[_monia]

Witajcie,
gdybym cokolwiek zrobiła coś nieprawidłowego i niezgodnego z zasadami forum to wybaczcie i mi powiedzcie. Pierwszy razy jestem na forum. Nie wiem od czego zacząć. Mój mąż w 2013 roku z powodu bólu kręgosłupa rozpoczął diagnozowanie i w ciągu 2 dni od podjęcia wizyty u neurologa (naszej koleżanki) wylądował w szpitalu, gdzie natychmiast wykonano rezonans, w wyniku którego natychmiast podjęto decyzję o operacji - odbarczenie rdzenie kręgowego (TH5/6). Neurochirurg po operacji poinformował mnie: "proces nowotworowy kręgosłupa zaawansowany". Nie wiedziałam co mon do mnie mówi, jaki nowotwór, przecież to miałoby odbarczenie rdzenia kręgowego.... Tygodnie czekania na wynik z histopatu i w tym dwóch patamorfologów, którzy mają odmienne zdania. Jeden, że są komórki nowotworowe, drugi, że ich nie widzi. Szkiełka Bóg wie, gdzie przesyłane i sprawdzane. Wynik: chłoniak DLBC IV.
Potem 8 cykli chemii i nadal progresja. Kolejna mega chemia i remisja. Autoprzeszczep w 5/2015, w czerwcu PET-czyściutko. W listopadzie mój mąż ponownie zaczyna mieć bóle, które towarzyszyły mu przed chorobą. Wiedział, że coś jest nie tak. Podczas badań kontrolnych w 12/2015 poinformował lekarza, który skierował go na PET-a. Morfologia idealna, ale PET pokazał nawrót choroby w kręgosłupie. Czy jest wśród WAs osoba, która miała wznowę po autoprzeszczepie? Proszę o kontakt, nie wiemy co dalej, jakie są procedury? Lekarze mówią o nowych badaniach klinicznych, o chemii w tabletkach. Mąż musi spełnić jakieś kryteria, żeby dostać się do tych badań. Nie znam szczegółów, bo nam nic więcej jeszcze nie powiedzieli.

[betsi]

Mój mąż w maju 2015 miał autoprzeszczep, a już w sierpniu nawrót
Autoprzeszczep nie daje 100% pewności, że choroba powróci.
Teraz będzie przeszczep od dawcy, jeszcze 2 chemie będę.
To jest wredne choróbsko, jest dobrze, za jakiś czas znowu źle.
Pozostaje nam nic innego jak wspierać swoich mężów.
Trzymaj się dzielnie Jak coś pisz na priv.pa

[_monia]

Dziękuję betsi. Mój mąż odmówił dziś udziału w badaniu klinicznym (przerażające skutki uboczne i mała ilość osób biorących udział w badaniu.). Lekarz prowadzący zrozumiał i wpisał go na listę przyjęć do szpitala w celu leczenia. Nie był wstanie nic powiedzieć. Padło hasło, że zobaczymy. Nie wiadomo jakiego? Nie wiem jakie są inne kolejne schematy chemii. Tracę siły. Może mąż powinien udać się do innego ośrodka? leczy się we Wrocławiu na Pasteura.

[betsi]

A wiesz jakie to badanie kliniczne? Są dowody skuteczności tego leczenia?
Tak naprawdę to każda chemia ma różne skutki uboczne, i każdy przechodzi ją inaczej. To mąż nie będzie się leczył?Ale to decyzja męża.
Może spróbujcie uderzyć gdzie indziej np. Gliwice, Warszawa?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2016-01-27, 22:16 ]
;)

[MisiekW]

Szkoda, jedynym wyjściem byłoby uzyskanie remisji w leczeniu eksperymentalnym i skierowanie Męża do przeszczepienia od dawcy. W tej sytuacji każda próba leczenia powinna dążyć do uzyskania remisji i ew. alloprzeszczepienia, które też ma skutki uboczne. Sytuacja jest trudna, choroba jest wrażliwa na leczenie (bo remisja po auto), ale w tej sytuacji rokowanie jest niepomyślne i jeśli nie będzie remisji, trudno mówić o przeszczepieniu od dawcy - będzie to raczej leczenie paliatywne, nie prowadzące do wyleczenia. Popieram Betsi zdecydowanie

[a_skowro]

Napisz cos wiecej o tym leku z badan klinicznych.