mama odebrała dzisiaj wynik z usg jamy brzusznej z 6 maja: w wątrobie liczne zmiany zwłaszcza w płacie prawym ogniska hypoechogenne o charakterze meta. największe w płącie prawym i na pograniczu mają wlk 2,5cm, a w lewym 1,5cm. w dolnej części dołu pachowego lewego w miejscu widocznego zgrubienia widoczny duży pakiet patologicznych węzłów chłonnych na dł. 12-15cm. Największy poj węzeł chłonny ma wlk 27mm.
LDH: 344,2 U/L [135,0-225,0]
pęcherzyk żółciowy, trzustka, nerki bz.
od razu poleciałam na oddział do gabinetu do dr Filipczyk-Cisarż (wyżej wymienionej przez admina). nie udało mi się z nią porozmawiać o BRAF czy ipi, bo nie za bardzo miała czas (al ok, ja eż się wcześniej nie umawiałam). pani sekretarka mówi do mnie żebym poszła do dyżurki lekarskiej bo może lekarze (wymieniła nazwiska) bedą wiedzieć coś o tym. Jedna z lekarek prawie mnie zbeształa mówiąc ze to jakieś obce nazwy są dla niej i że ona nie słyszała, a druga powiedziała że słyszała o ipi, i że tym zajmuje się dr Calik (druga z osó wymienionych przez admina). Ale mówi żebym jeszcze się kontaktowała z dr Filipczyk. w pon zarejestruję mamę do dr Calika, a jednocześnie będę próbować się dostać do dr Filipczyk prywatnie. Jak to nie wyjdzie to wtedy zadzownię do dr Starosiuka lub Mackiewicza.
Może nie tak powinnam działać, ale myslę sobie że skoro mama już przyjmuje chemię (a ja dalej nie wiem jaką bo dalej nie ma wypisu) i jest już po radioterapii paliatywnej - więc jest jakiś ustalony plan leczenia) to nie mogę tak działać na własną rękę bez pośrednictwa właście szpitala, więc chcę zacząć od DCO gdzie leczą mamę.
bo rozumiem że jak tu nic nie uzyksam, tzn nikt nie będzie umiał mi pomóc to wtedy trzeba będzie się udać niezależnie od tego co mówią lekarze we Wrocłąwiu np do dr Mackiewicza lub Starosiuka
a właśnie: a dr Starosiuk w Warszawie przyjmuje tak?
Niestety wynik nie jest zbyt dobry :( Dlatego warto abyś szybko skontaktowała się dr Calik i Filipczyk w sprawie ipi. Byc może po skończonej chemii udałoby sie odrazu zaaplikować to leczenie -choroba niestety bardzo szybko postępuje.To wydaje mi się najrozsądniejsze . Jednocześnie nic nie zaszkodzi zadzwonić do doktora Starosika( tak Warszawa) i dowiedziedzieć sie czy mama ma szansę wogole na to badnie a także do innych ośrodków ,gdzie jest prowadzone badanie kliniczne nad BRAF.Nie wiemy czy mama wogole ma szanse na BRAF a na ipi wg tego co podano w informacji ma to jest już lek zarejestrowany wiec kryteria nie są juz tak ostre.Jeśli już uzyskasz jakiekolwiek informacje w tych dwóch kwestiach dopiero wtedy możesz to omówić z lekarzami z Co jak oni sie na to zapatrują .Tak mi się wydaje ,że będzie najlepiej.
[ Dodano: 2011-05-13, 22:03 ]
Jedna z lekarek prawie mnie zbeształa mówiąc ze to jakieś obce nazwy są dla niej i że ona nie słyszała bez komentarza:(
Biofanko, a jeśli mama nie załapie się ani na Braf ani inną terapię ani na ipi, to czy mocniejsza chemia może jej pomóc? czy wtedy cokolwiek jej pomoże....?
ile jej wtedy zostanie? i czego możemy się spodziewać tzn jak będzie postępować choroba? czy o dla każdego rganizamu inaczej?
zadaję to pytanie bo ja jestem taka że muszę wiedzieć wszystko, a jestem naprawdę już zdeterminowana i nic teraz tylko chlipię w domu. aż się muszę napić....
[ Dodano: 2011-05-13, 22:22 ]
a jak dostanę się do Calika lub Filipczyk to nie wyjdę z gabinetu dopóki mi nie pomogą
Jeśli chodzi o najmocniejszą chemie i najskuteczniejszą jest nią DTIC (dekarbazine).Daje odpowiedź u niewielu około 15-20% w postaci najczęściej krótkiej remisji;Tak kalineczko ,każdy organizm radzi sobie inaczej i nikt nie wie ile mamie zostało.Dane statystyczne mówią omedianie 6-8 mc .Jest to bardzo agresywny nowotwór ,szybko postępujący ale też bardzo nieprzewidywalny.Dlatego warto zawalczyć chociaż o Ipi a pózniej może inhBraf będzie dostępniejszy.
Liczę na dobrą wole i wiedzę dr Calika musi się udać.
Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
dzisiaj odnalazłam tel do dr Calika, na stronie z aktualnymi danymi z 04 maja 2011 która umieściła Dolnośląska Izba Lekarska. A po drugiej stronie usłyszałam że to pomyłka i Pan się rozłączył. Dzwonię raz drugi i mówię że Pana nr jest umieszczony na tej i tej stronie. Pan mówi że wie bo ciągle do niego dzwonią. Napisałam do Izby Lekarskiej żeby zweryfikowali ten nr. Także inFormacja dla chcących się kontaktować z dr Calikiem ze nr 602 301 829 jest NIEPRAWIDŁOWY.
Zadzowniłam też do prywatnego gabinetu (jak się ogłasza) dr Emilli Filipczyk-Cisarz. Po drugiej stronie gbubrowaty głos faceta: "słucham, to prywatne mieszkanie pani doktor"
pytam się o wizytę: mówi: środa godz. 16. ale w tą środę nie będzie. pytam czyli 25 maja? nich sobie pani policzy, pytam: koszt wizyty? "chyba 100 zł". Nie zapisał mojego nazwiska, nic co by przypominało prywatny gabinet.
Jakieś jaja to są normalnie.
NIe pozostaje mi nic innego jak w poniedziałek zarejstrować się do przychodni od rana do Calika w DCO,
a co do dr Filipczyk...cóż niewiem, skoro wczoraj też nie chciała ze mną chwilki rozmawiać, a na wizytę konkretnie nie udało się w DCO umówić, to niestety ale już nie mam dobrego zdania i niewiem zy warto do niej iść
co o tym myślicie?
i napisałam raz jeszcze d dr Mackiewicza m.in. z prośbą o potwierdzenie informacji czy coś wie w temacie prowadzenia tych programów przez dwie ww osoby
W tej sytuacji może zarejesrtuj w pon. mamę do doktora Calika w DCO . Pojdziesz Ty z kompletem badań w mamy imieniu jesli jest to mozliwe??
Jeśli to nie wyjedzie możesz jeszcze raz zadzwonić na infolinie( ta od informacji o ipi) i podając inny region np Poznań lub Warszawa może tam dostęp do lekarzy będzie łatwiejszy.Przykro mi ,ze tak trudno dostać się do tych lekarzy . Co do pani doktor ,która tak zdawkowo Cie potraktowała narazie sobie odpuść.
Kalineczko chemia ,która mam dostaje może powstrzymać chwilowo skorupiaka ( dając czas na dizałanie)tak się też zdarza- trzeba miec nadzieję.Pozdrawiam
Do dr Calika nie udało mi się zarejestrować, ponieważ w rejestracji nie mięli karty mamy 9tj. w przychodni), ponieważ karta jest na oddziale, bo nie ma jeszcze wypisu. A wypisu nie ma bo lekarz prowadzący jest na urlopie....
Poszłam raz jeszcze na oddział zapytać o lekarkę lub kiedy mogę wiedzieć coś o wypisie i przy okazji czy mogę się zapisac na wizytę do pani ordynator P.Filipczyk. Pani mnie wyprosiła z gabinetu i powiedziała że zaraz wyjdzie do mnie (asystentka). w międzyczasie podeszłam do dyzurki lekarskiej z zapytaniem o lekarza prowadząca mamę, miły pan doktor poinformował ze pani doktor równocześnie pracuje na AM, w tym momencie wyszła pani asystentka informując mnie że nie muszę się zapisywać na wizytę i jak mama będzie leżeć na oddziale to można podejść. ja jej mówię, ze mama 26 maja zaczyna znów chemię a chodzi o badania kliniczne. wtedy ten lekarz mnie zagadał i mówi ze wie o czym ja mówię, o jakich badaniach, że oni czyli Wrocław stara się o to by tu też były one prowadzone, ale (o ile dobrze zrozumiałam NFZ opóxnia się z decyzjami), a póki co badania te prowadzi prof. Rutkowski z Warszawy (czy ktoś z Was o nim słyszał i miałby namiary)? lekarz ten powiedział mi ze można się kontaktowac samemu z profesorem ale tez z DCO W-w kierują pacjentów po nieduanej 1 linii chemii (po podawaniu tez m.in dakabrazyny). Zapytałam o dr mackiewicza i Poznań - "szczepiopnka dr mackiewicza jest dla osób które nie miały podawanej chemii, więc mama by się nie kwalifikowała". czyli narazie nie zostaje nic innego jak czekać na zakończenie chemii 1 linii, konsultować się z lekarzem ws. tych badan i prof Rutkowskim.
A równocześnie będę mieć namiar do jeszcze jednego lekarza na konsultacje niezaleznego (ale z polecenia z Legnicy).
I tak to wygląda.
Przynajmniej się dowiedziałam co oznacza 1 linia chemii tj. 5xpo 5 dni przyjmowania chemii. mama była dopiero jeden raz przez 5 dni.
A słuchajcie, czy przy tak licznych przerzutach do wątroby lekarz nie pownien zlecić wykonania TK głowy lub rezonansu kregoslupa, aby sprawdzić czy gdzieś jeszcze nie ma przerzutów?
super, właśnie miałam się zwrócić do marjanny. dziękuję
[ Dodano: 2011-05-16, 18:50 ]
a czy ktoś może pisał na forum o dr. Andrzeju Ziarkiewiczu z Legnicy? jakiś kontakt?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-05-16, 19:01 ] Na naszym forum nie znalazłem. Ale bez problemu można wygoglać namiar do p. dra:
http://szpital.legnica.pl...adnie&Itemid=37
[ Dodano: 2011-05-16, 19:06 ]
ok, już znalazłam
podaję link gdyby komuś miało się przydać.
lekarz onkolog z polecenia. ponoć bardzo dobry, ale niewiem czy akurat specjalista od czerniaka.
oto link to strony z badaniami klinicznymi prowadzonymi w Klinice prof Rutkowskiego.
http://www.coi.pl/badania_kliniczne/iopbk.htm
(starałam się zaznaczyć "otwierając" programy, dotyczące czerniaka, ale nie wiem, czy będzie to widoczne)
Namiary na profesora już masz -)
Będzie dobrze!
Ale nie zwlekaj z kontaktem z prof., bo może się okazać, że na wizytę trzeba będzie poczekać jakiś czas.
Spodziewam się, że z początkiem czerwca prof będzie nieobecny w związku z konferencją ASCO w Stanach.
Dodam, że prof Rutkowski jest niekwestionowanym autorytetem w leczeniu czerniaków, więc w moim przekonaniu należałoby dążyć do konsultacji właśnie z nim!
czyli radzisz żebym już się kontaktowała i pojechła z mamą na konsultacje z prof. już teraz jeszcze w trakcie trwania 1 linii chemii niezależenie od tego?
bo już nie wiem czy poczekać do końca 1 linii chemii i wtedy jechać na konsultacje czy teraz próbować się zapisać do niego?
[ Dodano: 2011-05-17, 06:00 ]
i pytanie: czy spoza województwa zarejestrująnas w przychodni w co W-wie? czy lepiej szukać kontaktu prywatnie?
bo już zaczynam panikować, jeszcze w rodzinie nie dzieje się dobrze bo zaczynają się wyrzuty: co kto by zrobił, czego nie, itd itp
wiecie: nie wiem czy chwytać się dosłownie wszystkiego, a z drugiej strony jak złapię się wszystkiego to może nic nie zadziałać
mama sama mówiła wczoraj że chce próbować wszystkiego, usiadła z moją kuzynką i mówi tak: Asia to nie jest jeden guz, ani dwa....(chwila zawieszenia i patrzy na nią jakby chciała aby ona zaprzeczyła)...i kończy dalej: to cała wątroba jest usiana
a mi się po prostu płakać chce jak ją widzę taką przybitą, nie umiem jej pomóc, niewiem co mam mówić, jak jestem z nią to tylko opowiadam żę pojedziemy do tego lekarza, że są jeszcze te badania kliniczne - wiecie takie konkrety, a choera o uczuciach no nie umiem bo mnie dławi w gardle. jak jestem sama ze sobą to wtedy płaczę, a zaraz z drugiej strony myslę sobie że głupia jestem bo na płacz jeszcze nie czas, a z drugiej strony wiem że to poważna sprawa
i jeszcze mam jesdno zapytanie: w momencie wykrycia czerniaka był to IVClark, VBreslov, czy wobec tego że teraz są pzerzuty on się kwalifikuje do V Clark?
I proszę jeszcze o info: czy nie powinni mamie robić TK np. głowy?
Jesteście nieocenieni w tych poradach, gdyby nie internet i taki forum człowiek by błdził jak dziecko we mgle
dziękuję kochani!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2011-05-17, 07:08 ] Kalineczka, ukryłam część tekstu, bo to jest szarlataństwo na 100% no i na forum nie popieramy - patrz Regulamin.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-05-17, 07:33 ] O "niekonwencjonalnych metodach" - zobacz też ten post.
moim zdaniem należy kontaktować się już!
Zakładając, że mama kwalifikowałaby się do badania klinicznego, to do takiego badania też nie przystępuje się z dnia na dzień, tylko poprzedzone są one badaniami, które trochę trwają. Dlatego nie można tego odkładać na tzw ostatnią chwilę, gdy mama będzie po chemii, by nie dopuścić do sytuacji, że przez jakiś czas mama nie dostanie ani chemii ani nic innego...
Gdyby też okazało się, że mama nie kwalifikuje się do programu, będzie jasne, że należy pozostać przy dotychczasowym leczeniu, bądź rozważyć inne metody, które przedstawią Wam lekarze, z którymi w międzyczasie się skonsultujecie.
Zdecydowanie działaj i umawiaj się do innych lekarzy, w szczególności prof Rutkowskiego!
Kochana, reagujesz jak najbardziej właściwie. Każdy czasem płacze. I dobrze, że wobec mamy tego nie robisz. Dla niej musisz być silna i pokazywać swą postawą, że ten rak to taka "przygoda", którą przyszło Wam dzielić, ale która nie jest żadnym wyrokiem - bo być nie musi. Ważne, by rozbudzić w mamie wiarę w pokonanie choroby, wolę walki z chorobą! I Ty również uwierz w zwycięstwo! -)
Nie wiń się za chwile zwątpienia. Miewamy je wszyscy. Był czas że pisałam testament..
Ale nie możemy się poddawać!
Dbaj o mamy dietę, bo po chemii pewnie nie ma szczególnego apetytu! Organizm dobrze odżywiony ma więcej siły do walki z chorobą niż ten z niedoborem substancji odżywczych, bez paliwa do walki.
Bądź dzielna i mądra w swych decyzjach i radach dla mamy oraz w przezwyciężaniu zwątpienia rodziny i innych doradców.
Mam wrażenie, że jest postęp w postawie mamy i jej otwarciu na nowe możliwości leczenia, a to niewątpliwie Twoja zasługa! Jesteś wielka!
Należy korzystać z możliwości jakie daje nam nauka w walce z przeciwnościami.
pozdrawiam ciepło
marjanna
[ Dodano: 2011-05-17, 10:51 ]
oczywiście w CO w Wwie zarejestrują osoby z innych województw! Ostatnio chyba wymagają skierowania, ale w ostateczności można je "zorganizować" na miejscu - o czym pisałam w wątku polecającym prof Rutkowskiego
[ Dodano: 2011-05-17, 10:54 ]
uważam, że należy "chwytać się wszystkiego"!!! nawet, gdyby efekt niektórych z metod miał okazać się fiaskiem.
Należy podjąć walkę na całym froncie!
[ Dodano: 2011-05-17, 11:01 ]
nie jestem lekarzem, ale z tego co wiem, to wątroba ma wyjątkowe zdolności regeneracyjne, więc głowa do góry, bo kilka guzków nie oznacza jeszcze końca wątroby.
Jeśli chodzi o TK głowy to myślę, że jeśli lekarz uzna to za wskazane, to da Ci skierowanie. Aczkolwiek być może należałoby zacząć orientować się gdzie i w jak szybkim czasie możnaby zrobić to badanie na własną rękę ??
Choć ja nie jestem zwolennikiem wykonywania nadmiernej ilości badać, ponad zalecone przez mądrego lekarza - bo każde badanie mam też jakiś efekt niekorzystny dla organizmu.
Może ktoś jeszcze się wypowie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
