Kochani, poniżej w skrócie przedstawiam historię choroby mojego taty.
W lipcu2014 roku usunięto tacie czerniaka złośliwego tułowia:
Clark IV, Breslow 4,8 mm
IM do 18 MF/10 HPF
HMB 45 (+)
Następnie wykonano poszerzenie marginesów I biopsję węzła wartownika (utkania nowotworu nie stwierdzono).
W lipcu 2015 roku przerzut do węzłów pochwowych prawych i doszczętne wycięcie pachowych węzłów chłonnych.
Zastosowano również uzupełniające napromieniowanie techniką 3D na prawą pachę. Podano dawkę całkowitą 60Gy/T/30fr.
W międzyczasie regularne badania usg i rtg klatki piersiowej.
We wrześniu 2016 roku TK jamy brzusznej:
W lewym płucu widoczna zmiana ogniskowa, częściowo objęta badaniem ulegająca niejednorodnemu wzmocnieniu po kontraście – w uwidocznionym zakresie o wymiarach 3,0x2,7 cm.
Wątroba prawidłowej wielkości. Hypodensyjne zmiany ogniskowe w wątrobie o wym. 0,66x0,69 cm ulegająca wzmocnieniu po kontraście, kolejne zmiany w SVI 0,57x0,4 cm, w SVII 0,57x0,53 cm oraz w SVIII o średnicy 0,4 cm- ze względu na wielkość ocena charakteru zmian utrudniona.
W obu nadnerczach zmiany ogniskowe po stronie prawej o wymiarach 0,7x0,5 cm po stronie lewej o wymiarach 1,2x0,9 cm.
W fazie bez podania kontrastu densyjności od -8 do 24 j.H, po podaniu kontrastu densyjność od 40 do 70 j.H, w fazie późnej 36-45 j.H. Wielkość położenie nerek prawidłowe. Torbiel korowa w nerce prawej o wym. 0,8x0,74 cm oraz w nerce lewej o wym. 0,8x0,6 cm.
Nieprawidłowa struktura tkankowa o wym. Ok. 3,2x2,5 cm powodując destrukcję części górno-bocznej trzonu L3 po stronie lewej.
W panewce lewego stawu biodrowego torbiel zwyrodnieniowa o wymiarach 0,8x0,6 cm.
Wypisałam tylko nieprawidłowości.
Następnie wykonano TK klatki piersiowej:
Płuca o jednorodnym współczynniku rozkładu gęstości.
Tkanka tłuszczowa zamostkowa niejednorodna.
Tchawica wraz z podziałem i oskrzela główne prawidłowe.
W obrębie śrdópirsia powiększone i zmienione mtastatyczne węzły chłonne w osi krótkiej:
Górne okołotchawicze: 3,5 i 4,8 mm
Okołoaortalne wstępujące: 19,8 mm
Okołoprzełykowe: 7,8 mm
Okołosegmentalne lewe: 22,9 i 34 mm
Aorta piersiowa nieposzerzona. Narządy jamy brzusznej objęte zakresem badania prawidłowe.
Struktury kostne objęte badaniem poza nasilonymi, zmianami zwyrodnieniowymi?/ do weryfikacji w PET/ kręgosłupa piersiowego prawidłowe.
Obecnie czekamy na wynik oznaczenia mutacji BRAF.
Tata otrzymał również skierowanie na biopsję węzła chłonnego na szyi (widoczny guzek).
Poza tym tato cierpi na liczne zwyrodnienia kręgosłupa, 2 ataki rwy kulszowej zakończone pobytem w szpitalu. W sierpniu ponownie nasilił się ból kręgosłupa, po gwałtownym schyleniu się.
Domyślam się, że teraz jak najszybciej należałoby wykonać TK kręgosłupa i głowy. Gdyby okazało się, że BRAF jest ujemny, czy są szanse na jakieś leczenie?
Co radzicie? Co dalej ...?
Witam,
tato od dwóch dni zaczyna się gorzej czuć, fizycznie i psychicznie. Ma potworne bóle głowy i zaczyna mieć problemy z koncentracją, jakby tracił kontakt z rzeczywistością :( Wizytę w CO mamy dopiero na początku listopada, proszę podpowiedźcie co robić? Może wyprosić skierowanie na TK głowy? Obawiam się, że ból głowy może być spowodowany przerzutami do głowy albo silną depresją.
Nie wiem co robić i jak mu pomóc?
impresja, jak najszybciej wręcz zażądaj skierowanie na TK głowy- lepiej to sprawdzić.
Mój brat [*] też miał tylko powiększony węzeł chłonny na szyi, od ok tygodnia bolała go głowa i trafił do szpitala z podejrzeniem udaru(zaczął mówić od rzeczy)- okazało się że są meta do mózgu 1- ok 6cm, i 4-ok 1cm.
Największy został wycięty, reszta radioterapia i chemia. Czerniak o nieznanym pochodzeniu bez BRAFF .Od diagnozy guzów w mózgu żył 5,5 miesiąca.
Wszystkiego dobrego oby to była tylko depresja.
Moja mama też miała bóle głowy i zaburzenia świadomości - okazało się że są przerzuty do mózgu, ale to już było po zastosowaniu Zelborafu i Ipilimumabu, więc wtedy już jedynie została radioterapia paliatywna, żeby zmniejszyć dolegliwości... Wy macie jeszcze szansę na otrzymanie leków i dalszą walkę! więc moim zdaniem trzeba wszystko przyspieszyć
niestety są liczne przerzuty do mózgu, nie wiem co robić, wizytę mamy dopiero na początku listopada ...
szans na leczenie raczej też nie ma przy takim rozsiewie ...
Gdzie się leczycie ? Sugerowałabym wysłanie e-maila do Prof. Rutkowskiego CO Warszawa, bardzo sprawnie odpisuje. To najlepszy specjalista od czerniaków.
Czas działa na Waszą niekorzyść , wiec działaj.
Impresja
napiszcie do Prof. Rutkowskiego , załączcie skan wszystkich wyników.
Na pewno odpisze, możliwe że będzie chciał abyście przyjechali do Warszawy.
COI Warszawa prowadzi bardzo dużo badań klinicznych dotyczących Czerniaka.
Jeśli będzie mutacja w genie Braf zostanie włączona terapia celowana (dabrafenib, trametinib, vemurafenib). Jeśli mutacji nie ma można poddac pacjenta immunoterapii (ipilimumab, nivolumab, pembrolizumab). W oczekiwaniu na wynik badania statusu Braf proponuje napisać do prof. Rutkowskiego zalaczajac cała dokumentację z opisem historii choroby. rutkowskip@coi.waw.pl
Tato jest obecnie po radioterapii głowy, chudnie z dnia na dzień, ale stara się trzymać. Tato bierze sterydy, które jak domyślam pomagają mu funkcjonować jako tako, chociaż powoli musimy "schodzić" ze sterydów i zmniejszać dawkę i w rezultacie spróbować odstawić. Bardzo się tego boję. BRAF niestety jest ujemny. Czy mamy w tej sytuacji szanse na leczenie? Czy Yervoy (ipilimumab) może być zastosowany lub jakiś inny lek?
[ Dodano: 2016-11-08, 18:26 ]
Kontaktowałam się wcześniej z Profesorem i w razie ujemnego BRAF zaprosił nas do kliniki w Warszawie pod kątem ewentualnych badań klinicznych. Na razie jednak chciałabym, żeby tacie zastosowali leczenie systemowe jeśli oczywiście się zakwalifikuje. zdaję sobie sprawę, że za chwilę może być za późno na leczenie i badania kliniczne ... ach :(
Przy ujemnym statusie Braf można zastosować immunoterapie (np. ipilimumab). Skontaktujcie się szybko z prof. Rutkowskim aby jak najszybciej podjąć leczenie.
Kryteria do podania Ipilimumabu (http://onkologia-online.pl/upload/obwieszczenie/2016.08.19/b/b.59.pdf) to m.in. "nieobecne przerzuty w mózgu lub stan bezobjawowy po przebytym leczeniu chirurgicznym lub radioterapii przerzutów w mózgu", czy Tata nadal ma objawy przerzutów?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
