[Jacenty]

Witajcie,
wspieram moją żonę w walce z tą chorobą, proszę Was o podpowiedź w sprawie dalszych kroków.

W trakcie zagrożonej ciąży zaniepokoiło nas jedno ze znamion na plecach żony. Na jednej z wizyt ginekologicznych zwróciliśmy na to uwagę naszej lekarki, która skonsultowała to z chirurgiem onkologiem. Zalecono wycięcie pieprzyka, zabieg przeprowadzono w 34 tygodniu ciąży. W pod koniec grudnia 2016 otrzymaliśmy wynik badania histopatologicznego który jak większość z Was ściął nas z nóg poniżej najważniejsze zapisy:

Melanom malignum nodular Clark III, Breslow 5 mm, widoczne owrzodzenia, brak nacieków zapalnych, indeks mitotyczny 3/1 mm kw –A

Następnie przyśpieszony poród i 3.01.2017 na świat przyszła prześliczna córeczka. Dalsze leczenie w Centrum Onkolgii w Gliwicach, gdzie 23.01.2017 wyznaczono węzły wartownicze (z racji spływu chłonki do obu pach) i usunięto po jednym węźle wartowniczym w obu pachach.
Wynik hostopatologiczny: w jednym z węzłów wartowniczych stwierdzono mikroprzerzuty czerniaka z zatorami w naczyniach nieprzekraczające śr. 1,2 mm, w drugim węźle mikroogniska czerniaka śr. 0,5 mm w torebce węzła i zatory w naczyniach. Blizna bez zmian.

W połowie marca kolejny zabieg Limfadenektomia pachowa obustronna – usunięto węzły chłonne obu pach. Zmian nowotworowych nie stwierdzono.

Pod koniec maja br w ramach przygotowań do radioterapii wykonano PET, które wykazało liczne zmiany osteolityczne w kościach SUVmax do 16.9: łopatka, żebra, mostek, kilka kręgów odcinka piersiowego, kość krzyżowa, kości miednicy, kość udowa. Owalnego guza w płucu SUVmax 15.7, o rozmiarach 16x14mm, liczne zmiany zmian hypodensyjnych w obu płatach wątroby, SUVmax do 10, o średnicy do ok. 2.5cm. Po wyniku PET odstąpiono od radioterapii i skierowano nas na chemioterapię.

Profesor P.Rutkowski zalecił pilne wykonanie badań mutacji BRAF – dzisiaj dowiedzieliśmy się, że wynik jest ujemny. Wizytę w Warszawie mamy wyznaczoną na kolejny poniedziałek, jednak po wątku Marcin.wichniar2 spodziewam się że odeślą nas do Gliwic, gdyż profesor wspominał, iż Gliwice to Oddział C.O w Warszawie i leczenie może być prowadzone według tych samych procedur.
Wykonano również badanie TK głowy – zmian nie stwierdzono.

Czekamy na dalsze decyzje lekarzy, dlatego też proszę o podpowiedź co możemy dalej zrobić, jakiego leczenia szukać ?

Jacenty

[DumSpiro-Spero]

Trzymać się Warszawy.
Z całym szacunkiem do Gliwic, bo mają lepszy sprzęt i doświadczenie w napromienianiu nowotworów głowy i szyi po wznowie miejscowej - w leczeniu systemowym rozsiewu czerniaka skóry Warszawa jest najlepsza. I sięga (zdecydowanie) standardów europejskich.

Czeka Was immunoterapia.
Szanse na wyleczenie są niewielkie, ale są.

[Misia1982]

Bardzo bardzo mi przykro. ...
Znamię było wcześniej czy pojawiło się nagle .?
W badaniach kontrolnych przed wycięciem węzłów były robione badania i było czysto?
Czy dolegliwości odczuwa Twoja żona ?
Prof. Rutkowski napew no Was przyjmie.
Marcin miał rozpoczęte leczenie , Wy dopiero zaczynacie.

[TP53]

Przy braku mutacji w genie Braf następny krok to immunoterapia czyli ipilimumab, pembrolizumab, nivolumab lub połączenie tych leków.

[Jacenty]

Jako dalsze leczenie wskazano immunoterapię tak jak pisze TP53. Prof. P.Rutkowski wskazał nam Niwolumab lub Pembrolizumab.
Żona czuje się dobrze, nie skarży się na dolegliwości poza strachem wynikającym ze świadomości groźnej choroby.
Płaskie znamię miała od urodzenia, w trakcie ciąży zaczęło przekształcać się w małego guzkowatego pieprzyka.
Przed biopsją węzłów wartowniczych (styczeń) miała robiony komplet badań i nic nie wskazywało na zbliżające się zagrożenie. Po wycięciu wszystkich węzłów mieliśmy nadzieję na zatrzymanie choroby.
Wiem że przy tej chorobie czas ma znaczenie. W Gliwicach proponują nam Niwolumab, który mogą zacząć podawać w nadchodzącym tygodniu.
Profesor mailowo potwierdził nam leki i odesłał nas do Gliwic.

Czy możecie się podzielić doświadczeniami z Niwolumabem, czego możemy się spodziewać?

[Armands]

Jacenty, Tak mi było przykro, gdy czytałem historię Twojej żony. Jesteście w trudnej sytuacji, ale zawsze trzeba wierzyć... nie poddawać się. Zerknij na mój podpis- credo na dole posta.

Moja mama jest leczona od prawie roku nivolumabem i efekt jest namacalny. Oczywiście jej sytuacja była/jest nieporównywalna. Przerzuty nie poszły dalej niż kończyna.
Mimo to przeczytaj jej wątek: http://www.forum-onkologi...ivo-vt13946.htm

Ja w najbliższym czasie zaktualizuję ten wątek, bo wczoraj był kolejny wlew i kolejne badania.

Pozdrawiam Ciebie serdecznie i trzymajcie się.

[ Dodano: 2017-06-15, 13:16 ]
Gdybyś chciał się zagłębić w charakterystykę Nivolumabu, to służę linkiem
https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2015/20150619132099/anx_132099_pl.pdf