[kasia12]

Witam serdecznie wszystkich

Postanowiłam też opisać swoją historię a dokładnie historię choroby mojego męża. Tak jak wielu z Was lub Waszych bliskich jest chory na czerniaka złośliwego. U nas pojawił się pieprzyk którego nie było, po pewnym czasie zaczął rosnąć mój mąż stwierdził że przez to że tyje(błąd teraz już wiem). Był coraz większy, wszyscy znajomi mówili żeby go usunął, ale ciągle brak czasu, praca (kolejny błąd), pieprzyk zaczął ropieć, otwierać się. Wtedy już naciskałam ciągle na niego żeby go usunąć, dowiedziałam gdzie można to zrobić prywatnie. Wysłałam siostrę żeby go zapisała i postawiłam go pod faktem dokonanym, ma już umówioną wizytę i musi na nią jechać usunąć pieprzyka.Pojechał i wyciął. Po 2 tygodniach przyszedł wynik . I od tej pory ciągle szpital usuwanie kolejne przerzuty. Choroba postępuje bardzo szybko boje się nawet pomyśleć co nas jeszcze czeka.


HISTORIA CHOROBY wyniki i karty szpitalne:

Wiele się od Was dowiedziałam i cieszę się że tu trafiłam.



[ Dodano: 2012-04-20, 03:36 ]
MAM KILKA PYTAŃ:

1.Jakie mamy szanse na wyleczenie ?

2.Czy mój mąż potrzebuje jeszcze jakiś badań dodatkowych jak np. PET ,USG...? (bo niestety lekarze nie zlecili nic i nie wiem czy to dobrze czy źle. Miał robione tylko jedno USG jamy brzusznej w grudniu).

3.Teraz chemioterapia w Szklarskiej Porębie 14.05.2012 dobre zalecenie(na początku powiedziano nam że nie ma na to chemioterapii ) ?

4. Czy czegoś nie pominęłam może coś jeszcze mogę zrobić ?

Dosyć niedawno dzwoniłam do Krakowa pytałam o badania kliniczne kierunku mutacji BRAF V600 namiary dostałam od pani z forum Berta DZIĘKUJĘ BARDZO BARDZO. Niestety mój mąż się nie kwalifikuje bo nie ma przerzutów na organy np. nadnercza.
Byłam w Poznaniu konsultowałam się z synem Profesora Mackiewicza, nic ciekawego mi nie powiedział w skrócie:" na to nie ma leku, interferon nie działa, chemioterapia nie działa, na szczepionkę nie ma pieniędzy".

[agah2o]

kasia12, - witaj na forum,

Mam nadzieję , że czerniak Twojego męża - choć niestety dość zaawansowany - zatrzyma się na tym etapie - trzeba wierzyć, że wycięto wszystkie zaatakowane węzły i pozbyliście się paskudztwa.
Ja też miałam zajęty przerzutowo jeden węzeł i na razie nic sie nie dzieje / operacje listopad - grudzień 2011 / W styczniu/lutym miałam RTG klatki piersiowej i usg jamy brzusznej - teraz w maju znowu będzie usg . Leczę się w Łodzi ale byłam też na konsultacji w Warszawie u prof. Rutkowskiego - sugerował terapię interferonem jeśli by się okazało , że pierwotna zmiana byłaby owrzodzona - ale u mnie tej cechy nie było. Piszesz , że u męża było owrzdzenie - więc może u Was warto by to rozważyć - ale skoro macie już wyznaczoną chemioterapię - to nie wiem czy można łączyć te dwa leczenia - pewnie nie - bo są bardzo obciążające .
Pozdrawiam - i trzymam kciuki - dużo siły do walki . Nie poddamy się

[annew32]

Kasia12
Koniecznie jedzcie do Warszawy do prof. Rutkowskiego. Możliwe, że zleci interferon, słyszałam też, że podobno w maju ma być nowy nabór do terapii lekiem: ipilimumab.
Pozdrawiam

[Judyta]

Witam . Tez polecam Warszawę , ja mam wizyte 14 maja u Lekarza Rutkowskiego ,wcale długo nie trzeba czekać ale warto zasięgnąć wiedzy na ten temat i porady , bedzie dobrze trzymajcie się mysli ze wygramy z ta chorobą . Życze dużo siły .

[andziax30]

Kasia pamiętaj że wokół masz przyjaciół :)musisz wierzyć że będzie dobrze

[madziuleczqa90]

Hej,znam Twoj bol,moj tato rowniez mial usuwanego 2 razy czerniaka,przezuty pojawily sie bardzo szybko,bo pol roku po wycieciu chirurgicznym,na poczatku bylo na pluca,zrobil RTG ale lekarze nic nie zauwazyli:(teraz ma juz wsledzionie,watrobie i mozgu...czerniak bardzo szybko i najszybciej ze wszystkim rakow daje przezuty,dobrze abyscie zrobili koniecznie tomografie glowy ,jamy brzusznej i klatki piersiowej,zycze powodzenia i duzo zdrowia...

[kasia12]

Dziękuję za wszystkie rady.

Napewno umówimy się na wizyte do Warszawy, a prześwietlenia zrobie prywatnie. Jak myślicie da rade jeszcze umówić się przed chemioterapią, czy terminy są tam bardzo odległe.

Wszystkim życze dużo zdrowia

[kasia12]

Witam

Jesteśmy po konsultacji onkologicznej w Niemczech dokładnie Berlin. Pan doktor nie mógł uwierzyć że do tej pory mój mąż nie miał zrobionego tomografu, dodatkowych badań, tak jak sugerujecie.
Już mamy umówioną wizytę na tomograf na czwartek(oczywiście prywatnie) a następnie wyniki mamy wysłać do niego na maila.
Poprosił również o załatwienie wycinka i szkiełek w celu przebadania w kierunku mutacji BRAF, powiedział żeby najlepiej szybko zrobić to badanie w Polsce i także mu wysłać. A jeżeli nie będą chcieli tego zrobić, to pobrać ten wycinek i wysłać do nich do Berlina sami to zrobią.
Jak myślicie będę miała problem z załatwieniem tego w Polsce?
Czy wydadzą mi ten wycinek?, bo jak czytałam na forum to były straszne problemy (post kalineczka1980), a nasz też znajduje się we Wrocławiu .
Czy odpłatnie zrobią mi to badanie w Polsce i gdzie mogłabym je zrobić najszybciej?

A dzwoniłam do naszego onkologa i na badanie PET mój mąż się nie kwalifikuje( procedury Polskie), chciałam zrobić je prywatnie ale niestety koszt zbyt wysoki, w tym momencie żyjemy tylko z mojej wypłaty, nasz kochany ZUS odmówił przyznania mojemu mężowi renty
Nie zrobiłam jeszcze jednego nie umówiłam się z prof. Rutkowskim postaram się jak najszybciej to załatwić. Czy na forum jest aktualny numer?, Czy jest mi potrzebne skierowanie?

Proszę o pomoc.

[myszka]

Umow sie koniecznie na wizyte do profesora Rutkowskiego.Jesli bedzie widzial potrzebe skierowania na PET to napewno takie da.Oto numer rejestracji z tym ze nie wiem, czy tez jest taki numer dla pacjentow pierwszorazowych, ale probuj 22-546-22-22.

[bellaluna]

kasia12, dobrze, ze mozecie zrobic co sie da poza Polska...ja rowniez lecze sie za granica i z tego co czytam, to mam opieke , moze nie chce mowic lepsza, ale napewno szybsza...i to calkowicie bezplatnie, bo mam specjalne swiadczenia, jako chory na raka...

trzymam kciuki, zeby udalo wsdzystko Wam sie pozalatwiac i za zdrowie meza &&&&& trzymajcie sie

[annew32]

Kasia12
Gdzie we Wrocławiu, w jakim Zakładzie Patologii znajdują się wycinki? Jeśli na Borowskiej, Marcinkiewicza, to nie będziesz miała żadnych problemów z wypożyczeniem materiału. Musisz napisać podanie o wypożyczenie i tyle. W podaniu musisz zaznaczyć, że prosisz o szkiełka i bloczek parafinowy. Napisz do mnie na pw.

[kasia12]

witam

Dodzwoniłam się do Wrocławia, mam zadzwonić w piątek i umówić się na termin odbioru materiału. Pani powiedziała, że zostanie mi wydane, nic nie powiedziała o podaniu.
Zapytałam o Analiza mutacji genu BRAF nie mieli pojęcia o czym mówię a rozmawiałam z czterema paniami.

Zaczęłam zastanawiać się czy coś nie przekręciłam, może inaczej się na to mówi. Więc zaczęłam szukać:

http://nzoz.genomed.pl/oferta_nzoz_drukuj.php?jezyk=pl

pozdrawiam

[Judyta]

Witam . do Warszawy do doktora Rutkowskiego .do rejestracji jest taki sam numer jak dla wszystkich pacjentów czyli 225462222. Ja sie zapisywałam tydzien temu po raz pierwszy na 14 maja . pozdrawiam

[ Dodano: 2012-04-25, 18:26 ]
Czy ktos wie na czym polega badanie MTS ? i co to jest za badanie/

[klikers]

Judyta napisał/a:

Witam . do Warszawy do doktora Rutkowskiego .do rejestracji jest taki sam numer jak dla wszystkich pacjentów czyli 225462222. Ja sie zapisywałam tydzien temu po raz pierwszy na 14 maja . pozdrawiam [ Dodano: 2012-04-25, 18:26 ] Czy ktos wie na czym polega badanie MTS ? i co to jest za badanie/

powiedz mi jaki jest czas oczekiwania na wizytę?

[kasia12]

Witam

Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy, jestem umówiona na 21 maja.

Pozdrawiam