Witam.
Mam 39 lat sama wychowuje 13 letnią córkę, jestem na rencie z powodu choroby Pageta układu kostnego.
Mam usuniętą endoprotezę st biodrowego i poruszam się o kuli. Przy każdej operacji miałam robione badania histopatologiczne. Robiona była też biopsja kości udowej (kości tkanek miękkich podskórnych) ponieważ doszło do rozpulchnienia nasady kości i lekarze podejrzewali nowotwór kości ale okazało się, że to Paget daje takie objawy. Choroba Pageta wywołała osteoporozę wtórną i muszę brać dość drogi lek Protelos jest najbardziej skuteczny gdyż Paget nie zdąży zniszczyć kości. Lek muszę brać codziennie przez dłuuuugi czas.
W kwietniu tego roku zdiagnozowano drugą chorobę autoagresywną - stwardnienie rozsiane. Miałam wykonane badania i zmiany są w polu widzenia parametrach wzrokowych w mózgu- plaki demielinizacyjne i w płynie rdzeniowym -nieliczne prążki oligoklonalne. Jestem zakwalifikowana do programu leczenia interferonem. Czekam na swoją kolej.
Czy mogę liczyć na jakąś pomoc w zakupie leku, ewentualnie proszę o adres fundacji która by mi pomogła.
Witam...Mam prożbe jeżeli można przenieśc moj post"Choroba Pageta ukł kostnego"do działu pomoc .Byłabym wdzieczna.Nie mam już siły pisac kilka razy to samo.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-07-24, 19:23 ] Do działu Pomoc ? Na forum nie ma takiego ...
Poza tym ten dział - ze względu na treść posta (choroba ukł. kostnego) jest najbardziej odpowiedni.
ela80083,
Fundacja Dum Spiro-Spero pomaga ludziom z chorobą nowotworową. Choroba Pageta nie jest chorobą nowotworową. To akurat szczęście w Twoim nieszczęściu.
Proponuję Ci zwrócenie się o pomoc do rozmaitych fundacji pomagających ludziom niepełnosprawnym. Znajdziesz ich mnóstwo korzystając z wyszukiwarki.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Tak Madziu70 mam szczescie w nieszczesciu.Paget może przejść w zmiany nowotworowe dlatego miałam biopsje i za kazdym razem przy operacji były pobierane tkanki do histopatologii.Dzieki za rade.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum