesora Jurczaka w Krakowie?

[Kasiach]

MisiekW napisał/a:

Owszem, mamy styczność. Na podstawie takiego posta nie jesteśmy jednak w stanie pomóc ani nic rozjaśnić.

chyba jednak niewielka ta styczność...

[MisiekW]

Całkiem spora. Niestety, na forum pracujemy za darmo, poświęcając swój czas chorym, a, niestety, tego czasu za wiele nie mamy. Nikt nam za to nie płaci, a oczekujących na pomoc jest sporo. Dlatego czasem trzeba poczekać - jeśli obiecałem, że odpowiem, to na pewno to zrobię. Bez badania chorego nie możemy za wiele stwierdzić. Obrzęki - do konsultacji z rodzinnym lub u kardiologa z powodu prawdopodobnego zaostrzenia niewydolności serca. Nowotwór ten leczy się bardzo trudno, rokowania są generalnie niepomyślne - lepsze u chorych leczonych intensywną chemioterapią HD AraC + Mtx i przeszczepieniem. Rozumiem, że z powodu obciążeń internistycznych Pan Profesor na takie leczenie nie mógł się zdecydować. Radioterapia jest formą leczenia właściwie paliatywnego, z krótkimi czasami wolnymi od progresji (postępu) choroby. Czy macie zapewnioną opiekę hospicjum domowego? To bardzo pomaga i z wieloma rzeczami nie trzeba latać na SOR, tylko wesprzeć się wiedzą lekarza, który ma dużą wiedzę w pracy z takimi chorymi jak Tato. Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wieści. Ta choroba jest bardzo podstępna i trudna w leczeniu. Z powodu bólu głowy do rozważenia Dexaven.

[Kasiach]

Tak..to wszystko wiemy niestety,leczenie,rokowania itd...mam nadzieję że odezwie się ktoś kto rzeczywiście miał do czynienia z tym nowotworem

[MisiekW]

No ja mam do czynienia z przynajmniej kilkudziesięcioma pacjentami, zarówno tutaj jak i w klinice, na co dzień. Nie jest to jakaś wiedza wirtualna. Nie wiem, czego konkretnie oczekujecie - są tu też wątki naszych pacjentów z PCNSL. W razie pytań oczywiście odpowiemy.

[trebor]

Kasiach przeczytaj swoje wpisy jeszcze raz i Miska.
Nie zadajesz konkretnych pytań, może poza jednym; czy ktoś miał do czynienia ...Szukasz osoby, która miała takiego chłoniaka? Zadaj konkretne pytanie, jeśli się uda otrzymasz konkretną odpowiedz, a teraz masz jakieś dziwne pretensje. Literatura jest bardzo obszerna z tego tematu, jeśli nie zadowalają Cię te odpowiedzi, zawsze można poszukać gdzieś indziej. Wiem, że to co do Ciebie dociera (informacje) nie są optymistyczne, ale szczere. Forumowicze z pewnością nie są winni tej sytuacji, toteż kierowanie wypowiedzi do nich w tonie pretensjonalnym jest łagodnie powiedziawszy nie na miejscu.

[marzena66]

Kasiach,
Współczuje choroby taty ale proszę o spuszczenie trochę z tonu. Osoba, która udzieliła Ci odpowiedzi, zresztą bardzo konkretnej jest jak najbardziej kompetentną osobą w tym temacie, z ogromną wiedza i doświadczeniem.

Jeżeli zadasz konkretne pytanie to zapewniam Cię, że otrzymasz bardzo konkretna odpowiedź od kolegi MisiekW,

pozdrawiam

[MisiekW]

Pan Profesor zresztą jako jedna z najbardziej kompetentnych w Polsce osób od chłoniaka mózgu na pewno wszystko przedstawìł.