Dlugo się zastanawiałam, czy napisać. Bardzo długo. Jednak mam potrzebę podzielenia się z Wami naszą historią, a przede wszystkim przekazania informacji dla osób, które dopiero zaczynają tę walkę. Może gdybym ja wiedziała o wielu rzeczach nasza historia potoczyłaby się inaczej, a może nie? Ja już nic nie wiem... Wiem za to, że forum jest bardzo pomocne i czytane przez wiele niezalogowanych osób.
Nasza historia: mój M. Kochany w czerwcu 2011 miał wycięty guzek na plecach, wynik: czerniak guzkowy III Clark, 1,7 Breslow, prof. Rutkowski pociesza na wizycie, że nie taki duży ten czerniak, wartownik wycięty w sierpniu 2011 w CO w Warszawie, czysto, wielka radość, wizyty co 3 m-ce, usg j. brzusznej i rtg klatki wg wskazań. W kwietniu 2014 na wizycie w CO wyczuwalny węzeł pachwinowy, biopsja, po 2 tyg wynik: rozsiew. Przez kolejne 2 m-ce różnorodne badania: w kierunku mutacji braf, tomografie i dopiero od pocz. lipca pierwsza dawka leku z programu badań dla osób bez mutacji braf, w międzyczasie nowe guzki, głównie podskórne ale i wewnętrzne. Potem, w lipcu, skutki uboczne leku, straszna wysypka i senność, problemy krążeniowe, za to brak skutków leczenia, nowe guzki. Początek sierpnia problemy z sercem, pilne przyjęcie na oddział w CO, pobyt tam tygodniowy, już bez leczenia i ... koniec tego życia...
Minęło 5 miesięcy, nie jest nic lepiej, czas nie leczy, bo we mnie też coś umarło razem z Nim. Często w myślach cofam czas i inaczej kieruję Jego los. Może się to komuś przyda?
Więc od początku:
1. występowanie czerniaka - u mężczyzn to częściej tułów, kark, barki, u kobiet częściej kończyny.
Mój Kochany na około rok przed, zaczął nosić często plecak, który z czasem zaczął ocierać zmianę na plecach. WNIOSEK: naprawdę każdej zmiany, która nawet niewinnie wygląda a jest czasami ocierana, należy się jak najszybciej pozbyć (np. na udach gdzie krzesło ociera jak siadamy, na plecach od plecaka, od stanika, od kołnierzyka na karku, od szczotki do włosów na głowie, zacięta przy depilacji itp.). Jak teraz widzę młodych ludzi na rowerze z plecakiem to myślę tylko o tym.
2. czerniak guzkowy - jak ja nienawidze tego sk.....syna!
już po wszystkim zaczęłam zgłębiać temat czerniaka guzkowego, również na stronach zagranicznych, co wyczytałam? (zalinkować nie potrafię)
a) Ten typ, bardziej złośliwy od czerniaka szerzącego się powierzchownie SSM, jest mniej skorelowany z ryzykiem wynikającym z nadmiernego opalania niż SSM.
WNIOSEK: nie trzeba się nadmiernie opalać by ten sk... syn się pojawił. Naprawdę każdy musi uważać.
b) na starcie jest większy odsetek zaawansowanych czerniaków tego typu niż SSM, to znaczy że nie tylko szybciej naciekają niż SSM ale i są później wykrywane niż SSM. Dlaczego? Na tej brytyjskiej chyba stronie było o tym, że społeczna świadomość ludzi dot. czerniaka jest już naprawdę duża (reklama społeczna i wypowiedzi lekarzy o opalaniu, solariach, o diagnozie ABCDE). Co z tego, jak dotyczy to czerniaka najczęstszego typu SSM, a nijak ma się do guzkowego i innych rzadszych typów. Tu świadomość społeczna leży całkowicie. A co najgorsze, również świadomość lekarzy, w tym dermatologów i onkologów. Tyle artykuł. Mojemu Kochanemu dermatolog zalecił zasypkę na otarcie tej zmiany, nie wskazał do usunięcia. Moja świadomość też leżała. Ja, osoba w miarę medycznie zorientowana, dbająca o Niego, nie potrafiłam uświadomić sobie zagrożenia, że nie pieprzyk a taki zwykły malutki guzek na plecach, a chyba każdy ma jakiegoś wystającego, może przynieść śmierć. Chciałabym, żeby prof. Rutkowski propagował nie tylko unikanie solariów ale i wiedzę nt. guzkowych czerniaków.
WNIOSEK: niech Was nie zwiedzie częsta opinia lekarzy, że jak jest wystająca zmiana to znaczy niegroźna, nie. Usuwać natychmiast jak coś się zaczyna przy niej zmieniać, nie patrzeć na skierowanie przez NFZ, na to trzeba przeznaczyć te 200 zł. Marudzić żeby termin nie był odległy i niech nic Was nie zatrzyma. Nas zatrzymał wyznaczony wcześniej zabieg na żylaki, przez niego termin usunięcia guzka przesunał się o miesiąc. Przez miesiąc breslow może wzrosnąc o 1 mm, a w miarę bezpieczna granica to 0,5 - 0,7 mm. Szkoda, że o tym nie wiedziałam.
3. Leczenie w CO już opisałam. Dla czytających z innych rejonów Polski - w CO w Warszawie jest świetny zespół pod wodzą prof. Rutkowskiego, ale standard leczenia czerniaka jest chyba już wszędzie jednakowy i może nie trzeba się tłuc do stolicy z odległych rejonów, jeżeli leczenie wygląda tak:
1. diagnoza czerniak - 2. poszerzenie marginesów i wycięcie wartownika przy Breslow > 1 mm - 3. wizyty co 3 m-ce i rtg klatki i usg j. brzusznej wg. skierowań. I tyle.
Przy wznowie: 1. biopsja - 2. tomografie - 3. badanie czy jest mutacja braf - 4. leczenie zelborafem dla osób z braf lub chemią i ipi dla reszty lub programy badawcze jak są. Szkoda, że w CO w Warszawie trwało to tak długo, 2,5 m-ca od biopsji do pierwszej dawki leku.
Tyle standard. A niestandard?
Tu dygresja: czytam teraz to forum na bieżaco, śledzę Wasze historie, i jedna rzecz się powtarza i sama też tak miałam. Otóż szukamy pomocy na forum przy diagnozie, zaglądamy do czasu gdy sytuacja wydaje się opanowana, a potem przerwa w czytaniu czy pisaniu rok, dwa, aż sk...syn podniesie znów łeb. Wtedy znowu zaglądamy na forum. Ja też tak miałam, po prostu psychologiczny wstręt do tego tematu gdy wydaje się, że już zwyciężyliśmy, że jest czysto, i że tak będzie zawsze. Ja nie mogę pogodzić się z tym, że po wycięciu wartownika i czystym wyniku zaprzestałam szukania dalszych rozwiązań. Wiadomo, czytałam jak chyba każdy z Was o suplementach, ba, regularnie mój Kochany jadł te cholerne pestki, czuliśmy sie królami życia, myśląc: jest dobrze, może to pestki działają. G... prawda. Szkoda robić sobie nimi nadzieję. Za to co innego umknęło mej uwadze i bardzo ale to bardzo żałuję: czyjaś wypowiedź na forum tym i innym dot. stosowania zapobiegawczo interferonu. Nie jest to leczenie o jasno stwierdzonej skuteczności, ma wiele skutków ubocznych i jest drogie, nierefundowane, ale jednak w stanach i niektorych krajach europy jest ono wdrożone dla osób, które mają czystego wartownika by zapobiec wznowie. Dlaczego ja o tym nie wiedziałam??????? Żaden lekarz u nas, nawet prof. Rutkowski w CO, nie poleci tego leczenia, bo jest ono poza systemem nfz, bo pacjent który by posłuchał się tego lekarza i miał jakieś skutki uboczne mógłby go oskarżyć. Ot, taka etyka - polityka. A za granicą jednak stosują takie zapobiegawcze leczenie, pomimo, jeszcze raz podkreślam, różnej jego skuteczności. Oni patrzą, że jednak ewentualne korzyści przewyższaja straty. A u nas cisza. Jeden kurs interferonu to chyba ok. 800 zł. Żeby cofnął się czas!
WNIOSEK: warto rozważyć tę możliwość w sytuacji, gdy jeszcze nic się nie dzieje, a może się zadziać już przy Breslowie > 0,5. I pamiętać, póki jest dobrze, że czerniak i rak nerki to jedyne złośliwe nowotwory na które ma wpływ system immunologiczny, niech więc będzie silny. Unikać sytuacji, które sieją zamęt w rozmazie krwinek białych, tj. unikać mocnych chemicznych aromatów (malowanie, gruntowanie, opryski, farby do włosów itp.), zapomnieć całkowicie o alkoholu, papierosach i nielegalnych używkach, szybko leczyć infekcje.
Tyle gdybania po. O tym wszystkim się nie myśli gdy jest dobrze i wierzymy że tak będzie.
Ściskam Was wszystkich. |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
