Jestem na tym forum już prawie rok. Od czasu, kiedy u mojej Mamy rozpoznano raka nerki mijają już dwa lata. Choroba postępuje powoli, ale stale. W wątku merytorycznym opisałem naszą historię.
Jesteśmy już wykończeni psychicznie tym co się dzieje. Mimo, że kocham moją Mamę i gdybym tylko mógł zrobiłbym wszystko by uratować jej życie. W czerwcu 2014 roku przerzut do kręgosłupa zabrał czucie w nogach. Od tego czasu Mama już nie chodzi tylko leży w domu. Na codzień zajmuje się nią Tata, wspiera nas także personel z Hospicjum Domowego.
Nie wiem, czy jako syn mam prawo mieć takie myśli ale czuje złość i ogromny żal do niej za to, że nie posłuchała nas, kiedy próbowaliśmy wysłać ja do lekarza. Może to wina równoległej schizofrenii. Mam ochote czasami wykrzyczeć jej, ze sama jest sobie winna. Pół roku błagaliśmy ja zeby poszła do szpitala. Miała 4 skierowania. Dopiero, kiedy naprawdę juz ledwo chodziła w maju 2013 roku wykryto u niej raka nerki. Mam wrażenie, ze gdyby posłuchała mnie i poszła do lekarza 9 miesięcy wcześniej dzisiaj po operacji mogłaby normalnie żyć. Rak w tym czasie dał przerzuty. Po długiej walce z nasza służbą zdrowia dostała lek, którego i tak nie przyjmowała. Nie skończyła nawet 1 opakowania. Ważniejsze były plamy na twarzy, które można było smaowac. Dostała maści, których nawet nie używała. Rak dał przerzuty do płuc i kości. Myślałem, ze uda sie to przynajmniej zatrzymać. Całe leczenie to miliony rozmów z przekonywaniem, kłótni wyzwisk.
Teraz kiedy mama nie może chodzić i nie ma juz szans na leczenie ona chce do lekarza. Co mam jej powiedzieć? Mama cierpi psychicznie, przeżywa chyba depresję, załamanie nerwowe bo ciagle płacze. Chciałaby chodzić ale uszkodzenie kręgosłupa jest nieodwracalne. Lekarka z hospicjum domowego zasugerowała ostatnio przekazanie mamy do hospicjum stacjonarnego, gdyż tam włączona zostałaby opieka psychiatryczna. Kiedy mama nie płacze jest wredna i opryskliwa. Skupiona wyłącznie na sobie. Przeszkadza jej hałas odkurzacza. I ma niezliczone pretensje. Moj tata jest kłębkiem nerwów. Zajmuje sie mama najwiecej. Pielęgnuje ja przewija przywozi obiady pracuje zawodowo. Słucha jak mama płacze i ma już dosyć. To ponad jego nerwy. Opiekunki mama nie chce. My w miarę możliwości staramy sie pomagać ja i moje siostry. Mama chce sie leczyć dopiero teraz. Nie mam siły i sumienia jej tego wykrzyczeć, nie ma na to szansy.Może gdyby w porę poszła do lekarza mogłaby normalnie żyć. Chciałaby zrobić tomografię i zeby ja zawieźć do lekarza.
Rozważamy propozycję Pani Doktor. Może w hospicjum, jeżeli mama spotkalosoby, które cierpią podobnie jak ona wzmocni ja to psychicznie. Może towarzystwo innych ludzi z podobna historią bedzie lepsze. Teraz mama leży w domu. Dociera do mnie w końcu, ze równoległej depresji nie wyleczymy w domu. Mam nadzieję, ze podejmiemy słuszną decyzję.
CJ,
tak jak Ty jesteś dorosły i od dawna masz prawo popełniać własne błędy, a rodzice nic z tym nie mogą zrobić, tak Ty nie możesz odebrać prawa do własnych, nawet błędnych, decyzji, swojej dorosłej przecież mamie.
Wolała dłużej żyć bez lekarzy, prodecur medycznych, leków... teraz za to płaci, chociaż nie wiesz, jak byłoby, gdyby poszła do lekarza od razu. Rak jest nieprzewidywalny. Moim zdaniem nie ma sensu wracać do przeszłości - po co? Wielu pacjentów ma żal do siebie, do losu, że nie badali się wcześniej. Zaryzykuję twierdzenie, że KAŻDY mógł być bardziej czujny, mógłby bardziej stanowczo domagać się skierowań, lub robić badania na własną rękę.
W Polsce ciągle jeszcze samo przypuszczenie, że to, co nam dolega, to może być rak, powoduje u wielu osób zaprzeczenie i wywołuje paniczny strach.
Staraj się zrozumieć, inaczej zwariujesz, a Twoje emocje odbiją się na mamie... ona, jak widzisz, ma ich już dość. W hospicjum jest zazwyczaj psycho/onko/log. Spróbuj załatwić mamie takie spotkanie - ja bym jej nawet wcześniej nie pytała, skoro jest w takim stanie emocjonalnym... nawet jedna rozmowa może bardzo pomóc. Trzymaj się.
Cjstone, każdy z nas popełnia w życiu błędy, są one wpisane w nasze życie. Może mama bała się diagnozy, może uważała, że to co boli, źle się czuje nie jest niczym niepokojącym. Stało się jak stało i nie ma co gdybać, co by było gdyby...... Czasu nie cofniesz, Twoja złość odbija się na Tobie a jednocześnie na mamie, bo masz do Niej żal, że jest chora, że nie słuchała, że czegoś nie zrobiła. To się stało i się nie odstanie. Czasami i wczesna diagnostyka na niewiele daje, to tylko takie gadanie, badaj się to jesteś w stanie się wyleczyć. Pewnie czasami tak, ale jak jest z naszą służbą zdrowia każdy wie i ile trwają badanie też wiemy a jak chętnie lekarze na te badania dają to też jest wiele do życzenia.
Teraz nie warto rozpamiętywać tego co było, trzeba mamie pomóc, jak nie jesteście w stanie sami sobie poradzić z opieką i jeśli miałby w Tobie narastać żal do mamy, złość czy jakakolwiek agresja to lepiej załatwić mamie hospicjum stacjonarne, nie każdy jest w stanie opiekować się najbliższymi.
Nie dziw się mamy agresji, zmiennym nastrojom, nie każdy jest pokorny w swojej chorobie, może mama czuje Waszą złość, niechęć i odpłaca się tym samym, nie wiem, podpowiadam tylko.
Jeśli mama jest pod opieką HD, to też może przychodzić do domu psycholog, nie musi od razu do hospicjum stacjonarnego, żeby taką pomoc uzyskać. Może to w jakiś sposób pomogłoby i mamie i Wam taka rozmowa z psychologiem.
Rozważamy propozycję Pani Doktor. Może w hospicjum, jeżeli mama spotkalosoby, które cierpią podobnie jak ona wzmocni ja to psychicznie. Może towarzystwo innych ludzi z podobna historią bedzie lepsze.
Rozważacie taką propozycję, ale czy Mama chce iść do HS? Pytaliście Ją może o to? Znacie Mamę najlepiej i wiecie jak taka zmiana zadziała. Można by tak zrobić, miała by zapewnioną całodobową opiekę, w tym też pomoc psychiatryczną. Dla Was by to też było odciążeniem, zwłaszcza dla Taty, który już jest kłębkiem nerwów.
Może by tak było, że takie ‘środowisko’ (w odniesieniu, że hospicjum to też życie) na Nią pozytywnie zadziała i pomoże. Ale może też być tak, że odniesie to odwrotny skutek – Jej stan psychiczny się pogorszy (tym bardziej, ze chce iść do lekarza i się leczyć, robić badania itp.).
W każdym razie spróbujcie, w razie czego zabierzecie Mamę z powrotem do domu i ewentualnie sprowadzicie psychiatrę/psychoterapeutę.
I jeszcze jedno napiszę – nie miej żalu do Mamy i nie złość się, że się nie chciała wtedy leczyć, iść do lekarza, bo to nic nie da, czasu się nie cofnie, a tylko Ci zaszkodzi rozmyślanie na ten temat. Sama wtedy podejmowała takie a nie inne decyzje, brała odpowiedzialność za swoje zdrowie. Trzeba to zaakceptować, że stało się tak a nie inaczej, wiem, że to trudne, ale dasz radę.
Mama nie miała tomografii głowy. Najgorsze, że na żadne badania nikt nie chce wystawić nam skierowania. Moglibyśmy nawet zapłacić za te badania ale lekarka z hospicjum odradza nam jakiekolwiek przewożenie mamy. Mieli już przypadek pacjenta, który zmarł wieziony przez pogotowie na badanie bo złamał mu sie kręgosłup. O wszystkich objawach HD wie ale twierdzą, ze nie są w stanie nic zrobić. Pani Doktor prosiła nas o rozważenie hospicjum stacjonarnego. Psychologa rownież chcieliśmy wezwać, ale mama nie chce. Mnie przeraża wizja umierania mamy, tego że bedzie potwornie cierpiała. Jakkolwiek to zabrzmi w mojej opinii skoro choroba postępuje powoli lecz stałe to i śmierć bedzie powolna i bolesna. Jedynie prawa ręka na której wyrósł ten potworny guz bedzie napromieniowaną ale dopiero po świętach.
[ Dodano: 2014-12-14, 18:15 ]
Kiedy Mama zaczyna płakać pęka mi serce. Wpada w panikę, zaczyna mieć duszności bo odruch kaszlu jest coraz słabszy. Mam wrażenie że zakrztusi się. Ten paniczny płacz męczy ją fizycznie. Obficie się poci. Ciągle chce jej się pić. Pojawiają się już problemy z wysłowieniem się a czasami z percepcją rzeczywistości. Płacze, że chciałaby chodzić a ja już nie wiem co mam jej odpowiedzieć. Przesypia większość dnia i noc. Śpi spokojnie o ile nie boli. Ale bywają noce, że trzeba wstawać do niej kilka razy żeby się uspokoiła. Poza tym śpi coraz dłużej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
